bonjour je suis nouvelle sur se forum

[isabelle]

je ne sait pas comment cela marche mais voilas j'ai une poly et j'aimerai partage mes douleurs avec vous ou mes joies
je suis avec la corti et aussi specialpholdine et perfu toute les 6 semaine de remicades si une personne a comme moi merci de me répondre isabelle

[therese001]

bonjour isabelle .je suis aussi nouvelle sur ce forum.et je vois que nous vivons tous plus ou moins cette angoisse face a cette maladie.moi aussi je vis avec l'angoisse de cette salete.mais je pense que sur le forum il y a des gens qui peuvent nous soutenir car ils ont reussi a garder la peche.est ce que vous avez des enfants? pour ma part j'en ai 4.dont un en bas age et 2 ados.alors c'est pas facile.courage.a bientot.therese

[isabelle]

bonjour Thérèse sait vrais que cette maladie et très perturbante
il faut le moral pour gérer les douleurs qui arrivent sans nous laisser le temps de faire quelque chose qui nous tient a coeur
merci de m'avoir répondu
oui j'ai un enfant et moi ma maladie sait déclarer heureusement un peut tard
j'ai pu faire ce que j'avais envie
je te souhaite du courage pour la nouvelle année isabelle

[PieretteM]

Bonsoir Isabelle et Thérèse,

Bienvenue à vous deux sur ce forum.

Le mot est lâché : courage, oui il en faut pour se battre et affronter la douleur au quotidien. Mais quand ça va pas moralement, il y a ce forum pour vous soutenir et vous aider, j'espère que vous y trouverez votre place.

J'en profite pour vous présenter mes meilleurs voeux pour la nouvelle année.

Gros bisous

[monica]

Bonjour et bienvenue à Thérèse et Isabelle,

Comme vous l'a dit Pierette, du courage, ne désespérez pas, il y a de l'espoir avec les traitements qui sont nombreux, il y en aura bien un qui saura vous soulager et qui sous rendra le sourire.

Je suis sous Novatrex (Méthotrexate), Cortisone, Voltarène et Spéciafoldine depuis le 1er août, je vais mieux, mais il faut parfois du temps pour trouver le bon traitement et ressentir une amélioration.

Si vous avez un souci, n'hésitez pas, venez sur le forum il y aura toujours quelqu'un pour vous soutenir.

Je vous souhaite une bonne année.

Monica.

[muriel]

Bonjour, c'est la 1ère fois également que je viens parmi vous ; je me sens comme une petite souris découverte...
Cela fait maintenant plus an que je me débats dans une poussée de PR, en même temps que l'on mettait un nom sur mes maux ; après un an de longue maladie, je reprends le boulot en mi-temps thérapeutique tout en continuant les piqûres de mathotrexate (?) une fois par semaine. Dans un mois je revois le spécialiste pour envisager la cortisone, le remicade, ... J'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie, car jusqu'où ? Bref, des hauts des bas
codialement à ceux qui me liront.

[PieretteM]

Bonjour Muriel,

Bienvenue sur ce forum, vous verrez c'est un peu comme une grande famille à qui l'on confie tout et on comprend vos douleurs, votre désarroi.

C'est bien que vous puissiez reprendre une activité, je pense que cela va vous aider dans l'acceptation de la maladie et surtout cela fait du bien (c'est tout du moins mon cas).

Si votre rhumato veut vous passer sous Rémicade, c'est parce que le méthotrexate n'est pas suffisant. Jusqu'où, vaste question, vaste débat, difficile de vous répondre car nous avons tous des maladies différentes et nous réagissons tous différemment aux traitement proposés.

Bon courage et à bientôt

[isabelle]

bonjour a vous tous et toute
courage muriel sait vrai que cette maladie et très difficile a rentrer en nous
pour moi aussi car j'avais une vie très active
et tout d'un coup hop plus d'anergie et des douleurs atroces
tu ne comprend pas ce qui t'arrive
mais la medecine a fait des progres pour nous malade
tu sait je suis sous corti et remicade et ma vie a changer
mais tu sait on te la dit tout le monde ne réagit pas pareil
je te souhaite une solution-a tes douleurs et aussi le moral

amicalement isabelle

[Mariegenevieve]

Bonjour à toutes et à tous

Je me retrouve comme la plupart d'entre vous c'est à dire sous rémicade depuis le mois de septembre, je suis arrivée à une cure toutes les 8 semaines. Les 3 premières cures n'ont pas été très concluantes, mais entre la 3ème et la 4ème, miracle, un changement hallucinant... Je ne me reconnaissait plus, non en fait je me reconnais en partie comme j'étais avant la PR. J'ai 39 ans et un PR réfractaire aux traitements classiques. Mais sans compter sur mon rhumatologue qui à été formidable et m'a écouté sans douter une seconde de mes douleurs. Il est à l'écoute mais il m'a appris à être à l'écoute moi aussi. Cette maladie j'ai mis un an à vivre avec, nous cohabitons toute les deux, elle fait partie de moi et je vis avec !!!! Je veux que chacunes et chacuns d'entre vous sachent qu'il faut garder espoir et surtout que la science avance et pour ma part je me dis que chaque jour sans mal est un jour de gagner pour me consacrer à ma petite famille.... J'ai 6 enfants dont deux qui ont 4 et 3 ans et ils ont besoin d'une maman qui tienne la route... Le rémicade est un atout et je remercie la science de me donner ce sursis !!!!
Bonne journée à tous et courage pour tout ceux qui fatalisent

[PieretteM]

Bonjour Mariegeneviève,

Bienvenue sur ce forum et merci pour votre témoignage rempli d'espoir, de dynamisme et de joie.

Il est rare de rencontrer une aussi "grande" famille comme la vôtre de nos jours, vous devez avoir besoin de toute votre énergie pour la maison et l'éducation des enfants.

J'espère que le Rémicade ne sera pas un sursis pour vous mais qu'il vous ouvrira la voie vers une rémission telle que celle que je connais depuis 06/08.

Bonne après midi, amitiés

[nogara]

bonsoir muriel thérèse et marie geniviève

bienvenue sur le site j'ai 50 ans est j'ai une polyarthrite depuis 20 ans avec des hauts et des bas plusieurs biotherapies dont remicade embrel et mabthera ce dernier m'a soulagé un peu mais j'ai quand même encore des douleurs qui par moment sont insuportables mais je positive et je profite des bons moments ou je n'ai pas trop mal je m'occupe de ma petite fille .

bon courage à bientôt

Saléha

[almeniti]

bonjour je viens d'arriver aussi et je suis contente (je suis sur metrotrexate 5 par semaine 6 lamaline par jour 3 specialfoldine et 1 paroxetine par jour).Je suis en arret depuis 3 mois et je serais peut etre bientot en imnaptitude se qui me plais pas du tout car j'aime bien mon travail et vous vous travailler?

[monica]

Bonsoir Almeniti,

Bienvenue à vous sur ce forum, vous y trouverez une foule de renseignements, tant sur la Pr que sur les traitements de chacune d'entre nous.

J'ai sensiblement le même traitement de fond à savoir le Méthotrexate, Spéciafoldine, Voltarène et Prednisolone ; antalgique si besoin. En ce moment je diminue la cortisone à la demande de la rhumato et elle envisage de modifier le traitement de fond après l'intervention que je dois avoir le 5 mars car je souffre toujours plus ou moins.

Vous êtes en arrêt encore pour quelques temps, quel métier faites vous ?

Personnellement, je suis retraitée, je n'ai donc pas de souci pour mon emploi, je comprends que cela ne vous plaise pas trop mais songez d'abord à votre santé. Ne démissionnez surtout pas, je pense que Pierette vous en dira plus que moi sur le sujet.

Bon courage à vous, à bientôt. Monica.

J'en profite pour faire un petit coucou à toutes et tous.

Amicalement.

[PieretteM]

Bonsoir Monica et Almeniti,

J'ai déjà répondu à Almeniti sur son autre conversation.

Comment vas tu Monica.

Bonne nuit à vous deux, bisous

[almeniti]

bonjour pour repondre amonica je met des knogo c'est a dire des anti vol au vetements ou des etiquettes sa me fait tres mal au poignés et au mains mais je n'aie pas le choix sans mains que peux t'on faire comme travail ? :
POUR PIERRETTE j'espere que tu as passée une bonne nuit moi je suis bloquée au dos ,je suis aller au medecin il ne m'a meme pas regardé ni donné d'ordonnance il doit en avoir marre de me voir je le comprend