conséquence physique

[sicily]

bonjour a toute,
j'ai 25 ans, et après l'accouchement de ma 2eme fille g commencé par avoir des douleur au niveau des mains avec des (boules) qui aparaissait par ci par la, réveil nocturne avec comme de l'elctricité dans le bras et la main c horrible et lorsque g ete voir mon generaliste, il a diagnostiquer de suite une PR mais ne pouvant rien faire , m'a envoyer chez un specialiste qui m'a fait faire prise de sang, echo et radio. l'echo a montre une tenosynovite , donc il m'a fai une infiltration mais il me disai que c'était rien seulement une grosse tendinite.
pendant près de 2 mois plus rien et rebelotte la douleur 2 fois pire, devant l'imcompétence de ce doc je suis allé voir un autre qui ma fais faire radio, et le 3juin IRM mais ce matin je me suis levé, ma main était endormie (comme d'habitude) mais lorsque je l'ai ouverte mon index était tout DEFORME. je n'ai pas de traitement encore mais ma doc a dit que si les douleurs continuai elles me mettrait sous traitement de fond d'ici l'IRM.

je sais qu'il y a pire que moi ( de tte facon ya tjs pire) mais n'etant pas du genre depressive je m'etait juré de suporter cette douleur si intense tant qu'il n'y ai pas de conséquence physique.
merci de m'avoir prété attention et espère (et je pense que oui) avoir du soutien.

merci a toute et bon courage

[roxamma]

bonjour sicily,
certe tu trouvera toujours pire que nous mais j'ai appris que dans la douleurs nous avons je pense le droit par moment d'être égoïste, je suis toute nouvelle sur ce forum (qui est extra) il y a toujours une ptite oreille pour écouter et c'est génial, je ne me permet pas de donner conseil ou avis car d'autres sont plus à même de le faire (moi je suis trop dans le flou en ce moment) mais j'essaye de lire tous les posts et faire des ptits coucous
Je te souahite bon courage

roxamma

[sicily]

salut et merci pr le soutien
je suis dsl mais je ne pense pas comme toi, d'accord egoiste ds la douleur mais personnellement si je laisse la douleur me gagner je ne serai plus apte a m'occuper de mes enfant, mes filles ont 5 et 2 ans je ne peux pas me permettre de flancher surtout qu'elle ont un père souvent absent. je sais que cette put... de maladie nous ne la vainqueront pas mais luttant mentalement contre elle la douleur sera moin forte je pense. je sai de quoi je parle ca fait 2 moi que je ne dort pas la nuit a cause des douleur mais je sai que si j'y pense ou si jme dis que cette douleur prend le dessus sur moi ce sera fini, je serai une loque et je ne veux pas faire ca a mes filles.
alors etre egoiste dans la douleur oui mais dès que le jour se lève égoisme s'envole.

je suis dsl si je parait un peu dure, ce n'est pas mon but je te remercie sincerement pour ton soutien et j'ai lu ton post et je te di garde la peche nous sommes en 2009 et la medecine progresse tt les jours

[djamila]

Bonjour sicily
Bien venue parmi nous , je suis sur que tu trouveras toute les réponses de tes questions, parmi les pr de ce magnifique forum.
Il faut consulter un bon rhumato pour qu’il puisse diagnostiquer ce que tu a exactement après avoir fait le nécessaire (radios, bilan sanguin, ex…….)
Garde le moral c’est très important pour que tu puisse tenir le coup et t’occuper de tes filles, elles ont besoin de toi a cet age.
Prend des antalgique pour calmer un peu tes douleurs, en attendant le traitement de fond c’est le seul remède pour une pr.
Ne te décourage pas pense toujours qu’il y a pire que toi, tu vas voir ça en lissant les posts de ce forum.
Bon courage donne nous de tes nouvelles.
Bonne journée avec moins de douleurs.

[roxamma]

re bonjour sicily je voulais juste m'excuser
je pense que je me suis mal exprimée et j'en suis désolé, je voulais juste dire que tout le monde à le droit d'exprimer sa douleur qu'elle soit petite ou grande de toute façon il y aura toujours pire malheureusement et je pense que ce forum est là pour cela aussi. Je suis mariée, j'ai 2 enfants de 6 et 8 ans qui me demandent beaucoup d'énergie mais se sont ma force et je suis nounou encore de l'energie à donner mais tant à recevoir donc pas le droit de flancher à la maison, si je suis venue sur ceux forum c'est pour pouvoir parler un peu plus librement de mes douleurs (même si elles sont minimes par rapport à d'autres) car je n'en parle pas beaucoup à la maison, j'essaye de montrer le moins possible mes faiblesses (sauf quand l'irritabilité arrive là j'ai plus de mal à gérer), y a des jours ou le moral n'y est pas comme cette semaine qui à été dur car depuis que j'étais sous plaquenil mes crises c'etaient espacées et je croyais tenir le bon bout le rumatho m'avais dit que dans 6 mois on baisserait les doses et au dernier rdv de février il m'annonce encore 6 mois et là j'ai eu 3 crises en l'espace de très peu de temps dont la dernière qui est carabiné, comme avant que je prenne du plaquenil, je m'aperçoit que cela n'ira pas en s'améliorant, mais qu'un nouveau traitement me fera sans doute de l'effet jusqu'au prochain .

Je ne voulais pas parraître négative

Voila je te souhaite bon courage ainsi qu'à toutes les personnes parcourant ce forum.
bonne journée

[PieretteM]

Bonjour Cécily,

Peux tu nous apporter un peu plus de précisions, par exemple sur quels examens s'est basé ton médecin généraliste pour porter le diagnostic de PR ?
Je tiens surtout à te dire que c'est une maladie complexe et que seul un rhumato est compétent pour évaluer le traitement adapté et porter un diagnostic. Loin de moi de douter de tes douleurs et de tes souffrances, mais peu nombreux sont les généralistes qui se risquent à faire ce diagnostic, ils préfèrent envoyer leurs patients en service spécialisé car les symptômes sont parfois identiques à d'autres maladies rhumatismales.

Quoiqu'il en soit et de nos jours tu n'as pas à supporter la douleurs, peut être devrais tu envisager de consulter un autre rhumato, de préférence en milieu hospitalier.

Bon courage pour tout et bienvenue sur ce forum

[sicily]

resalut,
tu n'a pas a t'excuser je ne l'ai pas mal pris et je comprend tout a fais ce que tu ressen, moi par contre j'ai que des anti imflamtoire qui servent a rien, je n'ai que 25 ans et j'ai peur d'etre deformer.
finalement heureusement qu'ont a nos enfants qui sont la pour nous faire "oublier" cette maladie. je pense qu'il faut rester optimiste et se dire que nous sommes en 2009 et qu'il y a du progrès . après tout ce n'est qu'une épreuve.
je parle comme ca car moi comme je t'ai di je n'ai pas de traitement donc je ne realise pas encore la gravité. je le sais mais je realise pas.
et j'ai tjs di realiser c'est une chose, l'accepter s'en ai une autre et changer les habitude c'est hors de question.
cette maladie ne dois pas nous detruire c'est a nous de la detruire
et merci a djamila pour tes encouragement ca fait chaud au coeur quand meme de pouvoir parler librement sans entendre que c'est dans notre tete.
merci de votre ecoute

[sicily]

bonjour pierrette
il ya un an g ete voir mon generaliste car je n'arrivai pas a serrer une eponge et lorsque g echaper ma fille c la que g realiser que j'avai un probleme
il m'a fai prise de sang qui etai positif , donc il m'a envoyer chez un specialiste , ce dernier m'a fai une echo et a vu une tenosynovite , il m'a fait une infiltration et basta pour lui c'etai fini. 2 mois apres les douleur sont revenus de plus belle impossible de fermer l'oeil je ne pouvai plus tenir un crayon.
g ete consulter une autre rhumato et elle ma fait faire une radio qui avait un petit prbleme au poignet et la j'atten l'irm mais d'apres ma rhumato ce serai une forme legere mais vive les douleur. je me leve en pleine nuit tte raide pendan plus de 2 heure en esperant que ca se reveille.
je sais que je suis pas au stade de certaine mai crois que la douleur est vraiment horrible

[PieretteM]

Bonjour Sicily,

Merci d'éviter le style SMS sur ce forum

J'ai bien compris que ton généraliste a fait des examens mais lesquels ?

Même avec un PR légère (ma PR est peu évolutive et peu agressive) il faut que tu aies un traitement de fonds.
Peut être devrais tu reprendre RDV avec la rhumato avant le résultat de l'IRM si les douleurs persistent.

Bon courage

[sicily]

tout les examen qui ont ete fait je te l'ai dis , ma rhumato attend le resultat de l'irm pour me donner un traitemen de fond
voila mon generaliste j'y est ete qu'une fois au debut il y a 1 an et il avait fai une formation pour ca.
si vraiment tu crois que je ment j'irai sur un autre forum.
en tout cas merci pour ton soutien

[PieretteM]

Cool Sicily,

Je n'ai jamais dit que tu mentais, je sais trop bien ce que c'est que de souffrir sans avoir de diagnostic pour mettre en doute la parole de quelqu'un.

Je dis simplement ce qu'il en est : les généralistes ne sont pas qualifiés pour suivre ce type de maladie, seul un rhumato peut le faire car la maladie est très complexe. Je t'ai demandé de nous préciser quels sont les examens que tu as eu et leur résultat dans le simple but de t'aider au mieux, maintenant si tu penses que c'est indiscret de ma part tu peux me les communiquer sur mon mail.

Lorsqu'on a une PR, il ne s'agit pas d'aller voir son médecin une fois par an mais très régulièrement, un suivi est impératif.

Saches que je ne suis pas là pour te juger, ni te critiquer mais pour essayer de t'aider, or sans connaitre les examens qui ont été pratiqués il est impossible de te répondre.

Bonne soirée.

[yolandeB]

Bonsoir Sicily
ton generaliste peut avoir raison.moi aussi c est mon generaliste qui a decouvert une pr avec des examen de sang ,ensuite il ma dirige vers un rhumato qui m a fait essaye 4 traitement sans resultats.en 4 ans
aujourd hui j ai change de rhumato et celui ci parle de me donne des anti tfn. je ne sais plus quoi faire a cause des effets secondaires que j ai eu avec les autres .
Pour l instant je prend des anti inflammatoires,le matin j ai toujours les mains raides mais je me dit qu il y a pire que moi .
aller bon courage et bonne soiree

[sicily]

pierrette ,
je suis desoler de m'etre emporter trop vite tout a l'heure.
il est vrai que je ne connait pas grand chose a cette maladie et j'ai crus etre un peu intruse car j'ai moin de symptome que la plupart des filles sur ce forum.
tu ma demander ce que j'avait fais comme examen, tu m'aurai demander les resultat j'aurai compris de suite.
j'ai fais plusieur analyse de sang, je te donnerai les resultat en detail demain.
j'ai fais 2 radio a 6 mois d'intervalles il y avait un truc au poignet mais nous ne savons pas depuis quan ca y est (comme si j'avai eu une fracture).
je suis novice je n'y connait pas grand chose et il est vrai que tant que ma rhumato ne ma pas comfirmer la pr j'ai encore de l'espoir donc je ne lui demande rien.

le traitement est il si lourd que ca?
que vais je devoir faire comme sacrifice?
vais je me retrouver deformer ou sur un fauteuil roulant un jour?

comme tu vois j'ai encore plein de question comme ca, j'ai peur et ca fait un an que je suis dans le doute.
je suis venu sur ce forum car vous etes les seule a comprendre ma douleur et repondre aux question que je me pose.
je te donne les resultat demain en esperant que tu n'ai pas rancuniere.
desoler encore de m'etre emporte
bonne soirée

[PieretteM]

Bonjour Sicily,

Je te rassures je comprends très bien ton emportement, y'a de quoi, quand on souffre et qu'on se sent incomprise par le corps médical ; j'ai au moins eu la chance d'être écoutée par un rhumato qui a cru en mes douleurs malgré mes analyses toutes négatives et qui m'a rassuré.

Tu as raison de garder l'espoir et je tiens à te rassurer vis à vis des questions que tu te poses.

Non tu n'auras pas droit au fauteuil roulant car aujourd'hui, on dispose de tout un panel de traitements de fonds efficaces.
Les traitements ne sont pas lourds, seuls certains patients les considèrent comme tels ; moi même au début de la prise d'Arava j'ai eu d'importants effets secondaires durant 2 mois, j'ai tenu bon, je savais qu'il fallait laisser le temps à mon corps pour qu'il s'habitue à la molécule. Et j'ai eu raison, 4 ans après j'ai été déclarée en rémission. Il faut beaucoup de volonté et de patience, avoir confiance dans le corps médical, avoir une équipe médicale qui se parle et collabore, ne pas hésiter à poser toutes les questions y compris celles qui te paraissent sans fondements.

Mon plus grand sacrifice face à la maladie, lui concéder une belle promotion professionnelle mais il est clair qu'avec une PR je n 'aurai pas pu tenir à cette fonction ; au final mieux que je n'ai jamais eu cette promotion et c'est bien ainsi. J'ai poursuivi mon chemin et je ne regrette rien.

C'est normal de poser des questions sur la maladie et d'avoir des interrogations, surtout n'hésites pas, tu trouveras toujours quelq'un pour t'aider sur ce forum ; comme le dirait Vivie y'a toujours un clavier qui va répondre.

Je te mets un lien où tu pourras trouver des renseignements sur la maladie :

http://polyarthrite-andar.com/

Bon courage et bonne fête du muguet.

[roxamma]

coucou sicily,
J'ai vraiment l'impression de me retrouver dans tes réactions et tes doutes, il y a 1 an je ne savais pas vers qui me retourner j'allais sur différent forum (pas spécialement approprié je pense) j'expliquais mon problème et j'avais des réponses mais je ne me retrouvais pas car je ne savais pas ce que j'avais exactement, le 1er médecin que j'ai vu m'avais dit que j'avais les symptomes d'une PR et qu'il ne voulais pas passer à côté il m'a fait faire des examens et m'a envoyer chez le rumatho, mes prises de sang ne parle toujours pas mais je me suis aperçut que mon traitement me faisait effet (enfin jusqu'a aujourd'hui ) je n'ai pas eu de contrainte pendant cette année de petites crises mais rien a coté de ce que je suportais depuis tant d'année des petits inconvenient avec le plaquenil (des problèmes digestifs, on a deduit avec le rumatho que ça devait venir du plaquenil), mais voila la vie avait repris son ptit bonhomme de chemin. J'ai trouvé ce forum par le plus grand des hasard et là j'ai vraiment l'impression d'etre comprise et je me retrouve dans certain posts.
Je te souhaite plein de bonheur et de courage ne baisse pas les bras.
grosses bises
bonne journée