est nouvelle chez moi (depuis quelques mois).Je suis un peu seule face à cette maladie. Vos conseils et votre soutien sont les bienvenus.A bientôtsalut
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: salut
Bonjour melrose,
Visite les différents sujets pour te familiariser avec le forum, faire connaissance avec les membres et glaner pleins d'informations et de témoignages.
N'hésite pas à nous dire ton âge, la région ou tu habites, ce que tu fais (travail ou loisir ou activité...) et surtout les traitements que tu as eu jusqu'à présent et comment tu te sens actuellement.
N'hésite pas à nous poser des questions et sache que les traitements dont nous disposons aujourd'hui sont de plus en plus effacace et permettent d'espérer un nombre de plus en plus nombreux de mise en "faible activité "des PR traitées rapidement et correctement...
Je te souhaite le meilleur...
A très bientôt de tes nouvelles.
Bien amicalement
Patrick
Visite les différents sujets pour te familiariser avec le forum, faire connaissance avec les membres et glaner pleins d'informations et de témoignages.
N'hésite pas à nous dire ton âge, la région ou tu habites, ce que tu fais (travail ou loisir ou activité...) et surtout les traitements que tu as eu jusqu'à présent et comment tu te sens actuellement.
N'hésite pas à nous poser des questions et sache que les traitements dont nous disposons aujourd'hui sont de plus en plus effacace et permettent d'espérer un nombre de plus en plus nombreux de mise en "faible activité "des PR traitées rapidement et correctement...
Je te souhaite le meilleur...
A très bientôt de tes nouvelles.
Bien amicalement
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Re: salut
Bonjour Melrose,
Bienvenue sur ce forum.
Tu as besoin de quels types de conseils, que veux tu savoir au sujet de la maladie de ses traitements ?
Si tu hésites à le faire "en direct" sur le forum, tu peux le faire par message privé.
Bon courage et à bientôt, amitiés.
Bienvenue sur ce forum.
Tu as besoin de quels types de conseils, que veux tu savoir au sujet de la maladie de ses traitements ?
Si tu hésites à le faire "en direct" sur le forum, tu peux le faire par message privé.
Bon courage et à bientôt, amitiés.
Re: salut
Merci à pierrette et à patrick qui ont répondu à mon appel. J'habite chatillon près de paris et j'ai 40 ans. La PR est arrivée dans ma vie il y'a bientot un an.dabord j'ai été traité par salazopyrine pendant trois mois. J'ai fait une trés forte poussée avec d'insupportables douleurs au niveau des pieds avec des difficultés pour marcher suite à ça j'ai été traité par méthotréxate 20mg. maintenant je suis sous méthoject 20mg ( méthotréxate par injection sous cutanées que je me fait moi même) je vais bien avec ça, les raideurs ont disparu, mais je garde des douleurs au niveau des pieds, des mains et des poignées.Certaines articulations retent enflammées J'avoue que j'arrive à faire pas mal de choses de mes mains. Mais ma vie à changé. Je n'arrive plus à marcher comme avant et je fatigue trés facilement. Mes doigts ont subi quelques transformations.
ma médecin veut passer à la biothérapie? Quelles sont vos expériences avec les biothérapies? Qu'est ce qui marche le mieux? Elle m'a parlé de risques de lymphômes avec les biothérapies, ce qui me rend hésitante pour faire le pas. Les traitements peuvent ils amener à une rémission totale de la maladie? Connaissez vous des personnes qui ont vu disparaître complétement leur PR? Jusqu'a quel point la maladie peut elle être handicapante et lestransformations corporelles peuvent aller jusqu'ou? Voici mes questionnements et mes craintes que je partage avec vous sur ce forum. Je suis bien heureuse de pouvoir en parler avec des personnes qui savent ce que c'est car dans mon entourage les gens ne sont pas réceptifs. Je vous embrasse et vous souhaite la guérison. Melrose
ma médecin veut passer à la biothérapie? Quelles sont vos expériences avec les biothérapies? Qu'est ce qui marche le mieux? Elle m'a parlé de risques de lymphômes avec les biothérapies, ce qui me rend hésitante pour faire le pas. Les traitements peuvent ils amener à une rémission totale de la maladie? Connaissez vous des personnes qui ont vu disparaître complétement leur PR? Jusqu'a quel point la maladie peut elle être handicapante et lestransformations corporelles peuvent aller jusqu'ou? Voici mes questionnements et mes craintes que je partage avec vous sur ce forum. Je suis bien heureuse de pouvoir en parler avec des personnes qui savent ce que c'est car dans mon entourage les gens ne sont pas réceptifs. Je vous embrasse et vous souhaite la guérison. Melrose
Re: salut
Bonjour Melrose,
Je ne suis pas sous biothérapie (ou anti-TNF) donc je ne peux que te parler de généralités. J'ai récemment assisté à une conférence où les rhumatos ont dit qu'il n'y avait pas plus de risques de lymphomes chez la population de PR placée sous anti-TNF que celle qui a un traitement classique. Le principal effet secondaires sont les infections, il faut faire attention à tout y compris à la plus petite plaie, ne rien négliger côté foyer infectieux.
Sinon oui le principal but est d'arriver à une rémission.
Pour ma part je suis sous Arava depuis 2004 et officiellement en rémission depuis 06/08 avec quelques douleurs depuis la fin de la semaine dernière dues principalement à une forte contrariété. On dirait que ça a tendance à vouloir s'estomper (et je touche du bois car j'aimerai pas que ma PR soit réveillé par la bêtise de certains
), je continue mes antalgiques et anti-inflammatoires pendant encore quelques jours histoire que les douleurs ne reviennent pas et j'espère que ça passera sans que je n'ai besoin de revenir chez le rhumato.
La guérison nous savons que ce n'est pas pour tout de suite mais pour ma part je te souhaite une belle rémission et avec les anti-TNF c'est possible car ça fait vraiment du bien, c'est comme vivre un rêve éveillé.
Bon courage et bonne journée, amitiés
Je ne suis pas sous biothérapie (ou anti-TNF) donc je ne peux que te parler de généralités. J'ai récemment assisté à une conférence où les rhumatos ont dit qu'il n'y avait pas plus de risques de lymphomes chez la population de PR placée sous anti-TNF que celle qui a un traitement classique. Le principal effet secondaires sont les infections, il faut faire attention à tout y compris à la plus petite plaie, ne rien négliger côté foyer infectieux.
Sinon oui le principal but est d'arriver à une rémission.
Pour ma part je suis sous Arava depuis 2004 et officiellement en rémission depuis 06/08 avec quelques douleurs depuis la fin de la semaine dernière dues principalement à une forte contrariété. On dirait que ça a tendance à vouloir s'estomper (et je touche du bois car j'aimerai pas que ma PR soit réveillé par la bêtise de certains
), je continue mes antalgiques et anti-inflammatoires pendant encore quelques jours histoire que les douleurs ne reviennent pas et j'espère que ça passera sans que je n'ai besoin de revenir chez le rhumato.La guérison nous savons que ce n'est pas pour tout de suite mais pour ma part je te souhaite une belle rémission et avec les anti-TNF c'est possible car ça fait vraiment du bien, c'est comme vivre un rêve éveillé.
Bon courage et bonne journée, amitiés
Re: salut
bonjour a vous tous et toutes voilas je revient de ma perfu remicade qui me soulage
je voulais dire a melrose que de toute façon il faut prendre se que le rhumato ordonne
pour ma part j'ai un-traitement très lourd
mais on vie normalement si une contrariété ne vient pas nous compliqué
j'ai eut un passage très douloureux et mon nouveau rhumto ma dit que pour lui pas question de souffrir comme j'ai souffert
super je suis ressortir avec un-moral du tonnerre
du coup je me sent a nouveau normale
alors courage cette maladie nous rend plus forte amicalement isabelle
je voulais dire a melrose que de toute façon il faut prendre se que le rhumato ordonne
pour ma part j'ai un-traitement très lourd
mais on vie normalement si une contrariété ne vient pas nous compliqué
j'ai eut un passage très douloureux et mon nouveau rhumto ma dit que pour lui pas question de souffrir comme j'ai souffert
super je suis ressortir avec un-moral du tonnerre
du coup je me sent a nouveau normale
alors courage cette maladie nous rend plus forte amicalement isabelle
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florence73
- Messages : 42
- Enregistré le : 03 déc. 2008, 09:35
Re: salut
bonjour Melrose?
Bienvenue,
Comme pour toi (presque le même age), ma PR est récente (super cadeau de NÖEL) et je comprends la douleur. Je suis sous Methotrexate (4 comprimés) depuis 5 semaines (pas efficace mais il faut attendre). Les douleurs sont présentes mais supportables avec la cortisone (5 mg) .J'espère que le traitement fera son œuvre et la PR s'endormira pendant quelques années (quel beau rêve)
Il y quelques mois, je rêvais de taille de guêpe (quelques kilos en trop) , de voyage, des vêtements , d'une maison à la mer, les priorités changent.
J'ai bien essayer les médecines parallèles (budget en décembre 300 euros) sans résultats. Une thérapeute m a promis une guérison en 6 mois si je ne mangé que des légumes.
Mais maintenant, je prends tous les médicaments que mon bon docteur me donne et même sans lire la notice !! Avoir mal c'est pas vivable
Enfin courage à tous et un bonjour à Isabelle qui est de bon conseil (et qui est proche de chez moi).
Bienvenue,
Comme pour toi (presque le même age), ma PR est récente (super cadeau de NÖEL) et je comprends la douleur. Je suis sous Methotrexate (4 comprimés) depuis 5 semaines (pas efficace mais il faut attendre). Les douleurs sont présentes mais supportables avec la cortisone (5 mg) .J'espère que le traitement fera son œuvre et la PR s'endormira pendant quelques années (quel beau rêve)
Il y quelques mois, je rêvais de taille de guêpe (quelques kilos en trop) , de voyage, des vêtements , d'une maison à la mer, les priorités changent.
J'ai bien essayer les médecines parallèles (budget en décembre 300 euros) sans résultats. Une thérapeute m a promis une guérison en 6 mois si je ne mangé que des légumes.
Mais maintenant, je prends tous les médicaments que mon bon docteur me donne et même sans lire la notice !! Avoir mal c'est pas vivable
Enfin courage à tous et un bonjour à Isabelle qui est de bon conseil (et qui est proche de chez moi).
Re: salut
coucou a tout le monde un petit bonsoir a tout ceux qui souffrent
florence tu as raison moi aussi je me disait pas pour moi les kilos en plus `
mais cette souffrance qui ne ma pas quitter depuis trop longtemps
alors la je dit stop et j'écoute les conseils de mon rhumato
et je peut dire que ce soir je revit et je me sent la femme la plus heureuse
je pense a demain qui je l"espère j'aurais un lever pas pénible
alors a vous tous courage et on et normale et bien dans sa peau
et si demain le traitement me parait lourd
importe si je vie comme tout le monde sans le visage crisper par la douleur
bonne nuit et a demain je vais me mettre devant un bon film amicalement isabelle
florence tu as raison moi aussi je me disait pas pour moi les kilos en plus `
mais cette souffrance qui ne ma pas quitter depuis trop longtemps
alors la je dit stop et j'écoute les conseils de mon rhumato
et je peut dire que ce soir je revit et je me sent la femme la plus heureuse
je pense a demain qui je l"espère j'aurais un lever pas pénible
alors a vous tous courage et on et normale et bien dans sa peau
et si demain le traitement me parait lourd
importe si je vie comme tout le monde sans le visage crisper par la douleur
bonne nuit et a demain je vais me mettre devant un bon film amicalement isabelle