bonjour à tous je suis nouvelle !

Tout ce que vous dites sur la maladie

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virginie85
Messages : 1
Enregistré le : 25 janv. 2013, 17:48

bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par virginie85 »

mon prénom est virginie j'ai 39 ans et des douleurs :cry: dans tous les articulations depuis le 1er janvier ! (ça ne s'invente pas.... :roll: ) ces douleurs ne sont jamais là toutes en même temps, mais ça tourne et ça marche par 2 (2 coudes ou 2 épaules et ainsi de suite)
j'ai consulté mon toubib qui m'a fait faire un bilan sanguin sur le coup il m'a parlé de PR mais sans rien me dire de plus quand je suis revenu quelques jours plus tard avec les résultats. Ma VS est à 104 la 2ème heure et la CRP est de 63 est ce que cela est sans appel ? vous qui avez de l'expérience (bien tristement) avec cette maladie que vous vous inspire mes résultats ? sachant que ma VS est élevée de cette facon depuis 1 mois. je suis perdue, je doie voire un rhumato le 05/02 j'ai eu ce RDV avec de la chance je pense parceque il n'y avait rien de libre avant avril !!! mais comme j'ai envoyer mon courrier et mes résultats d'analyse par mail les choses bizarement ont bougé (ce qui du coup m'inquiète !).
j'attends vos avis éclairés je sais que vous n'êtes pas toubib mais ça m'aidera je suis quelqu'un de positif mais je en supporte pas l'attente.... et apparement je suis mal tombée avec cette maladie (si c'est ça) parceque la patience est apparement le maitre mot....
:?
je vous souhaite à tous une bonne année :wink: quelle vous soit douce malgré cette foutue maladie qui vous gache la vie.
rymaria
Messages : 94
Enregistré le : 28 sept. 2012, 15:48

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par rymaria »

Bienvenue Virginie :D

C'est dans un triste contexte qu'on fait ta connaissance mais, tu verras, on t'aidera à garder le cap et le moral :mrgreen:
Il faut prendre une journée à la fois car elles seront bien différentes l'une de l'autre. Tu t'en rendra compte avec le temps.

Si tu veux un conseil, prend en note les questions que tu veux poser au rhumatologue car malheureusement, ils sont souvent bien pressés par le temps :roll:
Et ça va tellement vite qu'on en oublie nos questionnements sur le coup...

Viens nous voir souvent et tu pourras constater qu'il y a une bien belle ambiance ici :D

Courage!
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cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par cacahuete »

Bonjour Virginie.
Bonne année à toi aussi,bien que le contexte ne soit pas le top.
C super que tu es eu un R.V rapidement. Comme tu le dit si bien,nous ne sommes pas médecin. Tes résultats montrent une inflammation et le rhumato te fera faire surement d'autres examens avant de confirmer une pr. La patience est vraiment le maître mot. Déjà pour un diagnostique, car une inflammation peut cacher autre chose. Alors garde le moral et reviens vite nous dire le résultat de ta consultation. Comme le dit si bien Rymaria, note tes questions et marque chaque jours tes symptômes comme cela,tu ne seras pas prise au dépourvu.Allez courage et ne stress pas trop. On est avec toi. A bientôt de te lire.
gwendoline91
Messages : 25
Enregistré le : 31 janv. 2013, 14:20

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par gwendoline91 »

cc,

Je suis aussi nouvelles sur le forum, 32 ans, 2 filles de 2 et 4 ans et un diagnostic qu'on apparente à une pr mais qui n'en ai pas vraiment une...pour la petite histoire j'ai aussi une fibromyalgie :-(
Comme il l'a ete noté plus haut, les symptomes et analyses actuelles vont vers ce diag mais peuvent signifier d'autres choses.
tu vas etre prise en main par le rhumato, tu verras bien, perso apres en avoir vu de nombreux je suis desormais suivie en chr en medecine interne et anti douleurs.
crp et vs st souvent elevés en cas de poussee dc des exams complementaires st necessaires.
No panique et oui il va falloir etre patiente et avoir du courage.

Qd tu es bien suivie, on finit par te soulager et c'est un peu la liberation alors c'est ce que je te souhaite
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par Vivie »

Bonjour!

Bienvenue à toutes ces petites nouvelles :-) Soyons positives..; si vous êtes là ce n'est pas pour rien... alors même si c'est dommage...bienvenue quand même!

La VS et la CRP en hausse c'est qu'il y a inflammation quelque part... ensuite PR ou autre chose ... on ne peut pas te dire... Certes le fait que les douleurs tournent et marchent par deux ça peut pousser vers une PR mais... il y a beaucoup d'autres pathologies ... D'où la difficultés de faire un diagnostique! et en plus comme tu le dis on n'est pas médecin et heureusement! On ne peut pas être au four et au moulin....

Donc le plus sage avant de s'inquiéter est d'attendre la confirmation ou non du diagnostique!

Gwendoline... et bien pas de chance! Déjà la fibro c'est pas marrant... mais souvent malheureusement la fibro peut être déclenchée par la PR... ou alors elles sont toutes les deux déclenchées en même temps mais comme les douleurs sont très semblables on ne fait pas bien la distinction! J'en sais quelque chose : PR et fibro pareil! :-) et mes loulous ont 4 et 6... :-) mais bon... 41 ans... et là on sent la différence de l'âge! :-)

Les maîtres mots sont patience et confiance... confiance dans les médecins sinon il faut en changer... confiance en la vie : elle n'est pas moche et on arrive à vivre avec une PR, confiance en soi : la maladie ne nous fait pas des personnes nulles... juste un tout petit peu différentes!!!

Bref... Ne nous laissons pas abattre et apprenons à vivre et à domestiquer dame PR...
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gwendoline91
Messages : 25
Enregistré le : 31 janv. 2013, 14:20

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par gwendoline91 »

J'adore ton message et ta phylosophie vivie et c'est une fibro qui ecrit ca c'est beau, j'admire!
effectivement il faut avoir confiance en soi en ses medecins et en la vie meme si on a l'impression qu'elle est loin de nous epargner parfois...
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par Vivie »

Merci Gwendo... Ce que nous vivons seuls ce qui le vivent euvent le savoir... :-) que ce soit pour la fibro ou la PR...L'avantage de la PR c'est qu'au moins on a mal pour quelque chose.... ce qui est d'autant plus difficile en fibro c'est que les douleurs n'ont pas lieu d'être! Mais il faut dépasser ça car malheureusement cela fait partie de notre vie et onc j'estime qu'à partir de ce moment il vaut mieux essayer de la vivre du mieux que nous pouvons! :-)

Cela ne sert à rien de souffrir et de pleurer...autant souffrir et en rire pour garder la main sur nos patholgies...Cela ne veut pas dire que je ne osuffre pas... Juste que .. un de mes profs nous a dit l'autre jour : on peut voir la vie de deux façon : y a le côté vide du verre et le côté plein... mais même le coté vide est plein... Il suffit juste de ressentir pour que le vide devienne plein.... :-)

C'est ma philosophie comme tu dis...Les épreuves nous rendent forts si on le veut...
ImageToujours et pour toujours votre clown
gwendoline91
Messages : 25
Enregistré le : 31 janv. 2013, 14:20

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par gwendoline91 »

Je suis totalement d'accord avec toi vivie a la fois sur le ressenti comme sur ce que l'on doit faire avec tt ca mais j'avoue que certaines periodes de fragilités me font oublier cela parfois...
C'est en tout cas super de savoir que l'on est pas seul et que d'autres personnes peuvent comprendre ce que l'on vit.
CLAUDINE67
Messages : 150
Enregistré le : 16 janv. 2013, 12:00

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par CLAUDINE67 »

Bonjour les filles,
c'est la raison de notre présence sur ce forum, chercher à continuer de voir le verre à moitié plein au lieu de le voir à moitié vide !!!
et oui, dame PR nous facilite pas notre vie, c'est un véritable TSUNAMI et oui, nos douleurs sont réelles, mais elles sont là et bien là
alors essayons toutes et tous ensemble de voir la vie du bon côté,
j'ai moi également des moments de faiblesse et d'abattement, et ou je me dis mais pourquoi moi ????
mais peux-t-on changer cela ? et bien non !!!!!!!
alors battons nous toutes et tous ensemble et gardons notre moral au beau fixe,
pour ma part, quand vraiment je suis au fond du gouffre, et que la montagne me semble trop rude à grimper,
je ferme ma porte, je me fais un bon thé, je prends ma couverture et je m'accorde du temps à moi, je me repose
et advienne que pourra !!!!!!!!
je laisse tout planter et je regarde mon nombril !! je suis égoiste et je me repose car
qui mieux que moi peut savoir si j'ai mal, personne, alors inchala !
demain est un autre jour
bien entendu, cela ne s'est pas fait sans mal, il m'a fallu bien longtemps pour me laisser aller et comprendre que le choix ne m'était pas donné
il faut passer par l'acceptation, le repos et les soins pour aller mieux alors to de go !!!!!!!!!


bon week end à tous et toutes
claudine
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par Vivie »

Yeeeeeeesssss c'est bon d'entendre ce genre de chose... Oui ce n'est pas évident de passer toutes les étapes qui mènent a l'acceptation... Mais qu'elle sérénité ensuite.. Même si... Par moment... Moi aussi je craque....:-) alors moi je vais dans ma chambre je m'enfermer et je hurle mais vraiment hurler dans mon oreiller... Ensuite pareil que Claudine... Canapé série télé la plus bête possible ... Et ça passe!!!!
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gwendoline91
Messages : 25
Enregistré le : 31 janv. 2013, 14:20

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par gwendoline91 »

canap, couverture, tf1 l'aprem.........lol
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par Vivie »

Bon plan car moi j'ai voulu faire ma fière en faisant des courses et des soldes....Ben voilà.....:(
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CLAUDINE67
Messages : 150
Enregistré le : 16 janv. 2013, 12:00

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par CLAUDINE67 »

Bonjour les filles,
même quand on accepte notre situation et que souvent on essaie de se ménager du temps, il y a des moments ou l'on ne peut faire différement.

A cause d'une petite erreur d'organisation de ma part, je me suis trouvé dans une situation un peu difficile physiquement cette dernière semaine, en effet, J'ai reçu ma famille à déjeuner ce vendredi. hier, samedi, j'avais promis à un ami de l'emmener à 50km effectuer une visite et faire du shopping à Ikea.
Donc en conséquence, de nombreuses en station debout et accumulation de fatigue importante !! nous sommes rentrés tôt à 18 heures, j'étais allongé sur mon cananpé.
mais tout ceci pour vous dire que parfois la vie nous oblige à avoir des obligations, et de temps en temps on oublie notre maladie et on se pousse à faire de telle erreur, maintenant, les douleurs m'ont rattrappé et elle m'empêche de dormir, tout simplement
j'ai trop fais.
:( je le sais, ce sont les petits moments ou je baisse les bras ou je me dis pourquoi moi ???? mon moral flenche, certes pas longtemps,
c'était mon petit moment d'abattement, demain, pour me reposer, ce sera traiteur à midi, vive les grandes villes, un coup de téléphone et le
problème du déjeuner dominical sera rêgle, ce sera également position allongée dans mon lit avec un bon livre une grande partie de la journée.
c'est ma journée OFF, ma journée à moi
j'ai mis cela en place pour m'obliger à m'arrêter et me reposer.
J'ai instauré également depuis que je suis malade la journée CUISINE FERMEE !!! lol !! vous me direz c'est quoi ce truc ???? et bien tous les dimanches soirs,
je ne cuisine plus et chacun mange quand il le souhaite et range et nettoie après son passage !!
donc pour moi aucune obligation culinaire un soir dans la semaine !!!
quel bonheur pour moi, car je ressemble à Bree de desperate housewife, je suis petite folle du plumeau et des bons petits plats mais attention pleinement assumée :lol: :lol: !!lol !!!
alors avis à toutes : modifier les habitudes de la maison et profiter de prendre du temps pour vous
encore bon week à vous toutes et tous
claudine
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par Vivie »

et ben voilà moi j'ai été à l'anniversaire de la fille de mon meileur ami avec mes loulous à 50 kms...; et...j'y ai oublié mon téléphone alors ben demain je me tape 100 kms pour un téléphone....... Super non!!!!
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MissLili
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Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: bonjour à tous je suis nouvelle !

Message par MissLili »

j'ai aussi voulu mettre mes douleurs de cotés hier par un énorme effort je suis sortis avec des amis ... Le soucis c'est que oui les douleurs ce sont faites beaucoup plus ressentir et comme tu dis le moral en prend un coup... Je te souhaite du courage et comme disent les filles on est toutes dans la même galère et même si je suis nouvelle sur le fofo et que je ne suis pas diagnostiquée a 100% j'essaierais d'aider de mon mieux !courage a toi bisous
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