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coucou éric me voila de retour j'espère que tu vas mieux et qu'ils ont enfin trouvé quelque chose pour te soulager.
Moi je viens de rentrer d'un hopital de jour et je suis ce soir super démoralisé j'ai vu un rhumato que je ne connaise pas et il m'a posé des tas de questions malheureusement sans écouter les réponses il m'a ausculté sans me faire retirer mes vetements je ne vois pas comment il a pu voir mes articulations je ne suis pas tombé sur le bon numéro cette fois il m'a m^me dit d'arreter le seul médicament que je prend (du propofan) et il m'a dit de ptrendre un rendez vous avec MON rhumato et au revoir je suis rester cloué j'avais préparer pleins de questions mais devant tant d'incomprhension je n'ai pas osé lui demander un traitement pour la p.r car malheureusement moi aussi pas de diagnostic rien de rien je suis reparti dans ma chambre complétement démoralisé.
Par contre cet aprés midi j'ai fais un sintygraphie osseuse qui montre que je fixe le produit au pied c'est bête a dire mais je suis presque contente car je commencé a me demandé si je n'inventé pas toute les douleurs a force de m'entendre dire qu'il n'y a rien sur les radios.
Que faut il faire pour être pris au sérieux écouter et pris en charge si tu as une idée je suis preneuse Bon je vais te laisser en espérant de tes nouvelles bises a bientot.
je crois que tu n'as pas vraiment pas le ou les médecins compétents.
Tu sais lors de ma 1ère crise après avoir trainé 3 semaines avec le généraliste qui m'a soignée pour tout et rien, il m'a juste dit :"je ne peux plus rien pour vous il faut téléphoner à 1 rhumato"
démerde toi ma petite dame...
un rhumato en urgence à Lyon, facile !!!!!!
je ne pouvais plus marcher (crise aigue des 2 gros orteils, genoux droit et coude gauche)
Le 2ème rhumato que j'ai appelé m'a dit "je ne peux pas vous laisser souffrante, je vous attends ce soir après mes consultations càd à 21h00"
(le 1er me donnait un RV en urgence pour dans 3 mois... ya de quoi pleurer !!!)
J'y suis allée, évidemment, consultation de 1h30 et tout de suite il m'a parlé de PR
J'ai eu tout de suite ttt cortisone et piqures de (je sais plus) anti inflamatoire.
bref, il a tout de suite été très à l'écoute, je peux l'appeler quand je veux.
Je n'ai jamais consulté ailleurs car il comprend tout et il est d'ailleurs devenu mon mdecin traitant en qqsorte.
(les autres ne veulent jms prescrire autre chose que du doliprane)
Il est génial et je lui rends hommage à travers ces qq lignes.
ma seule crainte, il n'a plus 20 ans et il sera en retraite avant que la PR ne soit éradiquer de la planète...
alors OUI de bons rhumato existent, il faut que tu persévères car il est insensé que tu souffres et que l'on ne te prenne pas au sérieux.
je te souhaite bon courage, et prends du propofan (j'en consomme aussi mais ça ne suffit pas), et cherche vite un autre toubib, si je peux t'aider, n'hésite pas.
je t'embrasse
nat
Sabrina rappelle nous où tu habites et lançons un appel à nos amis...si quelqu'un connait un bon rhumato pres de chez toi il va pouvoir te donner le nom et les coordonnées EN MP UNIQUEMENT MERCI. Je pense vraiment qu'il faut que tu sois suivie par quelqu'un de sérieux surtout si tu fixes à la scinti.... comme tu dis c'est un début d "preuve"...Tu sais moi c'est auprès de mon ophtalmo qu'il a fallu que je "prouve" ma maladie... évolutive à 35 ans..cela lui semblait improbable.... et portant.... je ne suis pas la pl us jeune ici!
Alors que diable nous allons leur faire ravaler leur suffisance à ces medecins qui ne croient pas que nous puissions en savoir un tout petit peu plus sur notre état qu'eux!
c vrai que ce n'est pas facile de poser un diagnostic car pour moi aussi apres échec à l'arava et au metho,je suis sous salazopyrine et les douleurs st omniprésentes ds mes pieds et pourtant j'ai 150 mg de liryca le soir.ma derniere prise de sg est ok sans augmentation de VS.Je prends aussi 8mg de cortisone.je croyais que la VS montait avec les douleurs mais non pas là.Pourtant les douleurs st bien là.
avez vs aussi vu ce type de réaction ?
merci
le moral pas au top car je ne peux pas faire grand chose
amicalement
ninette
Bonjour Sabrina,
Tu as fait l'expérience que nous avons presque tous faite ! tu as vu quelqu'un qui ne sait pas de quoi il parle ! pour les questions, je conseille à tous de les poser quand même, même si vous ne le "sentez" pas ! ils sont payés ces médecins, ne l'oubilez pas. C'est leur boulot, c'est avec ça qu'ils s'achètent voitures, maisons ...
Si vous ne faites pas votre boulot, les uns les autres, on vous le dira. Alors, faites une liste des questions et ne sortez pas sans avoir eu la réponse à chacune d'elles !!!
Pour l'auscultation avec les vêtements, c'est pas trop un problème, j'ai déjà vu ça des quantités de fois, surtout avec les médecins d'origine asiatique. C'est plus la mobilité qu'autre chose qu'ils testent dans ces cas là. mais c'est vrai que pour voir un épanchement ... pas facile !
Donc comme dit Vivie, dis nous d'où tu es ...
Les bons rhumato existent, il y en a partout et pour les défendre, cette maladie est très difficile à diagnostiquer, vraiment.
bon courage et bonne journée,
catm
merci pouny car mon médecin traitant m'avait dit comme toi avant hier mais comme les douleurs st difficiles à supporter c moi qui me pose la question.
donc je suis rassurée ds un sens .Il ne me reste plus qu' à attendre que le traitement de fond veuille bien marcher.
enfin,les transaminases restent ds la norme.
sympa de partager vos expériences même si je ne réponds pas tjs,je lis vos posts et je me sens moins seule
amicalement
ninette
Comme beaucoup ici, la phase de diagnostique est une des dures étapes de la PR.
Les PR atypiques existent mais seul les bons rhumatos semblent s'en souvenir, alors ne lâchez pas et rappeler, sans cesse, vos douleurs en parlant de toutes les manifestations qui entravent vos gestes de tous les jours.
Notez tous les traitements suivis et leurs effets.
Quand les marqueurs principaux de la PR ne sont pas présent le diagnostique risque d'apparaître aux vus de la persistance des douleurs malgré la prise successive des médicaments conventionnels que nous évoquons tous...
ou des lésions qui finissent bien souvent par apparaître, à l'examen, faute de traitements appropriés.
La patience semble de mise, mais il faut également un peu brusquer les choses en insistant bien, auprès du rhumato, sur les douleurs importantes qui nous handicapent malgré tous les médicaments essayés.
La règle est de prescrire, et de faire essayer, tous les traitements, du plus anodin au plus sophistiquer, afin de déterminer celui qui apportera un résultat.
En fonction de la réponse, à telle ou telle substance un diagnostique sera donné et un protocole de traitement établi.
Cela semble bien long, car pendant tout ce temps la souffrance demeure.
C'est pour cela que nous devons être vigilant en évitant toute pertes de temps et en faisant raccourcir les délais tant que faire se peut.
Je souhaite à tous de trouver la bonne écoute afin d'alléger ce parcours bien difficile qui n'arrange rien à l'affaire.
Bien amicalement,
Patrick.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ] Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
J'ai pris le temps de vous lire, ce matin, et je me suis revue quelques mois en arrière mais même çà me donne la chair de poule, Sabrina.
Je n'ai pas de VS augmentée même en crise.
J'ai mis longtemps à souffrir sans ttt.
J'étais presque le malade imaginaire.
je suis comme vous , quoi!
Je ne peux que dire merci à tous ceux et celles qui nos font vivre leur vécu, car c'est une richesse au niveau du moral, de ne pas être seul au monde de la PR,surtout quand on débute. L'incompréhension même.
Je ne peux pas vous parler longtemps, car je m'apprête à partir en cure, et je crois que je n'aurai pas tout fait avant de partir.
Je suis lente et j'ai le petit à garder mais je ne pouvais pas , ne pas répondre à cette détresse.
Car, rassurez-vous c'est le même parcours du combattant pour nous tous au début et tant qu'on ne trouve pas le bon toubib.
Ninette, je n'ai aps eu le temps de t'appeler mais aprés la cure, on en reparle.
Patrick , Cat, Vivie, m'ont été un grand secours quand je pétais un cable.
Là, j'ai eu une infiltration à la base de la main droite et de l'index car ma main ne peut pas fermer et elle se bloquait trés souvent ces derniers temps.
Salazopyrine, ne marche pas encore trop mais cela fait juste un peu plus d' 1 mois que je la prends.
Mais les douleurs depuis peu , sont supportables, on va dire.
Toujours les Pb ORL, et je pars en cure pour çà.
Les yeux trés secs, avec ce syndrome sec.
L'estomac me joue des tours, j'esaie de garder le moral car il y a 4 jours avant, je me sens encore démoralisée encore, et du d'avoir la joie de vivre.
Je pars mais je vais languir de mes proches et de vous tous.
Tout çà pour vous faire comprendre, comme Pouny, et les autres que je suis comme vous et qu'il faut se battre pour ne pas couler à pic.
Chercher le petit rayon de soleil qui brille tous les jours, et se dire qu'un jour , on pourra mieux aller , mais le rhumato m'a bien dit la douleur = Zéro, il ne faut plus y penser, il faut accepter de souffrir + ou moins à vie.
Et, je crois que c'est vrai, je rêve d'un matin, d'un lever normal sans dérouillage, et je crois que ce sera plus qu'un rêve.
Voilà, un petit résumé avant que je vous quitte pour 3 semaines, j'essaierai de me connecter 1 à 2 fois pour vous dire un ptit bonjour.
Je vous fais de gros bisous et à bientôt.
Je vous dirai au revoir , lundi avant de partir.
Et aujourd'hui, je vais voir Sardou, ce soir au Zénith mais je n'ai même plus la pression de Fan. Comme un peu dégoutée, mais ce soir dans l'ambiance, je vais peut -etre passer une belle soirée.
Hein , Nat, çà me rappelle ta foi en Polnareff! et ta soirée.
Bisous à tous et toutes et Merci d'être là.
Ce soir tu as assisté au spectacle de Sardou au Zénith et tu dois être regonflée pour un tour.
Rien de mieux que se s'accorder de petits plaisirs qui sont en faite des GRANDES JOIES...
Je te souhaite de passer un moment le plus agréable possible en cure et de solutionner ce pu.... de problème ORL.
Faut pas se laisser aller, nous le savons tous,
alors "haut les coeurs"...
Rendez-vous dans quelques temps,
Bien amicalement
et Mille bisous,
Patrick.
PS: Je serais absent aussi, car je quitte les Arcs dimanche pour passer mon été dans le midi et je ne pourrais venir sur le forum pendant la dizaine de jours nécessaire au transfère de ma connections ADSL.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ] Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
As tu fait la Java de Broadway? Partie pour les Lacs du Connemara? de retour sur le France? En pétard contre le bac G (bon ok il a disparu celui-là).... Les vieux amants quel bonheur.... Rouge....Chanteur de Jazz.... Femmes des années 80... et l'incommensurable ...Aujourd'hui peut-être...ou alors demain...
Bonjour tout le monde
j'ai démarré ma PR avec l'annonce du cancer de mon conjoint
au début je liais mes douleurs articulaires à un reste de grippe
puis au bout de 15 jours cela a pris une telle douleur
misère pour sortir de son lit, soulever la cuvette des WC, descendre un escalier, ouvrir une bouteille ou sortir un medicament de son emballage allu, enfin ce que vous semblez tous avoir vécu
donc je suis allé chez un médecin qui d'abord m'a mis sous anti inflammatoire
puis au vu de ma VS qui montait en flèche après un mois j'étais arrivé a 98
elle m'a hospitalisé pour faire faire tous les tests et aussi vérifier que sa suspicion de PR ne cachait rien d'autre
à l'hopital il n'ont pas confirmé ni infirmé la PR mais au retour mes douleurs ont repris de plus belles on m'a mis sous cortisone et antiinflammatoire et dafalgan dose maxi
puis j'ai vu un rumatho qui m'a prescrit du novatrex et demandé de baisser doucement la cortisone car au vu des doses que je prenais cela lui semblait normal que je ne sente plus rien
depuis je suis son traitement à la lettre, j'ai trop peur de revivre mes douleurs, et j'attends de le revoir en juin
au vu de vos déboires, je trouve que j'ai beaucoup de chance, le hasard a voulu que mon medecin ait un DU de rumathologie et a tout de suite percuté au vu de mes symptômes et le rumatho qui m'a vu était super à mon écoute
maintenant je me sens presque bien en dehors de la fatigue et des impressions de travail que j'ai de mes articulations par moments
donc courage à ceux qui n'ont pas encore le bon traitement, car quand cela marche on n'oublie pas, mais on revit
Merci Michèle de ton témoignage. J'espère que d'ici peu je vous donnerai d'excellentes nouvelles !
Tu as raison, tu as de la "chance" dans ton malheur, d'avoir trouvé un bon médecin traitant et aussi un bon rhumato !
Comment va ton mari ? Pas facile pour lui non plus et sûrement de la douleur aussi...
dis lui tout notre soutien et notre compréhension face à la douleur.
Bonne soirée à tous les deux
Catm
