je viens d'apprendre la nouvelle...

[Angélique74]

Bonjour,

J'ai appris cette semaine que j'avais une PR.....Je suis tombée des nues. J'allais initialement chez mon médecin pour demander un certificat d'aptitude au sport pour ma fille et en fin de consultation je lui demande sur le ton de la plaisanterie si c'est déjà la vieillerie que d'avoir mal aux articulations à 42 ans ....Son regard se fronce..J'ai déjà une maladie auto-immune donc un prédisposition..Prise de sang longue comme le bras...Résultat: VS augmentée, auto anticorps ccp positifs, facteurs rhumatismaux positifs. Mon généraliste a directement évoqué la PR.

Je suis sous le choc, je ne m'attendais pas du tout à cela. Niveau douleur, j'ai une gêne à certaines articulations, je dois déverrouillée mes chevilles le matin, je me sens plus vite fatiguée mais je mettais cela sur le compte du changement de saison pas du tout à cette maladie!!

Une tonne de questions tourne dans ma tête avant le rdv rhumato mais 2 centrales: ma vie va t-elle vraiment changée, les crises vont-elles devenir de plus en plus difficiles, dois-je m'attendre à de grosses difficultés qui m'empêcheront de m'occuper de mes enfants, de travailler ( je suis éducatrice dans un foyer d'accueil pour jeunes enfants donc beaucoup de portage de bébés)? Et les traitements, sont-ils efficaces, faciles à supporter, compatibles avec un emploi auprès d'enfants ?

La PR évoque pour moi les mots handicap, déformation, douleurs, perte d'emploi, perte d'autonomie. Mon médecin m'a rassuré en me disant qu'il y avait eu beaucoup de progrès dans la prise en charge de cette maladie mais pour le moment je ne peux m'empêcher de ressentir de la peur. J'espère que le temps, la cohabitation avec cette maladie, les traitements, vos témoignages me feront avoir une représentation différente de la PR

[dromoise]

Bonjour, bienvenue sur le forum, vous êtes au bon endroit. Pas facile de vivre avec cette maladie, mais chaque personne à SA PR, Chacun réagit à sa manière. Est ce que vous avez été consulté un rhumatologue , il le faut pour qu il vous donne un traitement adapté. Il y a beaucoup de progrès car j'ai eu une tante qui a eu cette maladie et n'a pas eu hélas les traitements d aujourd'hui. Pour les traitements, ils sont efficaces, mais il faut tomber sur le bon et quelques fois en essayer plusieurs avant de trouver. Pour moi, j'ai la pr depuis bientôt 10 ans à 50 ans. Au début, c était horrible, beaucoup de douleurs, bloquage, inflammation. Il a fallu le 5 e traitement pour avoir une vie quasi normale, je fais du sport, voyage, point de croix etc... bien sur il y a des hauts et bas. Mais à ce que j'ai connu, ce n'est rien. Certes mon traitement est lourd. Je vous souhaite bon courage. Dromoise

[Angélique74]

Merci pour votre réponse.

Mon médecin m'a également dit que chaque personne avait sa PR, ce qui en soit rassure et fait peur. J'ai rdv avec un rhumatologue hospitalier début novembre, j'imagine que nous allons évoquer les traitements.

Je suis contente pour vous de savoir que votre vie est quasi normale. Ce mot normal revient beaucoup dans ma tête depuis l'annonce de cette maladie...Vous supportez bien votre traitement, en quoi est-il lourd?

[dromoise]

Rebonjour, mon traitement consiste à une injection de roactmera une fois par semaine, une autre de metotrexate également par semaine, 5 mg de cortisone par jour. Au début, il y avait une infirmière qui venait à domicile pour faire mes piqûres, M a appris et depuis je les fais moi même. Et tous les 2 mois une prise de sang pour une surveillance car ce traitement peut me donner des effets secondaires dans le sang. Pour l instant, je suis chanceuse car je les supporte bien . Je préfère avoir ce traitement, que de souffrir. Mais peut être que vous aurez un autre traitement, chacun son traitement. Bonne journée. Dromoise

[Angélique74]

Merci pour vos précisions.

Effectivement, je pense que la douleur peut tellement affecter le quotidien qu' un traitement même par piqûres me semble important.

Une vie quasi normale, un traitement bien supporté: c'est top, je touche du bois pour vous!!

Une dernière petite question d'une nouvelle à une" ancienne" pour m'éviter de psychoter en attendant le rdv rhumato. Depuis dimanche, en plus des douleurs, j'ai parfois dans la journée des sensations de fourmillement/ endormissement ou de chaud/ froid au niveau des chevilles et des pieds ( ce sont les articulations qui justement m'embêtent en ce moment) et cette sensation est de plus en plus présente. Ce sont des symptômes qui vous arrivent parfois ?

Bon, allez, après j'essaye d'oublier cette annonce pour un petit temps. Nous hésitions mais finalement nous avons décidé de partir une semaine en Egypte pour profiter du soleil et du farniente. En mode, on a qu'une vie et ce n'est pas la PR qui va me dire ce que j'ai à faire..

Encore merci pour vos infos et je retouche du bois pour vous ( habitant un chalet, je veux bien toucher du bois pour tout le monde sur ce forum si besoin!)

[Pralinerose]

Bonjour Angélique,

Dromoise qui a du recul vous a parfaitement répondu.

Je confirme : on vit quasi normalement avec une PR à partir du moment où elle est enfin diagnostiquée et convenablement traitée par un rhumatologue compétent et il n’en manque pas.

En ce qui concerne vos fourmillements picotements etc. avant que le Méthotexate ne fasse le job en ce qui me concerne j’en ai eu. J’avais mis un post Imeth et sensations bizarres à l’époque.

Désormais, en cas de poussées, j’ai des gênes dans les pieds et les mains mais je ne suis plus jamais handicapée+++. J’ai dormi et conduit ma voiture pendant deux longues années avec un coussin calé dans le coude avant que le diagnostic PR ne soit posé, et j’avais un mal de chien à me coiffer et m’habiller …

J’ai pensé mot pour mot ce que vous avez écrit en conclusion de votre post d’arrivée sur ce forum quand le diagnostic est tombé en janvier 2019. J’ai eu la chance, oui oui, la chance d’être hospitalisée une semaine pour des bilans complets en rhumatologie. J’ai pu parler avec des malades, des rhumato et des infirmiers spécialisés. Je suis sortie de l’hôpital réconfortée, rassurée et bien disposée pour le traitement de fond qui se résume pour moi à 15mg de Méthotrexate en comprimés et 10mg d’acide folique.

Les trois premiers mois de traitement ont été compliqués car je me posais des foules de questions. Le forum m’a considérablement aidée à tenir le choc. J’ai toujours été entendue, comprise et soutenue.

Au bout de trois mois, plus de douleurs et cela a duré plus d’un an. Depuis l’arrivée de la Covid-19 je stresse car me voilà à risques du fait de l’immuno-suppression et aussi et surtout parce que je suis septuagénaire. Comme le stress et les émotions sont effectivement liés à la PR, je fais des petites poussées qui n’inquiètent ni ma généraliste ni ma rhumatologue car les bilans sanguins sont nickels.

Et malgré ces crises (gonflements, rougeurs et gênes au mouvement) qui durent 48h au grand maxi je vis ma vie quotidienne normalement.

Je n’ai pas battu le record de 30 pots de confitures d’Elisa, mais je vais à la cueillette de poires, j’en rapporte 6kgs que j’épluche, coupe en quartiers pour une conversion en 12 pots de confitures. Je taille mes arbustes, élague mes grands arbres perchée sur un escabeau et fais de mémorables virées à la déchetterie pour évacuer les déchets verts. Evidemment avec la Covid-19 je ne garde plus mes petites filles et ne fais plus de concours idiots de danses zig zig mais je pourrais ! Toute seule au milieu du salon ou du jardin, ça affolerait mes deux chats, donc je m’abstiens.

Bon voyage en Egypte, revenez donner des nouvelles. Gardez confiance et espoir car avoir une PR ce n’est pas la fin des haricots. C’est juste em** parfois, mais les traitements de 2020 permettent de faire face. Je pense à Elo, infirmière, qui s’est investie dans les soins Covid-19, elle est la preuve que la vie avec PR « ça l’fait »

Bien cordialement,
Praline

[LOIC64]

Bonjour Mesdames,

Dromoise et Pralinerose ont parfaitement raison,
je les rejoins dans leurs réponses.

Perso. plutôt comme Dromoise,j entame un nouveau traitement,comme ......Dromoise,
décidément....mais sous la forme de perfusion.

Je me permets d'ajouter qu'il n'est pas négligeable de travailler son mental, nombres de moyens thérapeutique nous sont maintenant proposés....

Informez-vous , c'est important de comprendre le mécanisme de cette maladie
auto-immune, une de plus pour vous !!
Votre entourage, je pense,doit vous supporter, "dans le bon sens du terme ".

Bonne soirée !!
.
.

[Angélique74]

Bonjour Pralinerose et Loic,

Merci pour ces mots rassurants. Donc c'est fourmillements et drôles de sensation sont " normaux", ouf!

Effectivement, ce n'est pas la période la plus simple l'annonce j'ai l'impression... et j'ai fortement besoin de poser des questions, de parler à des personnes qui ont un parcours dans la PR afin de me projeter avec ce nouvel élément dans ma vie.

J'ai déjà une maladie auto immune ( une thyroidite d'hashimoto), le caractère chronique est quelque chose que je connais déjà un peu mais le côté systémique de la PR c'est autre chose, maintenant c'est tout mon corps quelque part que mon corps détruit et comme vous le dites Loic cela mérite que je me penche sérieusement sur la question d'autant plus que je ne veux pas que mon mari me serve de psy ou de souffre douleur ! De votre côté, vous utilisez quels moyens thérapeutiques concernant le mental?

30 pots de confiture pour Elisa!!!Chapeau. Je m'y suis mise également cette année ( nous avons des pruniers dans le jardin) mais 30 pots ça en fait des fruits: là on est vraiment dans cette normalité que j'ai si peur de perdre en ce moment!

Allez, Pralinerose, osez un petit concours de danse zig-zag, quelque chose me dit que vos chats sont habitués à vos pitreries et la danse c'est bon pour réduire le stress! Nietzche disait qu'il considérait comme gaspillé une journée où il n'avait pas dansé.. il a raison je crois.

Loic, comment se fait -il qu'un nouveau traitement soit nécessaire? En tout cas, j'espère qu'il se passera bien pour vous, je touche le bois de mon chalet pour cela.

Merci beaucoup pour vos messages, vous n'imaginez pas à quels points ils me rassurent.

[Pralinerose]

Bonsoir Angélique,

Je rebondis sur la remarque de Loïc sur l’importance de travailler son mental.

A ma sortie d’hospitalisation on m’a donné un rendez-vous avec une infirmière éducation thérapeutique. Après une heure et demie d’entretien il est ressorti que j’avais besoin de mettre des mots sur ce qui m’arrivait en raison d’un choc traumatique survenu deux ans avant le diagnostic PR.

Un métier à responsabilité dans la relation d’aide médico-sociale m’avait amenée pendant onze années sur le divan d’un psychanalyste et j’avais l’impression d’avoir bouclé une boucle.

Pour autant, le bouleversement ressenti lors du diagnostic PR me mettait en difficulté et je ne voulais pas en faire subir le contrecoup à mon entourage.

J’ai pris conseil et j’ai opté pour une psychothérapie à orientation psychanalytique (POP) que j’ai menée pendant six mois. Cela m’a permis de mettre des mots sur mes maux, de comprendre que j’étais toujours en vie et dans la vie. Je ne dis pas que c’est ce qu’il faut faire systématiquement. Chacun a son histoire, ses failles et ses forces et personne ne ressemble à personne.
Je dis que pour moi c’était une nécessité et que j’ai bien fait de me donner les moyens de passer un cap difficile.
Ce que je veux affirmer en revanche, c’est qu’il n’est pas honteux de demander de l’aide …

Par ailleurs sur le plan médical j’essaie de m’informer, de suivre les webconférences des associations, en France et aussi au Canada. Vive Internet !

Enfin Angélique, vous êtes jeune, vous avez la vie devant vous, pensez aussi aux sports, à la gymnastique etc. Les douleurs cèdent aux exercices bien menés.
Quand j’écris cela c’est par intérêt, pour m’encourager à ressortir le tapis de gym et le rouleau Pilates. Avec la Covid-19 je ne me suis pas réinscrite à mes deux cours hebdomadaires et je sens que je pourrais le payer.

Prenez soin de vous, tout ira pour le mieux,

Bien cordialement,
Praline

[Angélique74]

Bonjour Pralinerose,

Dans le médico social moi aussi , en tant qu'éducatrice spécialisée: un métier qu'on ne choisi pas par hasard....Souvent une histoire derrière. C'est bête mais j'ai l'impression que la PR va me donner le courage d'aller voir tout ce qui se cache dans l'ombre. Je ne pense pas qu'il soit honteux d'aller consulter un psy ou autre, j'avais jusqu' ici surtout peur de fouiller le passé, le faire ressurgir mais là je crois qu'il est temps d'enlever mes oeillères. Une de mes questions au rhumatologue abordera d'ailleurs ce sujet. Meri de vos conseils en la matière, ils viennent conforter quelque chose que je sentais

Je vais déjà du pilates depuis quelques années, j'adore et ne compte pas arrêter ! Je peux comprendre que vous ayez hâte que la covid termine pour pouvoir en profiter de nouveau. C'est différent d'un cours collectif mais il y a des petites vidéos sur internet qui peuvent motiver ( j'ai fait ainsi ce matin et presque plus de gêne articulaire pour le moment) . Allez courage !!! ( j'écris cela car je sens que malgré vos conseils et l'intérêt derrière ( ça m'a fait rire! ) vous avez besoin d'être remotiver;-)

Encore merci..

[LOIC64]

Bonjour Mesdames,

Je relis tous ces derniers postes et me semble que cela me doit pas être simple à découvrir pour vous!!

Nombre d entre nous ont des traitements qui changent, évoluent. Une perte d efficacité, un organisme qui ne supporte plus d effets secondaires qui apparaissent subitement...
Nous ne sommes pas tous identiques, comme cela à déjà été dit, mais nous avons beaucoup de points en commun ,...je préfère en ce sens .
Comme pour Dromoise, nos traitements se ressemblent...je ne compte pas les énumérer
, mais actuellement le roactema en perfusion mensuel me convient......parfaitement.
Il y à quelques années, le mtx en injection+simponi étaient une association remarquable en terme efficacité !!!replacé maintenant car en perte d efficacité.
De bon Rhumatologues en milieu hospitalier me semble plus judicieux. ( c'est écrit m'engager que moi ).

Oui, le Pilote, est très bien car il associé le physique et le mentale pour les plus expérimentés, tai-chi ou , et chi-kong que je pratique sont également très bien pour les mêmes raison. Une sorte d'interface entre corps et esprit.
Oui tout çà pour combattre cette PR.
un bon mental favorisera le support de douleurs physiques sans sombrer dans un système dépressif en spirale.
Je consulte un psychiatre 1 fois tout les 2 mois pour un lourd problème antérieure , que je donniez maintenant.
Mais ,pour le dessert, je consulte une hypnoterapeute ....que je vénère depuis maintenant 2 ans . Une femme remarquable, d'une beauté " intérieure " éblouissante !!
Je pense que sa science m'a réellement fait évoluée dans le bon sens !!!

Tout cela pour vous rappeler que il faut répondre à la fatigue par du repos.
Accepter , par votre organisme des traitements, patienté, pour découvrir les effets bénéfiques de cette chimie.
Decouvrir ou développer le zen,
apprendre à "dormir ", apprendre à écouter son corps qui nous envoie des messages, et pas que par la douleur...
Enfin , vous devez "vivre" , car vous respirez!!!!!
Votre vie sera ,certes différente, mais vous allez aprendre jour après jour , car il est complètement possible de vivre normalement travailler avoir des enfants...
La médecine à énormément progressé en 30 années, sur en rhumatologie !!!

Poursuivez votre chemin car il est long , et encore très beau !!!

[Angélique74]

Bonjour,

Merci pour vos conseils et vos mots Loic. Effectivement, il faut vivreCoté repos, entre le travail, les trois enfants qui sont encore petits, la maison à entretenir...j'ai du mal à avoir de vrai temps pour moi. Il va falloir que je me penche sur cette question!

Rdv pris avec un kinésiologue, je ne connais pas du tout, je vais voir...L'hypnose c'est effectivement intéressant. Je pratique l'auto hypnose quand je sens que c'est nécessaire, c'est un outil très intéressant qui devrait être appris à l'école tout comme les maths ou la physique! j'imagine que vous connaisse aussi!

Mon endocrino a été top: il a organisé un rdv demain au chal d'Annemasse par contre pas avec un rhumatologue mais un médecin interniste (?! si vous avez un point de vue là-dessus je suis preneuse!) . Cet hopital possède un service spécialisé dans les PR et autres maladies auto immunes provoquant une réaction inflammatoire des articulations. Cela me rassure!! J'ai hâte et un peu également peur de ce premier rdv..Mon mari désire être présent et a besoin lui aussi d'en savoir plus sur cette maladie. j'ai trouvé sa démarche touchante..

Pralinerose, avez-vous fait un peu de pilates à la maison depuis notre dernier message?! Je joue au coach sportif!

Belle journée à vous

[LOIC64]

Bonsoir,

Et bien cela me paraît très intéressant que vos doc. communique, 1 point très positif !!

Merci de nous rendre compte du résultat.

Une maladie auto-immune, a la mauvaise idée, en attirer une autre, selon les statistiques !!!!

J'avais posté, il y a quelques temps, sans retour, le bien fait des fréquences audio ,musiqual....les basses fréquences,
car leurs vibrations apportent de réels apaisement, et decontracte un corps physique, et est bénéfique pour le mentale.

Me concernant, ma perfusion m apporte un réel confort de vie, baisse de consommation d antalgique et enfin des articulations souples !!!! oui des réglages, des dosages sont nécessaires pour trouver un bon équilibre.

Votre mari, évidemment s intéresse, et normal. Il est de qualité, vous souhaitez l épargner , de vos douleurs....pardon, mauvaise idée vous avez là !!!
Il faut exprimer tout cela, sinon vous vous enfermée sur vous même et développeree un déséquilibre mentale....à long terme.
Cela , n engage que mes pensée, et mon expérience.

Poursuivez votre chemin , tous mes vœux de courage vous accompagne, "les filles "du forum et moi-même reste attentif à votre personne.

[Angélique74]

Bonjour Loic,

C'est une bonne nouvelle de savoir que votre traitement répond bien! Votre souplesse qui revient va peut-être agrandir notre groupe de pilates.
Retouchage de bois de chalet pour que cela continue ainsi.

De mon côté, le rdv avec l'interniste s'est bien passé. La maladie est pris très tôt, tellement tôt que ce matin aux multiples échos et radios effectuées, aucune érosion, altération, aucun épanchement synovial ( je commence à acquérir un petit jargon de malade de PR !) dans aucune des articulations. C'est de bonne augure pour la suite!

Pour le moment, traitement d'attaque par cortisone durant quelques semaines en attendant de voir si on met en place le traitement de fond ( le médecin ne voulait pas perdre de temps à avoir tous les résultats pour faire descendre le syndrome inflammatoire) . Je le revois la semaine prochaine pour faire le point avec ces examens et les résultats encore non reçus d'une prise de sang à la recherche d'une énième maladie auto-immune....J'espère que le vieil adage jamais 2 sans 3 sera contredit!

Coté moral, j'intègre petit à petit tout ça, je me sens beaucoup mieux. Les professionnels sont top et rassurants, mon mari est top et contenant ( Loic, je ne désire pas qu'il soit le réceptacle de tout ça, seulement d'une partie, c'est bête mais c'est aussi une façon de garder une forme de séduction envers lui, je ne veux pas qu'il me vive comme une femme malade même si je sais que ce n'est pas ainsi qu'il me voit... Peut-être de la fierté mal placée!)

J'espère que ce confinement se passe bien pour vous.

Je vous souhaite le meilleur.

[Angélique74]

Juste pour vous faire partager ma joie: résultat de prise de sang reçue et pas d'autres maladies auto-immnunes!!! Je reste à 2 au compteur!
J'appréhendais les résultats vu la liste d'auto-anticorps recherchés ( au moins une douzaine...Ca ne fait pas les choses à moitié un interniste..).

2 bonnes nouvelles en 2 jours, il faut savourer...Apéritif avec mari et enfants prévu ce soir. N'hésitez pas à faire de même à la maison si l'envie est là.

Maintenant, prendre soin de moi, m'écouter ( chose que je n'ai jamais trop fait...La bonne excuse pour un achat internet ce matin de soins visage!) et écouter les médecins.

Quand la PR te fait grandir.....