la PR au jour le jour.....

[dromoise]

Bonjour, décidément, après le séisme, maintenant, c'est les intempéries dues à la neige. Dans ma ville 15 cms, dans la campagne 40 cms. Depuis hier, beaucoup de personnes sont sans électricité, chauffage, dans le noir car les volets roulants ne fonctionnent pas. Beaucoup d arbres cassés. Bonne soirée

[Pralinerose]

Bonsoir Dromoise,

Je pensais bien à vous ces derniers jours, entre séisme et chutes de neige.
Votre message suppose que vous êtes personnellement épargnée, soutien à tous ceux qui galèrent en attendant la fin de coupure de courant.
Par ailleurs votre douleur de la hanche elle dit quoi ? Calmée ?

Courage à vava69 et Corinne qui sont en phase "flammes" comme le dit Elisa, l'apaisement va venir j'en suis certaine.

Bonne nuit,

Cordialement,
Praline

[dromoise]

Bonjour, ma hanche ne me fait plus mal, ça m a duré 2 jours. Non, personnellement je ne suis pas touchée , mais mon fils aîné qui depuis jeudi n en a pas. Et à l heure ou j écris ce n est pas encore rétablie. Avec 3 enfants en bas âge dont le dernier à 11 mois. En plus, comme tout est électrique, ne peuvent pas chauffer, obliger de faire la cuisine chez les voisins qui ont le gaz. Et vive dans le noir, car volets électriques. J espère que ça ne tardera pas trop. Bonne soirée. Dromoise

[BRIAND]

Bon courage Dromoise

[coco1971]

Bonjour à tous,
J'espère que vous allez bien. Dromoise, peux-tu enfin profiter des beaux paysages sous la neige sans les inconvénients?

Voici quelques nouvelles me concernant: tout d'abord, je salue le professionnalisme des personnels de l'hôpital de jour en rhumatologie à Cochin ainsi que leurs collègues à la radiologie, échographie... Je me suis enfin sentie écoutée et entendue dans mes douleurs. e Suite aux examens, d'autres sont demandés et je suis à nouveau hospitalisée mercredi prochain. Je suis agréablement surprise d'une telle réactivité et me sens enfin sereine et confiante quant à mon suivi pour la PR; Une biothérapie visant les TNF alpha m'est proposée. J'ai à nouveau espoir avec les traitements que cette cochonnerie de maladie soit rapidement sous contrôle.

J'espère que pour vous la PR a pris ses quartiers d'hiver et s'est mise en hibernation.

Bonne journée à tous,
Corinne

[dromoise]

Bonjour, oui j ai pu profiter des beaux paysages, mais vu l ampleur des dégâts plus spécialement les arbres , ca gache beaucoup. Rien que dans ma ville 5 000 arbres cassés. Paraît il que c est pratiquement pareil que la tempête de 1999 dont on avait été épargné. Mon fils a retrouvé sa maison depuis hier soir, 5 jours sans électricité, . Il a été obligé d'aller chez ses beaux parents qui étaient dans le même cas, mais avait un groupe électrogène. On n a pas pu loger tout le monde . Eux oui, on pu. Comme les petits privé d école, on s en ai occupé une journée. Un vrai bonheur de s en occuper.
Oui c'est très important de trouver un personnel qui écoute, c'est primordial. Vous trouverez un traitement qui sera efficace . Pendant 2 jours, j'ai eu beaucoup de mal à mes mains et c'était enflammé, je pense que ce sont les effets secondaires de la diminution de la cortisone. Comme j'ai rendez vous chez la rhumatologue le 5 décembre. Je verrais avec elle . Bonne soirée. Dromoise

[elipauljules]

Bonjour à vous,

Corinne, je suis contente pour toi.Tu es confiante et sereine ce qui va beaucoup aider en + du nouveau ttt Les flammes vont s'étouffer
Dromoise,j'ai suivi les événements dans ta région, ne pas pouvoir rentrer chez soi doit être éprouvant à vivre. Ici,en Lorraine,il fait froid avec des brouillard givrants. la lumière nous manque.
Avec mon ami,nous programmons de passer Saint Nicolas chez sa fille à Strasbourg pour profiter des marchés de Noel aux alentours.On voudrait y aller en train mais avec les grèves qui débutent le 5 Décembre...ce week-end risque bien de ne pas se faire
Côté PR,c'est "les cendres" Aucune douleur et plutôt en forme.Je revois le rhumato le 26.
Praline,ça va ? quelles sont les nouvelles? une pensée à chacune d'entre vous qui venez lire.Portez-vous bien!
Elisa

[Pralinerose]

Bonjour !

Sympa de lire des nouvelles globalement rassurantes.

Corinne, la lumière est au bout du tunnel, les douleurs et les incapacités vont s’estomper, je sais d’expérience qu’une hospitalisation peut être salvatrice. Je croise les doigts.

Dromoise à suivre les infos de par chez vous, vous n’êtes pas enviée. A quel point nous sommes tributaires de l’électricité nous ne le réalisons vraiment que dans de telles circonstances. Perso, je flippe à l’idée d’avoir bêtement remplacés mes volets battants en bois par des volets roulants électriques. Je me dis que vivre dans le noir c’est encore pire que d’avoir froid. Grrrr

Pour répondre à Elisa « cendres » en forme et pleine de beaux projets pour Noël, je vais plutôt bien.
Bilan sanguin PR de lundi OK, en revanche cholestérol hum hum …

Pas de vraies douleurs comme j’en ai connues avant l’Imeth et l’infiltration épaule. Mais de petits signaux d’alerte de temps en temps. Comme l’existence d’un point aux genou, poignet, cervicales, épaule. Rien qui ne m’empêche de vivre normalement. Mais comme un signe avant-coureur.

La PR qui me dit à voix basse : « Héhé Praline, je suis toujours là. Bien planquée, j’attends mon heure pour te rappeler que je suis ta colocataire à vie ».
La sa***pe ! Quand je pense qu’elle ne paie même sa quote-part des frais généraux : gymnastique, coiffeur etc., c’est quand-même abusif ! Non ?

En tous cas elle ne me prive pas de petits bonheurs comme hier soir. Répèt chorale classique. Cinquante choristes. Répertoire Renaissance. Polyphonie à six et huit voix. Le plaisir quand le chef nous fait laisser nos pupitres, nous lever pour serpenter dans un cercle hors de la sécurité du groupe vocal, et réaliser que non seulement nous y parvenons et nous réjouir que ce soit tellement beau !

Ce soir une autre chorale, tout petit groupe de douze cette fois et variété française. Pas de finesse musicologique mais du lâcher prise dans la bonne humeur.

A plus pour de nouvelles aventures,
Prenez soin de vous et vous et vous …
Cordialement,
Praline

[dromoise]

Bonjour, je suis allée aujourd'hui accompagné de mon mari à une conférence donnée par Andar sur polyarthrite et kinésithérapie. C était très intéressant. La kine qui elle même souffre de la Pr, nous a donné des conseils pour ménager nos articulations. Et nous a fort conseillé de faire un sport où nous sommes à l aise. Surtout il ne faut pas à rester sans rien faire. Bonne soirée. Dromoise

[dromoise]

Bonjour, ce n est pas possible, la Drôme subit, séisme, neige, et maintenant alerte orange au vent. Ça fait beaucoup. En espérant que ça ne fasse pas encore de dégâts. Tout est déjà fragilisé. Bonne soirée. Dromoise.

[elipauljules]

Hello bonjour!
J'ai vu le rhumato qui veut baisser la cortisone pendant 1 mois puis arrêt complet.
Les radios des mains montrent des déformations surtout aux pouces.A gauche,c'est un bon mélange de PR,canal carpien et ryzarthrose du pouce.
Si les douleurs reviennent fortement dans les 3 mois,il faudra,ou changer le ttt,ou faire une infiltration et même envisager une opération en dernière solution
Je n'en suis pas là... je croise les doigts pour que le mtx reste efficace sans la cortisone et même avec la baisse à 5 jusqu'à Noel
Je saigne souvent du nez, comme la prise de sang est bonne,je dois voir un orl

J'espère que vous allez bien,que vous pensez un peu aux fêtes et que vous aimez Noel.Non pas faire des dépenses inconsidérées mais aller vers la magie et faire des petits extra...
A bientôt!
Elisa

[dromoise]

Bonjour elipaujules , j'espère que ça ira avec la diminution de la cortisone. Et espérons que tu échappe à l opération. Vraiment cette maladie est une vraie sa............ bonne soirée. Dromoise

[dromoise]

Bonjour, j ai mes résultats de ma prise de sang. J ai toujours une légère augmentation du chlore. Comme je vais voir mon médecin traitant demain, je lui en parlerais. Sinon le reste est bon. Ce matin, en faisant mes courses, je me suis pris de bec avec un bonhomme. Lendemain de l injection de Roactmera, je suis un peu plus fatiguée et je demande poliment à passer avec ma carte de priorité ( je n en abuse pas) , les personnes me font passer gentiment, sauf un qui dit " si tout le monde faisait pareil, on ne s en sortira pas et commence à râler. Je lui ai répondu , prenait ma maladie et vous verrez. Et croyez moi, si je l ai, ce n'est pas avec joie. Vraiment ça m énerve de voir des personnes agir de la sorte face à l handicap. Et croyez moi j en sait quelque chose. Et comme je suis quelqu'un qui ne me laisse pas faire. Je réagis.
Sinon, je continue à diminuer ma cortisone, 2 mg. Sinon bonne soirée. Dromoise

[elipauljules]

Bonjour,
Dromoise,Tu as eu à faire à un ignorant qui croit que pour avoir la carte,il faut être en fauteuil roulant...
Corinne,comment tu vas? tu es retournée mercredi à l'hôpital? Une sacrée batterie d'examens à faire avant de prendre les anti-tnf. Je les avais fait il y a 2 ans,mais je n'étais pas encore prioritaire.Les choses vont peut être changer avec mes mains qui se déforment!?
Praline,ça a l'air d'aller? tant mieux.Je connais bien ces petites douleurs résiduelles aux mains,bras et jambes.Ce sont "les cendres"
Dommage pour moi, car c'est trop loin pour aller écouter la chorale...Tous les répertoires me plairaient
Au final,on partira en voiture à Strasbourg. Il faut passer par les Vosges, mais il n'y a pas de neige prévue.Une fois sur place,les jeunes vont nous promener.Nous irons aussi aux thermes à BadenBaden qui sont réputés paraît-il.
Voili voilou...c'est le dernier jour moche, trop moche de Novembre.
A bientôt pour les aventures décembresques,décembelles, décembrilles
Comme chacun voudra...pour moi,c'est le dernier mot.
A bientôt
Elisa

[coco1971]

Bonjour à tous,
J'ai terminé tous les examens PR et avant prise d'anti TNF; Bonne nouvelle, je commence le traitement ETANERCEPT (BENEPALI), mercredi prochain (je préfère faire l'injection le même soir que le méthotrexat). En attendant, j'ai remonté la cortisone à 10 mg et je prends systématiquement un klipal codéiné avant de me coucher donc je dors un peu mieux; si mes articulations gonflent la nuit, elles me font un peu moins mal au réveil!
Dromoise, j'aurai réagit comme toi face à un imbécile: "il a qu'a prendre notre maladie". Je n'ai pas de carte priorité car je n'ai pas encore fait de demande MDPH, le premier rhumato libéral que j'ai consulté a refusé de me remplir les documents! J'ai vu l'assistante sociale à l'hôpital, elle me les envoie et je vais aussi pouvoir faire une demande RQTH pour reprendre le chemin du travail quant j'irai mieux avec le traitement.
Elisa, je suis surprise que tu ne sois pas encore sous anti-tnf! L'objectif est de stopper la progression de la maladie avant les atteintes articulaires! J'ai peut être eu de la chance d'avoir eu cette réévaluation à l'hôpital... Et il paraitrait que c'est plus rapide sur Paris! Je t'envoie plein de bonnes ondes positives pour que ta prise en charge soit réévaluée et réadaptée afin que tu n'ai pas d'autres soucis...et que tout s'améliore pour toi.
Novembre est fini, voici décembre et j'adore Noël (je vais gâté mes enfants, profiter des moments en famille...).
Bonne continuation à tous,
Corinne