J'ai vu ma rhumato aujourd'hui

[Françoise]

Mais je ne suis pas beaucoup plus avancée...

Je ne suis rentrée que vers 3 heures de l'après-midi chez moi, j'avais rendez-vous à 13 heures mais elle était à la bourre, beaucoup de retard (ce que je comprends tout à fait, pas toujours évident mais je venais pour une consult ET les radios, c'est ce qui était prévu....) et s'est contentée d'interpréter les radios (sans m'examiner) en me donnant un autre rendez-vous le 22 mai....

Seule chose positive c'est qu'il n'y a pas eu, du moins sur les radios, d'aggravation des lésions depuis octobre...j'ai néanmoins un pincement articulaire sur une des IPP d'une main, déjà visible en septembre, (elle parlait tellement vite que je ne sais ni sur quelle main ni quel doigt) et des géodes sur les têtes métatarsiennes "2ème et 3ème rayon".

A ma demande elle m'a prescrit de nouvelles orthéses plantaires pour que je puisse en faire adapter aux chaussures découvertes.
Ah oui j'oubliais elle m'a également dit de porter mes orthèses poignets (enfin surtout pour le droit) dans la journée.

C'est bien une poussée de PR qui m'a fait un mal de chien à la machoîre pendant quelques jours , et là je vous garantis qu'on ne sait plus où se mettre la douleur irradiant jusqu'aux tympans je ne vous fais pas un dessin!!

En plus comme de par un fait exprès aujourd'hui j'étais à peu près bien, des douleurs oui, elles n'abandonnent jamais la partie, mais discrètes par rapport à d'autres moments.

Bref elle se donne un mois de plus pour me changer de traitement car celui qu'elle envisage de me donner en remplacement serait beaucoup plus contraignant :heink: déjà que je trouve que celui que j'ai est lourd....

Et...je vais devoir passer ce fichu électro-rétinogramme à l'hopital puisque pour l'instant je continue la tri-thérapie methotrexate+salazopyrine+plaquenil....


Bisous

Françoise

[lise]

hé ben dis donc , quelle aventure...je me demande aussi quel traitement on va pouvoir te donner mainenant !!
Bon courage pour la suite , et tiens - nous au courant

[nat]

c'est pas super encourageant le combat contre cette @^@^^^@\^\ de maladie devient de + en + rude
surtout ne perd pas courage et informe nous de la suite

bonne soirée
nat

[Therese]

Avouez que c'est une sacrée galère tous ces traitements qui ne font effet qu'un certain temps en pensant qu'il va y avoir des trucs muches qui ne vont plus dans les analyses, les douleurs qui réapparaissent ou qui ne disparaissent meme pas, les effets secondaires, les associations de médicaments, le manque de force , la fatigue,l'abandon d'un hobby.
C'est un truc qui te prend la tete à plein temps, et qui ne cesse de te faire culpabiliser.
Cà me fait peur car depuis que je suis sur ce forum ,je n'en vois pas beaucoup qui sont satisfaits depuis des années.
Il y a toujours quelquechose qui ne va pas.
bon ,je l'avais sur l'estomac et c'est dit,il le fallait,......c'est ma peur de cette maladie tout en essayant de l'accepter,...si je peux vous expliquer cela comme çà.

Ma chère Françoise, je suis hors de moi, quand je vois le traitement que tu as, et qu'il n'y a pas d'amélioration , c'est pour cela ma colère intérieure.
En plus de tous les examens que tu dois faire ou que nous devons faire suite à cette "éu'è-@^_èè-@ de PR , régulièrement et fréquemment.
Ouf! merci de ne pas lire. Pas trés optimiste Thérèse.

[Vivie]

peux pas ecrire mais suis avec toi!

[Françoise]

Merci de votre soutien, ça fait du bien au moral j'avoue qu'hier j'étais un peu déboussolée et ce matin évidemment je me suis réveillée coincée de partout...

Epaule gauche toute raide, hanches cheville gauche et main gauche lancinantes mais ça va passer, me suis probablement crispée cette nuit

Thérèse il y a tout de même une amélioration par rapport à mon état précédent, avant j'étais raide de partout jusqu'à deux heures passées de l'après-midi, maintenant certains jours c'est juste une gêne à effectuer certains mouvement plus qu'une raideur, et si j'ai toujours mal en me passant de la crême sur la figure ou me faisant un shampoing par exemple je peux maintenant presser un flacon pour en faire sortir le contenu, ça tire, c'est parfois douloureux mais j'ai suffisamment de force pour le faire...alors pour moi c'est déjà un gros progrès.

Gros gros bisous je ne peux pas rester en ligne je suis au boulot, bancal mais pas du cerveau mdr!

[pouny]

COUCOU !!

Ton rhumato, il ne faut pas hésiter à la relancer si tu n'as pas bien cmpis l'interprétation de tes radios. Elle est là pour çà même si elle est pressée, tu t'en fous. je crois qu'il faut les obliger à prendre le temps de nous expliquer. en tout cas, perso, c'est ce que je fais !!

pour la mâchoire, as-tu essayé de mettre une gouttière pour soulager ?

Je te souhaite bon courgae pour la suite !!

bonne journée (avec plein de soleil !! )

[sauze arlette]

Je voudrais juste mettre un petit mot à Thérèse pour lui remonter un peu le moral.

Il est vrai que sur le forum, on a l'impression que tout le monde galère avec des traitements qui font plus ou moins effet, plus ou moins longtemps. Je m'étais moi aussi posé la question. Je crois qu'en fait, les nouveaux polyarthritiques qui ont une forme bégnine viennent s'informer au début parce qu'ils sont paniqués. Si les traitements sont efficaces et qu'ils retrouvent leur équilibre, ils cessent de venir sur le forum.

J'ai, en fait, 2 amies qui sont atteintes de PR depuis 2 ans et sur qui les traitements ont bien marché elles vivent actuellement tout à fait normalement.

Alors, haut les coeurs ! Je crois que nous, pauvres polyarthritiques qui surfons sur ce forum, sommes sans doute les cas les plus graves et les plus difficiles à traiter, mais les traitements marchent en fait très souvent.

Je vous souhaite à tous une bonne soirée et ne baissez pas les bras

Arlette

[Therese]

Merci de vos messages, et Arlette de ton explicaton.
Mais, je ne me prends pas pour un cas désespéré, ni plus difficile qu'une autre à traiter mais je pense qu'au début , on panique un peu et de voir des personnes trés souffrantes depuis des années.Cela nous ouvrent les yeux, mais nous fait déprimer un peu par moments.
Car au début, on arrive quelquefois pas à gérer les douleurs et l'absence de traitement, et la dégringolade de la vie active, et penser à prévoir qu'on va vivre au ralenti par rapport à avant. Et dans la tete , il faut s'habituer.
et voilà maintenant Vivie ne va plus du tout aussi, c'est une suite sans fin , mais je ne sais pas si vous comprenez ce que je ressens, car je ne m'exprime peut-etre pas trés bien.
Je veux bien que l'on ingurgite des traitements pas sans risques tout de meme,mais l'effet est sans cesse à mettre à jour, en quelque sorte. comme un anti-virus (informatique), sans parler que la raideur du matin est là pour vous rappeler perpétuellement que vous etes toujours malade....
Bon je ne veux pas décourager les autres , donc, je cesse de raler et soit j'envoies en MP ou je téléphone, c'est trés sympa.
Merci Arlette, Vivie, Françoise ,Pouny et les autres.

[Therese]

J'ai oublié de remercier ma chère Nat, je ne t'ai pas cité. Merci.

[lise]

pour marcher ,le metho a fait de réels miracles pour moi :plus de crise , plus de douleur ( ou si peu ) mais que je suis fatiguée en prenant ce traitement ...snif , j'ai dû arrêter ma passion : club avec mes chiens
c'est le plus triste mais bon ...
Vous ne me verez pas beaucoup ce wk car , nous fêtons les 20 ans de ma sophie et je prépare untit buffet froid ( alors ...le robot va marcher ! )
profitez - bien du beau temps pour fairnéanter

[poly]

c'est poly ,c'est vrai que cette pr soit la croix et la banière et que tout ces traitements avec leurs effets secondaires prennent le chou mais croyez moi en 22 ans de maladie il y a des bas mais il y a des hauts aussi il faut savoir les prendre les bons moments meme faire une ballade c'est une victoie sur les jours ou on ne peut le faire la vie doit etre vécue diffèremment mais elle n'est pas que noire allez il faut y croire et se battre .

[Therese]

MERCI MERCI POLY. Toi, on ne peut pas dire , tu as l'expérience entre tes mains.
D'accord. Bisousaussi à Poly et à Lise.

[patrick]

Bonsoir Françoise et Thérèse,

Arlette a vu juste, les personnes qui ont le traitement qui va bien et se trouvent rapidement amélioré ne sont plus sur le forum à s’interroger et à rechercher, inlassablement, conseil et réconfort.
Ce sont les 60 ou 70 % de réussite.

Pour les autres, pour vous et nous, les choses sont bien moins simples et je dois reconnaître que le milieu médical classique se trouve, alors, vite dépassé...
N’aimant pas reconnaître qu’il ne sait pas vraiment, les délais traînent avant d’admettre qu’il serait judicieux de se rapprocher d’un service spécialisé à même de déchiffrer le problème particulier qui se pose.

Les PR atypiques existent, nous en sommes tous ici de plus en plus conscient et les exemples ne cessent de s’accumuler au fil des jours sur le forum.

Ne nous décourageons pas et faisons en sorte de trouver entre nous l’écoute qui semble si difficile à obtenir auprès de certain de nos rhumatos...
Heureusement l’expérience des uns et des autres ne cesse de se montrer très instructif pour beaucoup d’entre nous et nous apporte une aide particulièrement précieuse quand à la façon d’aiguiller nos thérapeutes lorsque que le besoin s’en fait sentir.

Je pense qu’il nous faut noter, au fur et à mesure, les petites améliorations qui s’opèrent, même si, comme le dit Thèrèse, il y a malheureusement toujours quelque choses qui vient se rajouter en plus.

Tout cela est bien usant, heureusement que je vous ai ...
et puis comme le dit Poly il y a les jours ou tout va bien, ou presque!

Je souhaite tout le courage du monde à tous mes amis du site et je vous fais mille bisous ...
Bien amicalement,
Pat.

[Vivie]

Je ne suis pas tout à fait d'accord avec Patrick et Arlette... Bien sûr quela majorité d'entre nous viennent sur le forum parce que cela ne va pas top bien et qu'ils ont 25000 questions à la minutes...Mais il y a aussi ceux qui vont bien et qui parce qu'ils savent ce que c'est de souffrir, viennent pour aider les autres..... ou rester en contact avec leurs amis...

Je trouve que la vision du forum pour cas désespérés est un peu.... restrictive Il n' y a pas que des échecs dans la PR regarde toi Patrick tu le dis toi-même depuis qu'il y a les anti tnf tu t'es grandement amélioré! Vous avez déjà entendu Nat se plaindre de sa PR? et Pouny est généralement très positive!

Bien sûr il y a les coups au moral mais cela arrive à tout le monde...Mais moi au contraire je trouve que justement ce forum est bien équilibré car il y a des gens qui souffrent et qui cherchent du réconfort et d'autres qui sont là et qui peuvent réconforter (parce qu'ils souffrent moins ou qu'ils ont plus l'habitude )

Et quand je te lis Thérèse tu dis "et même Vivie..." mais tu le sais bien un Mars et ça repart voilà je me suis remise de mon petit 100m brasse et mon poignet revient... Ce n'est pas parce que "Vivie" est mal que le monde s'arrête! ... Soyons un peu plus modeste... que la PR gagne!


Au cas où : je rigole