Avoir la "PR" et se sentir perdu

[Injall]

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur ce forum et vais donc me présenter brièvement. Je m appel Bertrand, j ai 26 ans et je souffre depuis maintenant 2 ans d un Rhumatisme inflammatoire qui n est actuellement pas étiqueté, il ne le sera probablement pas avant longtemps d ailleurs d âpres les professeurs qui me suivent. Ces derniers hésitent toute fois entre la PR et la SpA avec une petite "préférence" pour la première. Dans la vie, je suis Electromécanicien mais à cause de la maladie, j ai du me mettre en Arrêt Maladie voila 1ans et demi de cela. Ce métier est assez physique, (manipulation prolongé d’outils qui entraine d intenses douleurs aux poignets, port de charge lourde tel que moteur électrique d environ 50kg, position souvent agenouillé, etc.....). Concernant mon traitement, j ai d abord était mis sous AINS, ce qui me soulage, mais n empêche pas les crises, ou les ténosynovites. J ai ensuite été mis sous Salazopyrine, ce qui m a permis de me sentir bien mieux en quelques mois, mais j ai du le stopper car mon estomac ne le supporte pas. Je suis revenu aux AINS, couplé à la Codéine, en cas de grosse crise. Je vais bientôt être mis sous Anti TNF Alpha, apparemment le Remicade. Je viens vers vous, car je ne sais plus trop où j en suis, ne sachant pas quoi faire vis a vis de mon travail (Vais je pouvoir continuer ? devoir me reconvertir ?) l anti TNF est t il vraiment efficace et les Contre indication lourdes ? Vos témoignages seraient vraiment vraiment les bienvenus car je dois avouer que je me sens un peu seul même si ma famille m aide beaucoup. Je vous remercie d avance pour vos réponses, n hésitez surtout pas à me poser des questions j y répondrai avec plaisir

[pouny]

Bienvenue sur le forum Injall !!
Tout d'abord concernant les anti TNF il y a de bons résultats. Il faut arriver à trouver celui qui te convient car comme on te l'a dit précédemment, chacun réagit à sa manière.
Personnellement, je ne prends pas remicade donc je ne peux pas t'en parler.
D'autres personnes t'informeront mieux que moi sur ce sujet.
Sinon, je suis sûre que si tu remontes dans les sujets précédents tu devrais pouvoir trouver des réponses concernant ce traitement.
Pour le boulot, là j'avoue que je ne peux pas trop te dire : si le travail est trop dur physiquement, il faudra peut-être penser à un poste moins dur dans ton entreprise ou alors penser à un reclassement. Car même si ces nouveaux traitements marchent bien, il faut penser à préserver ses articulations (ce n'est que mon avis perso).
Personnellement, je travaillais encore il y a peu avec un aménagement de poste et j'espère trouver un autre boulot rapidement. Qui vivra verra !!!
Je te souhaite bon courage.
A très bientôt.

[Injall]

Merci pour vos réponses, c est très gentil de prendre un peu de votre temps pour me répondre. En fait d’ après mon médecin Généraliste, l’ utilisation d’ anti tnf alpha va faire que je vais être exactement comme si de rien n était ce qui me permettra de pratiquer n importe quel métier. Mais en naviguant sur le forum, j ai l impression que ce n est pas exactement ca. En fait pour ma part, même quand je ne suis pas en crise, j ai toujours des fragilités, notamment aux poignets, genoux épaules etc...Et je me pose la question de savoir si cette fragilité va disparaitre avec l anti tnf. Bon enfin, je vais attendre d avoir mon traitement déjà, pas avant 1 mois étant donné que j ai du mettre a jour mes vaccins. Merci encore pour vos réponses

[PieretteM]

Bonjour Injall,
Il est clair que les anti-TNF ont totalement révolutionné la maladie mais de là à dire que ce sera comme si rien n'était je ne suis pas d'accord.
D'une part parce que les articulations touchées et érodées par la PR ne reviendront jamais comme avant et d'autre part il faut que vous fassiez le maximum pour protéger vos articulations dans votre intérêt.
Côté boulot, vous avez un métier physique qui risque à terme de poser des soucis à vos articulations. Vous pouvez envisager un reclassement professionnel, pour cela il faut être reconnu travailleur handicapé (dossier à retirer auprès de sa Mairie ou à la MDPH de votre département, Maison Départementale des Handicapés). Avec une RQTH vous aurez la possibilité de suivre une formation afin de vous orienter vers un métier moins physique, la MDPH vous renseignera aux sujets des formations auxquelles vous pourrez accéder.
Bon courage à vous

[Injall]

Merci encore pour vos réponses,
Je me doutais bien un peu que l anti tnf, aussi efficace soit t il, n allait pas faire de miracles. Et je préfère ne surtout pas me voiler la face. La maladie n évolue « que » depuis 3ans chez moi et je n ai pas d articulations déformé mais tout de même. Vis-à-vis de mon boulot et de mon futur, il y a plusieurs hypothèses :
-Peut être que l anti tnf va me permettre de continuer ce travail quelques année mais plus âpres, auquel cas il sera plus difficile pour moi de me reconvertir
-Peut être que des progrès colossaux seront fait dans ce domaine et que la douleur ne fera plus parti de notre vocabulaire, (hypothèse optimiste je vous l accorde)
Bref, je me fais pas mal de scenario mais peut être vaudrait t il mieux pour moi jouer la carte de la sécurité, à savoir, envisager sérieusement un reclassement. Je n ai pas encore osé parler de tout cela à mon responsable, je ne sais pas si je dois le faire ou attendre. Je culpabilise beaucoup d ailleurs d être en arrêt maladie depuis maintenant 1 an et demi, mais il faut voir la vérité en face, je ne puis, dans cette état, reprendre mon travail (du moins celui-ci). A votre avis, est t il judicieux de me faire reconnaître comme travailleur handicapé ? Suis-je éligible a ce régime ? (ma maladie n ayant pas encore officiellement d étiquette, les médecins hésitant encore entre PR et SpA), par contre je suis déjà pris en charge a 100% au titre d une affection longue durée. Je vous remercie encore une fois par avance pour vos réponses.

[PieretteM]

Bonjour,
être reconnu travailleur handicapé ne veut pas dire ne pas travailler mais travailler en fonction de ses possibilités ou plutôt en fonction de celles que nous laisse la maladie.
Oui effectivement Dufdrome a raison, tu peux demander un reclassement professionnel mais attention si pas de possibilité dans ton entreprise tu seras licencié, il faut le savoir.
Je te conseille de ne pas en parler avec ton employeur tant que ta décision n'est pas arrêtée, dès que tu sauras ce que tu peux faire en fonction de ta pathologie, parles en avec lui afin de savoir ce qu'il peut faire afin de te réintégrer au sein du personnel.
Bon courage

[martine]

Bonjour Bertrand,
Si je peux me permettre de te donner quelques conseils, les précédents sont intéressants concernant la reconnaissance de travailleur handicapé. C'est vrai que tu es jeune ! 26 ans et que le métier que tu fais actuellement, tu ne pourras pas le poursuivre jusqu'à ta retraite... Alors c'est maintenant qu'il faut s'en occuper.
J'ai été reconnue QTH depuis 2006 en catégorie B j'ai une PR reconnue. De ma propre initiative,et après les précieux conseils d'un modérateur (modératrice) du forum.Après 15 ans de PR, un beau jour j'ai décroché le téléphone et appelé la MDPH de mon département tu trouves cela assez rapidement sur internet. J'ai reçu un dossier que j'ai complété et j'ai rapidement été convoquée. Dans mon cas précis, je voulais simplement que mon employeur ait connaissance de mon handicape. j'ai 49 ans bientôt, je n'ai pas un travail physique, mais au cas où il m'en demanderait plus, je peux toujours dialoguer avec eux et essayer de négocier pour ne pas avoir d'autres taches supplémentaires. C'est en fait une protection pour moi. j'ai 16 ans d''activité dans cette entreprise. Voilà, ils savent que je ne peux pas porter de matériel ni classer des archives ou autres.
Ton cas ressemblerait plutôt à l'une de mes relations, qui après un accident de moto s'est retrouvé handicapé de catégorie B. Avec un métier physique. Il a été licencié (jeune 26 ans à l'époque des faits) La cothorep à l'époque l'a reclassé il a fait des stages sur informatique il est aujourd'hui informaticien dans une collectivité. Voilà un bon espoir lorsqu'on est jeune. Courage à bientôt
Martine

[JackieD13]

Bonsoir Injall,

J'ai 57 ans et une PR avec encore un ? ,car mes PS ne sont pas "catastrophiques" , je n'ai pas de destructions (heureusement !!) mais mes douleurs l'ont été , et après maints traitements de AINS, cortisone , Méthotrexate jusqu'à 15 mg/sem, le rhumato de l'hôpital a fini par me mettre sous Rémicade , donc en septembre 2007 (plus de 3 ans de souffrances atroces ), et toujours Métho à 10 mg/sem + cortisone (5mg/j) et morphine , car j'ai d'autres problèmes au dos (arthrodèse sur 3 vertèbres) et prothèse à un genou et une future à l'autre !!!!!!

C'est vrai que ma vie a changé au tout début , j'ai pu refaire des tas de choses que je ne pouvais plus faire , je revis quand mème , mème si mes douleurs aux mains sont plus ou moins revenues , mais n'ont plus rien à voir avec L'AVANT REMICADE.
Je suis très contente d'avoir pu avoir un anti TNF . Côté effets secondaires , à part des sueurs très importantes et assez désagréables , mais bon , on s'en remet !
Tu es jeune , essaie d'avoir un reclassement , car c'est vrai que l'invalidité ne vaut pas grand-chose , et que sera ma retraite ???
Je te souhaite bon courage et t'embrasse bien affectueusement.

JackieD13

[dalila]

Bonjour Injall,

C’est vrai que mon témoignage vient tard mais c’est dû surtout au travail !
Je te souhaite la bienvenue, espérant que tu viennes nous rendre visite sur ce forum très souvent.
Je suis Dalila d’Alger, PR depuis juin 2002, j’aurai mes 33ans dans quelques mois. Je suis passée par plusieurs ttt qui n’ont pas été trop efficaces, je souffre de déformations au niveau des mains et coude avec un genou presque tout le temps en douleur. On devait me mettre récemment sous Mabthéra ou Métho. mais ni l’un ni l’autre ne m’ont été administrés suite à mes dernières analyses, mon anémie s’avère encore importante. Les médecins hésitent à me mettre sous ces ttt et là je suis sans traitement de fond bien que je sois en poussée!
Enfin, j’écris tout cela pour te dire que tu n’es pas seul dans cette galère, la PR ne sélectionne pas et nul n’est à l’abri.

Les ami(e)s du forum t’ont bien conseillé, il faut réellement penser à un reclassement professionnel, c’est vrai que ton médecin ne s’est pas encore prononcé sur le diagnostic mais tu risques d’avoir des complications après et tout effort physique suscitera une douleur insupportable. Alors pense à y remédier dés maintenant…

Je te souhaite beaucoup de courage et prompt rétablissement Incha’Allah.

Amitiés
Dalila

[Injall]

Encore une fois, un grand merci a tous pour vos réponses, je ne pensais pas en avoir autant a vrai dire. J ai récemment reçu une lettre de l hôpital qui me prend en charge, et les médecins ont changé d avis quant au traitement utilisé. Je vais être mis sous Humira avec une injection s/c tout les 15jr. J ai vu qu’il y a un post concernant ce médicament, je vais aller le lire. En revanche, j ai une petite question à vous poser concernant la phase "pré thérapeutique». En effet pour pouvoir commencer mon traitement, je dois avoir mes vaccins à jour. J ai longtemps été négligeant sur le sujet et mon dernier rappel est en retard de 13ans tout de même. Mon médecin vient de me faire 1 rappel et m a dit que je n avais plus à en refaire, mais l infirmière que j ai eu au téléphone pour mon rdv de première injection pense que je dois refaire un vaccin, puis 1 mois âpres, 1 rappel, sachant que je dois attendre 1 mois âpres validation des vaccins pour débuter le traitement. Êtes-vous passé par là ?
En ce qui concerne mon travail, vos avis vont tous dans le même sens, à savoir éventuel reclassement. Je ne sais pas encore quel va être l étendu des effets du médicament sur moi, mais il faudra qu’il supprime absolument toutes les douleurs et particulièrement les poignets et main qui sont mis de temps a autre a rude épreuve. (Marteau, clé à frappe, charge +50kg, etc....). Mon médecin me dit que cela va être le cas, tant mieux si il a raison, mais j ai appris à tempéré mon optimisme ces derniers temps. D âpres lui, 8 jours âpres la première injection, ma PR ou SpA (je ne sais pas encore) sera de l histoire ancienne. J aimerai le croire, mais les témoignages que je recueil ne vont pas vraiment dans ce sens. J avoue ruminer pas mal avec tout ca, mais bon dans l ensemble, je conserve le moral. Voila mes petites nouvelles. Je vous tiendrai au courant de l évolution. A bientôt.

[ANNOH]

Bonsoir Injall
Je suis moi-même en attente de traitement par Enbrel à cause des vaccins qui n'étaient plus du tout à jour non plus, c'est loinnnnnnn le lycée et mon carnet de santé a du tomber dans un trou noir depuis aussi longtemps.
Pour en revenir aux vaccins je me demandais justement si il fallait attendre 1 mois après le rappel, j'ai du le lire quelque part mais si ton infirmière te l'a dit ça doit bien être ça.
Cerise sur le gâteau, en pré-traitement j'ai du passer par la case dentiste

Les anti-TNF font généralement bien leur boulot, la plupart des PR revivent, j'en ai l'exemple avec une amie de ma mère qui s'est carrément mise au golf et qui va super bien maintenant.

Bonne soirée

[mmatitine]

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum et espère trouver un peu de réponse àtoutes mes questions. voila apres de multiples douleurs musculaires et articulaires, mes analyses revèlent une carence en vitamines D et un test 2 fois négatif a la PR mais avec un taux anti-ccp à 340, un test négatif au B27 (spa) mon rhumato ne souhaite pas entamer un traitement de fond de la PR veut voir l'évolution en prenant bien mon traitement de l'homéopathe quim'a donné de la vitamine D car mes radios sont nickels et je n'ai pas trop pour lui de signes de la PR (chevilles poignets genous etc) il ne semblent pas reconnaitre la fibromyalgie comme le prétendait mon généraliste au départ je me soulage avc de l'ibuprofène qui ne marche pas trop mal. il me dit que la carence en vitamine D apporte des douleurs musculaires j'ai des raideurs aux pieds particulièrement aux talons et surtout depuis une tentinite a noel que je n'ai pas trop soignée à part du voltarene en pommade. je souhaiterai savoir ce que vous en pensez, ce rhumato me paraissait bien du fait que c'est déjà le 2eme que nous assayons et qui suit ma mere pour sa PR et mon mari pour sa SPA. y a til un centre specialisé ur Paris ? je vous remercie de bien vouloir m'éclairer sachant que je suis de l' yonne ce serait + pratique pour moi. je suis un peu perdu et sur d'autre forum on me dit que le rhumato n'est le meilleur qu'il faut aller voir ailleurs.....je ne sais pas qui faire

[Injall]

Ah oui, les Rhumatos m ont également dit que je devrais faire une visite chez le dentiste + dermato tout les 6 mois , je ne suis pas Fan du dentiste mais bon, ce n est pas vraiment comme si j avais le choix. J espère que mon médecin ne s est pas trompé pour le rappel, je pense que je vais téléphoner au service pour en être sur, car ce que je sais par contre c est qu’il faut 1 mois âpres mise à jour des vaccins. Donc dans le meilleur des cas seulement 1 mois avec le rappel que j ai eu. Mais si jamais je dois recommencer mes vaccins, c est à dire un vaccin initial + 1 rappel un mois âpres, cela fait déjà 2 mois de plus. Mais j avoue ne pas arriver à trouver réponse.

Bon weekend a tous et a bientôt

[PieretteM]

Bonjour à tous,

Injall, j'espère que les anti-TNF te soulageront mais il est vrai qu'il vaut mieux être à jours de tous ses vaccins avant de les débuter. Pour le dentiste c'est préférable afin d'éviter un foyer infectieux dès la prise des anti-TNF, je sais moi aussi je déteste le dentiste et je n'y vais qu'à reculons mais raisonnablement une fois l'an

Coucou à ANNOH

Bonne journée, bisous

[Injall]

Voila, j ai commencé aujourd hui Humira , attendons donc de voir ce que cela va donner. En ce qui concerne mes dents, je suis allé chez le dentiste ce samedi , et ce dernier a décelé une carrie, mais m a précisé que ce n etait pas une barriere pour commencer le traitement, je vais tout de meme la faire soigner prochainement. J avou avoir un peu peur quand meme de ce traitement, mais j ai aussi beaucoup d espoir, le tout mélé.
Je ne sais pas en combien de temps cela va agir, wait and see, comme on dit
A bientot