ANTI TNF ALPHA

[Chris60]

Bonjour à tous,
En cherchant des renseignements sur le traitement anti THF alpha pour ma maman atteinte de polyarthrite rhumatoïde, je viens de découvrir ce forum et je pense que vous allez pouvoir m'aider.
En effet, Maman est atteinte de cette maladie depuis presque 20 ans. Elle a été soignée pendant des années avec des injections de méthotréxate, elle a pris aussi de l'Arava.
Elle a subit une opération pour sa main droite qui l'a bien soulagée. Elle est traitée maintenant avec une injection de sels d'or toutes les 3 semaines (à ce propos, le laboratoire ne fournit plus actuellement d'Allochrysine dont elle a besoin et les pharmaciens ne savent pas quand ils vont en recevoir !) et des comprimés de métho, diantalvic etc... Elle souffre beaucoup de l'autre main, des ses épaules et particulièrement de ses chevilles qui l'obligent à marcher avec une canne anglaise certains jours. Le rhumatologue lui préconise de prendre la traitement anti TNF alpha qui supprime parait-il toutes les douleurs de ses patients qui le suivent sans prendre d'autres médicaments. Le problème est qu'il y a une dizaine d'années son rhumatologue l'avait fait hospitaliser dans un hôpital parisien pour subir des examens pour le protocole de ce traitement. A l'époque, la liste impressionnante de risques d'effets secondaires avec possibilités de cancers avait fait que Maman avait préféré rester avec son traitement qui lui convenait relativement bien à l'époque plutôt qu'accepter ce protocole qui l'avait assez effrayée et qui l'obligeait en plus à se rendre à l'hôpital à chaque injection. Du coup, même si je pense que si son médecin lui propose c'est que ce traitement a fait ses preuves, Maman n'est pas rassurée et n'a pas vraiment envie d'essayer alors qu'elle souffre beaucoup et que ses médicament n'ont plus l'air de réussir à la soulager. C'est pourquoi je pense que les témoignages avec les avantages et les inconvénients de ce traitement venant de personnes atteintes de la même maladie et qui ont les mêmes souffrances pourraient l'aider à prendre sa décision. Je vous remercie d'avance.

[helene12345]

Coucou Chris60,

Je viens de commencer un traitement par enbrel et bien évidemment je me suis posé les mêmes questions que vous.

Je comprends tout à fait les réticences de votre maman il y a 10 ans, où on avait peu de recul sur ces traitements, mais maintenant ils sont largement utilisés dans le monde entier.
Si vous lisez la liste des effets secondaires du méthotrexate, c'est très impressionnant aussi, et pourtant votre maman l'a bien supporté.
Personnellement, après 3 mois de traitement, le métho m'a déclenché une hépatite médicamenteuse, mais on a tous des réactions différentes face aux médicaments.
Mon médecin m'a donc mise sous enbrel : auparavant, comme le dit si bien dufdrome il faut faire un petit bilan : test tuberculinique, radio des poumons, il faut également être à jour de ses vaccins et avoir les dents bien suivies.
Après, il faut effectivement une surveillance régulière, arrêter temporairement les traitements dès qu'on est enrhumé, ou qu'on a de la fièvre, bien se désinfecter en cas de coupure (ou si on joue trop avec ses chats ).
Mais sinon, il n'y a pas de "contrainte" lourde, et je conseillerais à votre maman d'essayer ce traitement, de voir comment elle le supporte et surtout si cela la soulage. Il y a plusieurs anti-tnf, on commence généralement par l'enbrel (je crois que c'est le plus ancien), et en cas d'échec on en essaye d'autre.
Vous ne pouvez pas imaginer à quel point cela m'a soulagée ... je dirais que cela a enlevé 80 % de mes douleurs. Je ne suis qu'au début de cette maladie, et je ne sais pas quelle sera l'évolution, mais en attendant, je revis !
Bon courage.
Hélène

[helene12345]

J'ai oublié de préciser que seule la 1ère injection se fait à l'hôpital. Après votre maman peut se faire ses piqûres elle même, ou sinon par infirmière à domicile.

[BRIAND]

Bonsoir CHRIS 60
Entièrement du même avis que notre amie DUFDROME.
Je me souviens du mého en 1985 tous les risque qu'il y avait.....
Certains rhumatos disaient nous ne donnerons jamais de cela....
1993 j'avais entendu au congrès de Paris que c'était le médicament de la décennie.....
Toujours souffrir n'est pas une vie. Si vous regardez bien les notices de tous les médicaments vous hésitez à en prendre.
La cortisone c'est aussi dangereux disent certains, j'en prends 7 mgr par jour depuis trente ans.
Bon courage
Bien cordialement
BRIAND

[Chris60]

Coucou Dufdrome, Hélène et Briand !
Merci à vous trois pour votre témoignage. J'ai pris l'initiative d'écrire sur le forum sans rien lui dire et là je viens d'avoir Maman au téléphone et je lui ai lu vos messages qui l'ont rassurée. Elle voit son rhumatologue tous les 2 mois, et plus quand cela est nécessaire, et je pense que la prochaine fois elle envisagera avec lui les examens nécessaires avant de débuter ce traitement qu'il lui propose en vain depuis plusieurs mois !
De toutes façons, tous ces traitements ne sont pas anodins et doivent être pris avec contrôle et soin mais elle en a bien en conscience et l'habitude avec le méthotrexate, cortisone et cie qu'elle subit depuis bientôt 20 ans.
Moi, je serais bien contente de la voir moins souffrir et mieux se déplacer.
Encore un grand merci à tous les trois de ma part et de celle de Maman
NB : Il est incroyable que les laboratoires ferment leurs portes l'été et ne fabriquent pas à l'avance des médicaments qui pourraient être stockés quelque part. Maman devait avoir son injection d'Allochrysine aujourd'hui et cela fait 8 jours qu'on en cherche sans résultat ! Et évidemment, son rhumato est en vacances et il ne peut donc pas lui prescrire un produit de remplacement !
Bonne soirée.
Amicalement.
Christine (Lamorlaye - Oise).

[Chris17]

Bonjour à tous,
J ai commence les anti tnf ( Humira ) il y a 2 mois et je suis ravie. aucun effets secondaires, plus de crise, la mise en route du matin est beaucoup plus rapide et les douleurs sont minimes.
J ai une PR depuis 11 ans traitée par métho et depuis mon dernier séjour à l hopital je prend Humira et Arava . J ai beaucoup refléchi et j avais des craintes au sujet des effets secondaires et puis je me suis raisonnée car cette douleur présente au quotidien n était plus suportable pour moi et pour ma famille et maintenant ce n est que du bon car lorsque le corps va mieux le moral aussi et le sourire est revenu dans notre maison
J espère que ta maman ira bientôt mieux et avec un bon suivi médical ça devait s ameliorer.
Amitiès
Chris17.

[MCHRISTINE]

salut chris moi aussi je suis sous humira mais depuis 3 semaine je suis "abstinante" si je puyis dire car je dois avoir un arrêt de 8 semaines pour me faire faire un curetage car j'en suis à ma troisième parodonthite déclarée sous arava. Effectivement humira pas mal mais l'inconvénient c'est d'être obligée d'arrêter 8 semaines avant une interventio quuelle qu'elle soit bon on ne peut pas tt avoir je commence à avoir des douleurs depuis que je ne prends plus humira ça fait + d'1 an que je le prenais. j'ai tt essayé arava plaquenil méthotrexat maintenant depuis 2 seaines on m'a diminué le métho de 6 cachats par semaine je n'en prends plus que 4 et fini le plaquenil de trithérapie je passe à bithérapie. Mais c'est pénible de ressentir à nouveau des douleurs fortes car depuis plus d'1 an j'avais moins de douleurs j'avais oublié que c'était si douloureux.
bien chris je vais vous laisser et peut être à bientôt bon courage et je vs souhaite que tt baigne pour vs
m.christine

[Chris60]

Bonjour Chris17 et MCHRISTINE !
Et tout d'abord Bonne Fête à toutes les 2 ! et merci pour votre message.
Si je comprends bien le traitement anti TNF c'est un terme général et l'embrel et l'humira sont différents médicaments que l'on peut avoir en ayant ce type de traitement.
Dans tous les cas, je vois que ces traitements vous soulagent et cela est bon pour le moral ! Il n'y a plus qu'à attendre le retour de congés de son rhumato pour qu'il la renseigne sur ce qu'il envisage précisément pour elle.
Maman a aussi eu de l'arava pendant un temps mais elle n'en prend plus, je crois que cela lui avait fait apparaitre des espèces de furoncles qui la faisaient terriblement souffrir (pas besoin de douleurs supplémentaires, la pr s'en charge déjà très bien comme ça !).
Maman vient ce soir à la maison, je vais pouvoir l'installer devant le PC pour qu'elle lise tranquillement tous les messages très encourageants que vous m'avez adressés pour elle.
Bonne journée.
Amicalement.
Chris60.

[Chris17]

Bonjour,
Merci.
J espère que ta maman comprendra mieux les anti TNF et qu elle sera moins stressée face à ce traiterment que le médecin lui propose.
Je t ai envoyé un M.P.
Bonne journée, amitiés
Chris 17

[helene12345]

Coucou,

Sauf erreur de ma part, il y a 4 anti-TNF utilisés actuellement : Enbrel, Humira, Rémicade et Orencia.
Il me semble qu'on commence par essayer l'enbrel, puis si ça ne marche pas on essaye les autres.
En cas d'échec avec les anti-tnf, il y a aussi le Mabthéra, j'espère que ta maman trouvera vite un traitement aproprié !

Bonne journée.

[MCHRISTINE]

MERCI CHRIS pour ma fête c'est gentil oui on commence par enbrel si pas d'effet humira et etc...
oui humira me soulage bien que ta maman soit rassurée je lui souhaite bon courage arava bcp d'effets secondaires
bon courage du soutien il yen a tjrs sur ce forum
à bientôt avec de meilleurs nouvelles j'espère
M.CHRISTINE

[MCHRISTINE]

ALORS MA DUF JE VOIS QUE TU ES SUR LE FORUM AVE!!!
NORMAL JE SUIS CHEZ LES ROMAINS ICI FREJUS EST PLEIN DE RUINES ROMAINES ET TU SAIS BIEN COMMENT S'APPELLE MON LOTISSEMENT
POUTOUX MA GRANDE
MCHRISTINE

[Mariegenevieve]

Bonjour a tous

J'ai commencé un traitement anti-TNF alfa vendredi dernier. Je suis atteinte d'une PR depuis près de deux ans, diagnostiquée depuis 14 mois soit 4 mois tout juste après les premières douleurs. Après une augmentation régulière de Métho, aucun résultat probant. Mon rhumato me propose le REMICADE. Les premiers jours ont été assez dur, nausée, grosse fatigue et humeur des plus désagréable. Mais dès que j'ai associé le métho, s'en est suivi tous les effets indésirables en l'espace de 24 heures. Par contre plus de douleurs aux mains, ni aux épaules, ni aux genoux. Je me dis que c'est le début du traitement et qu'il faille bien que mon corps réagisse. Ceci dit, j'ai quelques craintes tout de même, je ne sais pas me rendre chez le médecin pour un oui ou pour un non. Je sais que tout infection n'est pas recommandée sous ce genre de traitement. Comment saurais-je si je dois me rendre chez le généraliste ou pas. Je pense qu'il va falloir que je sache écouter mon corps et faire confiance à mon intiution.

Merci de m'avoir lu. Seuls ceux qui sont dans mon cas peuvent me comprendre.

[PieretteM]

Bonjour Marie-Genevieve,

je pense que vous devriez passer votre message dans la rubrique polyarthrite, vous aurez plus de réponses.

Pour ma part je ne suis pas sous anti-TNF, je ne pourrais donc que vous parler de généralités.

La PR est une maladie avec laquelle il faut être très attentif aux signaux que nous envoient notre corps, il faut bien l'écouter. Sous anti-TNF il faut être prudent avec les infections et ne pas hésiter à courir chez le généraliste, voire le rhumato au moindre petit signe.

Bon courage à vous