Bonjour,
j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires (mains, poignets, coudes) atroces qui m'empêchaient de dormir et aucun anti inflamatoire n'agissait en 2006. Mon médecin m'a envoyé chez un rhumato qui a conclu que je souffrais de PR(mon père en est atteint depuis longtemps et a été mis en invalidité). Il m'a prescrit cortisone et methotrexate en traitement de fond et m'a fait faire des analyses de sang poussées. Mon état s'est nettement amélioré plus de douleurs. Mes analyses quant à elle ne montrait absolument auxun signe de PR si ce n'est une VS un peu élevée (CRP tjrs normale), le rhumato me dit que le facteur rhumatoide peut mettre un certain temps avant de se manifester. Au bout de 2 ans j'arrête tout le traitement car rien n'indique la présence de PR et je me sens bien. Et puis en décembre dernier les douleurs sont réapparues mais bien plus contraignantes et plus douloureuses la marche devient difficile, je me mets à boîter c'est horrible et je suis épuisée.
Je retourne chez le rhumato qui continue a diagnostiqué une PR (ma VS est à 57 ma crp à 5.5), il me represcrit méthotrexate(6 comprimés par semaine) et cortisone(20mg/jour) le 3 février en me disant amélioration de l'état général dans 6 à 8 semaines et un rendez vous le 3 avril avec un arrêt maladie jusque là. Après 5 semaines de traitement aucune amélioration je lutte non stop contre la douleurs et mes analyses de sang n'évoquent absolument pas la PR (pas de facteur rhumatoide, crp normale seule la vs reste légèrement élevée).
Est-il possible que la PR de se manifeste pas dans les analyses ????
je suis traitée pour une PR mais je doute du diagnostic
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- chocoulette
- Messages : 4
- Enregistré le : 06 mars 2012, 21:25
Re: je suis traitée pour une PR mais je doute du diagnostic
Bonjour Chcoulette!
Bienvenue sur le forum.
Je te dirais oui. As tu passé des radios? Pour c'est l'irm qui a été déterminant.
N'hésite pas à venir sur le forum.
B on courage.
Cécile.
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Cécile.
Re: je suis traitée pour une PR mais je doute du diagnostic
Bonjour Chocoulette,
Comme je te comprend. Je suis un peu dans la même situation. Mes douleurs aux hanches ont commencés il y a un an et puis petit à petit d'autres articulations sont devenus bizarres. Je suis tout le temps super fatiguée. Je prend le métho en comprimés depuis octobre 2011 mais pour l'instant ça n'a pas l'air de marcher. Mes douleurs sont devenus plus aïgues et commencent à m'embetter la nuit aussi.
Mais: mon rhumato m'a dit en janvier qu'elle n'était pas sure à 100% de sa diagnostique. Ca c'est frustrant à entendre. Mes analyses de sang n'ont quasi rien montré, un taux d'anticorp de citrulline (au je ne sais plus quoi) était légèrement élèvé. Rien aux radios, rien aux ultra et co.
Prohaine RDV avec le rhumato c'est en avril avec nouveaux analys, radios etc.
Ma seule cértitude c'est que je suis malade, propablement de la PR mais ça peut être autre chose aussi. Pour l'instant il faut que je fasse avec le peu d'information et le peu de reconfort médicinale (c'est un mot?) que l'on me donne.
Il faut beucoup de patience avec ces maladies, on ne l'a pas toujours mais il faut faire avec de toute manière. Autant essayer d'être zen et philosophe, qui vivra verra etc.
En tout cas ce forum est là pour aider à mieux comprendre, accèpter ou non, partager.
Bonne semaine!
Comme je te comprend. Je suis un peu dans la même situation. Mes douleurs aux hanches ont commencés il y a un an et puis petit à petit d'autres articulations sont devenus bizarres. Je suis tout le temps super fatiguée. Je prend le métho en comprimés depuis octobre 2011 mais pour l'instant ça n'a pas l'air de marcher. Mes douleurs sont devenus plus aïgues et commencent à m'embetter la nuit aussi.
Mais: mon rhumato m'a dit en janvier qu'elle n'était pas sure à 100% de sa diagnostique. Ca c'est frustrant à entendre. Mes analyses de sang n'ont quasi rien montré, un taux d'anticorp de citrulline (au je ne sais plus quoi) était légèrement élèvé. Rien aux radios, rien aux ultra et co.
Prohaine RDV avec le rhumato c'est en avril avec nouveaux analys, radios etc.
Ma seule cértitude c'est que je suis malade, propablement de la PR mais ça peut être autre chose aussi. Pour l'instant il faut que je fasse avec le peu d'information et le peu de reconfort médicinale (c'est un mot?) que l'on me donne.
Il faut beucoup de patience avec ces maladies, on ne l'a pas toujours mais il faut faire avec de toute manière. Autant essayer d'être zen et philosophe, qui vivra verra etc.
En tout cas ce forum est là pour aider à mieux comprendre, accèpter ou non, partager.
Bonne semaine!
- chocoulette
- Messages : 4
- Enregistré le : 06 mars 2012, 21:25
Re: je suis traitée pour une PR mais je doute du diagnostic
Merci Cécile et Reumanen pour vos réponses,
mon prochain RDV chez le rhumato est le 3 avril prochain. Je comprends bien que la PR est une maladie pernicieuse et pas toujours facile à diagnostiquer mais là lutter toute la journée contre la doleur devient difficile à gérer. Je suis en arrêt depuis fin janvier et pas d'amélioration je fatigue. Je pense demander si mon état ne s'améliore pas un congé longue maladie car comme je suis fonctionnaire cela me permettra au moins de ne pas perdre de salaire. Savez-vous comment il faut procéder ?
mon prochain RDV chez le rhumato est le 3 avril prochain. Je comprends bien que la PR est une maladie pernicieuse et pas toujours facile à diagnostiquer mais là lutter toute la journée contre la doleur devient difficile à gérer. Je suis en arrêt depuis fin janvier et pas d'amélioration je fatigue. Je pense demander si mon état ne s'améliore pas un congé longue maladie car comme je suis fonctionnaire cela me permettra au moins de ne pas perdre de salaire. Savez-vous comment il faut procéder ?
Re: je suis traitée pour une PR mais je doute du diagnostic
Bonjour, J'ai eu beaucoup de problèmes articulaires durant 20 ans sans que mes analyses ne le prouvent et puis en janvier 2011, très mal aux mains avec inflammation, nouvelles prises de sang, VS et CRP légèrement élevé, nouvelles recherches et les anticorps citrulinés à 90 (il ne faut pas que ça dépasse 20) .Pr diagnostiquée, . le MT m'a envoyé chez la rhumatologue, en 1 semaine j'avais le rendez-vous qui m'a confirmé une PR, mes radios à cette époque étaient normales. Depuis, malgré 1 changement de traitement, méthotrexate en injection pas terrible, ma VS et mon CRP sont encore un peu élévé (je viens d'avoir le résultat) on verra celle d'avril. j'ai une prise de sang tous les mois .Mes radios de Janvier montrent des érosions aux mains et pieds.Durant 6 mois avec le métho en comprimés, ma VS et CRP étaient redevenus normaux et puis de nouveaux ça a remonté.Chaque personne réagit différement à la PR et aux traitements. Si votre VS reste élévée, c'est qu'il y a une inflammation. je précise que ma tante (soeur jumelle de maman a la PR.J'espère que le bon diagnostic sera posé et je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: je suis traitée pour une PR mais je doute du diagnostic
Bonjour à tous et toutes
Comme toi Chocoulette je suis avec un diagnostic qui varie.... La 1ère fois que j'ai vu le rhumato pour mes doigts qui se déforment et sont très douloureux, il m'a dit d'office PR et m'a mise sous methotrexate. Puis au vu des analyses de sang, il m'a dit après ce n'est pas une PR mais une arthrite (ou arthrose?) érosive. Mais le traitement reste le même avec méthotrexate.
Comme il vient de partir en retraite, ce matin j'ai vu un nouveau rhumato qui lui m'a dit que c'était comme une PR mais limité aux doigts.
Donc finalement je ne sais toujours pas ce que j'ai vraiment...
A part ça tu as raison, c'est très difficile de ne pas avoir de diagnostic lorsque l'on souffre. Pour mes dystonies faciales et cervicales, comme c'est une maladie rare, personne ne connaissait au début et j'en ai entendu des vertes et des pas mûres!!!
Et finalement après bientôt 3 ans de prise en charge à la Pitié, je suis presque en rémission et j'espère que cette période durera le plus longtemps possible.
Amitiés
Pitou
Comme toi Chocoulette je suis avec un diagnostic qui varie.... La 1ère fois que j'ai vu le rhumato pour mes doigts qui se déforment et sont très douloureux, il m'a dit d'office PR et m'a mise sous methotrexate. Puis au vu des analyses de sang, il m'a dit après ce n'est pas une PR mais une arthrite (ou arthrose?) érosive. Mais le traitement reste le même avec méthotrexate.
Comme il vient de partir en retraite, ce matin j'ai vu un nouveau rhumato qui lui m'a dit que c'était comme une PR mais limité aux doigts.
Donc finalement je ne sais toujours pas ce que j'ai vraiment...
A part ça tu as raison, c'est très difficile de ne pas avoir de diagnostic lorsque l'on souffre. Pour mes dystonies faciales et cervicales, comme c'est une maladie rare, personne ne connaissait au début et j'en ai entendu des vertes et des pas mûres!!!
Et finalement après bientôt 3 ans de prise en charge à la Pitié, je suis presque en rémission et j'espère que cette période durera le plus longtemps possible.
Amitiés
Pitou