peur de la PR

[yasunari]

Coucou à vous,

même si je me suis promis que j'écrirais plus avant de voir le rhumato (pour pas étaler mes douleurs et craintes), je voudrais qd même vous demander comment cela c'est passé pour vous pour la pose du diagnostique. j'ai eu les derniers résultats, qui sont ok. Les radios aussi sont ok.
@PierretteM, désolée il y avait aussi les anti-ccp dans les analyses, j'avais confondu avec les antinucléaires ...

Je me demande qu'est-ce qu'il peut bien me dire demain le rhumato à ma 2ème visite?! sous traitement avec anti-inflammatoire j'ai tjs les mêmes symptômes (raideurs matinales et tout au long de la journée, douleurs articulations, surtout mains et pieds)... Comment cela se passe si les analyses sont bonnes mais j'ai tjs des problèmes de mobilité et douleurs?

J'avoue que le moral n'est plus trop là, ça me stresse, ça m'inquiète ... en plus des douleurs; ça commence à peser aussi sur mon couple, j'ai peur que mon copain n'est pas prêt pour me voir lutter avec ces pbs.

Merci bcp pour vos réponses
Bises
Yasu

[Corysande]

Courage Yasynari, votre rdv approche à grands pas. Vous savez, certaines PR ne présentent pas de signes biologiques mais les rhumatos savent aujourd'hui que plus tôt le diagnostic est posé et plus tôt on peut commencer un TTT de fonds qui permet de mener une vie quasi normale. Donnez de vous nouvelles après votre rdv.

[yasunari]

Coucou,

merci pour tes encouragements Corysande

J'ai vu hier mon rhumato et en bref il m'a dit que de point de vue clinique c'est une polyarthrite mais que comme sur le plan biologique rien n'y apparait il ne peut pas poser un diagnositque; que pour cela il faut attendre, car souvent pour la PR ça apparait plus tard. Et que ça peut être aussi une polyarthrite aigue qui disapparaisse au bout de 6 mois par exemple, sans conséquences ... Quel bonheur ça serait que ça soit la 2ème possibilité!!!!

Sinon, en attendant ... il m'a remis sous cortisone à petite dose, car les 2 anti-inflammatoires que j'ai essayé non rien donné. Je prendrai du cortancyl 10mg. Il m'a changé aussi l'antalgique, un paracétamol qui a un nom très long et compliqué
Il m'a redonné un set d'analyses, soit à refaire certains trucs (VS, CRP, etc) soit encore à chercher des pistes ...
Et surtout à faire une échographie des 2 mains qui pourait montrer plus que les radios si jamais il y a une atteinte des articulations des doigts, et si c'est le cas de commencer un traitement de fond à petite dose...

Enfin, je n'ai plus qu'à attendre le 2 nov qd je ferai l'échographie et puis revoir le rhumato et espèrer que ça n'ait rien d'une PR mais juste une méchante crise de polyarthrite qui s'en aille de ma vie...
au moins j'espère que sous cortisone je serais en forme, mais bon, je n'ai pas le moral qd je pense qu'il y a des faibles chances que ça soit pas une PR. Je me sens bien prise en charge par mon rhumato, mais je sens qu'il essaie de ne pas m'effrayer tant que l'espoir est encore là. Et biensur il m'a dit qu'il y a des bons traitements des nos jours;.. mais moi de ce que je lis, c'est pas terrible la vie au quotidien ni sous traitement, et puis au bout de 20 ans ou plus (ou moins), enfin .. ca arrive qd meme les déformations, les handicaps etc j'ai 28 ans ... qu'est-ce que je peux espèrer, etre en quasi-bonne forme jusqu'à mes 50 ans et puis reduite à me faire aider ... par mon chéri, s'il sera toujours à côté de moi ... ( enfin, j'ai plus trop le moral. désolée de me plaindre à ce point, mais je commence à en avoir ras-le-bol (et c'est que le début de la maladie peut être ) et à angoisser...

bisous et bon courage à vous
yasu

[steffe]

bonjour

les déformations ne sont pas systématiques, et les traitements assez nombreux je pense pour pouvoir trouver un qui convienne.
je pense que la cortisone malgré les effets à long terme est indispensable pour pouvoir vivre un peu en attendant de jour meilleur, ça fait un a que je prends du cortancyl on (mon rhumato et moi ) a attaqué le sevrage voilà je diminue...

J'espére que l'attente ne sera pas trop longue et que les douleurs vont se dissipés !

bon week end

[steffe]

bonjour

les déformations ne sont pas systématiques, et les traitements assez nombreux je pense pour pouvoir trouver un qui convienne.
je pense que la cortisone malgré les effets à long terme est indispensable pour pouvoir vivre un peu en attendant de jour meilleur, ça fait un a que je prends du cortancyl on (mon rhumato et moi ) a attaqué le sevrage voilà je diminue...

J'espére que l'attente ne sera pas trop longue et que les douleurs vont se dissipés !

bon week end

[yasunari]

P'tit coucou pour vous dire que depuis que je suis sous cortancyl ça va mieux, c'est pas le top le top, mais c'est bcp mieux. j'espère à mieux encore.

bisous et bon courage à toutes, à tous
yasu

[Corysande]

...J'ai vu hier mon rhumato et en bref il m'a dit que de point de vue clinique c'est une polyarthrite mais que comme sur le plan biologique rien n'y apparait il ne peut pas poser un diagnositque; ...

C'est un peut touffu cela, surtout venant de la part d'un rhumato... Il doit tout de même savoir que la PR peut être présente y compris si tous les examens sont négatifs, d'où l'intérêt de mettre en place un traitement de fonds très, très tôt. Personnellement la cortisone n'a jamais eu aucune effet sur mes douleurs mais nous sommes tous tellement différent. Euh... autre chose yasunari PR et polyarthrite = même chose. Pfiou j'en ai appris des choses lors de mon hospitalisation, plus qu'en un peu plus de 4 ans avec l'autre et je viens de trouver un site super.

[yasunari]

coucou Corysande,

en fait, je me suis peut être mal exprimée. Le rhumato n'exclue pas encore (enfin, peut être ne l'exclue pas pour que je garde le moral) que ça soit une crise passagère, qui disparaisse dans quelques mois. Il appelle ça polyarthrite aigue. Le fait qu'aux analyses rien n'y apparait, comme disait "on peut rien se mettre sous la dent"... il m'a expliqué que c'est souvent le cas, et qu'il faut attendre. Mais en attendant il m'a donné des nouvelles analyses, echographie des mains. Et il a dit que si à l'échographie des mains on voit des atteintes des articulations on va commencer un traitement de fond à petite dose. Le fait d'attendre ... ça m'angoisse, mais j'ai compris que je n'ai pas de choix

Sinon, le cortancyl 10 mg ne donne pas le même résultat que médrol 20mg, qui m'avait remis complètement sur pieds pendant 10 jours. Mais c'est mieux qu'avec les AINS.

Bon, ma famille, amis me disent que je dois pas m'inquieter, pas m'angoisser, que ça va probablement passer rapidement .;. mais j'ai l'impression qu'ils ne comprennent pas par quoi je passe. Ils sont tous loin de moi, du coup par téléphone ou mail c'est pas évident

Bises,
Yasu

[yasunari]

Bonsoir,

me voilà de nouveau sur mon post... aujourd'hui le diagnostique a été mis : PR. j'ai fait l'échographie des mains qui a montré une atteinte des membranes synoviales et des tendons. Je commence dès demain un traitement de fond avec méthotrexate 10mg, je continue pendant un moment le cortancyl 10mg et je vais prendre de l'acide folique. Comme je m'attendais à ce que ça soit mes problèmes ... je me suis habituée à l'idée depuis qq temps; j'essaie de faire la fière qui n'a pas peur maintenant mais j'espère que je vais avoir le moral de faire la guerre à cette saleté de maladie.

Comme je suis presque sûre que je vais avoir des questions au fil du temps, je vous remercie d'avance pour votre écoute, patience et conseils. Merci et bon courage à vous. Grâce aussi à vous j'ai réussi tout ce temps à m'habituer à l'idée qu'il faut lutter et qu'on peut avoir une vie bien remplie malgrè tout.

A+
Yasu

[nadine08]

Coucou Yasunari, on a à peu prés le même parcours, ma PR a été difficile à diagnostiquer puisqu'elle était séro-négative, au début, rien n'apparaissait dans les résultats sanguins ni les radiographies, mais elle était bien là, il ne faut pas avoir peur de cette maladie, moi je n'ai pas eu peur, par contre j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter.
Il est vrai qu'elle a changé beaucoup de chose dans mon quotidien, moi qui était une hyper active, maintenant je me sens diminuée, j'ai souvent des douleurs qui m'empêche de bouger et je suis énormément fatiguée. E n ce qui concerne le travail, j'ai fait une demande à la MDPH, suite au conseil de mon médecin traitant, j'ai été reconnue travailleur handicapé, et comme mon état de santé ne s'est pas amélioré j'ai droit à AAH, de plus un dossier pour une pension d'invalidité est en cour. Je suis sous cortisone, 15 mg de Méthoject en injection, ixprim, voltaréne et quand mes poussées sont intenable je prends un dérivé de morphine, je te souhaite beaucoup de courage, biz, Nadine .

[christine84]

yasunari bonjour au moins maintenant tu sais a quoi t'en tenir quand on connait l'ennemi on peut mieux le combattre j'espere que le traitement fera son effet tiens nous au courant et comme tu le dis si bien il y aura toujours quelqu'un qui sera a l'ecoute nadine ne t'a t'on pas proposé de passer aux anti tnf si tu souffres encore beaucoup, courage a vous 2 et a tous

[yasunari]

Merci Nadine et Christine pour vos messages. Effectivement, Nadine, je me demande pourquoi tu ne suis pas une biotherapie, vu tes problèmes? Mon rhumato m'a dit que si dans 3-6 mois on arrive pas à trouver le bon traitement et que ça s'améliore on passe aux biotherapies.

Bon courage
Yasu

[nadine08]

Non on ne me le propose pas, la seule chose qu'on me dit en ce moment c'est que c'est lié au temps, comme il est beaucoup humide, c'est normal, mais j'espère ne pas passer un automne et un hiver dans cet état............Merci de votre soutien et bon courage Yasuri .

[katie13]

Bonsoir
Je viens d'apprendre il y a qqs jours que je souffre d'une PR ce qui m'effrai terriblement .Des la semaine prochaine on commence le traitement de metho en injection et j'ai peur des effets secondaire mais j'ai tellement mal a mes mains et poignets....

[yasunari]

Bonsoir Katie,

désolée pour toi que tu viens d'apprendre cette nouvelle, mais sois courageuse et battante cela fait un mois et démi que je suis sous méthotrexate (comprimé, pas injection) et a priori ça va pour le mieux. Le CRP est déjà dans des valeurs normales, mais je ne sais pas si ça veut dire que tout va bien. Je n'ai pas revu encore le rhumato. J'ai encore qq douleurs (gênes plutôt) aux poignets et doigts, mais je mène une vie normale. C'est vrai que je suis en même temps sous cortisone (9mg / jour), je me demande comme je me sentirais sans la cortisone, mais en tout cas on a commencé (à l'avis du rhumato, biensûr) à diminuer la dose de cortisone.
Enfin, pour les effets secondaires ... j'espère qu'il n'y aura pas, puis les analyses (prises de sang) régulières aident à corriger le tir (à priori )
Moi j'ai eu au début de la prise de métho des douleurs abdominales très fortes, mais cela ne vas pas t'arriver car tu va prendre le métho par voie injectable le rhumato m'a dit de changer avec l'injection si jamais cela continuer, mais les douleurs ont cessés au bout de 3ème prise.
Enfin, je ne sais pas trop quoi te dire pour t'encourager, à part ... continue d'avoir une vie normale (ne change rien à tes habitudes (euh, les bonnes habitudes, sinon les "mauvaises", renonces-y), ça va t'aider à garder le moral, reste active, fais du sport (doucement, natation, vélo ...). Bon courage, bon nuit ... et bon, j'avoue, je continue à avoir peur

PS : sinon, tu as été diagnostiquée rapidement après les premières symptomes? les analyses de sang ont montré que c'est une PR? et quel est ton age? bon, j'avoue je suis curieuse Bon courage encore une fois