Mabthera

[tweety]

Bonjour helene et merci beaucoup pour ces précisions, notamment pour la précision sur l’injection .
J’en est marre de parcourir les couloirs des hôpitaux depuis 2 ans1/2 et j’en est marre de tout les traitements que j’ai eu.

Avec le temps helene j’ai plus trop confiance.

En ce qui concerne ma thérapie,chaque cas est différents

les antis tfn, j’aurais du les avoirs le seul souci c’est que je suis porteur saint au niveau de la tuberculose j’ai une Idr positive + un quantiferon positif .

c'est-à-dire que si ont m’avait injecté les anti tnfs j’aurais très probablement développer la tuberculose .

en plus j’ai très mal supporté le riffina un traitement de fond anti tuberculeux + le metotrexate + paracetanol a cette époque je me suis retrouvé aux urgences jaune de la têtes au pieds avec tout ces traitements

c’est un professeur qui me suit maintenant

c’est lui qui me met le Mabthera l’avantage

il agit ni sur le foie ni sur les poumons

merci hellène ces précisions j’ai tellement souffert depuis 2 ans ½ que je suis fatigué .

gros bisous amicalement Patrick

[helene12345]

Re coucou patrick

Je comprends mieux ton cas, effectivement les anti tnf ne semblent pas pour toi !
Moi aussi j'ai fait une hépatite médicamenteuse avec le métho, le mabthéra n'a normalement pas d'effet sur le foie (le changement de traitement m'a permis d'avoir de nouveau envie de chocolat )
Je comprends ta galère, ça fait qu'un an que je me traine cette cochonerie, j'en suis déjà au 3ème traitement, et j'aimerais bien me stabiliser un peu ...
Bon courage.

[tweety]

merci hellène de me remonter le moral

je vais tenter ma chance , c'est ma dernière chance de toute façon ,

le CHU ou je vais ils sont supers sympa j'ai jamais vue sa , je suis prit en charge de A=>Z la bas

pi les soignants sont supers gentils sa fait du bien au coeur tout sa

je donnerais pas le nom mais c'est pas a coté de chez moi en tout cas , mais bon y a le VSL


sa me rassure ce CHU et ce service j'ai confiance en eux , ont vera bien toute façon j'ai plus rien a perdre

bisous hellene , j'ai dejas fait tout mes vaccins en ++

ps/ je te tiendrais au courant de l'injection je rentre a 8.30 du matin ressorti a 17 heures pas avant voila mon programme c'est pour le 8 avril

j'ai un peu peur mais bon !

[christine84]

binenvenue patrick et esperons que ce 8 avril soit un virage a 180 degre positif,bon courage a tous et toutes

[helene12345]

Bonjour Patrick,

Bon courage pour le 8 avril !
De nouveaux traitements sont en train d'être mis au point, la recherche avance à grands pas en ce moment, donc si par malheur le mabthéra ne marchait pas pour toi, ce n'est pas ta "dernière chance".
Mais il n'y a pas de raison non plus que ça ne marche pas , le mabthéra est aussi utilisé depuis bientôt 10 ans pour le traitement de certains cancers, donc les médecins maitrisent bien les effets secondaires. On commence à avoir pas mal de recul sur ce produit, les infirmières ont vraiment l'habitude de ces perfs et savent bien surveiller tout ça, je comprends ton inquiètude (j'ai eu la même), mais à l'hôpital j'étais avec d'autres personnes qui avaient le même traitement depuis 2 ans, ça rassure !

Bisous et bonne journée.

[PieretteM]

Bonjour à tous

Kikou à Hélène

Patrick, elle a raison, le MABTHERA n'est pas ta dernière chance car il y a beaucoup de traitements qui vont voir le jour et puis tu as une excellente prise en charge. Je penserai fort à toi le 08/04, ça va bien se passer. Hélène aussi a beaucoup souffert et le mabthera l'a soulage.

Bonne journée à tous, bisous

[tweety]

Bonjour les filles sa y est c'est fini , je suis soulagé tout c'est super bien passé au CHU , le top koi aux niveau des soignants ils sont gentil ou je vais
pi ils ont l'habitude du mabthera au CHU

par compte qu'est ce que c'est long , j'ai démarré a 11 heures du matin sa c'est fni a 17.30

1 heure de près injection a 11 heures du matin
ensuite mabthera de 12.15 a 16.30 c'"est une pompe qui distribue le goute a goute y a 9 etapes
et ensuite
encore 1 heure de perfusion pour finir tension
13.8 tout du long pas deffets secondaires
un peu blanc au levé ce matin
13.8 au levé ce matin a la maison a 10 heures

franchement je suis super comptent , pas d'effets secondaire pour ma part c'est ce qui m'inquiétais le plus

j'ai une autre prise a faire dans 14 jours la même en couleur

je voulais ajouté une chose si ce traitement me soigne j'espère reprendre une activité par la suite et je me souhaite de tout cœur

Garder tous courage ils font de belles chose de nos jours gros bisous a tous amiclament Patrick & MERCI AUX SOIGNANTS

[helene12345]

Coucou Patrick,

Bonnes nouvelles, tu vois tout c'est bien passé
Par contre soit patient, il faut plusieurs semaines après la 2ème injection pour que ça fasse vraiment de l'effet.
Pour ma part, l'amélioration a été très lente mais régulière. Après 3 mois, je me sens dans une forme olympique, je ne sais pas si ça va durer mais j'en profite !
Gros bisous.
Hélène.

[tweety]

Merci helene je suis content pour toi helene une forme olympique que demande le peuple
moi aussi j'ai confiance , même si sa prend du temps depuis novembre 2005 je suis plus a 3 mois pret
l'été arrive
le principal c'est que mes péricardites rhumatoïde reviennent pas cet été , j'ai drôlement souffert l'an dernier ma 3 eme péricardite rhumatoïde
du 15 juin au 20 novembre 2008 sa a duré 5 mois , sueur nocturne , douleur dans la poitrine en continue douleur dans le dos, essoufflement , et pas de fievre , et une fatigue phénoménale
j'ai tout eu aspegique rien a faire , indocine rien n'y a fait , hospitalisation et les corticoïde en sont venu a bout , le souci c'est que des que je baisse la cortisone youpssss sa revenait

helene un jour la cardiologue me dit va falloir que je vous opère du coeur sa va pas cette histoire , pi du coup elle a fait des examens et elle me dit que mes anti corps allaient pas . direction la rhumato

tu imagines bien helene , que si le mabthera peu soigner mon coeur , je serais le plus heureux des hommes

j'ai confiance pour un coup , d'habitude je suis une personne enxieuse , mais la j'ai vraiment confiance

pi le proffesseur qui me suit sa me rassure .

voila helene je croise les doigts de pieds façon de parler , moi aussi je te fait pleins de gros bisous et sa me fait vraiment plaisir pour toi

et merci de m'avoir rassuré amicalement Patrick

[christine84]

Patrick je suis contente que l'injection se soit bien passée,et esperons que cela t'emmene une vie plus agreable,tiens ous au courant pour helene tant mieux pour la forme olympique profite en bien

[aminTun]

Alexandra, l'enbrel m'a permis de revivre !

Avant : mal partout, épaules, pieds, chevilles, machoires, ... mais surtout mains et doigts inutilisables, hyper gonflés, bouillants et douloureux.
Je ne pouvais plus tenir une petite cuillère, ni me laver ou m'habiller toute seule. La voiture ... même plus capable d'ouvrir la portière ou de passer une vitesse ... A 47 ans, j'étais une vraie "mémé"
Puis petit à petit avec l'enbrel, les douleurs se sont estompées et mes mains ont dégonflé. ça a été long, mais j'ai retrouvé une très grande autonomie, je conduis, je marche !
Pas vraiment d'effets secondaires notables a part une grande fatigue : avec une bonne sieste le samedi et le dimanche, tout rentre dans l'ordre ! Je dors aussi beaucoup le soir devant la télé sur mon canapé, je loupe beaucoup de fins de films
Mais mes poignets restent raides et certains doigts gonflés, impossible de jardiner ou de soulever de petits objets, la maladie n'est pas controlée c'est pour ça que je change de traitement.
Il y a plein de traitements différents, on peut tomber sur le bon du 1er coup, ou en essayer plein, mais il ne faut pas se décourager, avec un bon traitement de fond on retrouve le moral !


Bon courage

Merci helene pour tes contribution tellement utiles, vraiment en lisant en lisant tes message en dirait que tu parle de mon cas, Moi aussi l'embrel m'as permis de revivre, c'est le deuxieme anti tnf alpha que j'essaye apre le remicade, mais apres 2 ans d'embrel je commence a lui resister, en effet ma VS est a 70, ma maladie d'apres mes medecins n'est pas controlée et il me recommande le mabthéra, personnellemnt je redoute beaucoup les changement de traitement en plus que sachant que ce medicament n'as pas assez de recul
je voulais savoir si tu as commencé tes cures de mabthera et est que son effet est meilleur que l'embrel ou non, merci d'avance pour tout ce que vous pouvez nous procurer d'info

[helene12345]

Bonjour Amintun,

Pas de panique si tu dois changer de traitement : le mabthéra est maintenant un produit "ancien". Il est utilisé depuis plus de 10 ans dans le traitement de certains cancers. Même si son utilisation en rhumato est plus récente, on maitrise bien la façon de l'utiliser et les effets secondaires éventuels.

Pour ma part, c'est absolument GENIAL !!! J'ai eu mes 2 perfs en décembre, et je n'ai quasiment plus de douleurs. Mon prochain traitement est prévu pour septembre. Si l'enbrel ne te suffit plus, suis les conseils de ton médecin et fonce !
Pour moi, pas vraiment d'effets secondaires notables, c'est comme l'enbrel, on est un peu plus "fragile", prises de sang tous les 2 mois, etc ...
En décembre avant mes perfs, ma VS était à 70, la semaine dernière elle était à 16 ...
Voilà !
Bon courage avec tout ça et à bientot.
Hélène

[christine]

bonjour tout le monde , je viens vous rassurais sur le traitement rituximab




deux fois 6 mois contrôle tout vas bien.pris de sang aussi apr des petit fatigue qui viens et reparte ,je ne contacte pas défais seconder youpi(avec tellement peur )pour vu que cela dur je vous souhaite la même choses pour vous tousses.donc rdv au mois octobre pour le prochain rdv avec mon rhumato.je vous embrases tousses et vous souhaite une bonne fin de semaine reste a votre disposition pour des renseignements ci cela peux vous rassurais sur se traitement bien sur.