Bonsoir à tous !
Nouvellement diagnostiquée PR, je rallie votre groupe afin d'y trouver aide, amitié, et bien sur renseignements éclairés de "vécu" de la maladie. Je dois dire que je suis intimenent persuadée de l'intéret de tout groupe de soutien et d'information dans le vécu d'une pathologie difficile. En effet, depuis 8 ans que j'ai été diagnostiquée pour une sclérose en plaques, j'ai appris la chaleur humaine que l'on peut trouver auprès d'autres personnes concernées...
Le mix de ces deux pathologies pose semble t il pas mal de problèmes à mes soignants qui envisagent de me traiter d'icxi 15 jours avec un produit qui a eu récemment une AMM pour la PR, le Mabthera. Ce produit m'oblige à abandonner le traitement de fond pour la SEP que j'ai depuis 8 ans.
J'avoue être plus qu'inquiète à l'idée de ces perfusions de ce produit que je ne connais pas du tout. J'espère infiniment en vous, en tous ceux qui possèdent ou un vécu avec le produit, ou des informations éclairées sur la molécule...
Merci d'avance à tous ceux qui m'auront lue et me répondront.
Nathalie
rituximab?
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Coucou Nathalie et bienvenue danscette garnde famille qu'est la nôtre!
Je ne vais pas te rappeler que tu peux y trouver tout ce que tu cherches (enfin presque on n'a pas encore ouvert de forum de rencontres
) lesinfos les conseils les épaules pour pleurer, les copains pour papoter et pour rire et délirer aussi!
Je vois que tu es d'une région qui est chère à mon coeur puisque je suis d'origine de pas loin de chez toi, et notre Pouny nationale est aussi d'Albi!
Concernant le rituximab je crois qu'il y a un sujet à ce propos assez complet vers le mois de décembre 06...Je vais à la pèche pour te le remonter! Sinon perso je n'en sais pas plus!
Bisou!
Je ne vais pas te rappeler que tu peux y trouver tout ce que tu cherches (enfin presque on n'a pas encore ouvert de forum de rencontres
) lesinfos les conseils les épaules pour pleurer, les copains pour papoter et pour rire et délirer aussi! Je vois que tu es d'une région qui est chère à mon coeur puisque je suis d'origine de pas loin de chez toi, et notre Pouny nationale est aussi d'Albi!
Concernant le rituximab je crois qu'il y a un sujet à ce propos assez complet vers le mois de décembre 06...Je vais à la pèche pour te le remonter! Sinon perso je n'en sais pas plus!
Bisou!
Toujours et pour toujours votre clown
Bonjour Nathalie,
Je ne viens pas te renseigner malheureusement parceque moi même je ne connais pas encore ce traitement, tu vas sûrement recevoir des réponses de malades plus connaisseurs.
Mais je profite pour te souhaiter la bienvenue chez la famille Andar sur qui tu peux compter sans aucune crainte!!
Pends soin de toi et bon courage dans ton parcours.
Dalila
Je ne viens pas te renseigner malheureusement parceque moi même je ne connais pas encore ce traitement, tu vas sûrement recevoir des réponses de malades plus connaisseurs.
Mais je profite pour te souhaiter la bienvenue chez la famille Andar sur qui tu peux compter sans aucune crainte!!
Pends soin de toi et bon courage dans ton parcours.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
Bonjour Cerise,
le rituximab autrement appelé le mabthéra est une nouvelle molécule de bio thérapie qui agit sur le lymphocyte B. Ce lymphocyte joue un rôle clé dans le développement des pr et mabthéra est censé interrompre son processus.
Je te met un lien en copie. Je signale que j'ai trouvé ces informations sur PR Newswire Europe Ltd. Vous en trouverez aussi sur le site de Roche qui commercialise le mabthéra en France.
http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=175000
Si on te propose mabthéra, peut-être est-ce qu'il agit aussi sur ton autre pathologie (sep) ? il est dit dans le sujet que le mathéra agit sur beaucoup de maladies auto immunes ... pose la question !
Je te donne, comme à tout le monde, un conseil précieux : note toutes tes questions sur une feuille et ne l'oublie pas lors de ta prochaine consultation. Je pense même qu'il serait bon que la consultation soit double, c'est à dire que ton rhumato et ton neurologue soit présent avec toi et que vous discutiez du traitement tous les trois. Fais toi accompagner par quelqu'un qui pourra poser des questions pour toi. Quelques fois, nous ne sommes pas les mieux placés pour garder la tête froide...
J'espère que j'ai répondu à ta question, si ce n'est pas le cas, n'hésite pas à la reformuler, y'a pas de soucis et d'autres, ou encore moi, te répondront.
Je suis aussi de ton coin, près de Castelnaudary. Je suis suivie à Toulouse.
bon courage et bienvenue sur ce forum, tu es bien tombée tu verras...
Catm.
ps : pour rire et se détendre en pensant à tout autre chose qu'à la maladie, il y a la rubrique "rires et délires", vas-y faire un tour ...
le rituximab autrement appelé le mabthéra est une nouvelle molécule de bio thérapie qui agit sur le lymphocyte B. Ce lymphocyte joue un rôle clé dans le développement des pr et mabthéra est censé interrompre son processus.
Je te met un lien en copie. Je signale que j'ai trouvé ces informations sur PR Newswire Europe Ltd. Vous en trouverez aussi sur le site de Roche qui commercialise le mabthéra en France.
http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=175000
Si on te propose mabthéra, peut-être est-ce qu'il agit aussi sur ton autre pathologie (sep) ? il est dit dans le sujet que le mathéra agit sur beaucoup de maladies auto immunes ... pose la question !
Je te donne, comme à tout le monde, un conseil précieux : note toutes tes questions sur une feuille et ne l'oublie pas lors de ta prochaine consultation. Je pense même qu'il serait bon que la consultation soit double, c'est à dire que ton rhumato et ton neurologue soit présent avec toi et que vous discutiez du traitement tous les trois. Fais toi accompagner par quelqu'un qui pourra poser des questions pour toi. Quelques fois, nous ne sommes pas les mieux placés pour garder la tête froide...
J'espère que j'ai répondu à ta question, si ce n'est pas le cas, n'hésite pas à la reformuler, y'a pas de soucis et d'autres, ou encore moi, te répondront.
Je suis aussi de ton coin, près de Castelnaudary. Je suis suivie à Toulouse.
bon courage et bienvenue sur ce forum, tu es bien tombée tu verras...
Catm.
ps : pour rire et se détendre en pensant à tout autre chose qu'à la maladie, il y a la rubrique "rires et délires", vas-y faire un tour ...
Merci pour ce lien fort intéressant.
C'est le Pr ******** à ******** qui me suit et tient à ce que subisse ce traitement...
Le Plaquenil s'est révélé totalement inefficace, et les anti TNF sont totalement contre-indiqués lorsque l'on souffre d'une maladie neurologique par ailleurs.
Les radios à 5 mois post diagnostic montrent une destruction articulaire significative, demandant une réponse forte...
Il sera dit que pour quelque pathologie que ce soit, je dois jouer les cobayes innovateurs...Deux essais thérapeutiques pour la Sep , dont un qui s'est révélé dangereux et a été abandonné en urgence.. avec le temps, je me "calme" sur les essais thérapeutiques, et suis moins volontaire pour tester n'importe quoi avec l'espoir d'une efficacité...Passer le cap des 40 ans m'a rendue plus posée...Je vais me spécialiser dans l'essuyage des platres!!! sourire..
Ce que l'on ne connait pas effraie toujours.. on aimerait alors trouver quelqu'un qui a "testé" avant soi...
C'est le Pr ******** à ******** qui me suit et tient à ce que subisse ce traitement...
Le Plaquenil s'est révélé totalement inefficace, et les anti TNF sont totalement contre-indiqués lorsque l'on souffre d'une maladie neurologique par ailleurs.
Les radios à 5 mois post diagnostic montrent une destruction articulaire significative, demandant une réponse forte...
Il sera dit que pour quelque pathologie que ce soit, je dois jouer les cobayes innovateurs...Deux essais thérapeutiques pour la Sep , dont un qui s'est révélé dangereux et a été abandonné en urgence.. avec le temps, je me "calme" sur les essais thérapeutiques, et suis moins volontaire pour tester n'importe quoi avec l'espoir d'une efficacité...Passer le cap des 40 ans m'a rendue plus posée...Je vais me spécialiser dans l'essuyage des platres!!! sourire..
Ce que l'on ne connait pas effraie toujours.. on aimerait alors trouver quelqu'un qui a "testé" avant soi...
Bonjour Cerise,
Bienvenue parmi nous. Moi le cap des 40 ans ne m'a pas calmée peut être que j'attends les 50 alors un peu de patience.
J'ai modéré ton post car il ne faut pas citer de noms de médecins sur le forum, si tu veux échanger à ce sujet tu peux le faire via les messages privés.
Merci pour ta compréhension et gros bisous
Bienvenue parmi nous. Moi le cap des 40 ans ne m'a pas calmée peut être que j'attends les 50 alors un peu de patience.
J'ai modéré ton post car il ne faut pas citer de noms de médecins sur le forum, si tu veux échanger à ce sujet tu peux le faire via les messages privés.
Merci pour ta compréhension et gros bisous
quel dommage de ne pouvoir citer ce ponte de la PR qui officie dans un CHu de Toulouse..! La modération du message intervient même pour une info positive??PieretteM a écrit :Bonjour Cerise,
Bienvenue parmi nous. Moi le cap des 40 ans ne m'a pas calmée peut être que j'attends les 50 alors un peu de patience.
J'ai modéré ton post car il ne faut pas citer de noms de médecins sur le forum, si tu veux échanger à ce sujet tu peux le faire via les messages privés.
Merci pour ta compréhension et gros bisous
Rassurez moi! Ces décisions ne sont pas déjà les applications des directives de notre nouveau président??? Sourire
Non rassures toi notre nouveau Président n’y est pour rien. Les statuts de l’ANDAR et la charte du forum (à consulter et que tu as accepté à ton inscription) interdisent de faire toute publicité pour tel ou tel médecin ou tel ou tel organisme, merci de bien vouloir les respecter et les appliquer dans l’intérêt de tous ; nous avons tous des bonnes infos sur les rhumatos qui nous suivent car très compétents mais pas de publicité dans tes messages, SVP merci.
parler des traitement n'est il pas aussi une forme très nette de publicité?? Qui sait si certains de nous ne sont pas payés par des consortiums pharmaceutiques afin de promouvoir leurs produits????????
Désolée, j'ai la mémoire qui flanche, j'me souviens plus très bien de ce que j'ai lu et accepté en m'inscrivant sur le site, avant une validation qui prit plusieurs jours..
Alzheimer en cumul????
Désolée, j'ai la mémoire qui flanche, j'me souviens plus très bien de ce que j'ai lu et accepté en m'inscrivant sur le site, avant une validation qui prit plusieurs jours..
Alzheimer en cumul????
