polyarthrite rhumatoïde

[lucie49]

Bonjour tous le monde,

Voila si je viens vers vous c'est pour avoir des réponses. Ma mère à une polyarthrite rhumatoïde depuis l'age de c'est 40 ans, aujourd'hui elle en a 50, depuis quelques mois sa santé c'est un peu plus agraver tout cela à cause d'une chute. Mes questions sont simple et peut être vais-je en oublié mais bon s'il y en à d'autres je pense que vous pourrez m'aider aussi. Je voudrais savoir comment exactement la maladie va se développer mais s'il vous plait pas de mots médicaux dans vos réponses , est-ce une maladie génétique et se transmet elle de génération en génération ou pas? Les médicaments font il effet tous le temps ou sont il comme certains médicament qui au bout d'un moment n'agissent plus? Est-ce vrai que les médicaments ronges les os jusqu'à être obligé dans le pire des cas de ne plus pouvoir marcher ou ne plus pouvoir utilisé ses bras?

Je vous remercie pour toutes vos réponses.

Cordialement lucie49

[martinetel]

Bonjour,
Ma fille a cette maladie et je peux essayer de repondre à vos interrogations,

Concernant l’évolution de la maladie, chacun a sa propre histoire, on ne peut pas prevoir l’avenir, les medecins ont maintenant le choix entre plusieurs traitements, et l’important est de stabiliser la maladie,

Ce n’est pas une maladie génetique, elle ne se transmet pas entre les génerations, l’origine reste inconnue à ce jour, les medecins parlent d’un terrain particulier, favorable à l’installation de la maladie, et d’un facteur déclenchant : peut être un virus, un stress important, un agent toxique dans l’environnement, ou peut être le tabagisme, rien de bien sûr

Concernant les traitements, là aussi chacun doit trouver le traitement qui va lui convenir le mieux , c’est au cas par cas, et selon la réponse de l’organisme au traitement et aux effets secondaires, les medecins decident de continuer ou de changer de produit

Ma fille a d’abord été sous methotrexate , la tolérance digestive n’ a jamais été très bonne pour elle, mais elle avait beaucoup moins de douleurs articulaires, elle a eu ce produit pendant 3 ans, jusqu’au jour ou elle ne l’a plus supporté (gastrite oesophagite,puis hépatite) et il a fallu changé son traitement,

Ce ne sont pas les medicaments qui abiment les articulations et les os, c’est la maladie qui provoque des inflammations articulaires et qui peuvent déformer et détruire les os, le but des traitements est justement d’éviter cette cascade inflammatoire

J’espère vous avoir un peu rassuré
Martine (maman de Claire 12ans PR depuis 2006)

[lucie49]

Bonjour,

Je vous remercie de votre réponse. Mais si je posai cette question de savoir si cela se transmettais de génération en génération c'est que le médecin spécialiser de ma mère lui à dit donc cela m'inquiète un peu de plus la maman de ma maman est décéder assez jeune et à été adopter donc nous avons aucun renseignement sur si dans sa famille ils auraient eut ou pas cette maladie. Pour son traitement il a aussi été très clair même notre médecin généraliste la dit plus d'une fois devant moi que son traitement la soignai d'un bout mais lui fragilisai les os pour vous dire c'est à cause de la prise de l'un de ses médicaments que le ménisque de son genou ces fêlés. J'aimerai beaucoup me dire que cette maladie n'est pas génétique et qu'elle ne détruit pas de tout les sens les gens qui l'on mais à vrai dire lorsque je voie la souffrance de ma mère et bien ça ne me donne pas envie de l'avoir ni de la transmettre à mes enfants ou petits enfants. En tous les cas je vous remercie pour vos réponses et vous souhaite bon courage à vous et votre petite Claire.

Cordialement lucie49

[Corysande]

Lucie bonjour,
Martinetel a été très claire et très explicite la PR n'est pas une maladie génétique. Quel spécialiste a raconté une telle bêtise ? Ne confondez-vous pas avec des cas dits "familiaux" ? Car il existe des familles chez qui on observe plusieurs cas de PR mais ce n'est pas pour autant une maladie génétique. Les généralistes connaissent peu la PR et surtout ses traitements de fonds. Seule la cortisone au long cours peut fragiliser les os, mais ce n'est pas un traitement de fonds. Votre maman a quoi comme TTT de fonds ? Rassurez-vous, vous ne transmettrez pas cette maladie à votre descendance et c'est une maman qui vous parle, je ne suis pas inquiète pour eux.

[lucie49]

Bonjour,

Je vous remercie beaucoup pour vos réponses je suis rassurer maintenant (d'ailleurs ma maman aussi) la seul chose sur laquelle je reste inquiète c'est l'évolution de la maladie mais bon comme vous me l'avez dit chaque maladie se développe différemment.

Vous m'avez demander se que prenait ma mère je l'ai appeler et elle ma dit qu'elle prenait: du coodolipranne pour les douleurs (4 par jour ou jusqu'à 8 si trop mal), une piqure de métoject et une autre d'enbrel et elle arrête le cortancil. Je lui ai demander exactement quel était le médicament qui lui avais causer un problème au niveau de ses os et ces une prise prolonger de cortizon.

En tous les cas je vous remercie pour l'attention que vous avez porter à mon sujet. J'ai une autre petite question, il y a des salon mais qui se situe super loin y a t-il des vidéos ou reportages sur ces salons ou des conte rendu? Et aussi j'aimerai savoir si cela est normal qu'au jour d'aujourd'hui même avec des médicaments ma maman reste des fois bloquer ou qu'elle est tellement mal et si vous avez des petits remèdes pour aider à passer les crises.

Cordialement lucie49

[lucie49]

Ha oui j'aurai une autre question c'est au sujet du vaccin de la grippe saisonnière et de celui de la grippe h1n1, est-il vrai que le vaccin de grippe saisonnière pour quelqu'un qui à la polyarthrite et qui prend se traitement que j'ai indiquer au dessus et bien qu'il n'aurai aucune efficacité? Et pour celui du h1n1 comment cela se passe t il? est-ce pareil?

Cordialement lucie49

[Corysande]

ouf j'ai envie de dire, voyez qu'en expliquant on arrive à comprendre.
Pour la grippe saisonnière, il faut impérativement faire le vaccin, surtout sous anti-TNF car nos défenses immunitaires sont plus faibles ; cela fait 3 ans que je le fais et je n'ai jamais eu de problèmes. Celui du virus H1N1 semble diviser autant les malades que le corps médical, personnellement je ne le ferai pas mais il est préférable de poser la question au rhumatologue de votre maman qui l'a conseillera en fonction de son état ; d'autre soucis de santé tels que des soucis cardiaques ou respiratoires sont à prendre en compte. Pour les comptes rendus, je reçois régulièrement le bulletins infos de l'ANDAR qui est une mine de renseignements. Oui il est normal que votre maman ai des douleurs, on appelle cela des crises inflammatoires, c'est ainsi qu'évolue la PR. Pourquoi n'a t'elle pas d'anti-inflammatoires en cas de crises ?

[lucie49]

Vous voyer je croi que ma maman n'a pas un très bon médecin car il lui à dit qu'au vue de son traitement que les médicaments feron que le vaccin sera inéficace. En plus de sa polyarthrite elle à des problème de rhin mais aussi des problème cardiaque. Vue qu'elle travail à l'hopital elle devra le faire bientot le vaccin mais en tous qu'à la priorité sera de changer de rumhatologue car déjà qu'il est pas aimable mais si en plus de ca il es inéficace non!

Pourriez vous me dire comment reçois t on le bulletins d'infos de l'ANDAR?

Lorsqu'elle à mal elle peut prendre plus de coodolipranne, jusqu'à 8 par jour mais bon dès fois les médicament ne suffise pas ou peut être lui manque t elle des médicaments ou sont traitement est peut être pas complet, à vrai dire je commence à vraiment douter de tout sur le médecin de ma maman.

Il y a aussi quelque chose qui me chagrine et j'aimerai savoir si cela est normal: elle pourrait se faire réparer son ménisque du genou qui est fêler mais son médecin lui à clairement fait comprendre que vue qu'elle était en sur poids qu'elle n'avai aucune activité physique et bien qu'elle n'était pas prioritaire et que de toute façon cela ne servais à rien qu'elle le fasse réparé mais elle à mal je trouve cela injuste.

Cordialement lucie49

[Corysande]

Lucie quand vous dites médecin, vous parlez de son généraliste ? ou bien de son rhumatologue ?

[lucie49]

De son rhumatologue

[Corysande]

Il faut quand même rester prudents car vous dites que votre maman a des soucis de rein et des soucis cardiaques, peut-être que le rhumato a pris en compte tous ces éléments. Mais cela parait bizarre tout de même pour un rhumato, d'autant que pour les personnes avec des soucis cardiaques le vaccin pour la grippe saisonnière est pris en charge à 100 % et très vivement recommandé. Si votre maman n'a pas confiance et si elle ne peut dialoguer avec lui, il vaut mieux prendre un autre avis que ce soit pour la PR et surtout pour la PR que pour les vaccins.

[lucie49]

Je pense qu'elle va changer de rhumato avec toutes les infos que j'ai eut ici il y a trop de chose qui au départ me semblait bisard et qui s'avère faux de la part du docteur de ma mère. Dès que le changement sera fait je vous tiendrai au courant et la je suis sur qu'il y aura du changement. Dans tous les cas je vous remercie pour votre aide vous m'avez bien ouvert les yeux.

Sinon désolé d'insister mais vous ne m'avez pas dit omment recevoir le bulletins d'infos de l'ANDAR s'il vous plait?

Cordialement lucie49

[PieretteM]

Bonsoir Lucie,

Et bienvenue sur ce forum qui a priori vous a déjà bien aidé. J'espère que votre maman trouvera un rhumato plus à l'écoute.

Pour avoir le bulletin infos de l'ANDAR, il faut être adhérent, tous les adhérents reçoivent le bulletin infos mais aussi les convocations aux réunions organisés par la délagation locale à laquelle ils sont rattachés.

Je vous mets le lien vers le site Internet de l'association :

http://polyarthrite-andar.com/

Dans la rubrique "adhésions et parutions" à gauche de l'écran d'acceuil en bleu, vous pourrez accéder à toutes les publications et si vous le souhaitez adhérer.

Bon courage à vous et à votre maman, continuez à la soutenir, c'est important pour elle et elle doit apprécier à sa juste valeur.

Bon WE et à bientôt.

[lucie49]

Bonsoir,

Je vous remercie pour l'information. Oui j'ai trouver beaucoup de réponse ici et je remercie toutes les personne qui m'on répondu.

Ne vous inquièter pas ma petite maman je la soutien et la dorlote, mais je vous envoi a tous et toutes mon soutient c'est une maladie dure du soutien il en faut.

Cordialement lucie49

[mariejulie]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué la PR il y a 6 mois donc je suis encore novice pour répondre à vos questions. Je peux seulement vous dire qu'une de mes tantes et une de mes grandes tantes sont atteintes de cette maladie, elle n'est pas génétique mais si un membre de la famille l', on a un facteur héréditaire important. Mes tantes l'ont eu à 30 ans, comme MOI...
Bon courage à votre maman et à vous aussi car je sais que c'est pas facile tous les jours de vivre avec des personnes atteintes de cette pathologie.