Nouvelle venue

[Lolo33]

Bonjour,

Je me présente,.
J’ai 41 ans, mariée, 2 grands enfants .
Je suis cadre dans le secteur de la formation, j’habite à 45 minutes minimum en voiture de mon lieu de travail et je vis dans une région éloignée de nos régions d’origine donc sans famille à proximité.
Voilà pour le contexte.
Je suis en cours de diagnostique de SPA ou PR ou R Pso…. Pour l’instant à part quelques petits signes inflammatoires, les analyses de sang n’ont rien donné. Mon médecin traitant me parle de séro négativité. J’ai commencé un suivi au CHU près de chez moi il y a 1 mois, je devais y retourner mercredi prochain, mais mon RDV a été reporté au 18/02.
Je suis sous Mobic (meloxicam) 15mg depuis début janvier avec du lansoprazole pour limiter les dégâts gastriques (et pour l’instant ça fonctionne pour cet aspect, bien mieux en tout cas que le mopral avec apranax).

Je viens vers vous aujourd’hui parce que j’ai besoin de votre expérience.
Mes douleurs ont commencé par les mains : celles-ci gonflent la nuit, gênant les mouvements au réveil. Parfois j’ai l’impression qu’on me pince les nerfs autour des dernières phalanges. Mes poignets sont aussi moins mobiles.
J’ai de plus en plus souvent des sensations de brulûres et de douleurs dans les coudes. Parfois mes genoux bloquent légèrement, et mes chevilles et arrières de talon me font mal comme si je venais de me tordre la cheville.
Une nuit j’ai eu une douleur fulgurante dans une hanche à en pleurer, et le lendemain matin, plus rien…. C’est très déroutant comme symptômes…J’ai aussi des problèmes intestinaux récurrents (chez moi la « gastro » c’est presque tous les mois).
J’ai lutté pour tenir le coup depuis l’été dernier, moment où tout s’est accentué, mais mardi, la douleur dans le coude n’était plus supportable surtout parce que j’étais trop fatiguée de mes mauvaises nuits. JE suis allée voir le médecin pour qu’il me donne quelque chose. Je suis repartie avec une ordonnance pour du dafalgan codéiné et un arrêt de travail de 8 jours.
Depuis je travaille de chez moi grâce à internet, mais je sens que c’est dur quand même.
En même temps, je me dis que je pourrais me booster un peu plus, quand même, oui j’ai mal mais quand je suis chez moi sur mon canapé, ça va. Certes quand je suis longtemps debout mes chevilles me gênent et étendre une lessive ressemble à une séance de gym …
Bref, j’ai un peu de mal à accepter que je sois chez moi et en même temps, je ne me sens plus la force de gérer une équipe, de partir de chez moi de 8h30 à 20h sans vraie pause déjeuner. Et surtout je ne supporte plus de ne plus pouvoir rien faire en arrivant chez moi car j’ai tout donner pour le boulot et que je ne suis plus capable de m’occuper de ma maison ou de sortir.
Moi qui ai tant rêvé de ce job, à peine 3 mois après ma prise de fonction ce « TRUC » est arrivé (enfin il était là avant, mais plus diffus et sournois, je pensais que c’était parce que mon ancien job me pesait…)et aujourd’hui j’en arrive à me dire que je vais finir par me faire virer car je ne peux plus donner ce que mes fonctions exigent ….
Je culpabilise, parce qu’après tout, je ne suis pas invalide à l’heure actuelle et mon job n’est pas physique (sauf les salons où je suis debout toute la journée)…..
Quelqu’un a-t-il vécu cela ?
J’ai été très longue, si vous avez eu le courage de tout lire, alors merci !
Lolo

[CLAUDINE67]

Bonjour Lolo33,
En lisant ton parcours, je me suis reconnue, en effet, je suis dynamique, j'habite strasbourg et je suis maman de deux enfants de 14 et 16 ans, je suis comptable et dame PR est entrée, de manière fracassante, dans ma vie en février 2011 !!! alors c'est assez récent.
J'ai toujours été très active, je me rendais en vélo à mon bureau (16km tous les jours) 3x piscine par semaine, et du yoga à gogo.
un matin, en me levant, je ne pouvais plus bouger mes poignets, je me suis simplement dis, c'est certainement une petite tendinite, je pousse, je pars travailler, le lendemain rebelotte, et les jours suivants n'ont ete que plainte de ma part, jusqu'au jour ou ma soeur me dit "ecoute ma cocotte, souffrir d'une tendinite à un poignet, je connais, mais souffrir d'une tendinite aux deux poignets en même temps !!! ça je n'ai jamais entendu !!!!

ensuite, j'ai accumulé de la fatigue, énormément de fatigue, que j'ai porté bien entendu sur le compte du travail, un matin, je n'ai plus réussi à sortir de mon lit et avancer sans me tenir pour éviter de tomber, mes chevilles ont décidé de ne plus vouloir me porter !!!!!!
alors je me suis décidé qu'il était temps de consulter que tout ceci n'était pas normal, j'en parle à mon médecin traitant, prise de sang,
entretien et prise de rendez vous chez un rhumato très rapidement dans la même semaine !!!
en effet, mon inflammation était importante, ma vs et ma crp étaient hautes, une auscultation et une radio plus tard, le diagnostique était tombé
en une semaine je suis passée du statut femme dynamique à femme atteinte d'une PR.
on m'a gentillement remis un magazine "100questions sur la PR", une folle série d'examens complémentaires, prise de sang, mise à jour des vaccins, visite chez un gastro, prise de médicaments journalière et une piqure toutes les semaines.
je suis sortie avec une ordonnance longue comme une liste d'annuaire !!!!!!!!!!

mais j'ai continué à vivre comme avant, mon rythme ne s'est pas ralenti, j'ai simplement arrêté de prendre le vélo et de faire du sport pour me concentrer sur mon travail. Avoir le courage de me lever pour aller au travail et accomplir mes tâches avec abnégation.
Avec ses prises de médicaments, je n'étais plus tout à fait moi même, je me suis surprise à ne plus être aussi fiable....
jusqu'à un certain matin du mois d'aout 2011 ou je n'étais plus capable de sortir du lit, j'étais battue par dame PR !!
a en vouloir en faire de trop je me suis perdue !!!!!
et depuis je suis en arrêt, j'ai fatigué mon corps et celui ci ne répond plus à aucun traitement, mon inflammation
et ma crp sont plus hauts en ce moment et malgré le traitement en place que le jour du diagnostique !!!!

alors si je peux te donner un conseil, ecoute ton corps, mets ta vie professionnelle en sommeil, celle ci tu pourras la retrouver, ce n'est qu'un travail, mais ta santée est bien plus importante que tout le reste.

je suis à ton écoute si tu souhaites avoir des infos, pour ma part j'ai engagé une nouvelle bataille, et comme toi, je ne sais pas si mon travail m'attendra encore !!!

bon courage pour la suite et en alsace on dit si joliment "kopfhore"
claudine

[Lolo33]

Merci Claudine.

En parcourant un peu plus le forum je me rends compte que je suis loin d'être la seule à me poser des questions sur la réalité des douleurs et la place que je dois accorder à tout ça dans ma vie.
Aujourd'hui j'ai décidé d'arrêter le dafalgan codéine : pas par masochisme, mais j'ai vraiment l'impression que ça me rend très irascible.
Le TRUC, puisque je ne sais pas encore ce que c'est, me tape déjà bien assez sur le système.
J'en suis à un point où j'ai autant peur d'avoir mal que de ne plus avoir mal. Quand je ne ressens plus rien, je ne peux pas m'empêcher de me dire que "En fait c'est psychosomatique, c'est parce que tu en as marre de tes journées à rallonge en fait, ..." et de me voir comme une lâche, fainéante,etc....
Comme j'ai mal depuis des années je crois que je me suis habituée : je n'arrive même pas à me souvenir comment c'est lorsqu'on a aucune douleur, quand on peut porter quelque chose sans avoir l'impression qu'on nous tord le poignet. Ça fait tout aussi longtemps que je fais les choses plus par devoir que par envie.
En fait, c'est pas étonnant que mon entourage ne m'épargne pas : je ne m'épargne pas moi-même, je leur donne le tempo...

Pfff, allez, calimera va réchauffer sa tasse de thé
À vous lire....

[gwendoline91]

cc lolo,

Au debut , l'entourage ne comprends comme je l'ai deja dit ca ne se voit pas mais ca nous pourrit la vie parfois quelques heures d'autrefois des jours voir des semaines, effectivement on culpabilise au debut de ne plus etre aussi active mais on fait ce qu'on peut, parfois j'en fais de trop et je le paie au soir qd je ne peux plus me lever, que ca m'agace que je m'enerve plus vite et que ca m'enerve encore plus d'etre comme ca en ayant l'impression que je le fais payer à ma famille.

Mon mari en a parfois ras le bol et me le dit de facon plus ou moins directe d'ailleurs.

pincements, brulures, etre coincé, incompris, gonflements, prise de medoc, maintenant injections, rdvs chez les medecins...
Moi je suis prise en charge depuis 1 an et demi au chr de lille en medecine interne et anti douleurs et heureusement sinon je ne sais pas dans quel etat je serais. Je suis apparentée à une pr et j'ai une fibro dc qd tu dis que parfois tu te demande si c'est pas ta tete qui deraille, il y a aussi des maladie de ce type qui s'associe à la pr et qui te crée des douleurs aux endroits ou la pr n'agit pas donc ca en rajoute...
C'est tellement vaste, maladie auto immune, pr, fibro syndrome ci syndrome ca, dans mon cas je suis apparentée à la pr car j'ai des symptomes, "incomplets" pour chaque maladies connues, lupus, pr etc un peu de tout mais pas assez de l'un ou l'autre pour dire que c'est lune ou l'autre de facon ferme.

je m'etale aussi pardon!

juste pour ton boulot, si tu es reconnue pr tu pourras etre prise en charge à 100% par la secu pour maladie reconnue ensuite il y a la possibilité de deposer un cotorep, tjs avantageux pour les employeurs...
Ne perd pas courage, pour les crises qui sont infernales perso je prends du b-profenid et c'est un peu de liberation!

[CLAUDINE67]

Bonjour lolo33,
bonjour gwendoline91,

je rejoins tout à fait ce que tu disais gwendoline, en effet, chaque maladie nous donne des douleurs différentes et la pr ne nous empêche pas d'en cumuler plusieurs, pour ma part, j'ai une pr depuis février 2011 mais j'ai également de l'arthrose cervicale et lombaire et une hernie discale, et je peux te dire
que mes douleurs sont différentes et que l'on peut les différencier.
souvent comme toi, je me suis posée cette question également, est ce que j'invente ces douleurs ??? est ce que je tourne du chapeau ???
effectivement a force d'avoir mal tout le temps et tous les jours, on se dit tout naturellement, peut être que ce serait psychosomatique !!!!
en effet, comme gwendoline, mon ami, mes amis ou ma famille en ont ras le bol !!! c'est tout à fait naturel, on prend sur soi jusqu'à un certain seuil de douleur et ensuite, pour ma part, je peux être très désagréable, ensuite, je m'en veux bien entendu, mais personne ne peut se mettre à notre place,
souvent dans ces cas là, je leur dis : " si quelqu'un souhaite prendre mes douleurs, si ce n'est qu'une petite heure, alors avie aux amateurs ? je suis dispo, donc en attendant, il faut me prendre comme je suis !!! je n'ai pas choisi d'être malade, je fais avec !!!!"

pour ce qui est de ton anti douleur le dafalgan codeine, c'est certain que chaque médicament a également des inconvénients, si celui ci te rend irascible, le seul conseil que je pourrais te donner, c'est de prendre attache avec ton médecin pour en changer. il y a de nombreux médicaments très efficaces.
je ne sais pas vraiment si tu travailles encore ou si tu es en arrêt, mais fais le point avec ton médecin, souvent une petite pause est nécessaire pour pouvoir se relever ensuite en forme !
courage à toi et bon week end à tous et à toutes
claudine

[CLAUDINE67]

coucou les filles,
j'avais oublié une petite chose, n'oubliez pas de demander la reconnaissance travailleur handicapée, cela aide emotionnellement, on se sent reconnu dans notre handicap, pour ma part cela a été le cas. Je ne l'ai jamais utilisé, je suis en arrêt longue maladie, si mon employeur decide de me licencier, ou par hasard si mon état physique ne me permet pas de reprendre mon activité après 3 ans d'arrêt, le fait d'avoir ma reconnaissance me permettra d'accéder à des modules de recherche d'emploi différent et plus approprié à mons cas

gros bisous
claudine

[superflo63]

Claudine67, comment as-tu fait pour obtenir la reconnaissance travailleur handicapé ?

Quelle démarche as-tu suivi ? Faut-il avoir un handicap visible ? Je ne sais pas comment dire autrement... Moi mon seul souci ce sont mes mains... Qui sont d'ailleurs très rouillées ce matin.

Bisous
Flo

[bretonne]

Superflo63,tu vas dans recherche avancée en haut a droite de l'écran,tu tape rqth et tu auras une centaine de témoignages,tu trouveras tous les parcours,et toutes les démarches a faire.Apres si tu veut plus de détail je suis a ta disposition.A+ kénavo Bretonne

[Lolo33]

Bonjour les filles,

c'est "rassurant" de savoir que je ne suis pas seule à éprouver tout cela.
En lisant les diverses conversations, j'ai décidé de lister tous les symptômes bizarres qui m'accompagnent depuis plusieurs années avant de retourner voir MT et rhumato.
A force de ne pas avoir de réponse à leur origine, j'ai fini par me dire que ça faisait partie de moi et puis voilà.
Là, je me dis que j'ai surtout épuisé mon corps et ma tête et qu'il est temps de tout mettre à plat si je veux qu'on finisse par savoir d'où tout cela peut provenir.
En fait, j'ai tellement peur de passer pour une hypocondriaque que lorsque je vais voir le médecin je ne parle que de ce qui est vraiment insupportable ou de ce qui ne me met pas mal à l'aise.
Ainsi, j'ai mis sous silence tous mes troubles intestinaux... en lisant des témoignages je commence à me dire que la clé est peut-être là et qu'il va donc falloir que je sois plus exhaustive.
Quand on a été élevée dans l'idée que "c'est bon, t'est pas morte, t'as pas de cancer, allez hop, avance !" ben, c'est pas évident de lister ses petits bobos.
Mais c'est vrai qu'avoir des semblants de gastro quasi tout le temps, ça ne doit quand même pas être bien normal...
Pour l'instant je suis en arrêt jusqu'à mercredi. Je retourne voir le généraliste d'ici là après un passage chez l'ostéo histoire de virer toutes les douleurs qui le peuvent par ce biais là. Je ne sais s'il me prolongera ou si je pourrai retourner bosser. Dans le deuxième cas, je sais que si je n'ai pas rapidement un traitement plus complet mis en place, je ne tiendrai pas longtemps car en ce moment c'est du 6/7j, avec des longues journées debout. Mais on verra bien. J'alterne entre pleurs quand je vois que je ne peux pas faire quelque chose (comme hier soir, mon poignet droit était bloqué , pendant 2 heures, puis c'est revenu doucement) et les moments d'espoir parce que je ne sens plus trop de douleurs et que je me dis qu'avec un peu de repos ça va repartir.
En tout cas, l'arrêt de la codéine est une bonne idée : je retrouve mon tempérament normal, tant pis pour les douleurs.
Ça fait du bien de pouvoir poser tout cela. En parler à mon mari me saoule, 1) parce que je ne veux pas qu'il me voit comme une pauvre chose malade, 2) parce que ses commentaires m'agacent, alors qu'il fait ce qu'il peut pour être gentil et sans doute pour se rassurer aussi.

Le soleil est vraiment là aujourd'hui, je vais aller marcher vraiment tout à l'heure (c'est à dire, pour marcher , pas pour aller quelque part, marcher et respirer !).

Lolo

[igrewn]

Bonjour Lolo, j'ai li que les copines, t'ont déjà bien renseigner...
Oui, pas simple et très déroutante en effet cette PR!!
Cela fait un peu plus de 5 ans que je suis atteinte, moi aussi, j'aimais faire beaucoup de sport... Alors, je fais encore un peu de marche et de la natation quand je peux, car la fatigue est souvent là pour m'empêcher de faire mes activités.
En ce qui concerne la compréhension de notre entourage pas simple du tout!! De plus en plus, je me rends compte qu'il n'y a que les gens qui sont eux même malade qui comprennent les autres!! et du moins sont indulgents...
Bon courage en tous les cas, nous sommes là pour écouter, parler et même en rire, cela fait rudement du bien!!

[MissLili]

Bonjour, j'allais te marquer comme Claudine, c'est ce que m'a conseillé l'AFP, dés le diagnostique posé, faire un dossier de travailleur handicapé auprés de la MDPH (maison départementale des personne handicapé). EN lisant certaines de vos réponses je m'aperçois que je fais les même "erreurs" à vouloir tout donner au boulot et de ne plus assurer aprés a la maison et les matin sont durs.

[CLAUDINE67]

Bonjour lolo33,
tu me demandais comment j'avais fais pour avoir une reconnaissance travailleur handicapée, tout d'abord, on me l'a proposé dès que le diagnostique était posé, tout naturellement, j'étais déjà en arret maladie, mon médecin traitant m'a posé la question et hopla c'était posé !!!
ce n'est pas un dossier difficile à créer, la partie médicale est à remplir par le généraliste qui te suit, ensuite tu remplie la partie privative en expliquant ce que la maladie a changé dans ta vie. pour ma part j'ai eu l'accord pour la reconnaissance travailleur handicapé et la carte de priorité avec une handicap de 50% à 79%. pour l'instant, je n'ai jamais fais valoir mes droits, mais, cela pourra peut être m'être utile si je me fais licencier pour inaptitude ou autre.
ce qui est fait et fait comme on dit.
tu me demandais s'il fallait avoir un handicap visible, je te rassure, pour ma part, ma pr est très active et mon inflammation est très haute, mais j'ai beaucoup de chance car elle n'est pas destructrice. en effet, j'ai mes articulations gonflées, mais pas detruites pour l'instant et cela ne m'a pas empêché d'avoir ma reconnaissance.
je pense que dès que le diagnostique est posé, que le traitement est en route, il n'y a plus de doute dans le sens ou notre vie au quotidien est difficile !!!
c'est nous même qui nous mettons une telle pression.
pour ma part, je suis en arrêt maladie depuis aout 2011, à chaque passage chez mon médecin, je lui demande si mon arrêt est bien justifié, et toujours il me rassure qu'il n'a jamais fait de complésence et que si c'est prescrit c'est que c'est nécessaire, mais on doute toujours un peu, je suis également convoqué régulièrement chez le médecin conseil de la sécurité sociale, et à ma dernière visite, il ne s'est pas pris la peine de m'ausculter, un contrôle sur mes dernières analyses ont suffi pour confirmer que mon arrêt était bien justifié
mais comme toutes, je me pose souvent des questions !!! car souvent sans soutien à la maison et avec les nombreuses réflexions, on a tendance à douter de nous, mais il ne faut pas, il faut savoir s'écouter !!!!
alors courage à toutes
gros schmoutz
claudine

[bretonne]

Lolo pour mon dossier rqth,c'est mon rhumato qui me la rempli,tu n'a pas a stressé c'est sur dossier donc meme sans déformation tu l'auras,j'ai eu aussi la carte prioritaire qui peut être utile au supermarché caisse prioritaire,ou quand tu fait la queue au musée ,ca sert de coupe file,moi je m'en suis servi une fois c'était a la fête des lumieres a Lyon,pour tout les accès au métro 2 heures d'attente la folie et tres froid,j'ai montré ma carte au service de sécurité et miracle je suis passer avec mon mari devant tout le monde A+ kénavo Bretonne

[superflo63]

Bonjour à toutes et à Lolo33,

Merci à toutes pour vos infos sur la rqth. Je viens juste de prendre ma retraite militaire à 39 ans pour suivre mon mari muté en Auvergne et actuellement je suis inscrite à Pole emploi. ces précisions justes pour vous dire que je suis tombée sur une conseillère extra, sympa, qui connaissait la pr et ma très fortement incitée à faire ce dossier de rqth. J'ai été étonnée de sa compréhension...
ce que je vois avec la pr, c'est mêmes certains membres de la famille ne comprennent pas ce qu'on vit ! des personnes de 70 ans me disent : moi aussi j'ai les mains rouillées le matin, et alors ? Mais zut ! on n'a pas le même âge, et puis s'il n'y avait que les mains qui font mal ! des fois je voudrais leur faire gober du metho pour qu'il découvre une facette de la pr !

Désolée du coup de g... mais ça soulage ! cette maladie est invisible aux yeux des autres et c'est vrai que des fois, je me dis si ça se trouve c'est moi qui m'invente des douleurs... et puis au petit matin qd les douleurs me réveillent, je vois bien que c'est pas mon invention.

Bises à Toutes

[Lolo33]

Bonsoir Superflo,

Que je comprends ton coup de g... !
J'en ai marre qu'on me dise l'air de rien que c'est psy ! Oui, le moral, stress ça joue. Mais bien malin celui qui me dira qui de l'oeuf ou de la poule... Parce que moi ça fait 20 ans que j'ai mal aux mains et au ventre par intermittence et que je dis aux médecins (beaucoup de mutations, ce qui sans doute a retardé le diagnostic) que je fatigue anormalement.
Aujourd'hui mon MT a prolongé mon arrêt car les douleurs s'intensifient. Moi qui suis une grande lectrice, incapable de me concentrer sur un moindre article tellement je suis épuisée de nuits coupées et sans doute de poussées inflammatoires.
Le toubib a décidé de passer à l'étape supérieure : corticothérapie ... Je vois le rhumato le 18 pour sans doute démarrer le métho d'après ce qu'il avait laissé entendre la dernière fois.
Ce soir lasagne, carré de chocolat... parce que ma hantise c'est de grossir, donc dès demain je limite les risques et je me mets au "régime" (pas question pour autant de me priver de tout, mais d'avoir moins de gras et de sucre dans mon assiette).
Côté boulot, dès que je peux je fais le dossier rqth car là je ne suis pas remplacée et on me demande de gérer les dossiers importants de la maison...euh oui, je suis plutôt souple de ce côté là mais un peu d'humanité m'aurait bien plu quand même (un merci, bon rétablissement...non ? Ah ben, je suis bête, c'est vrai que je ne suis pas malade de l'extérieur !).
Enfin, mon mari est super compréhensif sur ce coup là, et ça fait du bien. Bon, après il attend que je le serve à table mais on ne se refait pas .
Bonne soirée à toutes .
Amicalement,
Lolo