Difficultés pour aider

[irisa74]

Bonjour à tous et toutes,
mon compagnon est atteint depuis de nombreuses années de polyarthrite. depuis 2 ans, il est soigné par des injections de méthotrexate. il y a une année, tout s'est déréglé d'un coup, les transaminases et le reste ont explosé. arrêt brutal du médicament, séjour à l'hôpital, etc. Il a finalement été révélé que ce serait une hépatiteA qui a tout déréglé. les chsoes ont repris leur cours, mon compagnon a pu reprendre ses piqûres. Tout allait très bien à nouveau depuis plusieurs mois, mais voilà qu'aujourd'hui, sans aucune raison apparente les analyses sont à nouveau très mauvaise.
alain doit arrêter immédiatement ses piqûres piur la semaine à suivre, refaire un contrôle dans une semaine. il est effondré, nous ne comprenons pas ce qui a pu se passer.
dans ces cas, il a besoin de s'isoler, me rejette, parle d'arrêter toute visite chez le médecin, de rejoindre sa mère décédée au plus vite, me raccroche le téléphone au nez ou ne répond pas à mes appels.
Vous, en tant que malade, avez-vous déjà eu ce genre de réaction? je ne lui en veux absolument pas, j'aimerais l'aider, mais apparement, je m'y prend très mal!
Vous-même quelle aide attendez-vous de vos proche lorsque la maladie devient problématique?
j'aimerais tant lui être utile, l'aider...

[christine84]

bonsoir d'abord te dire que je suis vraiment desolée,pour ton compagnon c'est tres deoucrageant,sa situation,pourtant il a de la chance d'avoir ton soutien car parfois meme nos proches ne veulent pas entendre parler de notre maladie,peut etre est il en colere de ne pas arriver a se soigner et il l'a rejete sur toi,essaie de ne pas te decourage de par rx lui ecire tout ce que tu ressents,simplment lui dire que tu es la ,le pauvre pour penser rejoindre sa maman decédée c'est qu'il doit raiment souffrir ne peux tu pas prendre contact avec son medecin discretement pour parler de son etat d'esprit,mais sache que nous sommes tous passés içi par de grands decouragements devant la souffrance et envie d'etre seul parfois,mais en ce qui me concerne l'aide de mes proches m'est indispensable,j'espere qu'on va lui vhanger son traitement pour un plus adapter,n'hesite pas a venir te confier et vraiment chapeau a toi,garde courage et determination et dis lui bien que tu lachera pas l'affaire

[helene12345]

Coucou Irisa,

Tout d'abord, ne t'affole pas (je sais, pas facile, ...) mais il existe plein d'autres traitements. Personnellement, le métho m'a causé une hépatite médicamenteuse en moins de 3 mois !
Je ne suis pas la seule, il y a plein de gens qui ne tolèrent pas le métho, ou qui deviennent intolérants après quelques années. Alors que d'autres prendront ce médicament pendant des années sans problème ! On est tous différents face aux médicaments.
Je peux te dire que le fait d'arrêter ce traitement m'a plongé dans un gros moment de déprime, on se sent nul : non seulement on s'auto-détruit, car notre maladie n'est pas un virus ou un élément externe, mais en plus on ne supporte pas les traitements, etc, etc ... Je comprends tout à fait la réaction de ton compagnon, c'est "humain" ...
Ce qu'il faut maintenant c'est qu'il puisse commencer très vite un autre traitement, ne t'inquiète pas, ça existe même pour les gens qui ont le foie fragile !
Ce point est à voir avec son rhumato bien entendu ...
Ce qui serait bien c'est que ton ami vienne sur ce forum, il rencontrerait plein de gens qui sont dans le même cas que lui et qui pourraient le soutenir ... Peut être peux-tu lui transmettre discrètement l'adresse, ou lui envoyer copie de nos messages ?
Je te souhaite beaucoup de courage, et je te fais de gros bisous.

[irisa74]

merci à toutes les deux pour vos messages.
hélène, j'ignorais qu'il existait une hépatite médicamenteuse, les médecins lui ont dit que son hépatite était due à quelque chose d'avarié qu'il avait mangé lors de nos vacances en Italie!
en recoupant les faits, il a repris le métho très progressivement durant plusieurs mois et ça fait seulement un mois qu'il est à nouveau à "dose normale" (0,8 ml par semaine). A partir du moment où il a repris cette dose..;boum les analyses! Donc, je pense que c'est une hépatite médicamenteuse. Son rhumato ne juge pas utile de le revoir pour l'instant. il est maintenant plus calme, nous pouvons parler, il veut arrêtrer les piqûres complètement durant au moins 15 jours (en se soignat uniquement au cortancyl, qu'il a en complément) et ne veux pas refaire d'analyses pour l'instant, sachant qu'une semaine d'arrêt ne suffira pas à faire redescendre les transaminases. Bizarrement, son rhumatho ne souhaite pas le revoir pour l'instant!
Alain n'est pas du tout forum ou association. je lui ai déjà parlé d'une association à Lyon, où il a un pied à terre et où il se fait soigner, mais il ne souhaite pas y aller. Il y a un an ,o nlui avait parlé d'un autre traitement, qui se ferait une fois par mois par perfusion à l'hôpital, mais avec des effets secondaires dévastateurs, son rhumatho lui a dit qu'il ne le lui prescrirait pas!

En tout cas, merci à hélène et Christine de vos messages, pour moi aussi parfois la situation est lourde, et ça me fait du bien d'en parler avec vous.
Bisous
Irisa

[christine84]

bonsoir irisa tant mieus si cela t'a fait du bien de venir ,peut etre pourrait 'il changer de rhumato je trouve son attitude etrange a celui la defois un second avis peut etre bien ils existent des tas de traitements et tous ne sont pas devastateurs ouivaut mieux arreter le traitement mais qu'il en tarde pas car le cortansyl soulage mais ne soigne pas courage a toi et surtout tiens nous au courant

[BRIAND]

Bonsoir IRISA
Je suis un PR de 32 ans et comme votre compagnon j'ai eu de bien mauvaises passes dont votre témoignage me rappelle des mauvais souvenires
La recherche a fait d'énrmes progrès, je suis convaincu d'un meilleur avenir pour les PR.
Je vous admire de faire faste avec votre compagnon
Bon courage
Bien cordialement
BRIAND

information
L’hépatite A se transmet essentiellement par voie alimentaire en consommant de l’eau souillée ou des aliments contaminés.
Le virus peut se transmettre partout où les conditions d’hygiène sont déficientes : le manque de latrines, l’absence de réseau d’évacuation des eaux usées, une mauvaise hygiène des mains qui fait que le virus, émis dans les selles des malades, se retrouve au contact d’aliments à leur tour ingérés ou sur les mains des personnes non immunisées. Les aliments le plus souvent incriminés sont : l’eau à boire, les coquillages, les fruits et les crudités.

Prudence pendant vos vacances, personnellement je préfére, faire ma cuisine que d'aller dans certains restaurants et encore.......
Heureusements il y a de plus en plus de contrôles et si vous avez regardé des émissions voilà quelques mois des grands restaurants parisiens se faire épinglés.
je viens de découvrir des personnes intoxiquées avec des saucisses...
Autres infos par é-mail

[BRIAND]

Je viens de tout relire
Héléne à raison il pourrait venir sur le forum, mais je rencontre beaucoup de malades qui ne veulent pas.
Surtout IRISA ne le laissez pas '' broyer'' du noir.
je viens de me tromper encore une fois bientôt 68 ans et 32 ans de PR;
Dans 3 ans une médaille.....
Bon courage
Cordialement
BRIAND

[irisa74]

Merci pour tes messages Briand.
Mon compagnon a 60 ans et environ 20 ans de PR.
Il discute bien avec moi, on arrive à en parler, heureusement.
merci pour tout, et je vous tiendrai au courant.
a bientôt
Irisa

[helene12345]

Irisa,

L'attitude du médecin me parait bizarre ...
Dès que mes transaminases sont montées, mon rhumato m'a fait faire un bilan sanguin complet, avec recherche de toutes sortes de maladies du foie. Il m'a également envoyé chez un gastro pour une échographie du foie.
Lorsqu'il a été certain que mes problèmes ne venaient que du métho, il m'a prescrit un autre traitement.
Il y en a plein d'autres, en voici quelques uns en vrac : Arava, Enbrel, Humira, Rémicade, Mabthéra, Orencia , un nouveau qui sort d'ici la fin de l'année, etc ... Il y a également des bithérapies (ex : métho + enbrel).
Ce sont des médicaments qui ont fait leurs preuves, sans "effets secondaires dévastateurs" (ça c'est du grand n'importe quoi !). Ils permettent également de supprimer la cortisone, ou tout au moins de prendre des doses les plus faibles possibles (j'en suis actuellement à 4mg/jour).
A ta place j'irai voir un généraliste pour le foie, et un autre rhumato, mieux au courant des nouveautés (celui de ton ami a 10 ans de retard !!!)
Bon courage, il ne faut pas que ton ami perde espoir ...

[irisa74]

Hélène, merci pour ton message. Il y a un an lorsque les problèmes ont commencé, Alain est allé faire une écho du foie qui n'ont rien prouvé! CCCCCccccce n'est que plus tard lors d'un eamen à l'hôpital que le test à l'hépatite A s'est révélé positif.
mais en tout cas, merci pour tous les noms de traitements, nous en étions restés au fait qu'ikl existait le métha, éventuellement un autre médic sous injection dont il ne se souvient plus du nom qu'il a pris quelques mois il y a des années et qui ne lui a pas convenu, et ce nouveau traitement par perfusion venant des USA par transfusion à l'hôpital!
Donc, il y a d'autres chemins, et ça c'est important qu'on le sache.
Bisous
Irisa

[PieretteM]

Bonjour Irisa,

Bienvenue sur ce forum.

Tout comme Hélène l'attitude du rhumato me parait bizarre. Dès qu'il y a un souci avec le traitement de fonds, c'est lui qui intervient immédiatement et là il refuse de voir votre compagnon .... Qui va lui prescrire les analyses pour vérifier que tout va rentrer dans l'ordre, quand seront-elles faites ? Tout cela est important et urgent, à mon sens.

Malgré ses 20 ans de PR votre compagnon me parait très mal informé sur la maladie et il serait bon qu'il fasse le choix d'entrer en contact avec une association ou avec d'autres malades, cela lui permettrait d'échanger et peut être de dépasser ce stade d'isolement dans lequel il est en ce moment.

Bon courage à vous deux

[quitterie31]

si tu vas voir mon post sur "humira et pancréatite" tu pourras voir que malheureusement les effets des médocs peuvent être dangereux mais ils osnt tellement efficaces !!!
mes transam, mes gamma gt et mes lymphocytes font n'importe quoi, j'appréhende le rdv du 16 juillet

courage

[irisa74]

Bonjour à tous, voilà quelques nouvelles.
alain est venu la semaine dernière sur ce forum qu'il a parcouru, a lu plusieurs de vos messages. il a bien compris qu'il existait d'autres traitements et qu'il lui faudrait l'avis d'un autre rhumato...mais il m('a aussi dit "tu vois, même avec les autres traitements, les gens sont mal, ils souffrent autant que moi,"...

aujourd'hui, après beaucoup de crainte et bien des hésitations, il a refait une analyse. il y a un an, après un mois d'arrêt du métho, les analyses avaient empirés. alors là, après seulement 15 jours d'arrêt, nous avions très peu d'espoir...mais miracle, les analyses sont encore légèrement trop hautes, mais plus du tout comparables aux taux d'il y a 15 jours! Quelle étrange maladie, quand même...
Alain va refaire une piqûre de métho à faible dose. Ensuite nous partons 10 jours au Portugal, puis il a r-d-vs chez son rhumato le 19 août. Entre temps, sans faire de forcing, j'insiste passablement pour qu'il ait voir un autre médecin pour un autre avis, car vos messages m'ont beaucoup touchée et alertée.
Je reste silencieuse, mais sachez que je viens vous lire régulièrement, car j'apprends ainsi à mieux connaître la maladie de mon compagnon et contrairement à Alain, vos message m'apportent parfois de l'espoir (bien sûr, c'est facile pour moi qui ne suis pas atteinte...).
salutations à tous, et pensée spéciale pour toi quittie pour tes examens du 16 juillet.
a bientôt
Irisa

[christine84]

bonjour irisa deja c'est bien que ton compagnon est pu venir lire c'est un bon point positif il aurait aussi du lire que certains d'entres nous comme moi par ex soufrfrions deja moins qu'il y a quelques mois et que c'est une maladie dure a stabiliser et toi tu as su voir des messages d'espoir mais lui c'est normal qu'il est regai comme ça puisque ça ne va pas pour lui deja si les resultats ont un peu baisse c'est une bonne chose,j'espere de tout coeur que ce break au portugal vous fera du bien au moral et surtout qu'un nouvel avis l'emmene vers un autre traitement qu'il supportera je te felicite encore pour le soutien et l'interret que tu apportes a ton compagnon ce n'est pas frequent que quel'qu'un vienne comme ça poster pour une personne proche,n'hesite pas a nous donner des nouvelles ou venir te liberer,au plaisir de te lire et courage a Quiterie pour le 16 juillet en esperant aussi un autre traitement,courage a tous

[helene12345]

Coucou Irisa et Alain

Bien sur qu'avec notre maladie il y a des hauts et des bas ... Mais les douleurs qu'on a sans traitement ou avec un médicament qui ne fonctionne plus ou pas assez n'ont rien à voir avec ce qu'on éprouve avec un traitement adapté ...

Il y a un an je me trainais comme une vraie petite vielle (j'ai 48 ans)... ce week end, j'ai fait la cuisine, le repassage (berk, c'est pas ce que je préfère), et j'ai surtout jardiné malgré la chaleur : sécateur, rateau, j'ai bien travaillé !
Du coup, ce matin j'ai un peu les épaules et les poignets raides, quelques douleurs diffuses, alors je viens me reposer au bureau ! (j'ai la chance d'avoir un travail assis). Sans mon traitement, je n'aurais pas pu faire tout cela ...
Alors courage et bonnes vacances.