NOUVELLE VENUE
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de banissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de banissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
NOUVELLE VENUE
Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le forum. J'ai lu quelques posts et j'ai trouvé l'ambiance "positive" et calme.
J'ai commencé par un syndrome de Sharp (connectivite mixte) pendant 12 mois où j'étais soignée par du Plaquenil.
Il y a 1 an la PR s'est déclarée mais j'avais les doigts conflés depuis 2 ans où tous les 8 puis 6 puis encore 6 mois j'avais des infiltrations. Ensuite j'ai changé 2 fois de rhumato jusqu'à avoir celui qui me convient, m'écoute, dédramatise (ce qui m'a surprise lors de ma première visite !). Mais j'ai une totale confiance en lui et c'est, je pense, l'important.
J'ai commencé en août un traitement au Méto (3 ampoules/semaine) ; au bout de 6 mois, sans effet, il m'a remplacé 1 ampoule par de l'Arava ; puis après une bonne crise de foie et les transaminase 3 fois le taux max il m'a supprimé le méto et m'a mise à l'Arava à 20 mg.
Les résultats ont été assez spectaculaires mais n'ont pas duré. Je fais de l'hergothérapie, je vois une psychiatre, je vais au centre anti-douleur où je vais faire de la sophrologie et je vois aussi mon médecin traitant.
J'ai mis en "branle" la machine ! Ai-je tort ou raison ? Je ne sais pas mais je veux me battre.
Je suis d'humeur très changeante, pleure pour un rien (si on peux dire !) ; ceux qui n'ont pas connu la PR ne peuvent pas comprendre. Mon mari est plein d'attention pour moi et m'aide beaucoup physiquement et moralement ; j'ai vraiment bcp de chance.
J'avais fait 10 ans de muscu mais je ne me sens plus de soulever la fonte (fragilité des tendons). J'ai fait de la danse Sévillane mais après la rupture de mon tendon d'Achille et un an de rééducation j'ai laissé tomber car le 2ème tendon me fait souffrir.
Je me suis mise à la danse Orientale ; la seule chose que je risque c'est un lumbago Mais pendant le cours je PLANE et oublie mes douleurs sauf ces dernières semaines car on force bcp plus pour le spectacle début juin où il faut faire 2 danses ! Ce sera la deuxième et dernière année que je monterai sur scène, je danserai seulement pour mon plaisir.
Vous parlez de strapping ; est-ce vraiment efficace ? A quelle partie du corps peut-on le mettre ?
Je ne sais plus par quel bout prendre mon corps et l'avenir m'engoisse.
Assez bavardé pour ce soir ; merci de m'avoir un peu écoutée, c'est important je pense.
A bientôt,
Manola
Je viens de m'inscrire sur le forum. J'ai lu quelques posts et j'ai trouvé l'ambiance "positive" et calme.
J'ai commencé par un syndrome de Sharp (connectivite mixte) pendant 12 mois où j'étais soignée par du Plaquenil.
Il y a 1 an la PR s'est déclarée mais j'avais les doigts conflés depuis 2 ans où tous les 8 puis 6 puis encore 6 mois j'avais des infiltrations. Ensuite j'ai changé 2 fois de rhumato jusqu'à avoir celui qui me convient, m'écoute, dédramatise (ce qui m'a surprise lors de ma première visite !). Mais j'ai une totale confiance en lui et c'est, je pense, l'important.
J'ai commencé en août un traitement au Méto (3 ampoules/semaine) ; au bout de 6 mois, sans effet, il m'a remplacé 1 ampoule par de l'Arava ; puis après une bonne crise de foie et les transaminase 3 fois le taux max il m'a supprimé le méto et m'a mise à l'Arava à 20 mg.
Les résultats ont été assez spectaculaires mais n'ont pas duré. Je fais de l'hergothérapie, je vois une psychiatre, je vais au centre anti-douleur où je vais faire de la sophrologie et je vois aussi mon médecin traitant.
J'ai mis en "branle" la machine ! Ai-je tort ou raison ? Je ne sais pas mais je veux me battre.
Je suis d'humeur très changeante, pleure pour un rien (si on peux dire !) ; ceux qui n'ont pas connu la PR ne peuvent pas comprendre. Mon mari est plein d'attention pour moi et m'aide beaucoup physiquement et moralement ; j'ai vraiment bcp de chance.
J'avais fait 10 ans de muscu mais je ne me sens plus de soulever la fonte (fragilité des tendons). J'ai fait de la danse Sévillane mais après la rupture de mon tendon d'Achille et un an de rééducation j'ai laissé tomber car le 2ème tendon me fait souffrir.
Je me suis mise à la danse Orientale ; la seule chose que je risque c'est un lumbago Mais pendant le cours je PLANE et oublie mes douleurs sauf ces dernières semaines car on force bcp plus pour le spectacle début juin où il faut faire 2 danses ! Ce sera la deuxième et dernière année que je monterai sur scène, je danserai seulement pour mon plaisir.
Vous parlez de strapping ; est-ce vraiment efficace ? A quelle partie du corps peut-on le mettre ?
Je ne sais plus par quel bout prendre mon corps et l'avenir m'engoisse.
Assez bavardé pour ce soir ; merci de m'avoir un peu écoutée, c'est important je pense.
A bientôt,
Manola
Chacun Sa Vérité
bonjour ou plutot bonsoir manola,
bienvenue sur ce forum. Tu trouveras tjrs qq1 pour répondre à tes demandes et tes doutes.
Si tu a le blue va faire un tour (non non!!! pas du côté de chez swann ) mais dans rire et délire,
J'ai une PR depuis bientot 5 ans j'ai 41 ans et 2 garcons. je travaille à mi-tps et suis reconnue comme handicapée 1ere catégorie. Voilà, mais j'ai un moral d'acier.
à bientôt,
nat
tu auras plus de réponse à partir de demain car bcp sont partis en ballade pour le 1er mai
bizzzzzzzzzzzzzz
bienvenue sur ce forum. Tu trouveras tjrs qq1 pour répondre à tes demandes et tes doutes.
Si tu a le blue va faire un tour (non non!!! pas du côté de chez swann ) mais dans rire et délire,
J'ai une PR depuis bientot 5 ans j'ai 41 ans et 2 garcons. je travaille à mi-tps et suis reconnue comme handicapée 1ere catégorie. Voilà, mais j'ai un moral d'acier.
à bientôt,
nat
tu auras plus de réponse à partir de demain car bcp sont partis en ballade pour le 1er mai
bizzzzzzzzzzzzzz
Nat
on ira tous au paradis ...
Bonjour Manola, Bonjour Camoes,
Je suis Jaibobola (assez nouvelle sur le forum).
J'ai de la PR depuis 1999. En ce moment les douleurs se reveillent un peu partout. Depuis un mois je suis sous métho donc pas encore de résultat. Je suis actuellement en arret maladie, je me suis cassée le pied en courant. La fracture a du mal à se recalcifier Cet arret me permet de passer beaucoup de temps sur le forum, on y parle de tout, on y pleure on y rit on échange beaucoup c'est important.
Bienvenue parmi nous et au plaisir de vous lire.
Martine
Je suis Jaibobola (assez nouvelle sur le forum).
J'ai de la PR depuis 1999. En ce moment les douleurs se reveillent un peu partout. Depuis un mois je suis sous métho donc pas encore de résultat. Je suis actuellement en arret maladie, je me suis cassée le pied en courant. La fracture a du mal à se recalcifier Cet arret me permet de passer beaucoup de temps sur le forum, on y parle de tout, on y pleure on y rit on échange beaucoup c'est important.
Bienvenue parmi nous et au plaisir de vous lire.
Martine
Et toi TAMALOU ????? POLY-BISOUS
Re: NOUVELLE VENUE
Bonjour Manola,
Bienvenue parmi nous. J'utilise la technique des strappings depuis bientôt 4 ans et c'est très efficace. On peut les appliquer sur toutes les articulations mais il existe des techniques bien particulière en fonction de la douleur ressenti, de l'articulation à protéger. Ce sont les rugbymen d'un club près de chez moi qui m'ont appris à les faire, je pense qu'il faut que tu te rapproches soit d'un club de rugby ou bien de quelqu'un qui mîtrise parfaitement et qui connait bien les articulations.
Bon courage à toi et à bientôt, gros bisous
Bienvenue parmi nous. J'utilise la technique des strappings depuis bientôt 4 ans et c'est très efficace. On peut les appliquer sur toutes les articulations mais il existe des techniques bien particulière en fonction de la douleur ressenti, de l'articulation à protéger. Ce sont les rugbymen d'un club près de chez moi qui m'ont appris à les faire, je pense qu'il faut que tu te rapproches soit d'un club de rugby ou bien de quelqu'un qui mîtrise parfaitement et qui connait bien les articulations.
Bon courage à toi et à bientôt, gros bisous
Bonjour Manola,
Bienvenue sur ce Forum, ici tu peux connaître beaucoup de personnes qui te prêteront écoute, n'hésite pas à faire partie de cette famille.
Moi c'est Dalila, PR depuis 2002.
C'est bien que t'aies choisi une occupation qui t'aiderait à oublier un peu tes douleurs.
J’ai été sous Arava 20mg un certain temps, j'avoue qu'il est très efficace chez certaines personnes mais avec moi ça n'a pas trop marché, donc je suis sous Palquenil actuellement.
Je te souhaite bon courage, beaucoup de force et bonne continuation.
Dalila
Bienvenue sur ce Forum, ici tu peux connaître beaucoup de personnes qui te prêteront écoute, n'hésite pas à faire partie de cette famille.
Moi c'est Dalila, PR depuis 2002.
C'est bien que t'aies choisi une occupation qui t'aiderait à oublier un peu tes douleurs.
J’ai été sous Arava 20mg un certain temps, j'avoue qu'il est très efficace chez certaines personnes mais avec moi ça n'a pas trop marché, donc je suis sous Palquenil actuellement.
Je te souhaite bon courage, beaucoup de force et bonne continuation.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
Salut Nat,
Merci pour ton attention, je suis sous Plaquenil depuis presque 03ans, j'ai eu la chance de ne pas avoir ces plaques rouges, j'avais trop peur de ne pas le supporter, parceque je n'avais pas supporté, Arava et Salazopyrine c'était ma dernière chance. Enfin, il n’est pas aussi fort que les autres mais ça m'aide un peu.
Bisous.
Dalila
Merci pour ton attention, je suis sous Plaquenil depuis presque 03ans, j'ai eu la chance de ne pas avoir ces plaques rouges, j'avais trop peur de ne pas le supporter, parceque je n'avais pas supporté, Arava et Salazopyrine c'était ma dernière chance. Enfin, il n’est pas aussi fort que les autres mais ça m'aide un peu.
Bisous.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
bienvenue Manola ! parmi nous
Encore une femme !!!
Diag et inscrit depuis semaine dernière, j'ai trouvé aussi ce forum plus que sympa; Une porte ouverte sur notre quotidien fait de doute, de douleurs, d'humeur changeante.
Et là , ily a toujours qqu'un pour un instant t'écouter, te réconforter, répondre à tes interrogations.
Et puis rires et délires qui permet l'expression même la plus folle !!!!
Viens quand tu veux Manola.
Rémy
Encore une femme !!!
Diag et inscrit depuis semaine dernière, j'ai trouvé aussi ce forum plus que sympa; Une porte ouverte sur notre quotidien fait de doute, de douleurs, d'humeur changeante.
Et là , ily a toujours qqu'un pour un instant t'écouter, te réconforter, répondre à tes interrogations.
Et puis rires et délires qui permet l'expression même la plus folle !!!!
Viens quand tu veux Manola.
Rémy
Tempus fugit velut umbra ! Carpe diem !
MERCI POUR VOTRE ACCUEIL
Bonsoir à toutes et tous,
Merci pour votre accueil si chaleureux. Vraiment cela fait chaud au coeur. Je suis une battante mais quelque fois je flanche, comme tout le monde.
J'espère aussi, à mon tour, pouvoir tendre la main à quelqu'un.
Dalila, si tu prends du Plaquenil, il faut régulièrement aller voir un ophtalmo pour faire un contrôle (lui dire que tu es sous Plaquenil) car ce médicament peux attaquer les yeux et alors c'est trop tard.
J'en ai pris pendant 10 ans, et je faisait mes contrôles même si c'était contraignant.
Un énorme bisous à tout le monde,
A bientôt, je vais DELIRER à côté.....
Manola
Merci pour votre accueil si chaleureux. Vraiment cela fait chaud au coeur. Je suis une battante mais quelque fois je flanche, comme tout le monde.
J'espère aussi, à mon tour, pouvoir tendre la main à quelqu'un.
Dalila, si tu prends du Plaquenil, il faut régulièrement aller voir un ophtalmo pour faire un contrôle (lui dire que tu es sous Plaquenil) car ce médicament peux attaquer les yeux et alors c'est trop tard.
J'en ai pris pendant 10 ans, et je faisait mes contrôles même si c'était contraignant.
Un énorme bisous à tout le monde,
A bientôt, je vais DELIRER à côté.....
Manola
Chacun Sa Vérité
Bonsoir Manola,
Je suis un peu débordée en ce moment, hélas pas par l'activité ... mais je te souhaite, en retard,(ça devient une habitude) la bienvenue sur ce forum.
Je pense que tu as bien fait de mettre "la machine en branle" comme tu dis.
Cette maladie n'est vivable que si on la comba sans relâche et le plus tôt possible.
Donc allons-y ! crions, hurlons, exigeons !!!! et rions par dessus le marché
bonne soirée, Manola.
Catm
Je suis un peu débordée en ce moment, hélas pas par l'activité ... mais je te souhaite, en retard,(ça devient une habitude) la bienvenue sur ce forum.
Je pense que tu as bien fait de mettre "la machine en branle" comme tu dis.
Cette maladie n'est vivable que si on la comba sans relâche et le plus tôt possible.
Donc allons-y ! crions, hurlons, exigeons !!!! et rions par dessus le marché
bonne soirée, Manola.
Catm
eh tu vois Cat moi je suis encore plus en retard que toi!!!
Bienvenue Manola!!! L'avantage d'arriver en retard c'est qu'on n'a pas à te réexpliquer en quoi ce forum est extraordinaire, avec plein de gens adorables et au service de l'info et du moral des autres!
Alors bon voyage avec nous, il y a encore plein de wagon vide pour les nouveaux venus!
Bienvenue Manola!!! L'avantage d'arriver en retard c'est qu'on n'a pas à te réexpliquer en quoi ce forum est extraordinaire, avec plein de gens adorables et au service de l'info et du moral des autres!
Alors bon voyage avec nous, il y a encore plein de wagon vide pour les nouveaux venus!
Toujours et pour toujours votre clown
moi aussi je suis très en retard je m'appelle poly ,diorcée mais ayant besoin d'etre assistée par rapport aus 15 interventions et mes 20 ans de PR très spéciale,elle est très méchante car elle ne se voit pas de l'extérieur c'est à dire pas trop de déformations mais à l'intérieur c'est la cata . Sinon je suis sous cortencyl ,plus métho depuis 1992 et L'embrel depuis deux ans très bon panaché mais c'est pas encore le bon coktail à mon avis on va voir dans les mois à venir au mois d'aout je revois le rhumato.Voilà bienvenue au club et il faut toujours garder espoir sur le forum il y a toujours quelqu'un pour nous écouter il faut se le dire ,alors bonne chance et n'hésite pas à revenir à plus
j'ai subi 14 interventions pour ma p.r.et je suis ravie je vais bientot avoir la quinzième tranquille