pr et metho

[Chris17]

Bonjour,
J ai pris du métho pendant 10 ans sans aucun effets secondaires mais la PR a continué d évoluer avec les douleurs et les crises, j ai eu plusieurs infiltrations en plus du cortensil, des anti inflamatoires et de la morphine.
Et puis un jour , je ne l ai plus supporté : nausées, maux de tête, épuissement, déprime. Je suis sous arava depuis presque 1 an et depuis le mois de mai injection d humira et j avoue que depuis je vais beaucoup mieux.
J espère que ton rumatho te trouvera le traitement qu il te convient.
Je te souhaite bon courage. Amitiés
Chris17

[vyvy13]

bonsoir à vous tous et encore merci pour vos messages de soutien et d'encouragements,la fin de la semaine approche et j'ai tenu à peu près la route , très fatiguée en fin de journée mais après avoir eu des journées bien remplies, j'espère que les semaines à venir ne seront pas trop pénibles, car depuis deux jours le temps est orageux et j'ai des douleurs qui ressortent à nouveaux, mais je tiens bon et je m'occupe à maximum comme ca j'oublie qu j'ai mal.dimanche pas de pris de métho j'avoue que je suis bien heureuse d'en être débarassée pour un mois , nous verrons bien le mois prochain ,je prie beaucoup et il est vrai que cela m'aide énormèment.
alors je vous souhaite à tous beaucoup de courage dans cette maladie,et il faut se dire qu'il y a plus malheureux que nous .à très bietôt amicalement à tous
sylvie

[MCHRISTINE]

BONSOIR VIVI

j'ai une pr déclarée depuis l'année 2000 après mainte et mainte diagnostics enfin j'ai eu 6 methi et 48 h après 2 spéciafoldine obligatoire
Mais je sais de la bouche de mon rhumato que j'ai bcp de chance car tt le monde ne supporte pas le metho je connais une amie à qui le métho était insupportable vomissements etc...donc si je puis me permettre vas vite revoir ton rhumato car comme te disait qq sur ce forum à chacun sa pr tu vois moi je n'ai pas supporté arava , l'enbrel ne me fait pas d'effets et l'humira me convient parfaitement à part quelques petits effets secondaires donc renseignes toi auprès de ton médecin il ya maintenant suffisament de traitements pour ns la recherche a fait bcp de progrés car j'ai connu ds ma jeunesse une amie quyi avait une pr la pauvre n'a pas eu ntre chance elle est tt déformée mais rassure toi pour chacun de ns il ya un traitement et si tu n'es pas satisfaite de ton médecin n'hésites pas à changer
je te souhaite bon courage et avec un peu de retard te souhaite la bienvenue parmi ns
m.christine

[dalila]

Bonjour,

Je souffre énormément surtout au niveau de la main droite, je ne comprends pas trop, je prends le MTX depuis le 07.06.2008, 05cps le samedi et 1cp d’acide folique 48h après, normalement ça doit commencer à agir ne serait est-ce un peu ???? Mais ce n’est pas le cas.
Je tolère bien, je n’ai pas d’effets indésirables mais je n’en vois aucune amélioration.
Pensez vous que c’est trop tôt pour parler de non efficacité ? Dois-je demander à mon rhumato. d’augmenter la posologie ? Ou simplement attendre encore quelques mois.
Je suis trop inquiète, j’avais fait tellement confiance en ce ttt, ces douleurs qui ne veulent pas s’estamper me mettent en colère contre moi-même. Ça commence réellement à perturber mon quotidien, surtout au bureau.

Merci de vos conseils.

Un bonjour ensoleillé d’Alger à vous tous.
Dalila

[PieretteM]

Bonjour Dalila,

Je pense qu'il serait prudent que tu demandes l'avis de ton rhumato. Certes chez certaines personnes il faut parfois plus de 3 mois pour que le traitement fasse son effet, mais dans le doute, mieux vaut que tu demandes conseil à ton rhumato qui saura ajuster la dose au besoin.

Merci pour le soleil car ici il fait froid, très froid pour une mi-septembre, les températures matinales dégringolent depuis le début de la semaine et il n'y avait que 3° ce matin, brrrrrrrr

Bonne journée Dalila et bon courage.

Gros bisous

[Vivie]

je suis désolée pour toi ma chère Dalila.... Je sais que tu es très courageuse et que tu luttes pour ne pas arrêter de travailler et ton courage t'honore... Je sais aussi que malgré tout tu continues et tu tiens à faire jeûne et ceci est une preuve de ta foi avec un f et un F aussi.
Comme le dit Pierrette fais le point avec ton rhumato, il est vrai que dans ton pays tu n'as pas accès aux mêmes traitements que nous et qu'ils sont tous précieux.... mais n'en existe t il pas un qui pourrait te soulager... Apprends aussi à te ménager ma belle et garde ton courage et ta pèche que nous sentons un peu ébranlée en ce moment... Alors nous sommes tous derrière toi et COURAGE ma douce et merci pour la chaleur de tes messages.

[vyvy13]

bonjour dalila,
moi au début avec le metho j'ai continuer les anti inflammatoires et après j'ai diminué la doses des anti inflamatoires ,et le métho ne fonctionnait pas vraiment bien car j'étais plus fatiguée par le tt que par la maladie, alors attends encore un peu mais si tu ne vois aucunes amélioration parles en à ton rhumato, car 5cp c'est déja pas mal ,j'ai rencontré des personnes qui ne prennent plus de traitements lourd mais qui se soignent avec des règimes alimentaires je vais eesayer de me renseigner
bon courage dalila et grosses bises à vous tous

sylvie

[monica]

Bonsoir à toutes et tous,

Je viens pour la première fois aujourd'hui sur ce forum, je suis diagnostiquée PR depuis le mois de juin, depuis je suis sous Méthotrexate, ma rhumato a commencé par la Cortisone 5 mg/jour et
100 mg/jour de Voltarène + antalgiques, ensuite j'ai enchainé avec le Métho 3cp le vendredi matin et 1 spéciafoldine le lendemain.

La CRP et Vs ont chuté, donc eficacité du traitement, j'ai quelques nausées pendant 48 heures après la prise du Métho, j'ai aussi des coups de fatigue, mais je vois que nous en sommes toutes là.

Depuis une semaine je suis à 6cp de Métho et la Cortisone a été augmentée à 6 mg au lieu de 5.

Mes mains, poignets, pieds, épaules, cervicales me font toujours mal, mais je pense qu'il faudra encore un peu de temps avant de voir une amélioration, j'ai un orteil qui s'est déformé "genre saucisse" et toujours douloureux, par contre j'ai un autre orteil qui suit le même chemin mais de douleurs moins intenses.

Depuis ce matin, je suis bloquée, je sais que mes lombaires sont atteintes puisque j'ai eu une scintigraphie osseuse. A votre avis devrais-ja appeler ma rhumato ? est-ce un simple lumbago ou une pousséede la PR qui commence à me faire souffrir à ce niveau là ? j'ai très mal et je ressemble à la tour de Pise.

Merci pour votre aide.

[MCHRISTINE]

chère Monica,
Tu sais quand on souffre il n'y a pas de honte à aller consulter vois tu moi j'ai une pr qui paraît dérisoire par rapport à d'autres que je cotois sur ce forum mais chacun la sienne et tout le monde ne réaGit pas de la même façon devant la douleur je me crOyais dure au mal jusqu'à ce que cette saloperie de pr débarque dans ma vie sournoisement elle a été dure à découvrir du fait qu'elle est séronégative jusqu'àu mois de juin j'étais sous anti tnf + metho + palquenil . Puis depuis quelques années je fais des parodhontites à répétition donc j'ai besoin d'une petite intervention (non rembousé par la ss) donc plus d'anti tnf et juste avant on m'avait baissé le metho puis enlevé le plaquenil car j'allais presque bien .
puis patatra ces derniers jours j'ai fait une grosse névralgie faciale puis des douleurs diffuses donc mon médecin m'a mis sous piqûres de profenid+ quelques médocs dont le panos qui je dois avouer m'a soulagé je ne dis pas que c'est parfait çà le serait si je ne faisais rien de ma journée bien que je ne bosse plus je dois m'occuper de ma maison alors un peu bobo mais çà va bcp mieux donc n'hésites pas vas consulter pour ton bien être ce n'est pas parceque tu as une pr qu'il faut que tu souffres crois moi vas voir soit ton généraliste soit ton rhumato ya tjrs des solutions
je te souhaite bon courage tu verras ils vont trouver et tt ira mieux
bonne chance dans ta quête du mieux
M.CHRISTINE

[monica]

Merci M Christine,

Si vendredi matin je suis toujours aussi mal en point j'appellerai la rhumato.

Mon médecin traitant n'est pas assez à l'écoute. Lorsque j'ai commencé à avoir très mal à l'épaule ça fait plus de 2 ans, il ne m'a pas cru, il a fallu un arthroscanner pour que les choses s'accèlèrent mais pas dans le bon sens, j'ai fais une réaction, ce qui à mon avis, a déclencher la PR que je devais couver, donc résultats : PR, plus rupture de coiffe des rotateurs, ruptures des trois tendons de l'épaule droite.

Prothèse d'épaule prévue début janvier si tout va bien côté PR. :o

Inutile de préciser que nous allons changer de médecin traitant.

Merci de votre réponse. Bon courage à vous, à bientôt.

[BRIAND]

Bonsoir Monica
Vous écrivez que vous souffrez depuis deux ans.
Une nouvelle fois, je suis désolé mais dans votre cas, si je comprends bien, le généraliste devait vous envoyer depuis longtemps en consultation chez un rhumato et le courant doit passer entre les deux ou en changer.
Polyarthritique depuis 31 ans j'ai toujours fonctionné comme cela.
Ce n'est pas sérieux, mais il est peut-être de ceux qui préférent garder leurs patients.
Certains généralistes ont peut-être aussi des pressions, comme pour les arrêts de travail.
Votre épaule n'est pas dans l'état que vous décrivez en quelques mois c'est incroyable.
Il ne faut pas rester à souffrir, allez rapidement en consultation chez votre rhumato.
Pour travailler c'est impossible !
Entendu dans des congrès ou réunions, la prothèse d'épaule est celle où il faut attendre le moins pour avoir de meilleurs résultats.
Mon épouse ayant une prothèse d'épaule de l'an dernier suite à un accident (3 mois à l'hôpital ) avec en plus une épaule complétement brisée, je suis surpris du résultat et opérée par un jeune chirurgien que je ne connaissais pas. Nous l'avons même remercié pour son bon travail.
Chère Monica je vous souhaite bon courage
Donnez-nous de vos nouvelles
Bien cordialement
BRIAND

[monica]

Bonjour Briand,

Oui je souffre depuis plus de 2 ans mais c'est venu graduellement, en mars dernier je pouvais encore lever le bras, depuis l'arthroscanner, je ne peux plus et personne ne m'écoutait, je ne dormais plus tellement la douleur était insuportable.
c'est vrai que notre médecin traitant n'a pas été à la hauteur c'est pourquoi nous allons changer dès la fin de l'année, je m'explique, le traitement de la PR est tout récent pour moi, il est instauré depuis le 1er août pour être très précise, donc j'attends que les effets soient probants pour ne pas embrouiller davantage les choses, d'ailleurs, comme je l'ai dit, la VS, la CRP ainsi que les plaquettes ont presque retrouvées leurs normalité. La rhumato qui me suit est très efficace, elle est réputée dans ma région, mon pharmacien et d'autres personnes qui n'ont aucun rapport entre elles me l'avaient conseillé ; elle s'est même chargée de prendre quelques RV pour les scintigraphies et au moment où j'allais si mal, elle m'a appelé pour prendre de mes nouvelles, là je dois dire que j'en suis encore surprise, surtout de nos jours.

J'ai beaucoup insisté pour être opérée très rapidement de cette épaule, mais avec cet arthroscanner qui a tout déclenché on a d'abord pensé à une infection dûe à l'arhtoscanner alors évidemment il a fallu attendre tous les résultats des ponctions, liquide de lavage après arthoscopie ; de plus, il paraît que lorsque l'on est en pleine poussée de PR on ne peut opérer, est-ce vrai ? de toute façon, je la revois en novembre et cette fois ci elle me fera la lettre pour le chirurgien, mais lettre ou pas, je prendrais RV quand même, ça dure depuis trop longtemps.

Pour ce qui est des arrêts de travail, je ne suis plus concernée, je suis en retraite. Ca n'empêche que tout ce qui est ménage, repassage, porter seulement un litre d'eau je suis bien handicapée, épaule + PR, j'avoue que j'ai fais fort, tout en même temps.

J'espère que votre PR est stabilisée et que vous allez bien, comme on peut aller bien avec un traitement à vie, mais tant que la douleur nous oublie c'est toujours ça de pris.

Bonne journée, à bientôt.

Monica

[PieretteM]

Bonjour Monica,

Avez-vous pu contacter votre rhumato ? Pour le dos, je ne pense pas qu'il s'agit de la PR puisqu'elle n'attaque jamais les vertèbres dorsales et lombaires mais elle peut attaquer les cervicales.

Si vous jugez que votre généraliste n'est pas à l'écoute il ne faut pas hésiter à en changer, c'est important d'avoir un bon dialogue et d'avoir confiance.

Bon courage, amitiés.

[monica]

Bonsoir PieretteM,

Oui j'ai appelé ce matin la rhumato, elle m'a dit que cela n'avait rien à voir avec la PR, les cervicales sont atteintes, puisque lorsque tout a débuté ; après l'épaule, ça a été le poignet droit puis cou et il m'était impossible de bouger ne serai-ce qu'un peu la tête.

Lorsque j'ai eu la scintigraphie, le radiologue m'a dit qu'au niveau de L4, L5, les vertèbres étaient touchées, alors ??? mais depuis hier j'ai l'impression que ça ressemble plus à un gros lumbago.

Comme je suis déjà sous anti-inflammatoire et cortisone, elle me conseille de prendre des antalgiques, j'ai tout ce qu'il faut sous la main du plus fort au plus faible, mais si ça ne s'arrange pas, revoir le M.T. mais maintenant moins je le vois mieux je me porte, j'en arrive à appréhender les visites obligatoires tous les trois mois pour une ALD. Si tout est stabilisé en octobre, ce sera ma dernière visite chez lui, ensuite j'irais voir ailleurs, on m'en a indiqué deux très bons et tout à côté de chez moi, alors qu'actuellement je fais 30 kms A/R pour mes visites.

Merci pour votre soutien, bonne soirée à tous et toutes.

Amicalement. Monica.

[monica]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens de recevoir mes résultats concernant les transaminases, le mois dernier j'étais 18 UI/l pour les ASAT , ce mois ci je suis à 35
Pour les ALAT j'étais à 26 et je suis passée à 56.

Je m'inquiète un peu dans la mesure où le métho a été multiplié par deux depuis 3 semaines, si je continue comme ça, il me semble que ça risque de poser un problème.

Qu'en dites vous ?

Les douleurs sont moins intenses, ça se ballade, y compris là où jusqu'à maintenant ça allait, j'ai deux orteils qui s'en vont complètement sur le côté, pratiquement sans douleur pour ceux-là. Je pense que même avec un traitement bien adapté, il reste toujours quelques douleurs.

Est-ce que parmis vous quelqu'un peut me dire si les douleurs que je ressens sont identiques à celles que vous ressentez : élancements, brûlures, picotements, blocage douloureux surtout aux poignets, doigts (pieds et mains) soulever une bouteille devient pénible.

Merci pour vos réponses

Bon courage à toutes et tous, en vous souhaitant le moins de souffrance pour cette période automnale, la nature est tellement belle en cette période que je trouve dommage qu'on ne puisse plus se ballader autant.

Amicalement Monica.