LE BOUT DU TUNNEL

[alainnours]

Vivie je suis heureux pour toi tu vas éprouver un sacré changement.
je t'embrasse alainnours

[Vivie]

merci Nours ça me fait plaisir de te lire! Je t'embrasse...

[Vivie]

Et bien le tunnel n'avait pas de bout cette fois-ci

Les nouvelles sont mauvaises. Enbrel ne fait aucun effet au bout de deux mois. Toujours autant de douleurs, autant de dérouillage, autant de raideurs..... rien de changé.... mais en plus le mot fatidique vient de tomber : dépression.

Crises d'angoisse, peur d'élever mes enfants, fatigue, larmes et crises de nerfs.... Vous ne reconnaitriez pas votre petit clown. Mais heureusment j'ai pu en parler à mon mari, à ma mère et finalement à mon médecin.... Donc on est parti anti-dépresseurs et anxiolitique, rdv chez un psy pour gérer le jour le jour.... et cie.... C'est pas la joie mais je sais qu'ici je vais trouver aussi votre soutien.... Celui des anciens mais j'espère aussi celui des nouveaux, ceux qui ne me connaissent pas et qui pourront peut-être avoir une image "neuve" du troublion" que je suis.... A force de vouloir faire rire les autres, j'ai oublié de rire moi-même...

Je vous embrasse

[Sébastien]

Salut vivie, tu as raison sur un point, un clown s'oublie parfois, cela dit, si t'as besoin de causer, tu sais bien mieux que moi sans doute que ce forum sert aussi de "psychanalyse", on est là pour s'entraider, et pas que pour la PR.

Beaucoup de courage pour toi, bisous !

[mounette]

Coucou,

Je suis comme toi Vivie, je suis sous Enbrel depuis 3 semaines et je ne vois de changement radical a part que le produit brule a l'injection et que je suis enervée pendant I heure, je dois téléphoner a mon rhumato Lundi et j'espere qu'il va m'eclairer car là je finis par me poser des questions sur cette s....... de maladie . Ou alors, il faut etre patiente, je ne sais pas j'essaie de trouver une explication car d'apres le rhumato Enbrel fonctionne bien .
Je vous tiens au courant.
Courage

[DUFDROME]

Bonsoir,

Enbrel est prescrit soit en 2 injections de 25, soit 1 injection en 50......
Pour plus d'efficacité il doit etre donné en Bi-thérapie......., moi meme l'ayant eu pendant 5 ans ....ma PR restait active....d'où cette explication par le Professeur en Rhumatologie / hospitalier qui me suit !!

Sur le point d'injection, mettre un gant tiède après la piqure....cela soulage et en principe...moins de réaction cutanée au bout de qq mois.

Bon courage à tous et toutes ....
Cordialement,
DUFDROME

[DUFDROME]

Je précise que moins d'efficacité, voir plus du tout d'efficacité car traitement en mono-thérapie... ( mon cas..)
je ne supportais pas le Métho en traitement de fond.....

bonne soirée,

[isa31]

Est -ce que le psy te fait du bien? J'en ai vu un aussi et je pense que ça m'a aidé même si je m'en rendais pas compte... Tu as le droit comme tout le monde d'avoir des moments de déprime! d'autant plus avec cette foutu PR...

J'espère que ça va aller mieux et profite de tes enfants même si ce n'est que les regarder: je suis sûre qu'ils peuvent te remonter le moral... La famille c'est le meilleur remède pour surmonter la déprime...

Bon courage!

isa

[sylvieK]

Bonsoir Vivie,

il est vrai qu'il n'est pas toujours facile d'être incapable de faire certaines choses devant ses enfants. Même s'ils comprennent beaucoup de choses, un sentiment de frustration nous envahit ... Ses petites pommes donnent beaucoup et demandent beaucoup aussi ...

Aujourd'hui, j'ai consommé mon cadeau d'anniversaire (juin) offert par mon mari pour mes 30 ans : HAMMAM, soin du visage, gommage, massage. Il avait choisi le complet pour mon anniversaire. Et bien vous savez quoi, c'était génial !!!
Pourtant ce matin, mon poignet avait encore doublé de volume. Il a été hors d'usage jusqu'à ce que j'arrive dans l'institut de soin (13 heures). Dans l'institut, plus besoin de ce poignet (ni des pieds, ni de la tête ...), puisque l'ordre du jour était de me faire dorloter, de me relaxer, de me détendre ... C'était la première fois pour moi ...

Je pense que nos corps "triturés" ont besoin de ces moments de plaisir, nos têtes aussi ont besoin de se laisser aller ...

Si je vous raconte ça, c'est pour vous dire que ça m'a fait super du bien (pourtant, la journée commençait mal avec mon poignet hors d'usage), et que ça pourrait vous faire du bien aussi ...

BON COURAGE

SYLVIE (certaines copines m'appellent aussi VIVIE)

[sylvieK]

bonsoir,

un soir, ma fille de 3 ans m'a dit : tu as mal où maman ?

elle a pris son pistolet, elle l'a dirigé vers mes douleurs, et elle a fait : PAN !!!

ensuite, elle m'a dit : ça va mieux maman ?

c'est tellement mignon, qu'on en oublie presque la douleur ...

bonne soirée à tous

SYLVIE

[mounette]

Bonsoir,

Je suis en bi therapie avec 1 injection d'enbrel en 50 par semaine , 6 cp de Novatrex par semaine suivi de 3cp d'acide folique, et 4 cp par jour de Nabucox et pas d'amelioration flagrante a mon grand desespoir.... c'est peut etre long , je pense qu'il faut etre patiente, j'essaie de me rassurer comme je peux.... peut etre que ce n'est pas une PR je fini par ne plus savoir le doute s'installe
Bonne soirée

Mounette toujours avec le sourire même si j'ai envie de pleurer

[DUFDROME]

Bonsoir Mounette,

Oui il ne faut pas désespérer .....par moment il faut etre "patiente" pour avoir des résultats. Et surtout faire confiance au rhumato qui vous suit.
Mais je pense quand meme que vous avez une PR ....avec les traitements de fond que vous prennez !!
Sinon je doute de la médecine, des spécialistes....car ces traitements ne sont pas anodins avec un "ciblage" bien défini ...

Mais rassurez vous dans qq temps vous aurez des résultats car traitement bien "complet" ...ou alors changement d'anti - tnf - Chaque patient réagit différement avec sa propre pathologie. Mais le moral, le repos restent des valeurs "sures" dans l'accompagnement de la PR.

Bonne soirée et bon courage,
Cordialement

DUFDROME

[monica]

Bonsoir Vivie, Sebastien, Mounette, Dufdrome, Isa et tous les autres,

Le moins que l'on puisse dire vivie, c'est que ce n'est pas le top . Nous espérons tellement avoir un soulagement avec ces traitements que nous en oublions que ça peut aussi ne pas marcher. J'espère que vous finirez avec l'aide de votre rhumato par trouver le traitement qui vous apportera un véritable soulagement et en attendant il est bien compréhensible de céder au découragement.

Il ne faut pas douter de vous, les enfants sont des stimulants, rien que pour eux il faut avancer coute que coute, et vous y arriverez . Vous avez raison de vous faire aider par un psy, n'hésitez pas à venir sur le forum pour nous parlez de tout et de rien.

Le temps n'arrange rien en ce moment, il fait un temps de chien ce qui n'aide pas niveau moral.

Bon courage Vivie, prenez soin de vous.

A bientôt, amicalement Monica

Bonsoir à tous et toutes, en espérant que vous ne souffrez pas trop.

Monica

[mounette]

Bonjour ,

Je viens d'avoir mon rhumato au téléphone et il m'a dit qu'il fallait que je sois patiente et qu'il faut compter entre 3 et 6 mois pour voir des resultats que c'est long mais bon je n'ai pas trop le choix je viens de trouver un travail ce qui me permettra de moins penser a cette chose

Bonne fin de journée.......

Mounette avec un ptit rayon de soleil mais alors petit le rayon

[pimpim75]

Coucou Vivie,
Je ne me manifeste pas beaucoup, mais je ne peux pas rester muette en te voyant si mal.
Tu sais qu'il faut parfois essayer plusieurs traitement avant de trouver le bon. Je comprend que tu sois découragée de voir que l'Enberl ne marche pas alors que tu avais fondé tant d'espoirs dessus...
Tu a raison de te faire aider. Tu n'es pas wonderwoman et c'est dur de tout affronter à la fois.
Je te souhaite plein de courage et je t'embrasse.