Bonjour, dans le tourbillon des nouveaux arrivés, je crois que nous avons un peu oublié certains de nos amis.... Quelqu'un aurait-il des nouvelles de Lise? de Neferet? Isa? Pimpim?
Et je n'oublie pas Natgad et Ania...... Julie, Torezza, Jackie... Yannick et Amandine....
Alors si certains d'entre vous ont des nouvelles.... merci de me les donner!
Bisou!
J'aimerai des nouvelles...
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Toujours et pour toujours votre clownLES REVOIR
Bonsoir Vivie
Je peux donner quelques nouvelles de Jackie.
Son ordinateur ne fonctionne plus, et elle déménage prochainement
se rapprochant de sa fille à marseille et de notre bonne mère.
Elle n'oublie personne et notre jeune mariée espère revenir le plus vite possible, avec un ordinateur tout neuf.
Elle embrasse tout le monde.
Crosses bises à Choupette et à toi, amitiés à Maridou.
Kénavo
Je peux donner quelques nouvelles de Jackie.
Son ordinateur ne fonctionne plus, et elle déménage prochainement
se rapprochant de sa fille à marseille et de notre bonne mère.
Elle n'oublie personne et notre jeune mariée espère revenir le plus vite possible, avec un ordinateur tout neuf.
Elle embrasse tout le monde.
Crosses bises à Choupette et à toi, amitiés à Maridou.
Kénavo
Bonsoir vivie!!
Je suis toujours là!! Je parcours souvent le forum mais j'ai pas trop le tps de laisser de messages...
Pour donner de mes nouvelles je suis toujours au pays de la saucisse et les barbecues sont de sortie!
Plus sérieusement j'arrive relativement à suivre le rythme avec des hauts et des bas ... la seule chose qui m'inquiète c'est de ne jamais pouvoir remarcher normalement... je boite et marche lentement depuis le début de la PR (octobre) et ça commence à faire long! résultat je marche le moins possible et tout le monde doit m'attendre!!
Y a juste un jour ou j'ai pu faire une accélération pendant 10 min! je sentais plus de douleurs c'était le paradis!! ressentir un peu de vitesse!... mais du coup je me suis fatiguée et les douleurs ont repris rapidement.... pas grave ça en valait la peine!
Voilà bon courage à toi et à tout le monde
Des bisous à choupette!
Isa
Je suis toujours là!! Je parcours souvent le forum mais j'ai pas trop le tps de laisser de messages...
Pour donner de mes nouvelles je suis toujours au pays de la saucisse et les barbecues sont de sortie!
Plus sérieusement j'arrive relativement à suivre le rythme avec des hauts et des bas ... la seule chose qui m'inquiète c'est de ne jamais pouvoir remarcher normalement... je boite et marche lentement depuis le début de la PR (octobre) et ça commence à faire long! résultat je marche le moins possible et tout le monde doit m'attendre!!
Y a juste un jour ou j'ai pu faire une accélération pendant 10 min! je sentais plus de douleurs c'était le paradis!! ressentir un peu de vitesse!... mais du coup je me suis fatiguée et les douleurs ont repris rapidement.... pas grave ça en valait la peine!
Voilà bon courage à toi et à tout le monde
Des bisous à choupette!
Isa
BONSOIR ISA31
Bonsoir Isa
C'est très gentil de nous donner de vos nouvelles.
Bon courage et à bientôt.
BRIAND
C'est très gentil de nous donner de vos nouvelles.
Bon courage et à bientôt.
BRIAND
Bonsoir isa,
Content d'avoir de tes nouvelles.
Bizard ? es-ce la douleur qui t'oblige à marcher doucement ou tu ne peux pas aller plus vite ?
Si la marche à ton rythme, même lentement, ne t'occasionne pas de douleurs, efforces toi de marcher, de la manière qui te convient pour ne pas avoir mal, mais obliges toi à ne pas laisser tes articulations immobiles.
Il faut garder une bonne mobilité de ses articulations en accomplissant des gestes réguliers et doux...
Vas voir un kiné ou demande à ton rhumato de te montrer des mouvements simples qui te permettraient de réaprendre à marcher d'une façon satisfaisante, même de manière précautionneuse au début mais sans douleur bien évidemment.
A bientôt
Mille bisous et bon courage à toi,
Pat.
Content d'avoir de tes nouvelles.
Bizard ? es-ce la douleur qui t'oblige à marcher doucement ou tu ne peux pas aller plus vite ?
Si la marche à ton rythme, même lentement, ne t'occasionne pas de douleurs, efforces toi de marcher, de la manière qui te convient pour ne pas avoir mal, mais obliges toi à ne pas laisser tes articulations immobiles.
Il faut garder une bonne mobilité de ses articulations en accomplissant des gestes réguliers et doux...
Vas voir un kiné ou demande à ton rhumato de te montrer des mouvements simples qui te permettraient de réaprendre à marcher d'une façon satisfaisante, même de manière précautionneuse au début mais sans douleur bien évidemment.
A bientôt
Mille bisous et bon courage à toi,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Merci à tous!!!!!
J'ai eu le même soucis pendant 2 ans Isa.... mais depuis que j'ai fait une cure à haute dose de cortisone (40mg/j sur 15 jours) ces douleurs ont disparues...enfin pas totalement mais je peux marcher pendant 45 min sans soucis en poussant la poussette de Choupette!!!!
J'ai dinminué la cortisone je ne suis plus qu'à 15mg/jour et ...les douleurs n'ont pas réapparu..... C'était mon angoisse!
Mais je pense que le plus frustrant dans ton histoire c'est ce que tu dis : avant je pouvais... ou encore cela me manque de... malheureusement je crois que c'est le leitmotiv de notre maladie...J'essaie de ne pas trop le faire, le penser ou le dire car ça me mine le moral.... et j'ai assez des mites pour me foutre en rogne en ce moment
J'ai eu le même soucis pendant 2 ans Isa.... mais depuis que j'ai fait une cure à haute dose de cortisone (40mg/j sur 15 jours) ces douleurs ont disparues...enfin pas totalement mais je peux marcher pendant 45 min sans soucis en poussant la poussette de Choupette!!!!
J'ai dinminué la cortisone je ne suis plus qu'à 15mg/jour et ...les douleurs n'ont pas réapparu..... C'était mon angoisse!
Mais je pense que le plus frustrant dans ton histoire c'est ce que tu dis : avant je pouvais... ou encore cela me manque de... malheureusement je crois que c'est le leitmotiv de notre maladie...J'essaie de ne pas trop le faire, le penser ou le dire car ça me mine le moral.... et j'ai assez des mites pour me foutre en rogne en ce moment
Toujours et pour toujours votre clown
Bonjour à vous tous et toutes
Vivie , Baygon anti-mites, çà marche.
Quant à marcher, moi c'est pareil je ne peux plus depuis la Pr, car je le paye trés cher aprés.
J'attends un mieux avec le ttt, je garde espoir, là c'est ma main , surtout l'index droit qui me bloque tout.
Le 22 , infiltration chez le rhumato et les analyses ont été pas mal , je pense hier, le foie tient la route.(il n'y a qu'un mois de ttt
)
Bises
Vivie , Baygon anti-mites, çà marche.
Quant à marcher, moi c'est pareil je ne peux plus depuis la Pr, car je le paye trés cher aprés.
J'attends un mieux avec le ttt, je garde espoir, là c'est ma main , surtout l'index droit qui me bloque tout.
Le 22 , infiltration chez le rhumato et les analyses ont été pas mal , je pense hier, le foie tient la route.(il n'y a qu'un mois de ttt
)Bises
Patrick les douleurs me forcent à marcher lentement et je ne pas à la fois aller plus vite! En fait je n'arrive pas à dérouler mon pied soit j'ai des douleurs au niveau du talon soit au niveau des doigts de pieds soit cheville! En gros je suis jamais vraiment tranquille...
J'avais demandé à mon rhumato de voir un kiné ou d'avoir des semelles orthopédiques enfin n'importe quoi qui pourrais me faire mieux marcher mais rien à faire il veut pas tant que je suis inflammatoire... le hic c'est que j'ai toujours été inflammatoire depuis que la maladie c'est déclarée!
Bon courage thérèse pour ton infiltration!! j'aime pas trop ça moi!!
Vivie ça me rassures si tu peux pousser une poussette parce que pour ma part ne serait-ce que porter des courses c'est un calvaire...
Bonne journée à tous
J'avais demandé à mon rhumato de voir un kiné ou d'avoir des semelles orthopédiques enfin n'importe quoi qui pourrais me faire mieux marcher mais rien à faire il veut pas tant que je suis inflammatoire... le hic c'est que j'ai toujours été inflammatoire depuis que la maladie c'est déclarée!
Bon courage thérèse pour ton infiltration!! j'aime pas trop ça moi!!
Vivie ça me rassures si tu peux pousser une poussette parce que pour ma part ne serait-ce que porter des courses c'est un calvaire...
Bonne journée à tous
Bonsoir Isa,
Pas simple tout cela, mais si l'inflammation demeure il conviendrait que ton rhumato face tout pour y remédier sans attendre car pendant ce temps tu souffres et tu ne peux plus rien faire...
Nous savons tous, que, dans sa grande majorité, le milieu médical essaye de traiter la PR en proposant des traitements successifs de plus en plus sophistiquer jusqu'à l'obtention d'un résultat satisfaisant, mais il ne faut pas pour autant que le médecin oublie de traiter la douleur qui ne cesse d'être présente.
N'hésite pas à solliciter de nouveaux rendez-vous afin de pouvoir enfin parler clairement, de tes souffrances et de la grande difficulté dans laquelle tu te trouves confrontée.
Il te faudra probablement forcer un peu les choses afin que tu ne pâtisses pas d'une lenteur bien trop souvent constatée.
Alors je te le dis une nouvelle fois n'hésites pas à solliciter les bonnes personnes et armes toi de courage pour affronter avec ténacité se parcours bien déroutant.
Je te souhaite, bien entendu, de pouvoir, maintenant, être rapidement amélioré.
Entre temps rappelles moi les traitements que tu à déjà eu, depuis octobre dernier.
Je te fais mille bisous,
Bien amicalement,
Pat.
Pas simple tout cela, mais si l'inflammation demeure il conviendrait que ton rhumato face tout pour y remédier sans attendre car pendant ce temps tu souffres et tu ne peux plus rien faire...
Nous savons tous, que, dans sa grande majorité, le milieu médical essaye de traiter la PR en proposant des traitements successifs de plus en plus sophistiquer jusqu'à l'obtention d'un résultat satisfaisant, mais il ne faut pas pour autant que le médecin oublie de traiter la douleur qui ne cesse d'être présente.
N'hésite pas à solliciter de nouveaux rendez-vous afin de pouvoir enfin parler clairement, de tes souffrances et de la grande difficulté dans laquelle tu te trouves confrontée.
Il te faudra probablement forcer un peu les choses afin que tu ne pâtisses pas d'une lenteur bien trop souvent constatée.
Alors je te le dis une nouvelle fois n'hésites pas à solliciter les bonnes personnes et armes toi de courage pour affronter avec ténacité se parcours bien déroutant.
Je te souhaite, bien entendu, de pouvoir, maintenant, être rapidement amélioré.
Entre temps rappelles moi les traitements que tu à déjà eu, depuis octobre dernier.
Je te fais mille bisous,
Bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Ma chère Isa! Je ne pousse pas vraiment la poussette enfait...je la pousse avec les avants-bras...Moins pratique mais avec l'habitude j'arrive à devenir une experte pour tourner, monter et descendre!!!
Pas évident au début...J'ai essayé avec les caddies c'est pas très pratique car ils ne sont pas aussi maniable... alors ben avant de faire des courses je me dope! et après je me repose en ne rangeant que ce qui doit être mis rapidement au frais et au congel...Le reste peut bien attendre une ou deux heures...
Allez courage!
et surtout vois avec ton rhumato ou même ton généraliste qu'il te donne des anti douleurs efficaces...cela existe!
Pas évident au début...J'ai essayé avec les caddies c'est pas très pratique car ils ne sont pas aussi maniable... alors ben avant de faire des courses je me dope!
et après je me repose en ne rangeant que ce qui doit être mis rapidement au frais et au congel...Le reste peut bien attendre une ou deux heures...Allez courage!
et surtout vois avec ton rhumato ou même ton généraliste qu'il te donne des anti douleurs efficaces...cela existe!
Toujours et pour toujours votre clownBonsoir,
Quand ma PR a commencé en Octobre on m'a fait rentré dans un protocole de recherche du laboratoire roche sur l'effet d'un traitement métotrexate rituximab dès que la maladie est diagnostiquée
Dans ce protocole j'ai donc eu comme traitement le métotrexate et l'on ma placé dans l'un des trois groupes d'essais sur le rituximab bien sûr sans que je puisse savoir auquel j'appartiens...:
dans 2 groupes on recevait le produit d'une certaine quantité je me souviens plus
et dans le 3ème groupe on recevait un placebo...
Donc on m'a perfusé à 15j d'écarts le soit disant Rituximab et j'ai eu des controles mensuels au CHU pour voir la progression... Faisant partie d'un protocle de recherche mon rhumato n'avait pas le droit de me donner de la cortisone j'avais donc que des anti inflammatoires....
Tout ça s'est terminé en Mars on m'a hospitalisée parce que je pouvais plus bouger du tout, mon rhumato m'a sorti du protocole et on a pu découvrir que j'avais reçu un placebo du rituximab!
Le métotrexate m'a fait augmenter en flèche mes Gamma GT donc je l'ai arreté et depuis je suis sous humira dans un premier temps injection tous les 15j puis maintenant tous les 10j.
Mon foie ne va pas très bien donc mon rhumato ne veut pas augmenter ma dose d'anti-inflammatoires (1cp 100g Nexen le soir) et le matin je prend 10mg de cortisone...
Depuis que je fais mon injection tous les 10j ça va légèrement mieux mais c'est loin d'être gagné... Mon rumatho m'a promis que je recevrais cette fois ci hors protocole le VRAI rituximab si jamais ça n'allait pas mieux mais je sais pas quand, ni si ce médicament est vraiment miraculeux comme on me l'a toujours dit... Il préfère encore attendre et si besoin rapporcher mes injections d'humira tous les 7j...
Voilà mes aventures!
J'essaierais de faire pression sur mon rhumato la prochaine fois que je le verrai mais je dois pas le voir avant juillet parce que je suis en allemagne!!
Bonne soirée
Bisous à tt le monde
isa
Quand ma PR a commencé en Octobre on m'a fait rentré dans un protocole de recherche du laboratoire roche sur l'effet d'un traitement métotrexate rituximab dès que la maladie est diagnostiquée
Dans ce protocole j'ai donc eu comme traitement le métotrexate et l'on ma placé dans l'un des trois groupes d'essais sur le rituximab bien sûr sans que je puisse savoir auquel j'appartiens...:
dans 2 groupes on recevait le produit d'une certaine quantité je me souviens plus
et dans le 3ème groupe on recevait un placebo...
Donc on m'a perfusé à 15j d'écarts le soit disant Rituximab et j'ai eu des controles mensuels au CHU pour voir la progression... Faisant partie d'un protocle de recherche mon rhumato n'avait pas le droit de me donner de la cortisone j'avais donc que des anti inflammatoires....
Tout ça s'est terminé en Mars on m'a hospitalisée parce que je pouvais plus bouger du tout, mon rhumato m'a sorti du protocole et on a pu découvrir que j'avais reçu un placebo du rituximab!
Le métotrexate m'a fait augmenter en flèche mes Gamma GT donc je l'ai arreté et depuis je suis sous humira dans un premier temps injection tous les 15j puis maintenant tous les 10j.
Mon foie ne va pas très bien donc mon rhumato ne veut pas augmenter ma dose d'anti-inflammatoires (1cp 100g Nexen le soir) et le matin je prend 10mg de cortisone...
Depuis que je fais mon injection tous les 10j ça va légèrement mieux mais c'est loin d'être gagné... Mon rumatho m'a promis que je recevrais cette fois ci hors protocole le VRAI rituximab si jamais ça n'allait pas mieux mais je sais pas quand, ni si ce médicament est vraiment miraculeux comme on me l'a toujours dit... Il préfère encore attendre et si besoin rapporcher mes injections d'humira tous les 7j...
Voilà mes aventures!
J'essaierais de faire pression sur mon rhumato la prochaine fois que je le verrai mais je dois pas le voir avant juillet parce que je suis en allemagne!!
Bonne soirée
Bisous à tt le monde
isa
salut isa
je viens de lire ton message et je suis stupéfaite!!! C"est vrai que je n'y connait rien mais comment les médecins ont pu te laisser souffrir 6 mois alors que je pensais que c'était justement là qu'il fallait intervenir vite...
enfin bon j'espère que ton traitement va être efficace et peut etre avec l'été va essayer de nager, ça détend le corps.
bises.cocaski
je viens de lire ton message et je suis stupéfaite!!! C"est vrai que je n'y connait rien mais comment les médecins ont pu te laisser souffrir 6 mois alors que je pensais que c'était justement là qu'il fallait intervenir vite...
enfin bon j'espère que ton traitement va être efficace et peut etre avec l'été va essayer de nager, ça détend le corps.
bises.cocaski
Si "on" a fait subir ça à Isa, c'est que le rhituximab (ou mabthéra) n'était pas encore bien connu en France et qu'on doit passer par des études de ce genre pour savoir si ça marche ou si c'est seulement un effet placebo. Avec Isa, ils ont vu assez rapidement que ça ne marchait pas. Mais il fallait faire le test !
Je pense qu'Isa en est au début de la maladie et n'a pas encore de gros dégâts. C'est pour ça qu'on lui a proposé ce protocole. J'ai deux amies qui ont reçu le traitement, elles sont ravies, l'une des deux a même repris son travail à plein temps !
Si humira marche,Isa, tant mieux, tu n'auras pas besoin du mabthéra. Pour humira, on a un peu plus de sept ans de recul, mais pour le mabthéra seulement deux ans ...
Mais il faut bien que quelques uns d'entre nous essuient les plâtres ...
Je connais bien le rhumato d'Isa, c'est quelqu'un de sérieux.
prend patience Isa, tu verras que tu seras bientôt soulagée.
bonne soirée à tous,
bises,
cat
Je pense qu'Isa en est au début de la maladie et n'a pas encore de gros dégâts. C'est pour ça qu'on lui a proposé ce protocole. J'ai deux amies qui ont reçu le traitement, elles sont ravies, l'une des deux a même repris son travail à plein temps !
Si humira marche,Isa, tant mieux, tu n'auras pas besoin du mabthéra. Pour humira, on a un peu plus de sept ans de recul, mais pour le mabthéra seulement deux ans ...
Mais il faut bien que quelques uns d'entre nous essuient les plâtres ...
Je connais bien le rhumato d'Isa, c'est quelqu'un de sérieux.
prend patience Isa, tu verras que tu seras bientôt soulagée.
bonne soirée à tous,
bises,
cat