Nouvelle

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Yvanne
Messages : 40
Enregistré le : 04 mai 2008, 22:05

Nouvelle

Message par Yvanne »

Bonjour,

Je me présente, Yvanne, 36 ans, célibataire sans enfant. j'ai une PR diagnostiquée il y a un mois mais suspectée depuis janvier et j'en souffre depuis novembre-décembre 2007. J'ai commencé Methotrexate 15mg+Speciafoldine avant-hier. ça va, sauf que j'ai des poussées presque tous les jours, j'ai du mal à marcher, j'ai mal aux bras, coudes, genous par moments, les mains c'est horrible et les pieds n'en parlons pas. Je me bats au quotidien, tous les matins je me demande si je vais pouvoir me lever et marcher, et tous les matins je me lève et marche! Je n'ai pas le choix, je veux continuer à travailler, par chance ce n'est pas un travail physique, je suis assise devant mon PC et je téléphone. J'ai le stress qui va avec mon métier et d'horribles maux de tête comem d'estomac. Le travail c'est mon lien social, alors j'y tiens etje m'accroche; je m'efforce d'y aller tous les jours et en dehors de ça je m'économise. Je me repose quand je n'ai pas à aller en consultation, faire des examens analyses, etc.
Une seule fois, je me suis arrêtée; arrêt maladie de 4 jours, j'ai dû être hospitalisée car je n'en pouvais plus. Je n'ai pas parlé de ma PR au travail. Je ne veux pas être mise au placard...
Je serre les dents tous les jours, mes collègues pensent même que j'ai un amoureux ce qui expliquerait que je ne traîne plus trop au bureau comme avant. Je laisse dire, j'en souris..jaune. Je travaillais bcp, faisais bcp d'heures sup. Je ne le peux plus, la PR ça fatigue.
Demain RDV chez l'anesthésiste avant la coloscopie vendredi.
J'aimerais avoir des enfants un jour, j'espère que ce sera possible...avant qu'il ne soit trop tard...
A+
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Nouvelle

Message par BRIAND »

Bonsoir Yvanne et bienvenue parmi nous.
Je suis au méthrotexate et spécialfoldiine en entre les prises comme vous.
Un peu de patience ce traitement n'agit pas de suite.
Il faut attendre parfois deux ou trois mois pour avoir un bon résultat.
J'ai ce traitement depuis 1985 et çà marche dans l'ensemble.
Poyarthritique depuis 31 ans j'ai toujours mené une vie quasiment normale.
Hélàs ! nous sommes tous différents.
Bon courage Yvanne et donnez-nous de vos nouvelles.
Bien cordialement
BRIAND
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MCHRISTINE
Messages : 316
Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38

Re: Nouvelle

Message par MCHRISTINE »

SALUT YANNE metho + specifoldine peut t'aider mais si tu as une forte pr il faut consulter ailleurs moi je suis ss metho, spécia, plaquenil + anti tnf humira
tu vois ça va mieux mais hélas effets secondaires n'oublies pas si ça ne va pas de te faire mettre en liongue maladie moi on m'a pas prévenue et hélas je me suis mis à la cotorep où on ne m'a pas trouvé de boulot on m'a classée à 60% d'invalidité incapacité de travail rt attribuée une allocation que je n'ai pas le droit de touicher car je suis mariée et que le salaire de mon mari dépasse le barême alors que si j'avais été bien aiguillée au départ j'aurais eu une penson et non une allocation différence la pension est nominative et est attribuée par la cpam et l'alloc par la caf donc méfires toi renseignes toi si jamais tu n'arrive plus à bosser même momentanément surtout LONGUE MALADIE moi je me suis fait avoir alors je previens autour de moi maintenant j'ai zéro euro de revenu donc entièrement dépendante de mon époux pas dr^ole vraiment
bon courage et n'hésites pas on est là pour t'aider et te faire part de notre expérience à bientôt accroches toi je sais ce n'est pas évident tous les jours mais tu as le droit d'être souffrant ce n'est pas un crime
bonne chance!!!!!!!!!
M.CHRISTINE
Yvanne
Messages : 40
Enregistré le : 04 mai 2008, 22:05

Re: Nouvelle

Message par Yvanne »

Merci Briand et Mchristine pour vos encouragements. ça me fait chaud au coeur, c'est bien la première fois que je me sens faire partie d'une communauté. Ne vous inquiétez pas, je n'hésiterai pas à vous poser toutes les questions qui me passent par la tête.
Bisous à tous!
martine
Messages : 219
Enregistré le : 23 août 2006, 21:05

Re: Nouvelle

Message par martine »

Coucou Yanne
Bienvenue au club des PR !
Le métho n'agit pas tout de suite comme le dit Birand. Il faut compter 3 mois en ce qui me concerne pour faire de l'effet. Attention à attendre 48 heures après le métho pour prendre la spéciafoldine.
Si tu continues d'avoir mal en attendant, c'est étrange que tu n'es pas eu de corisone ou d'anti inflammatoire.
Voici mon traitement : Métho 15mg le samedi matin en comprimés le mardi 15mg de spéciafoldine et tout les jours, 5mg de cortancyl et pour l estomac, un cachet par jour. Voilà et ça va bien pour le moment.
17 ans de PR , je travaille, ne t'inquiète pas pour le boulot, si tu es comme moi sur un PC et au téléphone avec le stress, ça va, on peut continuer. Il faut essayer de diminuer le stress... Ne pas faire les trucs physiques style porter des archives et tout ce que l'on peut imaginer dans les bureau.
J'ai choisi d'être reconnue travailleur Handicapé, j'ai été acceptée en catégorie 2 et l'ai déclaré à mon employeur, cela me permet de refuser de faire les archives justement !
Moi aussi je n'ai pris qu'en 16 ans de boulot chez le même employeur 4 jours de maladie, c'était le mois dernier lors de ma synoviorthèse.
Le travail c'est la santé ne dit-on pas ?
Si tu veux d'autres renseignements, n hésite pas on est là
Bises et bon courage
Martine
Martine
Yvanne
Messages : 40
Enregistré le : 04 mai 2008, 22:05

Re: Nouvelle

Message par Yvanne »

Bonsoir Martine,

Le temps de faire les examens et mettre un nom définitif sur ma maladie, mon medecin traitant et un specialiste en medecine interne à l'hopitaL Cochin m'ont prescris plusieurs types d'anti inflammatoire... mais ça s'est mal passé. Saignement lorsque j'allais à la selle, douleurs abdominales, etc et j'ai dû tout stopper. Ensuite on m'a promis de la cortisone (cortancyl) associé à methotrexate (+speciafoldine) à ma sortie de l'hôpital, puis finalement le rhumato a changé l'ordonnance pour Voltarene (+ oméprazole) à prendre en cas de douleur. Etant donné ce que j'ai connu avec les anti-inflammatoire, je prends rarement voltarene sauf lorsque marcher est une torture et m'empêcherait d'aller travailler. J'ai commencé methotrexate vendredi dernier et ce n'est qu'hier soir que j'ai pris 1 voltarene pour être bien ce matin et pouvoir aller travailler. J'évite vraiment le plus possible les antiinflammatoires. D'ailleurs, j'ai une coloscopie ce vendredi pour évaluer les dégats causés. Je suis confiante, je ne pense pas qu'il y ait de gros dégats mais il vaut mieux prévenir que guérir....
Pour le travail, je ne sais pas si je dois me faire reconnaître comme travailleur handicapée ou pas. J'attends de voir si mon traitement est efficace ou pas avant.
Quels sont les effets secondaires qu'ont ceux qui prennent metho+speciafoldine?
Moi, je prends 6 comprimés de metho le vendredi et 2 comprimés de peciafoldine le dimanche.
J'ai ma coloscopie vendredi à 11h, je ne sais comment je vais faire pour prendre les 6 comprimes de metho ensuite...,ormalement j en prends 2 le matin, 2 le midi et 2 le soir..Et je les prends tjs pendant les repas. Je prends egalement de la vitamine c (1 sachet : jour).
J'ai été également opéré de la thyroide il y a 10 ans; je prends à vie Levothyrox 100.

Bisous
Yvanne
Messages : 40
Enregistré le : 04 mai 2008, 22:05

Re: Nouvelle

Message par Yvanne »

Bonjour,

Dites-moi, avez-vous comme moi des ganglions au niveau ed la gorge? Moi depuis 4 semaines, j'en ai une fois par semaine; déglutition difficile. J'en ai parlé hier à l'anesthésiste mais il s'en fiche. Il m'a demandé si j'étais enrhumée...j'éternue souvent, j'ai le nez qui coule depuis quelques temps mais pas de vrai rhume. ça vient d'où ces ganglions. A l hopital aussi il s en etait pas preoccupé, ils avaient disparu au bout de deux jours. ça m'inquiète un peu.

En tout cas on m a dit qu'en cas de toux persistante et de fièvre et d'essouflement (suite au traitement de fond) de consulter immediatement. Et vous ?

A bientôt

Yvanne
martine
Messages : 219
Enregistré le : 23 août 2006, 21:05

Re: Nouvelle

Message par martine »

Bonsoir Yvanne
En ce qui me concerne, je n'ai pas d'effets secondaires avec aucun medicaments que je prends. Le métho, je prends les 6 comprimés tous les samedi matin au petit dej.
Je je prends plus d'anti inflammatoire depuis que je suis sous cortisone (5Mg) sauf s'il m'arrive d'avoir des douleurs malgrè tout.
Je n'ai pas de ganglions dans le coup ni dans la gorge.
J'espère ainsi avoir répondu à tes questions
Bonne soirée
Martine
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MCHRISTINE
Messages : 316
Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38

Re: Nouvelle

Message par MCHRISTINE »

salut yanne,
le metho + spécia + plaquenil les anti-inflammatoires m'ont détraqué l'estomac je prends du pariet je n'ai pas de ganglions mais j'en ai eu avant d'avoir la pr j'en avais souvent ss les oreilles au niveau du cou quand j'avais mal à la gorge ou un rhume mais depuis que j'ai eu ma fille je n'ai pratiquement + jamais d'angine mais moi j'ai tout de même tendance à avoir des ganglions par exemple quand j'ai un herpes pubien on dit que c'est une défence de l'organisme je ne suis pas médecin mais si ça peut te rassurer.........
je suis imunosupresseur donc je fuis tt ce qui est enrhumé ou infecté en ce moment j'ai pour la 3 ème fois une parodonthite c'est à dire les gencives pleines de pue
vas voir un rhumato et ne te fais pas de souci
bisous
M.CHRISTINE
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Nouvelle

Message par PieretteM »

Bonjour Yvanne,
Bienvenue sur le forum, pour le Métho je ne te serai d'aucune aide car j'ai Arava en TTT de fonds.
Pour la coloscopie, courage, je suis une habituée de cet examen, c'est que dale à faire, à mon humble avis tu devrais décaler la prise du métho au lendemain.
En ce qui concerne les ganglions parles en avec ton rhumato, au besoin appelle le, il saura te renseigner.

Un coucou à Martine, je suis ravie de constater que tout va bien depuis ta synoviorthèse et que ta main est revenue comme "avant"

Gros bisous et bonne nuit à tous
martine
Messages : 219
Enregistré le : 23 août 2006, 21:05

Re: Nouvelle

Message par martine »

Merci Pierette
Bises
Martine
Yvanne
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Enregistré le : 04 mai 2008, 22:05

Re: Nouvelle

Message par Yvanne »

Merci à PierreteM, Martine et Mchristine pour tous vos conseils et encouragement.

La preparation à la coloscopie a été très dure!!! J'ai travaillé jeudi jusque 20h et de 21h à 00h30 j'ai dû avaler l'immonde breuvage ;-) pour nettoyer mon colon. Beuurrrrk
Finalement tout s'est bien passé et hier la gastrocospie et coloscopie se sont bien déroulés.

résultat des courses : gastrite antrale. Ils vont analyser la bactérie en cause, j'aurais des antibiotiques à prendre d'apres le gastro. On verra.

Qui a eu le même problème ? Y a t il des aliments à éviter, des aliments à privilégier ?
Il m'a seulement dit qu j'avais rien de grave et de ne pas m'inquiéter.
Un autre combat à venir ?

J'évite en tout cas de prendre Voltarène etant donné que les AINS ne me réussissent pas particulierement. Quand je ne peux vraiment pas me lever et marcher, là je n'ai aps le choix, sinon je prefere souffrir en silence...
Qu'y a t il d autre contre les douleurs ? La cortisone (cortancyl) a aussi son lot d'effets secondaire, non ?
martine
Messages : 219
Enregistré le : 23 août 2006, 21:05

Re: Nouvelle

Message par martine »

Bonjour Yvanne
Et bien super si la coloscopie s'est bien déroulée, je ne connais pas du tout cet examen.
C'est bien qu'ils aient trouvé quelque chose, car au moins, ils pourront te donner le traitement adéquat pour te soigner.
En attendant de traiter la PR.
Comme je le redis, je n'ai pas d'effets secondaires avec les médicaments que je prends; Soit métho 15MG par semaine cortancyl 5MG par jours et spécifoldine 48 heures après le métho 15 mg également. Je prends aussi un peu de cytotec pour mon estomac. Je prends également du lutényl.
Le voltarène me donnait mal au coeur à l'époque où j'en prenais.
Courage à bientot
Martine
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mmatitine
Messages : 79
Enregistré le : 10 avr. 2008, 16:52

Re: Nouvelle

Message par mmatitine »

bonjour à Tous,

je suis en conversation sur un autre paragraphe mais je suis tompée sur vos messages qui m'intéresse bien évidemment en particuliers par Yvanne qui dit etre suivie par l'hopital Cochin et comme je suis a la recherche de nouveau spécialiste car les miens tournent en rond entre PR, Fibro ou Spond Ankil, je voudrais avoir un autre avis et en CHU. penses tu que les RDV sont longs a obtenir ? et comment trouves tu le service j'ai pas mal de femmes atteintes de fibro dans mon entourage qui vont là qu'en penses tu ou vous si vous avez des avis à me communiquer ? A+ MMATITINE.
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Nouvelle

Message par BRIAND »

Bonjour matitine et bienvenue parmi nous
(c'est joli, ma voisine se prénomme Martine et son mari crie parfois t'es où ma Titinette !!! )

Je voudrais simplement vous dire une chose, une Polyarthrite n'est pas toujours facile à identifier. Personnellement j'en sais quelque chose, et beaucoup de nous sommes dans ce cas. J'avais attendu environ 18 mois avant de savoir. Sur ce forum j'ai vu des cas où les malades avaient attendu beaucoup plus longtemps. Il y a plusieurs sortes de polyarthrites, chacun à la sienne, et encore une fois, pas un malade ne réagit de la même façon à un traitement voilà le drame, et cela le soignant ne peut pas le deviner. Même si vous avez une maladie cousine c'est sensiblement les mêmes traitements. Voir deux, même trois avis ne nuit pas au début mais après pour moi, cela ne donne pas grand chose, mais chacun est libre. L'esssentiel est de ne plus souffrir.
Ne pas oublier le reste, ( emploi, famille, MDPH, etc....). Ce matin j'ai été témoigné devant des élèves infirmières, cela est très important j'ai appuyé sur ce que je viens de vous faire savoir.
Bien cordialement Titine
BRIAND
Kénavo
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