Après le rhumato... passons au pneumo !

[Blandine89]

coucou tout le monde

Des nouvelles, il y avait longtemps...
J'ai revu mon rhumato lundi : donc niveau PR il y a du mieux : l' IMETH fait son effet, les douleurs se font plus discrètes c'est très appréciable ! je suis toujours fatiguée par contre et la moindre activité me laisse KO mais le rhumato m'incite a reprendre tout doucement la "gymnastique" ou la piscine pour "dérouiller" mes articulations qui demeurent engourdies.
Il est très satisfait de savoir que je ne souffre quasiment plus.
Par contre je lui ai parlé de mes ganglions, de mes suées nocturnes, de mes pics de fièvres qui perdurent... cela l'inquiète mais il pense que ce n'est pas la PR.
Il m'a donc envoyé prendre RDV avec son collègue pneumologue à l'hopital (le temps que j'aille au secrétariat prendre RDV il l'avait déjà appeler pour le mettre au courant...) : il pense que je vais devoir faire une fibroscopie bronchique.... ca me fait un peu peur cet examen... j'ai RDV le 12 janvier mais si ca ne va pas d'ici là il faut que je le rappel. sinon je revois mon rhumato dans 3 mois, la encore si ca ne va pas il m'a dit de le rappeler avant.

pfff j'ai l'impression que je sortirais jamais des ennuis de santé...

sinon ca y est je ne suis plus en maladie donc je me suis inscrite au pole emploi... on va bien voir ce qu'ils arrivent a me trouver avec ma RQTH.... (enfin je cherche de mon coté parceque je sais très bien qu'il ne faut pas compter sur eux...)

[LOIC64]

Salut Blandine,
Sympa de donner quelques nouvelles .......positives. Des douleurs presque disparues ....encore un peu de temps .

Un peu de sport te fera du bien ,quotidiennement en douceur et sans forcer : muscles légèrement atrophiés et articulations évidement rouillés .....Allez hop hop hop ,

à bientot de te lire, amitié , .... Loic

[Blandine89]

merci Loic !
oui je suis chanceuse que le traitement marche j'en suis bien consciente...
j'ai hate d'etre a demain... car comme la gym ou la piscine ce n'est pas trop mon truc... je vais reprendre MON sport.... je monte à cheval !
Bon pour commencer je vais aller en ballade tranquille avec une copine, et ferais selon mes possibilité... 30 min ou plus... ou moins... du pas, du trot ou du galop... on verra ! je vais revivre....

ca me changera les idées en attendant le 12 et mon RDV chez le pneumo...

[michat33]

Bonjour,dis moi je vois que ton traitement marche!! mon chéri lui souffre de plus en plus et le rhumato s en fout littéralement j aimerais savoir en quoi consiste ton traitement?en espérant que des bonnes nouvelles pour toi et te souhaitant de joyeuses fêtes

[Blandine89]

Bonjour Michat33

en effet l' IMETH (nouvelle formule du méthotrexate) semble marché ! j'en prend 1 tous les mardi, et tous les jeudi je prend de l'acide folique pour combler d'éventuelle carence (Spéciafoldine)
Il faut être patient car les résultats se font attendre : j'ai commencer a en prendre le 15 novembre et j'ai mis 5 semaines a en ressentir les premiers effets positifs ! et je sais que certaines personnes mettent même plus de temps !
je n'ai pas trop d'effet secondaire : quelques nausée le mardi soir et le mercredi, mais ce n'est rien a coté des douleurs que j'endurais avant ! je préfère mes nausées à mes douleurs !

j'ai peur de ce que vont donner les examens au niveau pulmonaires : j'ai peur qu'on me dise que je dois supprimer le méthotrexate pour sauvegarder mes poumons.. si c'est le cas, retour a la case départ, retour aux douleurs, retours a l'attente, retour aux essais.... alors je croise les doigts pour que mes symptôme soit duent a autre chose... même si il pourrait aussi s'agir d'un lymphome.... oui je suis chanceuse n'est ce pas... un cancer après une PR... mais bon ne nous alarmons pas avant d'être sure....

Je te souhaite également un bon réveillon ainsi qu'à tous les membres "cabossés" de ce forum !

[michat33]

coucou tout le monde bon ben changement de rhumato fait changement de traitement fait mais monsieur veut pas le prendre il a peur de tout les effets secondaires c est clair que ca fait peur!il souffre tjr autant dort de moin en moin et moi j en souffre de plus en plus car plus la maladie avance moin il peut en faire deja qu il peut plus bosser meme s occuper du jardin deviens un calvaire entre mon boulot la maison et nos princesses(6 ans et 4 ans c est du boulot ) je vai finir par craquer si quelqu un peut me le rassurer sur imeth ca serait bien car la il prendre plus rien en attendant le rhumato la semaine prochaine!!!sinon toi comment ca va depuis tout ce temps?

[michat33]

tu nous diras!!!en esperant que ca soit pas ca!!!

[etoile974]

bonsoir
j ai commence imeth fin janvier de cette année le prend 1 cachet par semaine a part une fatigue un peu plus prononcée et des gargouillis dans le ventre
après cela dépend des personnes
imeth bloque la pr evite les erosions ce qui est important quand même

bonne soirée

étoile

[Fabienne54]

Michat, je pourrais expliquer à ton mari que j'ai eu le même réflexe que lui quand le rhumato m'a proposé du Metho puis une biothérapie mais j'ai très vite mis de coté mes peurs car ce qui nous attends au niveau des dégâts articulaires causés par cette maladie est à mon sens bien pire que les effets secondaires qui restent très supportables dans mon cas. Je pourrais également lui dire que ces 2 filles ont besoin d'avoir confiance en lui et de le voir faire tout ce qu'il peut pour rester en forme et s'occuper d'elles. Et puis je pourrais lui parler de sa femme qui est forte mais qui ne peut pas tout porter ... je ne sais pas ce que tu en penses mais peut-être que ton époux fait un coup de déprime, c'est très fréquent en début de maladie. Si quelqu'un d'autre que toi peut parler avec lui, ça pourrait être un ami, un parent ou bien même un psycho ou encore son médecin traitant ... Bon il voit le rhumato la semaine prochaine, peut-être ce dernier pourra également le rassurer.
Je vous souhaite beaucoup de courage et je te fais de gros bisous. Prends soin de toi.

[Christelle13]

Bonjour à toutes et tous,

Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai une PR diagnostiquée depuis 4 ans et je galère de traitements en traitements (SALAZOPYRINE, METHOTREXATE, ENBREL, HUMIRA, Perfusion de REMICADE) sans effet vraiment notable et avec toujours de gros effets secondaires : Prise de poids de 22 kg, aphtose, psoriasis induit par l'HUMIRA, fatigue++++++++++... Dernièrement, j'ai fait une poussée et me suis retrouvée hospitalisée, et ce 4 jours après ma perfusion de REMICADE. Le rhumato ne sait donc plus quoi faire et quoi penser. Pour lui, le REMICADE qui fonctionnait bien jusqu'à maintenant fait maintenant l'effet inverse ; il fait flamber ma PR.

Je n'ai vraiment pas le moral en ce moment. Je suis en arrêt et j'ai peur de la suite. Que vais-je devenir ? J'ai un fils de 12 ans et un mari qui me supportent et dieu sait que ce n'est pas facile tous les jours. Je n'ai plus de patience, je ne rigole plus, je suis triste tout le temps. Ce n'est plus moi...

Voilà, je me suis donc inscrite sur ce forum pour discuter de cette maladie et peut-être me redonner un peu de baume au coeur.

[Christelle13]

Bonjour à toutes et tous,

Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai une PR diagnostiquée depuis 4 ans et je galère de traitements en traitements (SALAZOPYRINE, METHOTREXATE, ENBREL, HUMIRA, Perfusion de REMICADE) sans effet vraiment notable et avec toujours de gros effets secondaires : Prise de poids de 22 kg, aphtose, psoriasis induit par l'HUMIRA, fatigue++++++++++... Dernièrement, j'ai fait une poussée et me suis retrouvée hospitalisée, et ce 4 jours après ma perfusion de REMICADE. Le rhumato ne sait donc plus quoi faire et quoi penser. Pour lui, le REMICADE qui fonctionnait bien jusqu'à maintenant fait maintenant l'effet inverse ; il fait flamber ma PR.

Je n'ai vraiment pas le moral en ce moment. Je suis en arrêt et j'ai peur de la suite. Que vais-je devenir ? J'ai un fils de 12 ans et un mari qui me supportent et dieu sait que ce n'est pas facile tous les jours. Je n'ai plus de patience, je ne rigole plus, je suis triste tout le temps. Ce n'est plus moi...

Voilà, je me suis donc inscrite sur ce forum pour discuter de cette maladie et peut-être me redonner un peu de baume au coeur.