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- 28 août 2015, 07:55
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Re: En quête d'infos
Bonjour, Désolée d'avoir posé ces questions, et d'avoir insisté. Je sais parfaitement que vous n'êtes pas médecins. Je n'attend pas un diagnostique de votre part. J'ai sûrement mal exprimé mes doutes et angoisses, d'autant plus grandes que j'habite depuis quelques mois à 650 km de mes racines, amis ...
- 26 août 2015, 20:39
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Re: En quête d'infos
Bonjour tout le monde, De nouveaux résultats sanguins pour moi. Les AC anti CCP toujours positifs : 9,8 Ul/mL en juin, 11 Ul/mL maintenant. Petite augmentation donc. (valeur de référence <3 Ul/mL ) Le Facteur rhumatoide IGg est négatif. Est-ce que c'est le cas de certains d'entre vous ? Les AC anti ...
- 21 août 2015, 13:10
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Re: En quête d'infos
Et oui je fais du sur place, mais parfois c'est compliqué de diagnostiquer. Dans mon cas, il y a les facteurs endocrinos qui ne facilitent sûrement pas. J'irai faire ma pds demain , d'ici une semaine j'aurai peut être de nouvelles infos... Ma rhumato me dit "pas de PR" mais demande quand m...
- 21 août 2015, 09:00
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Re: En quête d'infos
Tant mieux que tu aies réussi à avoir un rdv juste en téléphonant. :wink: J'imagine que tu veux un meilleur suivi que par ton rhumato privé. Mais c'est sans doute plus simple quand la maladie est diagnostiquée avec évidence, et que tu as déjà un traitement. Tu ne passes pas pour un hypocondriaque qu...
- 20 août 2015, 16:34
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Re: En quête d'infos
Bonjour, Non pas simple du tout d'avoir un diagnostic :( J'ai l'impression que ce clinicien n'a pas apprécié que ma rhumato lui envoie un courrier dans lequel elle lui disait que ça ne servait à rien de faire des recherches chacun de son côté. C'est pas faux, mais elle n'en faisait pas, alors il fal...
- 19 août 2015, 18:10
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Re: En quête d'infos
Bon courage alors Isméry ! :wink: Un petit mot rapidement : Je suis passée vite fait chez mon (ex)clinicien pour lui dire que ma rhumato ne pense pas que j'ai la PR... Il me répond : Je ne vous ai jamais dit que vous avez une PR, je vous ai dit que vous avez les AC anti-CCP ! Je n'ai pourtant pas rê...
- 15 août 2015, 08:49
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Re: En quête d'infos
Bonjour Ismery, tu dois attendre 6 mois pour un rdv chez un rhumato ?
en milieu hospitalier ?
Bon courage et bon week end à toutes & tous.

Bon courage et bon week end à toutes & tous.
- 14 août 2015, 13:03
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Re: En quête d'infos
Merci pour votre soutien. :) Je pense comme vous que cette rhumato, qui a pourtant un DIU en études approfondies de la PR et des maladies systémiques, est à côté de ses pompes ! Comme j'ai un rdv en service endocrino en milieu hospitalier la semaine prochaine, j'en profiterai pour en parler au profe...
- 13 août 2015, 19:05
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Re: En quête d'infos
Bonjour, ça fait deux fois que j'essaie de laisser un message mais à chaque fois je suis déconnectée, alors je vais faire beaucoup plus court. Je sors de chez ma rhumato qui, malgré ma positivité aux AC anti CCP, me dit que je ne présente pas les symptomes de la PR (synovite) donc pour elle, pas de ...
- 29 juil. 2015, 12:21
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Re: En quête d'infos
Et puis au sujet de l'éventuelle recherche génétique, mon endocrino l'a évoqué, mais je ne sais pas ce qu'entreprendra celle que je consulterait au CHR.
- 29 juil. 2015, 12:20
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Re: En quête d'infos
Merci pour vos messages d'encouragements et autres. Je vais d'abord corriger une erreur. Ma nièce n'est pas atteinte de PR, mais de la maladie de Still, une maladie très rare visiblement. Elle est en rémission depuis 1 an environ. De mon côté, j'aurais de nouveaux examens semaine prochaine, et un rd...
- 21 juil. 2015, 09:26
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Re: En quête d'infos
Quelques news. Hier c'était mon 1er rdv avec une nouvelle endocrino. Voyant les incohérences de mon bilan endocrino, elle a du mal à comprendre ce qui se passe chez moi. Elle pense même à une maladie auto-immune rare qui regrouperait la PR, le SGS et un dérèglement hormonal. Mais ne sachant si ça ex...
- 13 juil. 2015, 13:07
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Re: En quête d'infos
Bonjour Pierrette et merci pour votre réponse. J'ai déjà une rhumato qui me suit mais elle est obnubilée par un traitement pour l'ostéoporose... Elle n'exerce pas en milieu hospitalier. C'est elle qui m'envoie faire une IRM pour éliminer la spondylarthrite. Mais je n'aime pas son attitude, elle n'es...
- 13 juil. 2015, 07:24
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Re: En quête d'infos
Merci pour votre réponse. En fait, je n'ai pas eu le choix, je n'en pouvais plus. Si je n'étais pas arrêtée pour des lombalgies, c'était pour des vertiges par exemple. J'ai pêté un câble quand j'ai reçu un courrier recommandé de mon employeur me disant que j'allais être mise à pied car ils n'avaient...
- 12 juil. 2015, 20:43
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Re: En quête d'infos
J'ai oublié de préciser que j'ai rdv en août pour IRM sacro-illiaques et rachis dorso-lombaires, ainsi que radio mains/poignets. Et j'attend aussi résultats recherche HLA B27.
Nanou
Nanou