besoin de parler un petit peu...

[majesty]

ah je vous retrouve.....c est un moment d egarement,juste du a une douleur trop insistante,une mauvaise nuit!nous en avons tous....on comprend bien.sebastien m a emue hier,si jeune et tellement de mal a vivre!et puis ce forum,ou tout le monde dit ce qu il peut!il ne faut pas vous arreter,vous ete entrain de percer ma carapace!

[myriam]

Hier j'ai eu la confirmation que je suis atteinte d'une PR après six mois d'analyses de RX de RDV et de souffrance. J'ai 33 ans et je suis devant un choix difficile, commencer de suite le traitement de fond ou songer à une grossesse car je n'ai pas encore d'enfants.Je ne m'attendais pas du tout à la maladie je menais une vie normale je faisais beaucoup de sport de la marche je passais beaucoup de temps à la cuisine;maintenant q.q chose me bloque mon quotidien devient pénible à cause de mes douleurs diverses et qui ont influencé mon humeur. Ma vie de couple!je fais beaucoup d'effort à ne pas rendre la PR trop présente et j'essaye de sourire même quand j'ai mal. J'espère accepter cette nouvelle situation difficile à un jeune âge.

[PieretteM]

Bonjour Myriam,

Bienvenue sur ce forum où tu trouveras l'écoute dont tu as besoin.

J'avais presque le même âge que toi quand ma PR s'est déclarée mais le même dilemme. Je ne sais que te répondre par rapport à ce désir de grossesse car c'est très personnel. Il faut que tu en discutes avec ton rhumato car suivant la forme de la maladie il peut choisir de mettre en route un traitement de fonds avant la grossesse ou inversement, c'est une décision que tu ne dois pas prendre seule, l'équipe médicale autour de toi doit t'aider.

Je ne pense pas que tu aies à faire des efforts dans ta vie de couple, car cette fichue maladie est bel et bien là et il va falloir composer avec. Il faut que ton conjoint ai pleinement conscience que c'est bien plus dur pour toi que pour lui, essayes de l'emmener en consultation avec toi.

Bonne fin de journée et à bientôt

[monica]

Bonsoir Myriam,

Bienvenue sur le forum, malheureusement la maladie ne fait pas de distinction que l'on soit jeune ou moins jeune et pour les très jeunes, je trouve que c'est particulièrement injuste ; la vie est ainsi faite.

La médecine a fait et fait encore d'énormes progrès, nous avons actuellement des traitements que nos parents ne connaissaient pas(je parle pour moi) qui sont plus ou moins efficaces, mais comme chaque cas est un cas particulier, ce qui va réussir à l'un ne marchera pas obligatoirement sur un autre mais il faut y croire et persévérer.

Je suis déclarée PR depuis fin juillet, traitement depuis début août, bonne amélioration en générale, je ne peux pas dire que je n'ai plus mal ce serait mentir mais je me bouge, j'arrive à faire mon lit, ce que je ne pouvais plus faire, je remarche et je peux même aller faire de petites ballades, c'est déjà ça, j'espère qu'un jour on arrivera à trouver le traitement idéal.

En attendant armons nous de courage pour tenir le coup.

Bon W.E. à vous, courage et à bientôt.

Monica.

[Sébastien]

Bonsoir tout le monde... et à toi monica. j'éspère que ton état va se stabiliser, c si important d'être autonome ! cirenh le sait mieux que personne je crois bien. (euh, juste par curiosité, cirenh pour sirène ?)
je pense que le meilleur moyen d'endiguer la PR (bon, après, ça dépend du degré de gravité évidemment) à mon sens c de faire un peu d'activité physique au quotidien même quand on a mal (bon, trop c sur...), je me suis dit que cela permettait de conserver une bonne mobilité. Soit, je suis pas trop atteint et voilà quoi, soit, be c plus grave que ce que je pense et en ce cas, pour moi, ça marche !!!! De la simple marche d'une demi heure en passant par un peu de bicyclette ou alors passer la tondeuse (quand c de saison), pas si pire non ?

Aller, bonne soirée à tous ! et courage à myriam, t'inquiètes va, ce que tu décris, j'y suis aussi passé sauf que moi, j'ai pas cherché à faire bonne figure c peut être pour ça que j'ai perdu pas mal de choses et de gens mais c pas dans ma nature donc voilà quoi. Sinon, j'ai 30 piges et je suis déclaré PR depuis deux ans.

[monica]

Bonsoir Sébastien,

Je suis d'accord avec toi, l'essentiel c'est de garder la forme, je marche une petite heure tous les jours, enfin quand le temps nous le permet car avec ce que nous avons pris sur la tête ces derniers jours, c'était difficile. Alors la marche, oui, mais en ce qui concerne le vélo, ce n'est pas de sitôt que je vais pouvoir en faire, mes poignets ne me supportent pas, en plus mon épaule droite ne me permet pas de tenir un guidon, alors je me contente de la marche., j'ai nettoyé mon petit jardin, rentré tout ce qui craint, car ce matin nous avions zéro dans les Landes et à l'abri alors c'était limite.

Toujours pas de nouvelle pour le boulot ?, à l'ANPE ils n'ont rien pour les gens qui ne peuvent pas faire de boulot pénible. Il me semble qu'il existe un organisme qui s'occupe de gens dans notre situation reste à savoir quel statut la sécu t'a attribué.

J'ai bien aimé l'expression avoir des veines comme des autoroutes, chez moi ce serait plutôt comme des ruelles et chause fois que je vais au labo, je n'en mène pas large et ça n'évite pas l'hématome, j'en ai d'ailleurs beaucoup en ce moment. Peut-être le traitement.

Bon W.E. à bientôt, amicalement.

Monica.

[PieretteM]

MONICA et SEB l'organisme qui s'occupe des personnes ayant des soucis de santé est CAP EMPLOI ou EPSR, il y en a un dans chaque département, mais il faut être reconnu travailleur handicapée. Et ça aide bien car en ce moment administration et entreprises (euh avant la crise ) en cherchent un maximum pour éviter de payer

[poupettejoyfully]

bonsoir à vous tous,
petite question : Y a t-il un rapprochement entre la polyarthrite rhumatoide et des palpitations au coeur?
Parce que j'en ai depuis environ depuis deux semaines et c'est pas la première fois ,de plus ,je suis une vraie stressée de la vie!!!
Bonne soirée et bon we!!!

[PieretteM]

Bonsoir,

Les palpitations peuvent être dus à beaucoup de choses : un médicament, le stress...

Mais, il faut savoir que la PR peut atteindre tous les organes vitaux, dans de rares cas, mais dans le doute, je vous conseille de consulter.

J'ai fait une légère tachycardie il y a 8 ans, qui a disparu comme elle est venue, par prudence j'ai préféré consulter mais surtout au vu des antécédents familiaux

Bonne soirée, amitiés

[poupettejoyfully]

Re,merci pour votre réponse,mais comme mon medecin a mit plus d'un an à découvrir que les douleurs qui persistaient chez moi était une pr je pense qu'il est préférable que j'attende mon rdv chez le rhumato ( pour la première fois ) et changer radicalement de médecin!!!
Merci en tout cas pour le conseil mais au fait qu'est ce qu'une thaquicardie?(en plus je suis sure que j'ai fais une faute d'orthographe sur ce mot thaquicardie!!! je suis pas très culturée moi!!!
Cordialement!

[Sébastien]

remoi !

C la première fois (je ne suis pas très ancien comme PR) que j'entends que la PR peut atteindre des organes vitaux, si c le cas, j'éspère ne jamais être atteint de quoi que ce soit, déjà que les articulations, c pas terrible....
Ma chère monica, je ne savais pas que tu étais des landes on est "voisins" donc. Sais tu conduire come il faut au moins ?
J'éspère pour toi que les choses vont s'arranger concernant tes veines et que tu vas tomber sur une pointure, j'ai déjà eu des hématomes malgré mes prédispositions exceptionnelles et j'avoue, ça pique un peu !

Une tachycardie (du grec : tachus=rapide et cardia=coeur), est une accélération du rythme cardiaque. Dans la vie de tout les jours, ça arrive le plus souvent après un effort trop important ou après un choc émotionnel très puissant par exemple.Je ne sais pas si cela touche beaucoup les jeunes par contre.

Bon, be sur ce, bonne soirée et bon début de week end à tous.

[poupettejoyfully]

Cher Sébastien,
merci pour l'info
heureusement que ces discutions sont virtuelles

[monica]

Sébastien,

PieretteM t'indique le nom de l'organisme je ne sais pas si cela t'intéresse mais est-ce que cela te concerne ?

Eh oui nous sommes voisins, quand à ma conduite, j'essaie de faire de mon mieux, mais il y a tellement d'excités du volant que ça fait peur, alors j'essaie aussi de bien me conduire en même temps que de bien conduire, ce n'est pas toujours facile et parfois j' aimerais bien pouvoir en claquer quelques uns. 30 ans de conduite,jamais rien eu, pas un point en moins, même pas un froissement de tôle, ce n'est pas avec moi que les carrossiers feront des affaires, par contre les assureurs doivent être heureux de m'avoir comme cliente. Ca fait 4 mois que je ne conduit plus à cause de mon épaule droite et ça aussi ça me manque, et je n'ai qu'une hate c'est de pouvoir reprendre le volant, mais quand ?

PieretteM,

Merci pour le renseignement, j'en avais entendu parler il y a quelques temps et impossible de me rappeler du nom. Personnellement je n'en ai pas besoin, mais comme je demandais à Seb où en était ses démarches, au cas où il pourrait en bénéficier pourquoi pas.

Bon W.E. A bientôt. Monica

[Sébastien]

Salut monica

les deux noms d'organisme que pierette m'indique, je les connais déjà , j'ai également ma reconnaissance de TH d'ailleurs, cela ne m'a pas trop servi jusqu'à présent, j'étais souvent obligé de ne pas en faire mention pour augmenter mes chances de pouvoir travailler comme les autres qui n'avaient rien de particulier compte tenu de mon secteur d'activité.

Tout à fait d'accord avec toi poupettejoyfully ! Heureusement que ce n'est que virtuel.

Toujours pas de nouvelles pour le boulot malheureusement, d'ailleurs, va falloir que je mette ça en stand by car la semaine prochaine, je commence un stage d'un mois qui va porter sur de l'ergothérapie dans un complexe hospitalier près de chez moi. Je me vois mal dire à un employeur que je suis ok pour un job et me remettre sur pied de l'autre côté. Faut laisser le temps au temps comme ils disent.

à bientôt

[PieretteM]

Bonsoir,

Monica Oui je suis concernée puisque reconnue RQTH depuis plus de 6 ans

Seb bon courage pour ton stage et bon stage.


Bonne soirée