Association

[lilou69]

Bonjour à vous,
j'essaie de trouver des associations sur Lyon, malheureusement le numéro de Lyon sud ne fonctionne plus.

Merci d'avance, j'ai besoin de rencontrer des personnes atteintes pour poser des questions sur la vie quotidienne et discuter. Parler ne laisse pas de traces...

[rossignol]

Bonjour Lilou,

concernant les associations, j'ai tenté également d'en trouver sur Lyon, mais, pour l'instant je n'ai rien trouvé.
L'andar notamment n'est plus présente sur Lyon.

Je comprends ton besoin de rencontrer d'autres personnes touchées par la PR pour en parler...
J'ai du mal à en parler à mes proches ou mon entourage, je ne l'ai dit qu'aux plus proches...je ne sais pas en parler et ai tendance à minimiser ou à en parler avec tellement de recul que ce n'est plus de moi dont je parle...(je récite un résumé explicatif de la maladie en disant que c'est pas si grave)
Je suis une "nouvelle" et, comme toi, je découvre, je n'ai d'ailleurs pas encore intégré le fait que je suis malade (l'écrire me fait encore bizarre). Malgré les douleurs et l'extrême fatigue, mais aussi la sécheresse oculaire importante, j'ai tendance à l'occulter et ne sais pas comme vivre avec au quotidien en trouvant un juste milieu, entre l'ignorer et faire comme si tt allait bien (nier les douleurs, poursuivre toutes mes activités comme avant, être toujours dispo pour les autres..."même pas mal"!), ce que j'ai tendance à faire, ou au contraire me comporter comme qq1 de malade et me définir que comme par ça, ce que je ne veux pas non plus.

Je ne te serais peut-être pas d'une grande aide, car je n'ai pas encore l'expérience de la maladie, ni les clefs pour tout gérer, mais si ça t'intéresser d'entrer en contact avec moi?

Tu peux me donner ton email par ex., je te contacterai.

Comme tu le souhaites,
bonne fin d'après-midi et courage pour tout,
Rossignol.

PS: prends-tu du méthotréxate? j'ai commencé il y a 15 jours et j'ai du mal à supporter (mal au ventre, nausées et j'ai l'impression que ça accentue encore ma sensation d'extrême fatigue..).

[lilou69]

Avec plaisir!!!! Ça me ferait du bien car en ce moment je n'ai pas le moral! je te mets mon mail car j'ai essayé de te contacter en privé mais je n'y suis pas arrivée. alors c'est ******************fr. Merci d'avance d'avoir répondue.
Ah et au fait je prends du méthotrexate et pour le moment je ne sens pas trop les effets secondaires mais je ne crie pas victoire trop vite!!!!

[rossignol]

voilà, c'est fait!!
A très vite par mail ou sur lyon!
Rossignol.

[lilou69]

hhh

[marmori]

salut
moi aussi je suis a la recherche d'une associations mais ici au maroc.si qq1 peu m'aider. ou bien s'il y a une possibilité de chater en msn par exemple. je partage avec vous les même sentiment car je me sent seul avec cette maladie parfois pleurer en écoutant mes douleurs et bcp de questions qui se pose mais sans réponse et même le rendez vous avec rumatho ne suffis pas car il y a des choses que seul les malades le sent. merci de votre compréhension. a+
karima du maroc.

[lilou69]

svp les modérateurs, je n'arrive n'y à envoyer de messages privés n'y à supprimer mes messages. Et je veux effacer le message où il y a mon adresse email svp pour mon intimité svp et celui là biensûr!
merci d'avance!

[Moderateur01]

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[sabra2010]

les associations jouent le role le plus important dans les maladies chroniques surtout la pr qui
causes des sequelles et la solitude comme moi par example par foi je reste des moi toute seul
dieu merci malgré ça j'ai garder le bon morale en lisant des livres
la ville ou j'habite ya plus d'associations c'est malheureux

[fradan]

Tu n'es pas seule nous sommes là
c'est toujours bon d'échanger
à bientôt de te lire

[sabra2010]

merci fradan c'est trés gentille de ta part