amitier

[banbyno]

bsr je suis nouvelle sur le forum et je souffre de la pr cette maladie ma detruite mon état s'aggrave tous les jours je sui trop malhereuse jsuis marier et j'ai 2 enafants j'ai 29ans.j'aimerais pouvoir discuter avec des gens qui sont atteint de cette maladie cordialement

[PieretteM]

Bonjour Banbyno,

Bienvenue sur ce forum chaleureux où j'espère vous rencontrerez toute l'aide dont vous avez besoin.

C'est pas facile de concilier la vie de jeune maman avec cette fichue maladie, Vivie (qui a 2 enfants en bas âge) vous en dira bien plus que moi à ce sujet dès son retour (faut lui laisser un peu de temps car elle est fatiguée en ce moment).

Depuis combien de temps avez-vous votre PR ? C'est une maladie complexe et qui d'importantes répercussions sur notre vie quotidienne, c'est pour cela qu'il est important d'avoir une équipe médicale à l'écoute et un bon traitement de fonds. A ce sujet, quel est votre TTT de fonds ?

Je vous souhaite bon courage et si vous avez des questions, n'hésitez pas j'essayerai de vous aider au mieux.

Bonne après midi, amitiés

[banbyno]

bonjour et merci je n'ai plus de traitement de fond j'ai tout arreter y'a 2ans car ceux que j'ai essayer n'on pas fonctionner sur moi donc le ras le bol

[PieretteM]

Vous avez eu tort d'arrêter votre traitement de fonds, qu'en pense votre rhumato ? Et le voyez vous toujours ?

[banbyno]

non je le vois plus j'ai tout arreter et maintenant je le paye

[PieretteM]

Banbyno, il faut à tout prix que vous alliez consulter un rhumato car comme vous le dites vous le payez et cher puisque votre état de santé s'est à priori fortement dégradé.

Une polyarthrite est une maladie complexe, difficile à "gérer" tant pour le malade et son entourage que pour les soignants et on ne peut rester sans traitement de fonds sous peine d'importantes déformations et l'installation d'un handicap à plus ou moins long terme.

Il faut prendre immédiatement un RDV avec un rhumato qui saura reprendre tout cela en main. Ce n'est pas parce que les 2 premiers traitements ont échoué qu'il va en être de même avec les suivants.

Bon courage

[banbyno]

bsr je ressent exactement ce que vous ressenter la jsuis en pousser j'en peux plus je me sens seul face a cette maladie j'ai beau dire que j'ai mal mais j'ai l'impression que personne ne comprend le stade de la douleur.et je me sens seul le moral est au plus bas c'est horrible en tout cas je suis contente de discuter avec vous tous j'ai besoin de parler de la pr avec des gens qui comprennent ma douleur et ma souffrance encore une fois merci du fond du coeur.cordialement

[MCHRISTINE]

bonsoir banbyno
je ne vais pas vs dire des choses que vs n'avez deja entendu REPRENEZ UN TRAITEMENT je sais ce que c'est de ne pas être comprise moi aussi autrour de moi pers. e comprend c'est comme çà il ya que sur le forum que l'on se fait comprendre car ns avons ts et ttes la même chose quoique çà se passe différement pour cacun et chacune de ns
donc un conseil d'amie je vs direz encore une fois la même chose que tt le monde allez voir un rhumato je pense que vs necessitez une hopitalisation et qu'après votre rhumato fera le nécessaire pour que vs alliez mieux allez
BON COURAGE ET Ä BIENTOT SUR LE FORUM VS ETES LA BIENVENUE PARMI NS
M.CHRISTINE

[poulette]

bonsoir,
Je vous comprends pour moi cela fait 3 ans que j'ai ma PR et je n'ai toujours pas trouver le bon traitement et des baisse de moral + les soucis financiers qui ne nous aident pas mais garder courage et prenez un traitement vous n'etes pas seule.
A bientot

[natalie]

bonjour,

j'ai 31 ans et maman de 3 enfants : ma PR a été diagnostiquée il y a 3 mois

je suis suivie par un rhumato à l'hopital et actuellement j'ai des injections de metoject car je ne le supportais plus au niveau de l'estomac

je comprends ce que vous ressentez, c'est pas facile au quotidien entre la fatigue, les douleurs, le moral, l'incomprehénsion des autres... je reconnais que je le vis assez dificilement et pourtant je suis une battante!

courage... je suis partante pour discuter ensemble!

[PieretteM]

Bonjour,

Poulette, ce n'est pas à vous de trouver le bon traitement mais à votre rhumato, en avez vous parlé avec lui ?

Nathalie, bienvenue sur le forum. C'est difficile car vous êtes au début de votre maladie et il faut tout repenser : la maison, les enfants, la famille et le boulot et en prime composer avec l'incompréhension de l'entourage et leurs réflexions dont on se passerai largement. Et en plus il faut se faire à l'idée que nous allons passer le reste denos jours avec la PR, c'est très difficile.

Bonne fin d'après midi

[poulette]

Bonsoir,

Pour repondre a Pierrette, en fait je suis une personne qui parle tres peu et si on ne me pose pas de question, j'ai du mal a parler de moi et surtout de ma maladie de plus c'est un nouveau rhumato puisqu'il m'ont tous pris pour une feignasse donc je me suis un peu plus renfermer puisque j'ai l'impression que ce que je raconte c'est du pipo donc maintenant je n'en parle pas et quand on me demande si ça va je reponds ça pourrait allez mieux mais sans plius de commentaire je ne suis pas du genre a etaler mes etats d'ames, voila pour ma part.
A bientot

[PieretteM]

Bonjour Poulette et Duf,

Duf t'as donné d'excellents conseils.

Je veux toutefois insister sur la nécessité de bien décrire à ton rhumato tes douleurs, leurs localisations, leur intensité, leur durée, cela va lui permettre d'adapter le TTT de fonds ; et ce n'est pas étaler ses état d'âme. Le rhumato a besoin de toutes ces informations, et puis laisses faire et dire ton entourage, à eux pas besoin de rentrer dans les détails comme avec ton rhumato.

Bon courage et bonne journée à toutes les deux, amitiés

[poulette]

Bonjour,

Merci pour votre soutien mais mise a part mes resultats d'analyse qui prouve que j'ai une PR je n'ai pas passer d'autres examens , je suis actuellement en arret car en tant que caissiere j'ai beacoup de mal et encore j'en suis qu'au debut de ma maladie enfin qu'entends t'on par debut et fin de maladie! D'apres le medecin de la Secu qui me convoque a chaque arret, je n'ai pas les symptomes de la PR puisque j'ai surtout des douleurs dans les membres superieures mais depuis peu c'est descendu aux chevilles donc pour lui mes arrets ne sont pas justifiés, j'aime pas ce mots car depuis ma maladie je suis obligés de tous justifié( ou j'ai mal ,pourquoi j'ai mal ,depuis quand j'ai mal, j'en ai marre de ne pas etre prise au serieux voila pour aujourd'hui), c'est deja pas mal je pourrais continuer mais ce serait trop long a expliquer.
Bonne journée a tous le monde.

[PieretteM]

Bonjour Poulette,

Comment cela vos arrêts ne sont pas justifiés, encore un administratif de la CPAM qui ne connait pas la PR.

Je vous donne le même conseil que Duf : faites faire vos arrêts par votre rhumatologue et si nécessaire que le rhumato lui fasse un petit courrier.

Bon courage à vous