besoins d'aide pour avancer

[yanauck]

bonjour j'ai une cette maladie depuis l'age de 21 ans et j'en ai 40 maintenant, depuis 2009 je suis diagnostiquée, j'ai vu deux rhumatologues mais rien n'y fait, les traitements je les refuse, dans ma tête rien ne passe
seringue et cachet (métotréxate, celebrex cortancyl etc......... le rejet total. Top d'effets secondaire et pas d'écoute médicale suffisante. Je travaille dans la restauration et on me conseille de changer, mais c'est impossible. Que faire? J'ai besoins d'aide, d'en parler pour peut-être mieux gérer et ACCEPTER, car mon entourage qui est présent et toujours à l'écoute pense que je n'arrive pas à accepter alors que j'en souffre très régulièrement.
Merci d'avance

[lamouette40]

Bonsoir,
Je vais oser répondre à ton post sur l'acceptation de la maladie, la première phase importante pour vouloir aller mieux. Et pour vouloir aller mieux, il faut également - je le pense sincèrement - savoir faire le plus possible confiance au corps médical qui est là, pour soigner et nous soulager. Quand à nous, malades de cette PR, il faut accepter de se faire prendre en main. Ce n'est pas simple. Et je ne dis pas non plus qu'on doit tout accepter sans rien dire ... on peut également si cela ne va pas changer de rhumato. Mais si cela ne va pas.

Ce que je veux dire, c'est qu'on a le choix en tant que patient, soit on veut aller mieux sur les douleurs et on accepte les médicaments dont on sait qu'ils peuvent nous occasionner d'autres soucis ... mais personnellement et je ne donne aucun conseil puisqu'on est tous différents face à la maladie ... personnellement, je trouve que le risque en vaut la chandelle parce que lors des poussées, la douleur c'est quand même à la limite du supportable, à la limite de l'humainement possible ...

Après, seul toi sait ce que tu vis, même la famille la plus aimante possible et la plus compréhensive possible ne sait imaginer l'inimaginable. Donc ton destin t'appartient mais le rhumato n'est pas ton ennemi : il est là pour toi me semble-t-il. . Et au delà des rhumatos, une aide psy peut être aussi profitable à certains et moins à d'autres. Mais sans traitement je ne sais pas mais je ne crois pas que cette maladie te laissera tranquille.

couraga

[merlette]

Bonsoir,

J'ai cette maladie depuis mes 23 ans et en ai bientôt 36. Contrairement à vous j'ai été diagnostiquée 2 ans après les poussées articulaires et ai été prise en charge par un super rhumato en milieu hospitalier.

Je vous "admire" d'avoir refusé tous les traitements proposés, je ne sais pas comment se passe votre quotidien mais visiblement vous ne souffrez pas au point de vouloir vous soigner...

Même si je me plains souvent de la PR/traitements, je n'envisage pas de la laisser en "roue libre" car les destructions articulaires sont irréversibles, déjà sous traitement c'est pas toujours ça alors sans je n'ose imaginer...Que prenez vous comme calmant en cas de douleurs ?

Vous travaillez en plus, félicitations car je suis en invalidité et ne peux pas travailler.

Seul vous, pouvez accepter le traitement, ptet consulter un autre rhumato plus pédagogue.

merlette

[fradan]

Nos deux gentils oiseaux, Lamouette et Merlette, t'ont dit l'essentiel : sans traitements pas de rémission possible, mais déformations possibles ...
On ne peut pas forcer quelqu'un à prendre des traitements, on ne peut pas t'obliger...seul toi décide de état, de ta santé physique et mentale.
Ce qu'on peut en revanche te dire c'est le bien que nous retirons de nos traitements, le soulagement que l'on trouve, les effets secondaires peuvent être la ou pas ...cela dépend de chacun ...
Je vais être assez abrupte mais ... Si tu avais un cancer, tu accepterais ou pas de te soigner ????
Est-ce que ton entourage ne se décourage pas un peu de te voir ainsi tout refuser ???
Je vis cela en ce moment avec un membre de ma famille, eh bien il fonce malgré toutes ses appréhensions, il y va et fait confiance à ses médecins ...et pourtant la il y en a des effets secondaires ....
C'est peut-être ce genre de questions qui t'aidera a voir les choses autrement
La souffrance peut aussi être source de difficultés affectives, les autres peuvent se lasser ....
On a besoin de mettre des mots sur nos maux et seul c'est parfois bien difficile, rien ne vaut l'intervention d'un tiers pour élargir notre champ de réflexion, alors peut-être se faire aider ...
Je suis suivie par un Rhumato de ville et un Rhumato hospitalier, je suis bien écoutée !!!
En hôpital tu bénéficies d'une prise en charge chômable, il y'a à même des hôpitaux qui font des suivis avec psy, diététicien, ergothérapeute ....pour le savoir il faut aller voir ...
Il faut que tu revois ta notion de confiance dans l'autre ...ta confiance en toi ...
Je ne voudrai surtout pas te saboter le moral, bien au contraire t'aider à revoir ta copie et te dire que même si c.est parfois long pour trouver le bon traitement plusieurs d'entre nous ont de bons épisodes de mieux, voir de rémissions ....

Alors la vie ne vaut-elle pas d'être vécue dans la douceur d'un corps apaisé ?????

[fradan]

Je voulais dire : "prise en charge globale et non chômable " mdr !!!

[cacahuete]

Bonjour yanauck,
Il est difficile d’accepter la maladie. La Pr n'est pas une tare, juste une maladie, qui c'est incruster dans notre vie et, qu'il va falloir gérer.
Refuser, tous traitements à surement une cause profonde, qui ne te permet pas d'avancer.
Nous, ne pourrons, pas t'aider, si toi, tu ne veux aller de l'avant. Resté, des années durant sans diagnostique et très douloureux. On a l'impression, de ne pas être entendu et d'être un malade imaginaire.
Depuis 2009, tu sais, ce qui te ronge et ta souffrance, nous la connaissons tous et toutes.
Il va te falloir, aller de l'avant. Des traitements existent, avec des effets, plus ou moins gênant, selon les organismes.
Il serait bon, que tu prennes un RV vers un chu ou centre hospitalier, auprès d'un rhumatologue.Tu y trouvera, tout un tas de professionnels, qui connaissent la maladie et, qui t'épaulerons et répondront à tes questions.
Changer de métier est aussi possible avec l'aide du médecin du travail, que tu peux solliciter.
Ne, te décourage pas. Fait face à cette maladie et sur, ce forum. Beaucoup avec leurs expériences, pourront te venir en aide. N'hésite pas à venir ici, pour chercher conseils, pousser un coup de gueule. On est tous, passé par là.
Bon courage à toi et à bientôt de te lire et de te remonter le moral.

[supernany]

Bonjour, moi aussi je suis une personne qui n'aime pas prendre les traitements dailleurs mon organisme a toujours eu du mal à accepter ou bien réagir aux traitements que j'ai pu avoir précédament, bref. J'ai une PR aussi et bien dis-toi qu'au début lorque le diagnostique n'était pas encore posé, que je n'avais pas de traitement adapté et bien mon quotidien était devenu une vrai galère : j'avais des douleurs dans toutes les articulations, je n'arrivais plus a marcher sans douleurs ou sans être épuisée, je n'arrivais même plus a couper une tranche de saucisson !!!! Et bien lorsque la rhumato ma diagnostiqué la PR et donné une traitement qui fonctionne, mon quotidien est bien meilleur et bizarement mon organisme supporte très bien les médicaments même pas d'effets secondaires . alors oui ça vaut le coup d'essayer !!!

[dromoise]

Bonjour, Bien entendu chacun fait ce qu'il veut face aux traitements, Moi aussi, j'ai failli tout arreter il y a environ 1 an quand j'ai vu que les traitements jusque là ne me faisait rien et puis en reflechissant, je ne l'ai pas fait et puis la rhumato m'a redonné un traitement qui cette fois fonctionne. J'ai était aidé par une psychologue qui m'a aidé à accepter la PR et de prendre ses traitements (j'en prends d'autres que ceux de la PR). ça faut le coup d'essayer car la PR peut être très handicapante (je vois que ma tante qui a cette maladie depuis longtemps ne se soigne pas) il faut voir toutes ses articulations qui sont dans un état épouvantable et qui souffre. ça fait reflechir. bonne journée Dromoise

[Monique56]

Bonjour,

Moi aussi j'ai refusé pendant très longtemps de prendre un traitement de fond ...
J'étais littéralement terrorisée par les effets secondaires du Méthotréxate.
J'ai fini par accepter, devant une crise très pénible qui m'a envoyée à l'hôpital, il y a un an.
Je voyais se profiler le fauteuil roulant à l'horizon ... Depuis, je prends du Méthotréxate une fois par semaine, nous sommes descendus à 10 mg + 6 mg de Cortancyl, et dans l'ensemble, ça va. Beaucoup mieux, en tout cas, qu'il y a un an.
Il faut essayer, s'il y a des problèmes, vous pourrez toujours arrêter.
Bon courage