Le lupus érythémateux systémique

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tweety
Messages : 10
Enregistré le : 16 mars 2009, 10:03

Le lupus érythémateux systémique

Message par tweety »

bonjour a tous :wink: je crois bien que j'ai trouvé ce que j'ai , en attente du mabthera le 8 avril .

y a dejas des personnes qui on eu sa sur ce forum ? :?: :?: merci par avance patrick

Quest-ce que le lupus ?

Qu’est-ce que le lupus érythémateux systémique ? Le lupus érythémateux systémique (LES) ou lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie inflammatoire chronique (qui dure dans le temps) pouvant affecter de nombreux organes et notamment la peau, les reins, les articulations, les poumons et le système nerveux. Les manifestations de cette maladie sont extrêmement variées.

A quoi est-il dû ? Le LES est une maladie auto-immune, ce qui signifie que les défenses immunitaires, qui normalement ne s’attaquent qu’aux éléments « extérieurs » (microbes, virus…), se retournent contre les cellules mêmes de l’organisme et l’attaquent. L’organisme produit des anticorps (molécules de défense) nocifs, appelés auto-anticorps, qui entraînent l’autodestruction de certains tissus (os, articulations, vaisseaux, etc.) et occasionnent d'importantes réactions inflammatoires

Manifestations articulaires
Ces douleurs peuvent être migratrices, ce qui signifie qu’elles peuvent bouger d’une articulation à une autre, et peuvent toucher une même articulation des deux côtés. Les arthrites du LES n’entraînent en général pas de destruction articulaire. Les muscles aussi peuvent parfois être douloureux.

Manifestations cardiaques Si la maladie touche le cœur, elle peut entraîner un trouble du rythme cardiaque (arythmie) ou une insuffisance cardiaque (réduction de la capacité du cœur à pomper le sang), se traduisant par un essoufflement et une sensation d’oppression au niveau du thorax. L’inflammation des différentes parties du cœur (endocardite, myocardite, mais surtout péricardite), se traduisant par des douleurs thoraciques est fréquente (30% des patients) et souvent répétitive (récidivante).

Manifestations rénales L’atteinte des reins survient généralement après l’apparition des manifestations articulaires, cutanées, pulmonaires ou cardiaques, mais c’est la manifestation du LES potentiellement la plus invalidante.

Si l’évolution du LES s’est considérablement améliorée grâce au traitement précoce, la maladie peut tout de même être très sévère, et éventuellement mettre la vie en jeu (souvent en raison de l’atteinte rénale ou cardiaque). :( :( :( :( :(
tweety
Messages : 10
Enregistré le : 16 mars 2009, 10:03

Re: Le lupus érythémateux systémique

Message par tweety »

j'ai trouvé ce lien pour ceux qu'il veulent lire en entier
sa sent pas vraiment la rose :( :(

http://asso.orpha.net/AREMLRL/__PP__2.html
Avatar du membre
christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: Le lupus érythémateux systémique

Message par christine84 »

vivement le 8 avril que tu sois fixée,tu sais pour les pires des symptomes essaie de ne pas trop arreter ton esprit dessus sinon ça va t'angoisser,toutes les maladies auto-immune peuvent emmener vers des cas les plus grave,allez courage j'espere que tu vas reprendre espoir et surtout etre soualgée :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
tweety
Messages : 10
Enregistré le : 16 mars 2009, 10:03

Re: Le lupus érythémateux systémique

Message par tweety »

merci christine :wink: je suis content néanmoins j’aime bien avoir des infos sur que je j'ai => les hôpitaux me disent rien ?

sa parle pas en milieux hospitalier
ont repart avec tout un tas d'examens que tout le monde a les mêmes APRES direction l'ambulance pour le retour
pi c'est tout ! ma generaliste est gentielle m'a donné quelques copies y en a epais j'ai pas tout eu ma sa m'a fait un peu de lecture lollll :mrgreen:

pour avoir son dossier medical c'est le parcourt du combatant ET LE CODE DE DEONTOLOGIE MEDICAL DANS TOUT SA y en a pas

voila j'ai confiance rien que le faite d avoir trouvé ma maladie sa aide bien au bout de 2 ans 1/2

je croise les doigts pour le 8 ma chere christine je demande juste qu'il y est pas deffets secondaires mabhtera c'est se qui m'inquiete plus

plein de gros bisous christine vivement le 9 je serais rassuré

amicalement titi :wink: :wink:
pouny
Messages : 383
Enregistré le : 21 oct. 2006, 14:56

Re: Le lupus érythémateux systémique

Message par pouny »

Salut !!!

Moi, çà fait maintenant belle lurette que j'ai la pr !!

eh bien, l'expérience m'a appris qu'il fallait savoir "l'ouvrir" de temps en temps, sans pour autant être agressif ou désagréable.

Ma dernière hospit de jour remonte à jeudi dernier. Et bien, mon rhumato discutait de mon cas avec la chef de clinique (avec moi au milieu, comme si je n'existais pas). et bien je suis intervenue, je leur ai posé des questions sur certains mots que je ne connaissais pas et ce, jusqu'à ce que je comprenne et que je sache les tenants et les aboutissants.

Bilan : j'y retourne jeudi procain pour une ponction et une infiltration (mais j'ai posé mes conditions !!). Et pour mon prob d'anémie, j'ai décidé de continuer le métho et d'aller voir une spécialiste de l'anémie plutôt que d'arrêter le métho, ne pas avoir d'autre traitement de fond et d'attendre de voir si mes globules remontent (c'était l'option 2).
Le rhumato était ok avec moi, donc je suis repartie et tout le monde était content !!!! (manière de dire ...)

Voila

A+ :wink:
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Le lupus érythémateux systémique

Message par PieretteM »

Bonjour à tous,

Je découvre, effarée, que l'on peut faire des diagnostics via Internet :roll: :roll: Non Tweety, ce n'est pas possible, faire des recherches c'est bien mais nos maladies sont complexes et difficiles à diagnostiquer.

Je pense qu'il faut opter pour l'option de POUNY : poser des questions sans cesse, jusqu'à obtenir des réponses.

POUNY j'espère que tu pourras avoir un RDV rapidement pour ton anémie, tu as bien fait de poser les bonnes questions :wink: Comment vas tu ?

Bonne journée à tous, bisous
pouny
Messages : 383
Enregistré le : 21 oct. 2006, 14:56

Re: Le lupus érythémateux systémique

Message par pouny »

Salut Pierette !!

Disons, qu'on fait aller niveau douleurs ....

Le RDV avec la spécialiste je l'ai le 19 mai !! Il faudra attendre un peu !!!
Disons que l'anémie ne me gênerait pas dans l'absolu si elle ne provoquait pas cette fatigue lancinante .... Comme je n'ai pas assez d'oxygène, je m'essoufle très vite !! çà la fout mal pour une fille de 34 balais ...

Sinon, les questions à mon rhumato, il commence à y être habitué depuis qu'il me connait !!!

Et je fais pareil pour tous les médecins : chirurgien, dentiste ....

Et toi, quelles sont les news ? Comment vas-tu ?

A+ :wink:
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Le lupus érythémateux systémique

Message par PieretteM »

Ça va Pouny, pas de douleurs, toujours bien de ce côté là par contre grosse fatigue et le changement d'heure n'est là pour rien arranger :twisted: :twisted:

Effectivement, le 19 mai c'est un peu loin mais bon nous avons l'habitude. Avec moi aussi les questions fusent :wink: :wink:

Bisous
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nadine08
Messages : 43
Enregistré le : 01 mars 2009, 01:16

Re: Le lupus érythémateux systémique

Message par nadine08 »

Sacrée fatigue, quand tu nous tiens................. :twisted: .Idem je suis un vrai loir, je passe à peu prés de bonnes nuits, mais cela ne m'empêche pas d'avoir ce besoin de refaire une sieste qui peut durer 3 à 4 heures, pourtant le médecin m'a prescrit un médicament pour me booster un peu mais rien n'y fait, besoin constant de dormir, j'ai l'impression de perdre la moitié de ma vie.
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