comment en parlé autour de soi?
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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comment en parlé autour de soi?
Bonjour, je suis atteint d'une PR au poignet et la mobilité de celui-ci s'est complètement réduite, et cela se voit... surtout quand je veux faire du sport ou porter des choses lourdes et que je ne peux pas le faire...
Lorsque les autres me demandent ce que j'ai, je ne sais pas quoi leur dire...
Pour éviter que ça les dégoutent, qu'ils me traitent de vieux ou encore qu'ils aient de la compassion (oh le pauvre!!!) et ça c'est plus dure que d'avoir une PR à mon goût, je suis obligé de leur dire que je me suis cassé le poignet en faisant le con quand j'étais petit, mais ça devient de moins en moins crédible et je commence à en avoir marre de mentir tous le temps....
alors si vous avez des suggestions...
Lorsque les autres me demandent ce que j'ai, je ne sais pas quoi leur dire...
Pour éviter que ça les dégoutent, qu'ils me traitent de vieux ou encore qu'ils aient de la compassion (oh le pauvre!!!) et ça c'est plus dure que d'avoir une PR à mon goût, je suis obligé de leur dire que je me suis cassé le poignet en faisant le con quand j'étais petit, mais ça devient de moins en moins crédible et je commence à en avoir marre de mentir tous le temps....
alors si vous avez des suggestions...
il n'y a aucune honte à dire que l'on souffre de PR. ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas l'entendre ne mérite pas ton amitié (à mon sens)
Nous ne sommes pas dévalués parce que l'on est malade...
Je pense que tu réagis mal et que l'on ne doit pas se sentir géné d'être malade. on n'a rien demandé.
ni compassion d'ailleurs mais juste de l'aide de l'entourage.
courage,
nat
Nous ne sommes pas dévalués parce que l'on est malade...
Je pense que tu réagis mal et que l'on ne doit pas se sentir géné d'être malade. on n'a rien demandé.
ni compassion d'ailleurs mais juste de l'aide de l'entourage.
courage,
nat

Nat
on ira tous au paradis ...
Re: comment en parlé autour de soi?
Salut Jul,
Tu fais du sport, alors fait des strapping, tu sais comme les rugbymen et women, il y en a un de très efficace pour le poignet c'est d'ailleurs un entraîneur du XV de France qui l'a mis au point, fabuleusement efficace. Perso, ce sont les joueurs de rugby qui m'apprennent à les faire et j'en suis satisfaite sans compter que c'est mieux qu'une orthése et largement aussi efficace.
Ceci dit il n'y a pas de honte à dire que tu as un PR, au contraire, je trouve admirable de continuer à faire du sport.
Bon courage à toi et prends confiance en toi et en ton entourage, bibis.
Tu fais du sport, alors fait des strapping, tu sais comme les rugbymen et women, il y en a un de très efficace pour le poignet c'est d'ailleurs un entraîneur du XV de France qui l'a mis au point, fabuleusement efficace. Perso, ce sont les joueurs de rugby qui m'apprennent à les faire et j'en suis satisfaite sans compter que c'est mieux qu'une orthése et largement aussi efficace.
Ceci dit il n'y a pas de honte à dire que tu as un PR, au contraire, je trouve admirable de continuer à faire du sport.
Bon courage à toi et prends confiance en toi et en ton entourage, bibis.
Moi aussi je me suis posée la question.....
Et puis on m'a dit surtout ne le dis pas, on va te prendre pour une malade, une handicapée.... et ça m'a rongé jusqu'au jour où j'ai accepté une chose : JE SUIS MALADE ET JE COMMENCE A ETRE HANDICAPÉE...Le handicap c'est pas uniquement le fauteuil roulant, c'est la gène continuelle et répétée dans les actes de tous les jours....Une fois que j'ai accpeté ce fait, et bien je ne le cache plus et c'est plutôt de l'admiration que je rencontre : "Quoi tu fais ça même avec ta maladie?" Ben oui je suis malade, mais pas impotente, et si je fais des choses c'est pas que je ne suis pas malade mais que heureusement je peux encore les faire et que j'en profite!... résultat de nombreuses personnes se sont informées sur la PR.... et savent maintenant que cela existe et soudain se souviennent que untel ou unetelle devait avoir ce souci...
Et puis tu ES malade ce n'est pas honteux au contraire c'est courageux de continuer à faire du sport!
Quand tu as mal à la tête, tu dis "moins fort j'ai mal à la tête" et bien là tu dis "pouvez vous porter mes packs d'eau j'ai une polyarthrite"...Ok s'enuit l'éternelle question "Mais c'est quoi " et tu en as pour deux plombres à expliquer... Mais au moins tu assumes ... et assumer sa maladie c'est Guérir dans sa tête!
Bisou
Et puis on m'a dit surtout ne le dis pas, on va te prendre pour une malade, une handicapée.... et ça m'a rongé jusqu'au jour où j'ai accepté une chose : JE SUIS MALADE ET JE COMMENCE A ETRE HANDICAPÉE...Le handicap c'est pas uniquement le fauteuil roulant, c'est la gène continuelle et répétée dans les actes de tous les jours....Une fois que j'ai accpeté ce fait, et bien je ne le cache plus et c'est plutôt de l'admiration que je rencontre : "Quoi tu fais ça même avec ta maladie?" Ben oui je suis malade, mais pas impotente, et si je fais des choses c'est pas que je ne suis pas malade mais que heureusement je peux encore les faire et que j'en profite!... résultat de nombreuses personnes se sont informées sur la PR.... et savent maintenant que cela existe et soudain se souviennent que untel ou unetelle devait avoir ce souci...
Et puis tu ES malade ce n'est pas honteux au contraire c'est courageux de continuer à faire du sport!
Quand tu as mal à la tête, tu dis "moins fort j'ai mal à la tête" et bien là tu dis "pouvez vous porter mes packs d'eau j'ai une polyarthrite"...Ok s'enuit l'éternelle question "Mais c'est quoi " et tu en as pour deux plombres à expliquer... Mais au moins tu assumes ... et assumer sa maladie c'est Guérir dans sa tête!
Bisou

Bonjour Jul,
Moi je monoski, chaque jour, avec un strapping à chaque poignets, entre autre.
Aller Jul, la vie est trop importante, pour perdre son temps avec des personnes dont on a que faire. Accordons nous à partager avec les gens que nous aimons et qui nous le rendent.
Apprenons nous à remettre les gens en places, avec assurance et humour, en d'autres termes faisons nous comprendre
Comme je le dis souvent, à chaque fois que l'on me dis que j'ai bonne mine : "je n'ai pas la grippe, j'ai mal aux articulations..."
(Ce serait dommage d'avoir une salle tête alors que je vis à la montagne tout l'hiver - donc pour moi 5 mois de sports d'hiver ).
De même lorsque je risque de tomber sur une poignée de main trop vigoureuse, j'anticipe immédiatement: "je vous embrasse si vous le voulez, j'ai mal aux mains..."
"Et si tu veux mon bronzage, tu prends mes douleurs, mes traitements et le reste..."
Nous, nous nous comprenons, les gens qui ont fait l'effort de nous écouter ou qui nous connaissent aussi, alors pas de place pour les c..s
Haut les coeurs,
et Grosses Bises pour toi tout seul, car je ne me permettrai pas de te serrer la main au risque de nous faire mal.
Pat.
Moi je monoski, chaque jour, avec un strapping à chaque poignets, entre autre.
Aller Jul, la vie est trop importante, pour perdre son temps avec des personnes dont on a que faire. Accordons nous à partager avec les gens que nous aimons et qui nous le rendent.
Apprenons nous à remettre les gens en places, avec assurance et humour, en d'autres termes faisons nous comprendre
Comme je le dis souvent, à chaque fois que l'on me dis que j'ai bonne mine : "je n'ai pas la grippe, j'ai mal aux articulations..."
(Ce serait dommage d'avoir une salle tête alors que je vis à la montagne tout l'hiver - donc pour moi 5 mois de sports d'hiver ).
De même lorsque je risque de tomber sur une poignée de main trop vigoureuse, j'anticipe immédiatement: "je vous embrasse si vous le voulez, j'ai mal aux mains..."
"Et si tu veux mon bronzage, tu prends mes douleurs, mes traitements et le reste..."
Nous, nous nous comprenons, les gens qui ont fait l'effort de nous écouter ou qui nous connaissent aussi, alors pas de place pour les c..s
Haut les coeurs,
et Grosses Bises pour toi tout seul, car je ne me permettrai pas de te serrer la main au risque de nous faire mal.
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
MERCI
Ben je vous remercie tous et je pense que je vais réagir comme vous me l'avez conseillé, de toute façon s'ils sont écoeurés ou s'ils ne le comprennent pas, c'est que je n'ai rien à faire avec eux...
ps: c'est quand même bien un forum ou l'on peux en parler librement et où il y a plein de personnes pour répondre aux petites questions que les médecins ne peuvent pas répondre...
ps: c'est quand même bien un forum ou l'on peux en parler librement et où il y a plein de personnes pour répondre aux petites questions que les médecins ne peuvent pas répondre...
ehehehe jul t'as tout compris! C'est pour ça que nous existons.... c'est cat et pierette elles nous ont créés pour répondre sérieusement et même dire des bêtises...... Bienvenue dans le monde intersidéral du forum rattaché à L'ANDAR......
Tu sais Jul on essaie tous (et attention je ne te donne pas 3 semaines pou devenir comme nous) de répondre aux questions que nous nous sommes posées, et auxquelles nous n'avons pas pu ou su trouver de réponses...Alors notre vécu nous a donné des pistes autant les partager!
Gros bisou!
Tu sais Jul on essaie tous (et attention je ne te donne pas 3 semaines pou devenir comme nous) de répondre aux questions que nous nous sommes posées, et auxquelles nous n'avons pas pu ou su trouver de réponses...Alors notre vécu nous a donné des pistes autant les partager!
Gros bisou!

La parole apaise la colère.
[Eschyle]
Ecouter, c'est pourtant tout ce qu'il y a de mieux pour bien entendre.
[Pierre-Augustin Caron Beaumarchais]
le regard des autres n'a pas d'importance du moment que le regard de celui qu'on aime nous soutient."
Voilà trois citations qui à mon gout sont une vérité,
Tu ne peux empêcher la curiosité des gens, mais tu peux leur faire comprendre que tu n'es pas différent d'eux mêmes, malgré ta maladie, ceci est mon sentiment personnel
Bon courage et surtout n'aies aucune honte à affronter le regard des autres, cette maladie tu ne l'as pas cherché, elle est venue toute seule à toi.
[Eschyle]
Ecouter, c'est pourtant tout ce qu'il y a de mieux pour bien entendre.
[Pierre-Augustin Caron Beaumarchais]
le regard des autres n'a pas d'importance du moment que le regard de celui qu'on aime nous soutient."
Voilà trois citations qui à mon gout sont une vérité,
Tu ne peux empêcher la curiosité des gens, mais tu peux leur faire comprendre que tu n'es pas différent d'eux mêmes, malgré ta maladie, ceci est mon sentiment personnel
Bon courage et surtout n'aies aucune honte à affronter le regard des autres, cette maladie tu ne l'as pas cherché, elle est venue toute seule à toi.
Bonjour, jul, je trouve dans les réponses à ton message tellement de bons conseils qu'il n'y a pas grand-chose à ajouter, à part peut-être que parler de la PR autour de soi peut apporter de bonnes surprises aussi. En disant ouvertement ce que j'avais, j'ai découvert autour de moi des gens que je ne savais pas aussi gentils et sensibles. Je vois bien qu'ils s'inquiètent pour moi et je leur pardonne volontiers l'une ou l'autre maladresse! En plus ce n'est pas vraiment une maladie rare, j'ai été stupéfaite du nombre de gens à qui j'en parlais par hasard et qui connaissaient des malades ou en avaient dans la famille... Moralité, communiquons, c'est mieux pour tout le monde 
(aïe le poignet, faudra que je me modère
)

(aïe le poignet, faudra que je me modère


Merci Ania de le dire.
Jul tu vois ici chacun se comprend et c'est vraiment réconfortant de pouvoir compter sur tous nos nouveaux amis...
Ensemble nous pouvons envisager l'existence avec bien plus de force et d'optimisme.
Ma Jeanne je remets tes 3 citations car il est bon de les avoir toujours bien présentes à l'esprit: merci à toi.
La parole apaise la colère.
[Eschyle]
Ecouter, c'est pourtant tout ce qu'il y a de mieux pour bien entendre.
[Pierre-Augustin Caron Beaumarchais]
le regard des autres n'a pas d'importance du moment que le regard de celui qu'on aime nous soutient."
Je vous embrasse tous et toutes.
amicalement,
Pat.
Jul tu vois ici chacun se comprend et c'est vraiment réconfortant de pouvoir compter sur tous nos nouveaux amis...
Ensemble nous pouvons envisager l'existence avec bien plus de force et d'optimisme.
Ma Jeanne je remets tes 3 citations car il est bon de les avoir toujours bien présentes à l'esprit: merci à toi.
La parole apaise la colère.
[Eschyle]
Ecouter, c'est pourtant tout ce qu'il y a de mieux pour bien entendre.
[Pierre-Augustin Caron Beaumarchais]
le regard des autres n'a pas d'importance du moment que le regard de celui qu'on aime nous soutient."
Je vous embrasse tous et toutes.
amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
je n'est jamais cachée à personne ma PR et depuis le dédut et après mes 14 interventions je prouve en tout cas à des personnes plus valides que moi que je suis capable de faire travaux manuels et sport meme à mon àge sans avoir autant de problèmes qu'eux courage et fonce n'est pas honte surtout
:




j'ai subi 14 interventions pour ma p.r.et je suis ravie je vais bientot avoir la quinzième tranquille
J'ai reçu les fascicules articule
Je confirme c'est très bien fait..Le nouveau site reprend le graphisme et c'est très très clair...D'ailleurs c'est mon maridou qui est plongé dedans et pourtant il en connait un rayon sur la PR maintenant!
Alors pour 4€ (frais d'envoi) il ne faut pas s'en priver et les laisser trainer partout (le petit coin c'est parfait pour lire tranquillement destrucs qu'on n(ose pas devant tout le monde....)
Bisou et bonne nuit!
Je confirme c'est très bien fait..Le nouveau site reprend le graphisme et c'est très très clair...D'ailleurs c'est mon maridou qui est plongé dedans et pourtant il en connait un rayon sur la PR maintenant!
Alors pour 4€ (frais d'envoi) il ne faut pas s'en priver et les laisser trainer partout (le petit coin c'est parfait pour lire tranquillement destrucs qu'on n(ose pas devant tout le monde....)
Bisou et bonne nuit!
