ROACTEMRA

[Lilou68]

Bonjour,

Je reviens vers vous pour savoir si quelqu'un d'autre peut me donner ses résultats aprés traitement par ROACTEMRA. Ma première perfusion à eut lieu il y à 3 semaines. Cela m'à déclenché une crise de douleurs assez forte. A vrai dire cela faisait longtemps que je n'avais pas autant souffert. Alors je me pose des questions. Combien de temps faut-il pour que ce traitement agisse. Je sais ! il faut beaucoup de patience avec la PR. Mais mon rhumato m'avait dit qu'il était possible que des douleurs apparaissent quelques jour aprés la perfusion. Mais là je trouve le temps long. J'attend vos témoignages sur ce traitement avec impatience, du moins si certains d'entre vous l'on commencé car il est assez récent. De toute façon je retourne mercredi à l'hôpital pour ma perfusion. Je pourrais donc lui en parler. Pour l'instant je passe des journées et des nuits un peu dures. Je suis obligé de prendre des anti-douleurs : TOPALGIC.
Heureusement le soleil et le beau temps sont revenus et cela fait du bien au moral.
Bonne journée à tous
Lilou

[rachel]

salut Lilou,

J'ai bien eu ce traitement mais il n'a pas eu bcp d'effets positifs sur moi, je suis passée à l'Orencia, et franchement les effets secondaires me sont plus sévères.
Mais une personne n'est pas l'autre, et je te souhaite patience et courage!

[yvette]

Bonjour à tous,

je suis nouvelle ici et enchantée d'avoir découvert ce site!en fait j'ai une PR depuis 20 ans (j'en ai 40)et je commence un ttt par roactemra la semaine prochaine!j'ai évidemment lu sur le vidal (pas dû, je sais!!)et suis effrayée par les effets IIaires possibles!ça vous est arrivé déjà?
apparemment c'est assez efficace ,donc c'est cool!!vous tiens au courant,
salutations et bonne année 2011...
yvette pleine d'espoir

[fradan]

Pas d'expérience dans ce domaine Lilou
courage à toi

[steveaustin]

Bonjour yvette!
Je suis atteint d'une PR depuis maintenant 7 ans, j'ai 40 ans et suis actuellement soigné par MRA depuis plusieurs années.
J'ai essayé plusieurs traitements et seul ce dernier m'apporte du soutien face à ce combat. J'ai une PR assez agressive, aujourd'hui l'essentiel de mes douleurs sont liées aux destructions de certaines articulations. Ayant tardé à trouver le tt qui convenait j'ai été très longtemps en forte poussée, ce qui à occasionné les dégâts. Aujourd'hui grace au MRA et anti-inflamatoire (bi-profenid 100mg 2/jour) je vie mieux, je ne suis plus dans cette souffrance insupportable mais dans une gestion de mon état général. Certes chaque individu a sa propre réaction aux différents traitements proposées mais le maître mot est qu'il ne faut pas perdre de temps!. quand aux effets indésirables, je n'en ai pas et d'ailleurs je ne les connait pas...
Chaque médicaments comporte ses risques parfois connue ou inconnue, voir caché "l'actualité nous l'a encore prouvé ses dernières semaines".
Comme tu dis : apparemment c'est efficace alors c'est cool! garde cette état d'esprit et bon courage à toi!
Une excellente santé pour 2011!

[Laurence]

Bonsoir,je ne suis pas venue pour vous inquiéter mais je vous conseille de demander des renseignements auprès de votre médecin au sujet de ce traitement car il fait l'objet d'une mise en garde(cf les 77médicaments retirés du marché)ainsi que Cimzia et Orencia...sachant que tout traitement médicamenteux comporte des risques et effets secondaires...

[mamycathy08]

Bonjour,

j'ai été traité avec roactemra pendant 9 mois , un succès et comme cela m'est déjà arrivée avec Humira je viens de faire un échappement thérapeutique. Le professeur désolé m' a mis sous Kineret, le seul qui ne m'avait pas été proposé, mais là j'ai commencé il a 15j, j'enchaine problème sur problème : Le moins gênant sont les injections douloureuses mais au bout de 3 injections, j'ai commencé pas des difficultés respiratoires, maux de gorge et de tête et nelle crise de pr ;
mon médecin traitant vient de déceler une broncho pneumonie et de l'asthme!!!!!!!!!!!!!!Je suis crevée , crevée et sous piqûre pdt 10j pour enrayer cette infection ; il paait que je suis le cas idéal pour les étudiants en pneumo!!!!!!!! Je pourrais servir à quelqu'un au moins. Je dois appeler le professeur demain pour savoir si je continue le Kineret , sachant qu'il n'existe plus d'autre traitement actuellement
mon médecin parait très inquiet quant à l'évolution de ma pr dans ce cas là et me parle de mise en invalidité très rapidement! dur dur
cela fait 11 ans que j 'ai cette foutue compagne , j'arrivais à prendre le dessus et continuer mon job, pourtant je suis administrative mais là je dépose les armes , je suis fatiguée de douleur, de ces infections à répétition !!!!!!!!!!!!!!!
Je me suis remariée en juillet 2010, c'est gai pour mon mari!!
enfin gardons espoir mais difficile par moments heureusement le forum nous aide beaucoup

[martinaprima]

Bonjour ca fait un moment maintenant que je suis sur le forum.
voila mon mari a fait ce traitement et apres quelques jours il a egalement eu une crise tres forte de douleurs comme jamais une infirmiere est venue a la maison lui metre des calments impossible de bouger.
Et biensur il a un peur de la segonde transfusion la semaine prochaine alors Merci de me donner vos experiences avec ce traitement
Bonne soiree.Martina

[igrewn]

Bonsoir, ton message est ancien, mais bon comme il revient... Je vais te répondre, quoi que depuis tu as du voir des résultats positifs ou négatifs?
Je prends le roactemra depuis presque 1 an, est il me convient très bien, bon je continue, le metoject et la cortisone mais malgré tout je suis beaucoup mixe avec quelques fois des moments de plus grosses douleurs mais je pense que c'est difficile à éviter dans mon cas de PR sévère
Biz!!

[martinaprima]

Merci d avoir repondu oui mon maris aussi a une PR tres severe et active cela fait seulement 1 mois qu il a commence ce traitement.
Est ce que vous avez ete soulage des douleurs assez rapidement?
IL a 50 ans et ca fait 4 ans qu il a la PR nous habitons en Espagne et les traitements sont les memes il en a fait deja pas mal mais sans succes les articulatons et les os continuent a s abimer il a subit des operations des mains enfin c est une saloperie de maladie nous ne le laisse pas vivre normalement
En esperent que vous ne souffrez pas de trop en ce moment bonne soiree j attends votre reponse merci d avance.
Martina

[igrewn]

Bon courage à ton mari, Martinaprima, c'est vrai que ce n'est pas simple tous les jours... Alors gardez le moral, le plus efficace des traitements

[mamanmars]

Je suis nouvelle sur le forum, je n avais pas eu besoin d'y participer mais je vois ce sujet sur ROACTMEMRA et là je veux vous envoyer un gros message d'espoir....
J'ai 47 ans une PR depuis presque 15 ans - j'ai essayé tous les traitements de plaquenil, méthotrexate, cortsisone, arava, humira et tout ça avec tramadol 200g matin et soir sans grande amélioration ou c était juste supportable et depuis 2 ans je prend roactemra + metho (pas toujours, ca dépend mes humeurs... j'ai même participé à l'étude pour le démarrage du protocole au chu de saint etienne (loire) en rhumato, l'équipe est formidable humainement.
je suis en invalidé catégorie 2 depuis 2008.
Aujourd'hui je revis je n'ai plus mal, je suis en rémission totale, je n'ai plus aucun autre médicament (reste 2mg de cortisone car il faut très très doucement arrêter pour que notre cerveau refabrique la cortisol naturellement.
bien sur il reste la fatigue, mais j'ai aussi une cardiomyopathie (maladie du muscle du coeur) alors avec deux pathologies, je ne sais pas bien celle qui me fatigue le plus.
il est évident que ce traitement est un peu difficile à supporter : hôpital, puis mal de tête et grosse fatigue, nausée mais avec le temps et en restant philosophe : c est plutôt miraculeux d'être redevenue celle que j'étais il a 10 ans. j'ai l'impression d'avoir rajeunie. j'en profite pour rattraper le temps perdu.. je reprend ma vie en main... me sépare de mon conjoint... et même pas peur! Alors gardez espoir car chacun chacune a son traitement miracle il suffit de le trouver et même si ça dure pas tout le reste de ma vie, j'aurai profité de chaque minute de ses 2 ans de répit. a bientôt mamanmars (maman pour mes 2 enfants et mars, c'est comme cà que m'appellent les 2enfants de mon compagnon.

[fradan]

Merci merci de ce beau message d'espoir

[mamanmars]

Merci de votre message Fradan

c'est en effet important de garder l'espoir, c'est lui qui nous fait voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide.
les maladies chroniques ont apprend à les gérer à les intégrer à notre vie. elles ne doivent pas prendre toute la place.
a bientôt

[Fabienne54]

Merci Mamanmars pour ce message, ça donne la pêche et la force d'y croire. Continuez de bien vous porter et d'être heureuse. Amicalement.