la PR au jour le jour.....

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dromoise
Messages : 1691
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour coco, j espère que ton nouveau traitement marchera. Pour ma carte de priorité, c était mon médecin traitant qui me l avais rempli. Enfin décembre, car je déteste novembre c'est le mois où ma maman est décédée. Hier nous avons fêté les 1 an de notre petit fils qui marche depuis 15 jours. Pour mon chlore, je ne bois pas assez. Et c'est vrai. Il faut à tout pris que je m hydrate. J'ai encore quelques cadeaux à acheter pour Noël qui se passera chez mon fils et ma belle fille ceux qui ont les petits. Le froid arrive. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject

Pralinerose
Messages : 66
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir,

Une pensée pour Corinne qui débute son traitement anti TNF à qui je souhaite la réussite :D

Dromoise je constate que nos concitoyens sont très *** tout court quand il s'agit de faire preuve d'empathie.

Elisaest en plein dans l'esprit de Noël, malgré ses mains qui la jouent contrariantes, c'est bon dans une période où tout tourne autour de la déprime généralisée.

Perso, je m'active beaucoup : déménagement de mobilier de cuisine en vue de l'installation demain de mes fours en hauteur, car j'anticipe le jour où j'aurais du mal à me baisser ... et à fond dans une recherche généalogique qui me fait rester collée à ma souris d'ordinateur certains jours 10 heures d'affilée. Hum hum hum ...
Résultat : j'ai des picotements et des micro douleurs dans les cervicales et dans le bras droit.
Ne me criez pas dessus = je sais très bien le faire toute seule :lol: :lol: :lol:

Pour me changer du clavier et du déménagement je vais à ma répet de chorale Renaissance ce soir. Je viens de regarder mes partitions je sens que ce sera chaud bouillant.
Nous avons un chef de choeur qui a l'ouïe fine le bougre. Un dièse à la place d'un bécart et il repère immédiatement l'émetteur. Lequel tente de se faire oublier. Heureusement c'est fait avec humour !

Bonne soirée,

Prenez soin de vous et vous et vous,

Cordialement,
Praline
Pralinerose
Diagnostic PR le 15 janvier 2019
Traitée depuis le 15 mars 2019 : Imeth 15mg/Acide folique 10mg

dromoise
Messages : 1691
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, je suis allée voir ma rhumatologue qui est toujours super. Elle m a pris une bonne 1/2 h. M a posé beaucoup de questions. A regardé toutes mes articulations de la tête au pied. Me remet le même traitement. Pour la cortisone, 5 mg, je ne peux pas continuer à la baisser et l arrêter. De nouveau, je ressens beaucoup de douleurs, voir de temps en temps petites inflammations . Augmenter le metoject à 20 mg et arrêter la cortisone, elle ne veut pas car une fois elle avait tenter, mais mes transaminases avaient beaucoup augmenter et comme de ce côté ça va bien, elle ne veut pas prendre le risque.
Comme vous le savez je suis une grande voyageuse, je pars en Inde fin février avec mon mari et ma fille. Pour éviter d emmener mon roactmera ce qui sera tres difficile et ne veut pas que je décale, je vais passer quelques heures à l hôpital mi février pour me mettre une perfusion dont l efficacité dure 1 mois. Comme ça, je profiterais de mon voyage. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject

coco1971
Messages : 38
Enregistré le : 11 févr. 2019, 15:57

Re: la PR au jour le jour.....

Message par coco1971 »

Bonjour à tous,
J'espère Elisa que tu vas bien et que tu as pu avoir des réponses de ton rhumatologue.
Ravie Praline que tu puisse profiter de la chorale qui je suppose est encore plus active avec les fêtes de Noêl.
Contente Dromoise de lire tes projets de voyages.
En ce qui me concerne, j'ai prévenu mon mari que dès que je vais mieux, on part plonger en amoureux!

J'ai commencé mon traitement Etarnercept mercredi soir (je préfère faire l'injection le même soir que le méthotrexat). Vivement les effets bénéfiques: depuis jeudi je suis épuisée et j'ai beaucoup de douleurs 'certainement car je rebaisse la cortisone d'1 mg! Hier soir, mon mari a du m'aider pour manger et me coucher car je ne pouvais pas bouger mes doigts des deux mains! Je déteste dépendre des autres...
Mais au moins depuis l'hôpital j'ai confiance en ma rhumatologue. Premier bilan sanguin dans deux semaines, j'y croit fort!!!

Bon week-end à tous
Corinne

Galileo
Messages : 2
Enregistré le : 11 déc. 2019, 00:02

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Galileo »

Bonjour à tous. J'ai moi été atteint de polyarthrite rhumatoïde entre l'âge de 10 et 13 ans. La maladie est en rémission depuis et sans aucun médicament. 
Je pense qu'on peut donc bel et bien sortir de la polyarthrite ou de la spondylarthrite contrairement à ce qu'on entend ici et là.
Aujourd'hui j'ai 42 ans, je suis thérapeute naturopathe herboriste. Pour ceux que ça intéresse j'ai créé un blog *******************où je partage les solutions thérapeutiques naturelles qui ont fonctionné pour moi et beaucoup d'autres personnes.
Ne baissez surtout pas les bras en tout cas.

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MODERATEUR01

dromoise
Messages : 1691
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, l infirmière de l hôpital vient de me contacter pour programmer ma perfusion de roactmera qui aura lieu le 11 février. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject

Pralinerose
Messages : 66
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir Dromoise,

C'est sympa de nous tenir au courant.
Contente que vous puissiez envisager sereinement de partir pour un grand voyage.
C'est réconfortant pour les "PRistes" que nous sommes à nous retrouver sur ce forum, de constater que la PR bien domestiquée permet de vivre quasi normalement.

Bonne soirée,
Cordialement,

Praline
Pralinerose
Diagnostic PR le 15 janvier 2019
Traitée depuis le 15 mars 2019 : Imeth 15mg/Acide folique 10mg

elipauljules
Messages : 389
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour !
Corinne,comment ça va? y'a t'il une amélioration au niveau des mains?
Et moins de souffrance surtout...comment peut-on être de bonne humeur et paisible quand on est tordu de douleurs :evil:
Avec ce mois de Décembre perturbé,nous ne sommes pas partis en Alsace comme prévu.Tant pis!
On partagera les jours de Noel entre les enfants de mon ami et mes deux fils.Au final,nous sommes invités partout...on ne va pas se plaindre! nous ne sommes pas seuls.Je suis bien avec mes 5mg de cortisone,que j'arrête à la fin du mois,je sais que je vais passer les fêtes tranquillement et sans douleurs.
Praline,comment ça va ? femme passionnée!!! j'adore...
Et Dromoise qui fait le tour de la planète!! Bravo...
Moi? je n'ai jamais décollé du plancher des vaches :lol: :lol:
Vous avez compris,je n'ai jamais pris l'avion...
Passez des belles fêtes sereines et soyez entourés par l'amour de vos familles.
A bientôt pour de nouvelles aventures
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 15mg+acide folique 20mg

dromoise
Messages : 1691
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour à tous, je vous souhaite un bon réveillon et un joyeux Noël sans trop de douleur. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject

Pralinerose
Messages : 66
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Merci Dromoise,

A tous et toutes Joyeux Noël et zut et flûte à la PR.

Amicalement,

Praline
Pralinerose
Diagnostic PR le 15 janvier 2019
Traitée depuis le 15 mars 2019 : Imeth 15mg/Acide folique 10mg

coco1971
Messages : 38
Enregistré le : 11 févr. 2019, 15:57

Re: la PR au jour le jour.....

Message par coco1971 »

Bonjour à tous,
Je vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d'année.
Merci Elisa, Dromoise et Praline pour votre soutien; J'espère que la PR vous fout la paix pendant les fêtes.
Moi, j'ai imploré la mienne pour une trêve à noël (eh oui, je lui parle intérieurement, je parle aussi à mes mains et pieds quant ils sont boudinés!). Malheureusement, elle est réfractaire! Pour assurer un minimum, j'ai doublé la dose de Klipal codéiné et de suppo cntre les maux de tête!!! je vais certainement faire de même pour assurer le restau et théâtre le soir du nouvel an car hors de question que j'annule! De toute façon, même sans rien faire, j'ai mal! Un mois que je suis sous biothérapie: aucune amélioration en vue!!! C'est même pire: alors que ma prise de sang est correcte (un petit positif tout de même) pour le reste: plus de douleurs, du mal à fermer mes poings, je n'arrive plus à porter une tasse de thé;;; Mes chevilles ont regonflées, j'ai de plus en plus de mal à me lever quant je suis assise... Seule la cortisone me soulage quelques heures!!! En plus depuis la prise de bénépali, j'ai des décharges électriques, certains membres notamment mon bras droit qui bouge tout seul par moment (cela me réveille même la nuit), mes yeux me brûlent à nouveau (même la nuit), et je ne mange quasiment plus (manque d'appétit et goût de fer dan la bouche! je n'avale que 4 biscuits belvita petit dèj, un bol de lait, un yaourt une orange et un demi bol de soupe par jour rien d'autre ne passe et encore je me force car en fait je n'ai même pas envie de manger!). J'ai l'impression d'être un peu mieux le mercredi avant de faire mes piqures le soir et à nouveau le jeudi, je ne suis pas bien. Seulement quelques heures de répits le matin après ma prise de cortisone! Désormais, je doute quant aux bienfaits des traitements, si je ne prends que de la cortisone, je serai peut -être mieux finalement!!!! J'attends un rdv pour fin février avec la rhumato pour un premier bilan du traitement par bénépali; je ne sais pas comment je serai d'ici là sans manger!!!
Si quelqu'un a eu à faire au manque d'appétit+++ et au douleurs amplifiées avec le début d'une biothérapie, je suis preneuse de conseils.
En vous souhaitant une bonne journée,
Corinne

elipauljules
Messages : 389
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Corinne,
Quelle épreuve!
Quoi te dire? pas facile de trouver les mots justes.
Ta PR est vraiment virulente.Il va te falloir encore plus de temps que prévu si ce 1er ttt ne fonctionne pas.C'est possible de contacter l'hôpital qui te suit? car attendre fin Février,c'est long quand on est en souffrance à ce point...
Bonne fin d'année à tous,
A l'année prochaine
Amicalement
Elisa :)
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 15mg+acide folique 20mg

Pralinerose
Messages : 66
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir,

Bonne soirée à tous,
Réveillon festif ou calme soirée solo, que tout se déroule le mieux possible, avec une PR qui se fasse discrète, cette insidieuse qui fait souvent de la résistance.
C'est le cas pour Corinne pour laquelle j'ai une pensée toute particulière. SVP appelez l'hôpital dès le 2 janvier, ne vous laissez pas déborder, ce n'est pas votre genre de surcroît. Allez, allez, faut y aller. Courage, vous n'avez pas le droit de souffrir autant. Ni vous, ni personne d'ailleurs.

L'époque n'est pas à la facilité, alors sachons nous préserver autant que possible, et souhaitons que l'année 2020 soit douce et sereine.

Bien cordialement,
Praline
Pralinerose
Diagnostic PR le 15 janvier 2019
Traitée depuis le 15 mars 2019 : Imeth 15mg/Acide folique 10mg

vava69
Messages : 11
Enregistré le : 06 nov. 2019, 17:59

Re: la PR au jour le jour.....

Message par vava69 »

Bonjour à toutes et à tous,

Je voulais vous souhaiter la plus douce des années, du bonheur, de la joie et de l'amour. Et surtout le moins de douleurs possible.
Une pensée particulière pour Corinne.
Parfois les PR sont plus capricieuses , pour ma part, il m'a fallu 2 ans avant d'arriver à la maîtriser , alors courage à toutes et tous.
Il est vrai qu'il n'est pas acceptable de souffrir autant.
Je vous souhaite tout le bonheur du monde pour 2020 !
Valérie
Vava ( Metoject 25mg+ Olumiant 4 mg+ Acide folique)

dromoise
Messages : 1691
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, bonne année 2020. J espère coco tu trouveras le bon traitement , il ne faut pas rester comme ça. Il faut contacter ton rhumatologue. Bon courage . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject

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