la PR au jour le jour.....

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mimicracra06
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

merci praline pour votre réponse réconfortante. En effet j'ai bien l'impression que ma vie est foutue!!! je passe mon temps à lire des témoignages et cela me déprime encore plus. Heureusement qu'il y a certaines messages comme le votre plus positif qui redonnent de l'espoir.

Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Allez allez mimicracra avec un pseudo pareil on s'accroche, la vie n'est pas foutue. Vous êtes en train de vivre une foutue parenthèse. Ce n'est pas pareil.

Les témoignages qui vous flinguent et m'ont flinguée avant vous, dites vous qu'ils ont été écrits dans un moment difficile et qu'ils ne reflètent justement qu'un moment.

Votre état actuel que je comprends, que je voudrais pouvoir partager avec vous pour en alléger le poids, ne durera pas.

Les rhumatologues sont bien armés pour dégommer la PR et dans certains hôpitaux il y a des infirmiers éducation thérapeutique qui font un accompagnement remarquable.
J'en ai profité, je n'en ai plus besoin, mais cela m'a sauvée du désespoir, et permis de comprendre ce qui m'arrivait. Parlez en lors de votre rendez-vous.

Je vous souhaite de vous apaiser,

Cordialement,

Praline
Pralinerose
Diagnostic PR le 15 janvier 2019
Traitée depuis le 15 mars 2019 : Imeth 15mg/Acide folique 10mg

elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

mimicracra06 a écrit :merci praline pour votre réponse réconfortante. En effet j'ai bien l'impression que ma vie est foutue!!! je passe mon temps à lire des témoignages et cela me déprime encore plus. Heureusement qu'il y a certaines messages comme le votre plus positif qui redonnent de l'espoir.

Bonjour Mimi!
Moi aussi,je suis bouleversée de vous lire.Je viens vous dire "non,non et non" votre vie n'est ni finie,ni foutue,loin de là!
Au début,il y a de quoi être sidérée quand on entend le nom barbare de la maladie,ça fait peur...on est comme "en état de choc"
Un traitement adapté et on retrouve une vie normale.Il arrive de ne pas trouver tout de suite le bon,il faut être patiente et faire confiance à votre rhumato et le médecin traitant qui fait le relais.La PR est bien prise en charge.Vos filles,et votre famille sont là près de vous et vous allez vous battre.C'est pas cette maladie de m....qui va gagner,ce sera vous!!
A éviter tous les "bons conseils" des gens qui ne connaissent rien à cette maladie mais qui veulent vous aider...
L'Andar est le bon endroit pour venir lire et écouter les visio-conférences.C'est ici,que j'ai trouvé la paix et appris aussi à connaître un peu mieux la PR
Bienvenue Mimi,à bientôt de vous lire,venez vider votre sac.Il y aura toujours une bonne âme pour vous répondre
Amicalement
Elisa

PS: Bonjour Praline,contente de vous lire! alors ce déconfinement? je revois ma famille,mes proches.Je reste prudente dans les lieux publics ou magasins.
Je vous souhaite de bien aller, vous pouvez sortir et voir les vôtres?
Pour info:
Ma PR est dans "les cendres"
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 15mg+acide folique 20mg

mimicracra06
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

Merci pour vos messages. En effet j'ai tellement l'impression que ma vie est derrière moi, que tout est foutu. Mais je n'ai pas envie, car j'aime mes filles et même sans cela j'aime la vie je veux encore en profiter!!! merci de m'aider car vraiment je suis en détresse. J'ai bien compris que ma vie ne serait plus jamais comme avant. Mais je demande juste à ne pas trop souffrir et à pouvoir continuer à avoir une vie un minimum normal, marcher, nager tout ça vivre quoi.

mimicracra06
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

une autre chose m'inquiète : on dit que quand on a la pr il faut consulter et mettre un ttt de fond le plus vite possible, or je pensais avoir rv jeudi avec un rhumato de ville et au final ce n'est que lundi prochain!! en même j'ai fait une prise de sang, vs et crp normales, mais facteur rumatoide à 64, et j'attends les résultats des anti corps que pour samedi prochain, car cela doit aller à paris... Peut être qu'ils ne commencent pas le traitement avant d'avoir ces résulats? Ce que je comprends pas c'est qu'on dit qu'il faut commencer le ttt de fond le plus vite possible, et là je dois encore attendre une semaine alors que cela fait plus de deux mois que je souffre. Et j'ai lu qu'il vaut mieux être suivie à l'hôpital, mon généraliste a fait une demande par mail mais il parait que ça peut prendre du temps... Comment avez-vous fait pour être suivis rapidement?

Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Mimicracra étant donné votre niveau d'inquiétude, que je comprends mais que rien ne justifie, je me permets de vous conseiller fermement d'appeler votre généraliste demain pour lui décrire votre panique.

Rien rien rien ne justifie que vous soyez dans un tel état. La PR ne va pas se mettre à faire la fofolle dans les semaines qui viennent.
Vous allez attendre le résultat des anti-CCP, puis aller à votre rendez-vous

aucun rhumatologue ne prescrit un traitement de fond dans l'urgence car cela ne se justifie pas et pourrait avoir des conséquences graves, car il faut trouver le traitement adapté à votre situation et il faut donc en faire le bilan calmement..

Personnellement j'ai été diagnostiqué début janvier 2019 et le traitement de fond a été mis en place le 15 mars 2019, une fois tous les examens effectués.

Aujourd'hui je vais bien, ma vie quotidienne est la même qu'avant mes deux années d'errance avant le diagnostic, je fais du sport et tout va bien je vous le jure.
Il en ira de même pour vous, essayez de retrouver un peu de calme le stress augment les ressenti des douleurs.

S'il vous plaît, fermez le forum et cessez de le lire en long, en large et en travers.
Je vous souhaite de bien dormir,

Bien cordialement,

Praline
Pralinerose
Diagnostic PR le 15 janvier 2019
Traitée depuis le 15 mars 2019 : Imeth 15mg/Acide folique 10mg

Pralinerose
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Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir Elisa,

Contente de vous voir de retour sur le forum et spécialement pour soutenir mimicracra qui en a bien besoin ...

Comme vous, ma PR est "dans les cendres", une petite alerte à la main droite mais j'avais abusé au jardin, et comme dit mon infirmière éducation thérapeutique "ne mettez pas tout sur le dos de la PR".

Le déconfinement hum hum, compliqué pour moi. Je vis en Centre Val de Loire et mes enfants habitent façade Atlantique et Luxembourg et l'aînée de mes petites-filles à Paris. Les 100 kms étaient dépassés. Pour le moment pas revu autrement que via WhatsApp.

Par ailleurs ma rhumatologue vue mercredi dernier pour renouvellement de traitement m'incite à la plus grande prudence.

Je suis septuagénaire, risque un gravité covid19, en risque deux elle y met une hypertension (pourtant bien équilibrée) et en risque trois l'immunosupression résultant du Méthotrexate. Elle m'a recommandé de limiter mes contacts et de ne pas recevoir qui que ce soit. Elle m'a prescrit des masques, j'en avais par ailleurs et je sors très peu. Courses par Drive et directement chez le maraîcher ou le fermier (viande et volaille).

J'attends donc la suite des événements, je me réjouis de constater que le virus circule moins mais je ne fais pas de projets à court terme car les épidémiologistes mêmes les plus férus ne savent pas ce qu'il adviendra réellement.
Mais je reste optimiste : tout finit toujours par s'arrêter.

C'est bien que vous ayez prudemment repris le cours de votre vie avec les vôtres, je vous souhaite le meilleur.

Amicalement,
Praline
Pralinerose
Diagnostic PR le 15 janvier 2019
Traitée depuis le 15 mars 2019 : Imeth 15mg/Acide folique 10mg

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Azeline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

Bonjour Mimicracra,

je rejoins l'avis de Pralinerose, n’hésitez pas à appeler votre médecin traitant pour lui décrire votre état de panique. Il saura sûrement trouver les mots pour vous rassurer. J'espère que vous ne le prendrez pas mal, mais certain psychologues sont également spécialisés dans la gestion de la maladie. Cela peut être d'une grande aide pour vous accompagner dans la gestion de vos angoisses. Pour ma part, cela m'avait grandement aidé.

Vos messages traduisent une grande détresse. Cela est normal, la PR peut faire très peur. On est angoissé alors on veut en apprendre plus sur la maladie, mais chaque nouvelle découverte nourris encore plus notre angoisse... C'est un cercle vicieux. Parfois, il vaut mieux rester bien loin d'internet et d'attendre le RDV avec un/e rhumatologue ;)

Sachez que la PR est une maladie bien connue. De nos jours il existe de nombreux traitement. Pour ma part, j'ai été diagnostiquée il y'a plus de 10 ans ... Et au final pour moi la PR c'est juste aller voir ma rhumato 2 fois dans l'année pour lui dire que tout va bien et repartir avec une nouvelle ordonnance.

Je travaille, je fais du sport, je suis une personne active ... J'ai certaine amie qui en font bien moins que moi alors qu'elles sont en pleine santé ;) . La PR peut parfois être un peu fatigante mais elle n'est en aucun cas un obstacle a une vie bien rempli et épanouissante.

Je ne sais pas si mon message est rassurant. Mais bon courage en tout cas. N'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles.
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia

mimicracra06
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

vous avez 35 ans azeline? Moi 38.

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Azeline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

Oui :)
J'ai développé la PR dans la vingtaine.

38 ans, c'est jeune, vous avez encore toute la vie devant vous. Et si ça peut rassurer, on a pas une demi vie avec la PR mais une vie entière :wink:
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia

ficelle
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par ficelle »

Chère Mimicracra,

J'espère de tout coeur que de venir parler un peu ici vous fera du bien au moral. Ma PR est apparue il y a quelques années, moi aussi j'ai paniqué et je me suis beaucoup inquiétée. Il faut avoir de la patience (je sais pas simple quand on souffre) mais une fois le traitement qui vous convient sera là, je vous jure que l'on a une vie normale après. Pour ma part je nage à la mer, je marche beaucoup et je fais du yoga tous les jours. Même, je dirais que la vie reprends encore plus fort parce que l'on sait le gout de retrouver ses sensations, le bonheur de refaire ce que l'on ne pouvait plus faire. Tenez le coup, prenez de l'aide partout où vous pouvez.
Je pense à vous et vous envoie un petit bout de ciel bleu de la méditerranée !

mimicracra06
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

merci pour vos messages ça reconforte car je suis au bord du gouffre. avant cela m'aurait fait rire d'écrire un truc comme ça mais tout ça changé. Moi aussi je suis près de la méditerranée, de nice

mimicracra06
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

rebonjour à tous
aujou'rdhui j'ai vu un rhumato. Il ne m'a pas encore mis de traitement car on attend les résultats des anti corps, et des radios. Je lui ai dit que je ne me sentais pas pour le moment d'aller travailler, aussi bien physiquement que psychologiquement. Il a refusé l'arret de travail en disant que bosser me changerait les idées. Je veux bien, mais quand je vois que même en faisant le menage chez moi mes pieds sont douloureux, je suis perplexe. Comme je suis très mal, je n'étais pas en état d'insister. Voilà donc je suis censée bosser la semaine prochaine, sans traitement, alors qu'on sait dans quel état on peut être. Ce n'est pas un rhume ou une angine. Déjà que ça m'amuse pas tout ça, je suis hyper serieuse dans mon travail, mais j'ai pas choisi d'avoir ça. D'autant que je répète je ne sais pas dans quel état de douleur je serai la semaine pro, il aurait pu me le faire au cas ou. Voilà j'ai trouvé ça assez etonnant pour quelqu'un qui s'y connait très bien en pr

elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à tous!
Mimi, allez plutôt voir votre médecin traitant pour un arrêt car c'est lui qui vous connait et saura comprendre vos besoins et votre anxiété
Si vous avez des douleurs et le moral dans les chaussettes,quelques jours de repos vous feront du bien
Le rhumato est plus spécialisé dans la recherche du bon traitement.
A bientôt d'avoir des nouvelles
Amicalement
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 15mg+acide folique 20mg

mimicracra06
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

bonjour à tous, je remarque que beaucoup de gens créent une discussion lorsqu'ils apprennent qu'ils ont cette maladie, puis ils ne reviennent plus jamais.... ¨Dommage car J'aurais aimé savoir l'évolution de leur vie.

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