Bonjour,
Je me présente : Christine 43 ans et je cohabite avec la PR depuis 10 ans.
20mg de métho, 7,5 mg de cortancyl et des patchs de durogesic 25 pour soulager la douleur.
J ai de plus en plus de mal à prendre le métho j ai l impression que mon corps n en veut plus depuis 10 ans ( maux d éstomac, nausée) et en plus ça fait plusieurs mois que je n ai plus de période de repos, il y a toujours quelques chose qui vient s ajouter. Ma rhumato n est pas decidée à changer le traitement.
Il y a 3 ans j ai eu une arthrodèse du poignet gauche et l anné suivante 2 tous au bloc pour des bursites à chaque pied et bien sûr de multiples infiltrations.
Voilà, autrement je suis éducatrice spécialisée retraitée depuis 10 ans, ja 2 enfants de 19 et 12 ans. Nous sommes belges et il ya 7 ans nous avons tout quittés pour nous installer en charente-maritime où mon mari a trouvé du travail et aucun regret.
Si, je me sentait bien seule et isolée avec ma PR. J espère qu avec le forum ce ne sera plus le cas, j ai eu la chance de discuter avec Vivie qui m a donné un coup de pouce pour m inscrire et je vais même aller à Toulouse à AG!!
Bien cordialement à vous Chris
Christine, nouvelle inscrite!!
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Bonjour Chris et bienvenue parmi nous.
Tu verras, tu vas rencontrer plein de gens attentifs er interressants sur le forum.
Tu as apparemment déjà pris contact avec Vivie qui est une forumette très active et attentionnée
Pour ton ttt, si tu ne supportes plus le métho, il serait peut ëtre temps de passer aux anti TNF. Il serait bon que ta rhumato s'en préoccupe.
A bientôt.
Tu verras, tu vas rencontrer plein de gens attentifs er interressants sur le forum.
Tu as apparemment déjà pris contact avec Vivie qui est une forumette très active et attentionnée
Pour ton ttt, si tu ne supportes plus le métho, il serait peut ëtre temps de passer aux anti TNF. Il serait bon que ta rhumato s'en préoccupe.
A bientôt.
Bonsoir Christine,
En voyant le lieu , 17, je me disais que Vivie pourrait t'être d'un bon
soutien, mais à la fin du message j'ai pu voir que c'est déjà fait.
Alors no souci !!
Et bienvenue parmi nous.
Rémy, PR depuis 2 ans , diagnostiqué en avril 2007
Montpellier
50.....ans, marié , 2 enfants 2 gars de 15 et 6 ans
inscrit depuis fin avril 2007 , adhérent Andar.
en activité, formateur
TT : 10 mg méthotrexate MTX, 8 mg cortisone + ferro grad + Ixprim
Ne serais pas .....snifff, sniffff, ....à Toulouse le 30 juin
Trop de rendez vous et déplacements.... et puis ces 2 têtes blondes que je vois trop peu !!!
Encore bienvenue, Christine
En voyant le lieu , 17, je me disais que Vivie pourrait t'être d'un bon
soutien, mais à la fin du message j'ai pu voir que c'est déjà fait.
Alors no souci !!
Et bienvenue parmi nous.
Rémy, PR depuis 2 ans , diagnostiqué en avril 2007
Montpellier
50.....ans, marié , 2 enfants 2 gars de 15 et 6 ans
inscrit depuis fin avril 2007 , adhérent Andar.
en activité, formateur
TT : 10 mg méthotrexate MTX, 8 mg cortisone + ferro grad + Ixprim
Ne serais pas .....snifff, sniffff, ....à Toulouse le 30 juin
Trop de rendez vous et déplacements.... et puis ces 2 têtes blondes que je vois trop peu !!!
Encore bienvenue, Christine
Tempus fugit velut umbra ! Carpe diem !
Tu vois Chris...je suis pas la seule à te dire pour les anti tnfs.... 
Tu vas aller voir un autre rhumato d'abord car celle qui te suit ne me semble pas très...réactive!
Bien alors je ne vais pas te dire à quel point ce forum est super! Je te l'ai déjà dit, donc je laisse les autres te souhaiter la bienvenue!!!!
et en plus on se verra à Toulouse!
Tu vas aller voir un autre rhumato d'abord car celle qui te suit ne me semble pas très...réactive! Bien alors je ne vais pas te dire à quel point ce forum est super! Je te l'ai déjà dit, donc je laisse les autres te souhaiter la bienvenue!!!!
et en plus on se verra à Toulouse!
Toujours et pour toujours votre clownet pourquoi pas le métho en injection? et les anti tnf? la rhumato vous en a parlé?
peut être en effet qu'il faut un deuxième avis médical.
on nous donne beaucoup d'espoir avec les nouveaux traitement mais les medecins adaptent les traitements en fonction des cas...( à cause des effets de toxicité)
bon courage
celine
peut être en effet qu'il faut un deuxième avis médical.
on nous donne beaucoup d'espoir avec les nouveaux traitement mais les medecins adaptent les traitements en fonction des cas...( à cause des effets de toxicité)
bon courage
celine
Bonjour Christine,
Je me présente martine 54 ans, PR depuis 1999. Je suis sous métho depuis le mois de mars associé à du cortancyl.
Je dois avoir une arthrodèse du poignet gauche ainsi qu'une greffe osseuse.
J'ai bon moral et j'ai trouvé plein de personnes attentives sur ce forum. J'habite la région parisienne dans le val d'oise.
Je travaille à Paris et je galère tous les jours pour m'y rendre: 1h30 x2 de transport!!
Voila je te souhaite de te plaire parmi nous. Nous sommes donc ta seconde famille. Je pense également que tu devrais changer de rhumatologue. Il n'est pas énergique. Bon courage.
Martine
Je me présente martine 54 ans, PR depuis 1999. Je suis sous métho depuis le mois de mars associé à du cortancyl.
Je dois avoir une arthrodèse du poignet gauche ainsi qu'une greffe osseuse.
J'ai bon moral et j'ai trouvé plein de personnes attentives sur ce forum. J'habite la région parisienne dans le val d'oise.
Je travaille à Paris et je galère tous les jours pour m'y rendre: 1h30 x2 de transport!!
Voila je te souhaite de te plaire parmi nous. Nous sommes donc ta seconde famille. Je pense également que tu devrais changer de rhumatologue. Il n'est pas énergique. Bon courage.
Martine
Et toi TAMALOU ????? POLY-BISOUS
Bonjour Christine,
Moi, c'est Catm, 44 ans, trois enfants de 23, 21 et 18 ans et malade depuis ppffffff ,je ne sais même plus ...
J'en suis à mon troisième anti tnf et celui là semble vouloir faire effet, j'ai un léger petit mieux ... mais j'ose pas le dire encore, de peur que ce ne soit que psychosomatique !
Bref, comme les autres, je te conseille de fuir au plus vite ta rhumato. Depuis le temps qu'elle te suit, elle aurait dû mesurer l'activité évidente de ta pr (vu les interventions !!!) et te faire passer aux anti tnf afin de stopper net les destructions ! Mais ces nouvelles thérapies ne sont pas encore parfaitement connues de tous (sept ans pourtant qu'elles sont sur le marché) Si le métho ne fait plus effet, si tu as des douleurs en permanence, c'est que ta pr est active, il faut donc faire le nécessaire pour l'arrêter efficacement. Je te rapelle que cette maladie ne peut que se stopper, elle ne se guérie pas. Mais de nos jours, nous avons suffisement de traitements à notre portée pour avoir une vie correcte et ne plus redouter les interventions chirurgicales dans la pluspart des cas.
Si tu ne veux pas quitter ta rhumato, va au moins prendre l'avis d'un grand ponte au plus près de chez toi, on pourra te donner des noms en privé ... pas le droit de faire de la pub pour les toubibs.
Je te souhaite la bien venue dans ce forum et espère que tu y trouveras toutes les réponses à tes questions mais surtout le réconfort qui nous est si précieux à tous.
Bisous,
Catm
ps : je suis aussi une de celles qui font les gendarmes sur ce forum ...
Moi, c'est Catm, 44 ans, trois enfants de 23, 21 et 18 ans et malade depuis ppffffff ,je ne sais même plus ...
J'en suis à mon troisième anti tnf et celui là semble vouloir faire effet, j'ai un léger petit mieux ... mais j'ose pas le dire encore, de peur que ce ne soit que psychosomatique !
Bref, comme les autres, je te conseille de fuir au plus vite ta rhumato. Depuis le temps qu'elle te suit, elle aurait dû mesurer l'activité évidente de ta pr (vu les interventions !!!) et te faire passer aux anti tnf afin de stopper net les destructions ! Mais ces nouvelles thérapies ne sont pas encore parfaitement connues de tous (sept ans pourtant qu'elles sont sur le marché) Si le métho ne fait plus effet, si tu as des douleurs en permanence, c'est que ta pr est active, il faut donc faire le nécessaire pour l'arrêter efficacement. Je te rapelle que cette maladie ne peut que se stopper, elle ne se guérie pas. Mais de nos jours, nous avons suffisement de traitements à notre portée pour avoir une vie correcte et ne plus redouter les interventions chirurgicales dans la pluspart des cas.
Si tu ne veux pas quitter ta rhumato, va au moins prendre l'avis d'un grand ponte au plus près de chez toi, on pourra te donner des noms en privé ... pas le droit de faire de la pub pour les toubibs.
Je te souhaite la bien venue dans ce forum et espère que tu y trouveras toutes les réponses à tes questions mais surtout le réconfort qui nous est si précieux à tous.
Bisous,
Catm
ps : je suis aussi une de celles qui font les gendarmes sur ce forum ...
Bonjour Christine,
Moi c’est Dalila 31ans, pas de mari, ni d’enfants , PR depuis juin 2002. Je n’ai jamais essayé le métho et suis seulement sous Médrol et Plaquenil depuis longtemps. Comme ils t’ont dit tous, je crois qu’il vaut mieux changer de Rhumato. ou d’insister à avoir un autre traitement, ce n’est pas normal de rester en souffrance permanente !
Et maintenant, je te souhaite la bienvenue parmi nous, Andar est vraiment le meilleur Forum où j’ai trouvé une ambiance familiale superbe. Garde le contact avec nous et n’hésite pas à demander quoi que se soit, tu auras toujours une ouïe attentive, beaucoup de personnes sympathiques, compréhensives et prêtes à tout te viendront en aide.
Et n’oublie pas de faire un saut sur « rire et délires », très utile pour le moral.
Bises d’Alger.
Dalila
Moi c’est Dalila 31ans, pas de mari, ni d’enfants
, PR depuis juin 2002. Je n’ai jamais essayé le métho et suis seulement sous Médrol et Plaquenil depuis longtemps. Comme ils t’ont dit tous, je crois qu’il vaut mieux changer de Rhumato. ou d’insister à avoir un autre traitement, ce n’est pas normal de rester en souffrance permanente !Et maintenant, je te souhaite la bienvenue parmi nous, Andar est vraiment le meilleur Forum où j’ai trouvé une ambiance familiale superbe. Garde le contact avec nous et n’hésite pas à demander quoi que se soit, tu auras toujours une ouïe attentive, beaucoup de personnes sympathiques, compréhensives et prêtes à tout te viendront en aide.
Et n’oublie pas de faire un saut sur « rire et délires », très utile pour le moral.
Bises d’Alger.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
Moi je crois que Charente Maritime ils ont un problémes avec les anti-tnfs.... Ils veulent pas nous les donner...Je sais que l'ont doit passer en commission etc...pour les avoir et que l'on doit ficeler un mega dossier... c'est peut-être ça qui rebute ta rhumato.... Au moins devrait-elle essayer Arava.... au pire des cas!
Je sais que tu as deux noms sur la Rochelle alors prends vite rdv avec l'un ou l'autre et pleure un bon coup car moi je ne vois pas ce qui t'empècherait d'avoir les anti tnfs......
Je sais que tu as deux noms sur la Rochelle alors prends vite rdv avec l'un ou l'autre et pleure un bon coup car moi je ne vois pas ce qui t'empècherait d'avoir les anti tnfs......
Toujours et pour toujours votre clownVivie, il n'y a aucune commission ! c'est seulement un protocol qu'il faut suivre. Ce protocole dit que les autres traitements n'ont pas agit ou ne sont pas suffisement efficaces. C'est bien le cas de Christine. Son traitement ne suffit plus ...
Les papiers à faire c'est une ordonance hospitalière, c'est tout ! et l'ald bien sûr mais ça, c'est au diagnostic qu'on le fait !
Mais le fait que l'ordonnance doit être faite par un hospitalier n'empêche pas votre rhumato de ville de vous suivre, cette ordonnance peut être faite pour plusieurs mois.
bises et battez-vous
Catm
Les papiers à faire c'est une ordonance hospitalière, c'est tout ! et l'ald bien sûr mais ça, c'est au diagnostic qu'on le fait !
Mais le fait que l'ordonnance doit être faite par un hospitalier n'empêche pas votre rhumato de ville de vous suivre, cette ordonnance peut être faite pour plusieurs mois.
bises et battez-vous
Catm
