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bien alors pour ceux qui ne me connaissent pas : Vivie, 38 ans, ici depuis 3 ans au moment où l'on m'a diagnostiqué PR... Pas de déformation mais une forme tres douloureuse... 2 enfants en jeune âge, au chomage depuis ce matin... Réfractaire au MTX, echec à enbrel et la maladie a dépassé l'Humira... ACtuellement Humira tous les vendredis, Morphine et prednisone à trop haute dose pour mon âge... Beaucoup de soucis pour trouver un rhumato dans mon coin donc suivie jusque maintenant à Paris. J'ai enfin trouvé un rhumato qui est surtout immunologiste à LaRochelle et elle veut me passer sous ro actemra. Le tocilizumab est la molécule qui inhibe l'interleukine 6 : les résultats sont tres bons... Mais il n'y a aucun recul... D'abord prévu debut janvier 2009, le roactemra est sur le marché français depuis décembre dernier, et sur lemarché américain depuis janvier 2010.
voilà je suis hospitalisée pour faire un point la semaine prochaine et après on verra... Enattendant je fais de srecherches
martinetel a écrit :Il y a un témoignage sur le tocilizumab sur doctissimo http://forum.doctissimo.fr/sante/arthro ... 4246_1.htm
j'espère que le lien va marcher
je m'y interesse aussi car on me l'a proposé a cochin pour Claire mais il faudrait y aller tous les 15 j ça me parait lourd mais pourquoi pas
martinetel a écrit :bonsoir Vivie
je reviens de chez la rhumato ,elle a trouvé Claire trés enflammée,et me conseille le protocole tocilizumab
quels conseils as tu eu pour le changement? faut -il tout arreter pendant quelques semaines?
j'en sais un peu plus, lille m'a rappelée, et il va falloir être patient: arrêt des traitements pendant 8 semaines avant de démarrer, j'espère qu'elle pourra être soulagée autrement , on décale donc sa piqure qui devait se faire demain et dès lundi j'essaie de joindre Paris pour être sûre de sa prise en charge
j'espère faire le bon choix,mais lille a su me convaincre:"si c'était ma fille j'essaierais le protocole tocili"
elle va un peu mieux et arrive à marcher depuis hier,
Le ro-actemra est me semble-t-il sur le marché depuis décembre 2009... mais il était à l'essai dans certains centres hospitaliers français depuis qques temps je crois. Il me semble également qu'il y a recul sur ce traitement aux States... mais je ne parle pas la langue de shakespeare!
Demande à ton rhumato...il doit en savoir plus!
voici un autre témoignage qui me rassure un peu:
Bonjour,
Notre enfant Valentin, 8 ans, maladie de Still, est sous Tocilizumab depuis juillet 2008. Dès la première injection, toutes ses valeurs inflammatoires se sont normalisées. Nous avions même eu des doutes quant à la fiabilité des résultats… Depuis, il a enfin pu baisser de manière significative les doses de corticoïdes. Auparavant il avait essayé la cyclosporine, métho et le kineret sans résultat probant. Il le reçoit en perfusion tous les 15 jours, le supporte très bien, sans effet secondaire apparent jusqu’à aujourd’hui. Le seul bémol est l’apparition d’atteintes articulaires, ce qu’il n’avait jamais eu. Il semblerait que sa maladie évolue tout de même.
Bonsoir à tous,
courage Vivie pour demain,Claire doit faire son bilan le 24 févier et elle débute le traitement vers la mi mars, l'avantage de ce produit c'est qu'il agit vite m'a dit la rhumato, enfin on verra, en attendant elle est sous cortancyl 10 mg par jour, ça va à peu prés,malgré des aie ouille tous les jours mais il faut patienter
Martine
Je poste quelques lignes afin d'apporter mon témoignage quant à ce nouveau traitement.
J'ai eu ma première perfusion hier à l'hôpital de Reims en ambulatoire . Tout s'est bien passé, juste un peu de fatigue le soir et un peu dans le "gaz" ce matin pour démarrer la matinée.
J'ai eu mon dernier protocole de mabthera le 18 décembre, et ai donc commnencé deux mois après le roactemera; Je suis la deuxième personne traitée par le professeur qui me suit.
Pour lui, à surveiller de près les infections pulmonaires et le petit rhume .
Côté pratique, un temps de perf bien moins long que le mabthera, puisque deux paliers uniquement : Un premier d'un quart d'heure où passe 4ml et le second qui dure en gros une petite heure pour le solde ;
Surveillance 1h apès la perf pour surveillance des éventuels effets .
Attendons le résultat, une perf à faire tous les 28j , seule inconnue la durée dans le temps de perf ( 18 24 mois ou .....)
Je suis confiante dans ce nouveau protocole, une nouvelle épreuve à passer lundi la gynéco où mes résultats de frottis ne sont pas bon depuis 12 mois et on parle de cellules pré cancéreuses , donc .........
Bonjour à toutes et tous et continuons à nous soutenir, à parler des nos espoirs et de nos craintes et doutes.
Cathy
Bonjour Cathy,
la perfusion est prevue vendredi pour ma fille, j'espère que cela se passera aussi bien que pour toi, et qu'elle sera rapidement soulagée car c'est de plus en plus dur pour elle, elle ne bouge plus ne va plus en classe et commence à déprimer c'est long 8 semaines sans traitement
bonjour cathy ton temoignage est encourageant esperons que les resultats soient a la hauteur martine sans traitement homris le metoject et cortisone depuis un presque 2 mois je peux comprendre claire,moi aussi j'en ai vraiment marre la alors elle qui est si jeune la pauvre esperons que ce nouveau protocole soit aussi a la hauteur de vos esperances a vous 2,moi demain rdv rhumato peut etre aurais je aussi ce procotole je viendrais vous dire
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
Je penserai à ta fille Martinetel vendredi , mais vraiment soyez zen toutes les deux tout se passera très bien. petit bilan après 5 j : Depuis lundi un rhume et les yeux qui brûlent un peu donc je vaisaller voir le toubib car il ne faut pas laisser traîner ce type deréaction, mais j'ai pu déjà arrêter les 5 mg de cortisone quotidien, seule subsiste 1 comprimé de bi profenid . Ne pas crier victoire trop vite mais quand même de bons espoirs.
Je viens aussi de recevoir ma convocation pour la prochaine perf le 1-4, dans 28j comme annoncé par le professeur.
Christine oui comme pour Claire dur dur le cap de deux mois sans traitement de fond mais l'espoir est au bout de ces deux mois ! Gardez le moral, on l'aura cette satané PR ....
Etes -vous au courant , le professeur m'a dit jeudi que si le roactemra ne marchait pas , il y 2 autres traitements qui vont "sortir" cette année ?
bonjour Cathy,
tout s'est bien passé ,pas de mauvaises réactions,comme s'est un protocole d'étude nous y retournons ce vendredi et le suivant pour controle, puis le 9 avril pour la prochaine perfusion, la rhumato espère une amélioration dans les 15 jours,on croise les doigts....Pour l'instant c'est toujours aussi dur,elle ne va plus au collège depuis fin février et le temps parait bien long, elle va pouvoir béneficier d'une prise en charge à domicile par l'assurance et j'attends la bonne volonté des professeurs,je ne voudrai pas qu'en plus elle loupe son année scolaire, mais c'est dur d'avoir de l'aide,et si je suis obligée d'aller moi même chercher les cahiers d'une copine sinon je n'aurai rien, et cen'est pas faute de réclamer des photocopies!
martine
Beaucoup de soucis pour trouver un rhumato dans mon coin donc suivie jusque maintenant à Paris. J'ai enfin trouvé un rhumato qui est surtout immunologiste à LaRochelle et elle veut me passer sous ro actemra. Le tocilizumab est la molécule qui inhibe l'interleukine 6 : les résultats sont tres bons... Mais il n'y a aucun recul... D'abord prévu debut janvier 2009, le roactemra est sur le marché français depuis décembre dernier, et sur lemarché américain depuis janvier 2010.
martine sans traitement homris le metoject et cortisone depuis un presque 2 mois je peux comprendre claire,moi aussi j'en ai vraiment marre la alors elle qui est si jeune la pauvre 
esperons que ce nouveau protocole soit aussi a la hauteur de vos esperances a vous 2,moi demain rdv rhumato peut etre aurais je aussi ce procotole je viendrais vous dire