aides par rapport aux traitemente de fond

[ATTENTE]

Bonjour,
Je sius atteinte d'une pr depuis 2202 je ne veux plus de traitement fe fond car je trouve que les effets secondaires sont plus important que la maladie a cause du méto j'ai fait une péricardite et depuis je cherche juste un confort .Est ce que vousaver toujours ete assidus a vos traitement et que vous aver des dégradations articulaires comme moi merci de m'aider

[christine84]

bonjour Attente et bienvenue,en fait il y a de multitudes de traitement de fond et pas que le meto qui peut parfois etre mal toleré ou comme dans ton cas une contre indication importante et il sont tres important pour eviter justement des deformations,douleurs crises ect.. il serait bien que tu consultes a nouveau ton rhumato ou un autre car la maladie va prendre le pas ça c'est sur,ce serait on va dire plus que raisonnable et je reste convaincue que tu trouvera le bon traitement qui permattra a la maladie de ne plus ou moins faire des degats,courage et ne baisse pas les bras

[christine84]

j'ai oublié de repondre moi c'est une pr active et severe mais je n'ai pas d'atteinte aritculaires,et je suis sous enbrel et metoject pas de soucis d'effets secondaires pour le moment

[PieretteM]

Bonsoir Attente,

Christine a raison, arrêter le traitement de fonds sans l'avis de votre rhumato est la pire des choses, surtout avec une PR qui a l'air active et sévère. Tout comme Christine je vous conseille de prendre rapidement RDV avec rhumato, aujourd'hui les traitements sont nombreuxs et bien maîtrisés, je suis certaine que vous trouverez, avec votre rhumato, celui qui vous conviendra le mieux.

Et enfin, j'ajoute que dans de rares cas la PR peut atteindre tous les organes vitaux, peut-être que votre péricardite n'a pas été causé par le Métho.

Bon courage pour tout.

[ATTENTE]

merci pour vos réponses et vos conseils.Je croit que dans le fond cette maladie me fait terriblement peuret que par le denis des traitements j'en oubli la maladie mais que ca fait du bien de l'oublier.

[christine84]

attente le soucis si tu arretes les traitements ,madame PR va se rappeler a ton bon souvenir crois moi elle lache pas l'affaire elle le mieux est que tu te dises ce que moi je me dis a chaque injection,tiens un coup derriere la tete saleté montre toi plus forte qu'elle

[ATTENTE]

Ces ce je me dit et j'espere de tout mon coeur qu'un jour on pourra nous guerir pour de vrais .Et par rapport a ton travaille comment le vie tu? car moi je suis a mon compte depuis 7 ans mais cela devient de plus en plus difficile d'exercer mon metier de coiffeuse .D'ailleurs je suis en train de vendre car en tant que travailleur independant je n'est pas le droit a grand chose.Ces une cliente qui ma parler de se site et ca fait du bien ces vrais .

[christine84]

bonsoir attente je m'ocuupe de gens agés je fait office d'auxiliaire de vie ,menage papier ,courses ect.. et au debut je marchais tres difficilment avait du mal pour tout faire et mes petites mémés ne me prennaient pas au serieux elles me disaient mais c'est pas possible a votre age d'avoir une maladie comme ça le medecin se trompe j'ai du m'arreter par 2 fois tellement c'etait dur,bon la ça va un peu mieux car je suis sous enbrel metoject antidouleurs et cortancyl 10mg ,tu fais un metier difficile et si tu bosses pas tu n'as pas d'argent,peut etre faire du domicile,a ton rhytme en micro entreprise c'est bien qu'n cliente t'ai dit de venir içi n'hesite pas si il faut le faut a changer de rhumato si tu ne te sent pas a l'ecoute

[PieretteM]

Bonjour à toutes,

Oui Christine a raison, pas facile de concilier vie professionnelle et PR. Toi aussi tu as un métier très physique et ce n'est pas évident avec la PR.

ATTENTE, je pense que tu es dans la déni de la maladie, je te rassures c'est logique (pour moi cela a pris plus d'un an avant que je n'admette ma PR) et non dans celui des traitements. Dès que tu auras accepté ta maladie tu accepteras les traitements qui vont de pair. Pour ton boulot, pourquoi ne pas envisager un reclassement professionnel, y a tu réfléchis ?

Bonne journée.

[Vivie]

Coucou Attente...

Bon je ne vais pas t'embêter mais tu sais je trouve que tu es malade depuis trop longtemps : 2202! ma psy dirait que c'est un lapsus écrit révélateur..... Je ne vais partir dans un délire car je pense que cette discussion ne s'y prête pas....
Il ne faut pas arrêter le traitement def fond, il en existe plusieurs et le metho même si c'est un bon edoc, c'est une vacherie, et c'est souvent mal toléré.... Donc il faut tenter autre chose et ça tu dois le dire à ton rhumato!

La PR te fais peur, et bien c'est normal car ce n'est pas évident à accepter mais tu peux vivre et bien vivre avec cette s....p....ie .... donc mon conseil c'est que tu changes de forum, tu vas faire un tour sur rire et délires et tu verras que la PR ne nous a pas enlevé notre grain de folie!!!!

Bon j'ai du boulot, le congrés de l'Andar arrive j'ai des affiches à faire!

Bon courage et n'hésitez pas à revenir!

[Vivie]

L'homeopathie et l'accupuncture sont de bonnes aides aussi j'en ai fait l'expérience et je trouve ça très bien à condition d'avoir un bon praticien bien sur!

[ATTENTE]

Bonjour a tous.Je vous adorable de repondre si gentillement a mes messages et sa fait du bien Je comprend completement ce que vous voulez me dire par rapport a l'acceptation de la maladie mais a mon inssue je l'accepte car je ne l'es pas choisie comme vous tous d'ailleurs..... Comment peut-on pleinement accepter cette fichu maladie qui fait mal ,qui ne se guerie pas et qui m'empoisonne la vie . Je pense que jamais je ne la considererais comme accepter car pour moi ces un truc de psi pour me rassurer ,la phase de denis,d'acceptation,de deprime........................Ces deja dur a 30ans de voir une partie de ses projets ce detruire alors il ne faut pas esperer que je l'acceuille a bras ouvert non plus.Je suis desolee de parler ainsi mais sa me fait un bien fou de m'exprimer J'ai si peur d'elle Pourquoi il n'y a pas de medicaments qui nous guerisse pour toujours ??????

[Vivie]

Non, jamais tu n'oublieras cxette maladie car elle va t'accompagner toute ta vie c'est cela que tu vas devoir accepeter et apprendre à vivre avec cette sal...rie et non contre.

Il n'existe pas de médicament pour guérir la PR car il n'y a vraiment de recherche que depuis une grosse dizaine d'années ce qui n'est pas beaucoup. Mais chaque année deux ou trois traitements sont mis sur le marché, ils sont efficcaces mais malheureusment tout le monde ne réagit pas de la même faàon... Et la maladie de la PR n'est pas très bien connue et bcp de médecins généralistes ne la connaissent que de nom et un grand nombre de rhumato n'en maitrise pas les effets ou les TTT.

Mais tu dois te convaincre : on peut vivre avec ... j'ai 37 ans, je suis diagnostiquée depuis 3 ans, j'ai 2 enfants en bas âge, j'ai fait une dépression l'an passé tant c'était difficile...etc... mais je vis et je me force à vivre car je me bats pour avoir accès aux ttt...Malheureusment on doit se battre.

Mais je te rassure quand je suis arrivée ici sur ce forum il y a 3 ans, j'étais dans le même état que toi : POURQUOI MOI? Il n'y a pas de réponse...Juste devoir accepeter revoir ses projets...Je venais à peine de rencontrer l'homme de ma vie, j'étais jeune mariée, et mère d'une petit bout depuis 4 mois... Tous mes projets s'écroulent... mais bon nous avons de la chance la maladie n'est pas mortelle. Cet été une très grande amie est décédée...Elle, nous, nous nous sommes battues ensemble dans nos maladie... Mais la sienne était mortelle pas la mienne....

[ATTENTE]

je comprend ce que tu veux me dire et je suis desolee pour ton amie .Tu as raison il faut relativiser et regarder devant . Je vais essayer d'etre lpus courageuse que ca merci et bon courage

[PieretteM]

Bonjour Attente,

Vivie a très bien résumé.

Attente, surtout ne sois pas plus courageuse, sois plus forte et si tu as besoin de l'aide d'un petit léger anxiolytique, surtout ne pas hésiter à le demander à ton médecin, ça aide. Pour la parole, tu trouveras toujours une oreille attentive sur ce forum, alors surtout n'hésites pas à faire par de tes états d'âme, de tes angoisses, de tes douleurs, on comprend, on vit la même chose.

Bonne après midi, bisous.