Encore une nouvelle!!

[lilou69]

Bonjour à vous tous dont je lis les messages depuis octobre 2009! Je me suis enfin décidée à vous écrire, motivée par la lecture des nombreux nouveaux venus. Je me présente, j'ai 23 ans et je suis atteinte d'un rhumatisme articulaire depuis 3 mois et demi. Ce qui est un peu particulier pour moi, c'est que je suis entre deux diagnostics : celui d'un rhumatisme virale ou d'une polyarthrite rhumatoïde. En effet, étant infirmière, dès que j'ai eu des douleurs articulaires début octobre, j'ai consulté mon généraliste qui m'a prescrit un anti-inflammatoire pendant 10 jours. Au bout du 8e jour, je n'en pouvais plus, j'y suis donc retournée et est obtenue de la cortisone à haute dose 60 mg pendant 3 jours, diminuant progressivement. Et là bien sûr c'était le rêve!!! Mais au bout de 15 jours, j'ai vite déchanté et est obtenue un rendez vous chez un rhumatologue.Début décembre, ma rhumatologue m'a prescrit un bilan complet (votre site m'a permis en lisant les différents messages de savoir quel examen était nécessaire alors un grand merci!). Mais fin décembre, à mon deuxième rendez vous le constat était là : cliniquement elle constate un rhumatisme articulaire avec un nodule sur un des coudes mais biologiquement mon FR, mes anti-CCP et mes marqueurs inflammations sont négatifs et radiologiquement ( radio et IRM des mains) également. Je suis donc entre deux états : heureuse car si c'est virale, il suffit d'être patiente et tout s'en ira par magie, mais aussi désespérée car le quotidien est difficile et je stagne. Je suis comme vous frustrée : c'est la période de ski et je fais du ski depuis toute petite alors me rendre compte que je ne suis même pas capable d'acheter mes nouvelles chaussures car je ne peux les enfiler et puis ne pas pouvoir commencer la saison.... L'autre chose aussi c'est le fait de plus pouvoir aller en boîte avec mes amis ou tout simplement aller avec eux mais savoir que je serais la plupart du temps en train de les regarder alors que je meurs d'envie de bouger mon corps sur la piste comme avant pendant des heures. Je suis triste de souffrir continuellement et d'être fatiguée malgré mes nombreuses siestes. Je lutte actuellement pour ne pas m'arrêter (je l'ai déjà fait deux semaines en décembre) car mon travail est un véritable bonheur moralement. Je suis infirmière en cancérologie et je souffle moralement quand je travaille. Le combat que les patients mènent pour la vie me fait oublier tout ça et je les remercie dans ma tête chaque jour car ils m'évitent d'être centrée sur moi-même. Mes collègues, à qui je n'ai rien pu cacher, sont mon soutien et mon moyen d'en rire. Et puis étant debout toute la journée et ayant des patients fragiles, ils ont tout de suite remarqué mes blocages articulaires qui me donnent parfois une sacrée démarche ou le fait de courir moins vite, de monter les escaliers super lentement. Mais je peux me nier la réalité, la douleur est parfois difficile à gérer malgré la cortisone 10mg par jour, le biprofénid, le contramal lp 100mg et le contramal 50 et le doliprane pris toutes les 6 heures. Je bataille entre ce que j'ai besoin moralement et physiquement!

Je voulais remercier rossignol pour ta question sur les raideurs car elle m'a bien aidée. Mais j'en ai d'autres. Tout d'abord combien de temps a-t-il fallu pour vous donner le diagnostic? Y a-t-il eu des personnes qui comme moi étaient négatives au début puis positives? Le fait de pas avoir de diagnostic m'est difficile car j'ai l'impression que je ne peux pas me plaindre et puis je suis encore plus en colère contre mon corps : il me fait souffrir mais ne m'aide pas à le soulager! Et puis comment accepter quelque chose qui est fictif? Dans mon métier je suis face à tout ça à l'aide pour passer les fameuses 5 étapes de deuil mais quand il s'agit de vous même c'est autre chose surtout quand vous ne savez pas sur quels pieds danser! Et puis j'en ai marre d'être patiente.

Mon autre question est sur les gonflements car quand je regarde les livres ou les sites internet les miens me semblent insignifiants. Mais heureusement que ma rhumatologue m'a confirmé le rhumatisme car je perds confiance en moi!

Merci de m'avoir lue : écrire ce message m'a permis de me libérer. Et merci d'oser écrire car vous avez répondu parfois à mes interrogations et je me dis que même s'il s'avère que c'est un rhumatisme viral, tout ceci m'aura sensibilisée dans la prise en charge de la douleur et des personnes atteintes de PR dans mon âme de soignante!

[rossignol]

Salut,
je vois que, décidément, nous sommes bcp de nouvelles en ce début d'année.
Je suis dans la même situation que toi, sauf qu'en ce qui me concerne, le diagnostic est quasi-certain car mes symptômes coïncident avec un bilan biologique (anti-CCP positifs).
Je vois que, pour toi aussi ce n'est pas facile de supporter les douleurs, mais, apparemment, tu es bien prise en charge et soulagée (?).
J'espère pour toi que ce ne sera que viral: un mauvais moment à passer qui ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir. S'il s'avère que c'est une PR, cela sera dur à encaisser, j'en sais qq chose puisque je passe par là en ce moment, il faudra apprendre à vivre avec, mais tu pourras trouver un peu de réconfort sur le forum.

Concernant ton interrogation sur les bilans biologiques....en ce qui me concerne les résultats sont négatifs pour le FR (latex.....), en revanche, ils sont revenus positifs dès le premier test pour les anti-CCP (et positif aussi pour d'autres anticorps, les antiphospholipides, ce qui fait que j'ai une PR plus autre chose...).
Néanmoins, n'étant pas dans le monde médical, j'ai été bcp plus tardé que toi pour parler de mes douleurs à un médecin (plus d'un an après le début des symptômes). En fait, si je n'avais pas eu de syndrome sec associé (qui m'a conduite chez un ophtalmo qui a suspecté une maladie auto-immune et m'a envoyée faire des tests et consulter un spécialiste) je ne sais pas si, à l'heure actuelle, j'aurais vu un médecin... (j'avais peur de ne pas être crue, d'être prise pour une fille qui se plaint tout le temps et qui est douillette, alors je souffrais et encaissait en silence..). Si ça se trouve, un an plus tôt, au début de mes douleurs et de la sécheresse occulaire, les anti-CCP auraient été négatifs?..........
J'ai lu un message sur ce forum indiquant qu'il était possible d'avoir une PR séronégative...néanmoins je suppose que ce n'est pas la majorité des cas: pour l'instant, mieux vaut garder espoir sur l'éventualité que ce ne soit que viral pour toi!

Concernant les gonflements: je pense qu'il vaut mieux éviter de regarder les photos ...elles sont tjs très impressionnantes, car représentent des cas typiques et évolués. Heureusement que nos mains ne ressemblent pas encore à ça en qq mois d'évolution. Grâce aux traitements de fond on a l'espoir que cela n'arrive pas ou bcp plus tard!

Par rapport à ma question sur les raideurs? qu'en est-il pour toi? quel est ton ressenti?

Comme nous sommes plusieurs nouvelles, peut-être serait-il plus efficace de réunir nos conversations sur une même rubrique? notamment celle de corine "bonjour à tous" sur laquelle je suis déjà intervenue (et la mienne: "découragement face au récent diagnostic de PR).

A bientôt,
Rossignol.

[veronique]

bonjour ! avant tout toutes mes felicitations, je suis impressionnée de voir que tu continues à bosser, toi qui fais un travail très physique... mais je te comprends, j'ai fait comme toi, j'ai fermé les yeux sur mes douleurs, j'ai continué à avancer coute que coute, en m'occupant de gens qui allaient plus mal que moi... "Je ne me sens pas le plus chanceux, mais c'est pas moi le plus à plaindre"(grand corps malade)
c'est ce que je me repetais tout le temps...!
pour repondre à ta question sur les anticorps anti CCP et le FR, normalement s'ils sont négatifs ils le resteront, c'est pourquoi il n'y a pas vraiment d'interet à refaire ce test. cela n'empeche pas que ça puisse etre une authentique PR, le diagnostic de certitude sera juste plus difficile à affirmer. mais au final c'est plutot une bonne nouvelle pour toi car la présence des anti ccp est plutot un critère predictif d'une PR plus sevère
enfin esperons que ce ne soit qu'un mechant petit virus ! donne nous de tes nouvelles dès que tu en sauras plus !

[lilou69]

Merci à vous deux!

Alors pour te répondre Rossignol, mes raideurs se situent plutôt le matin mais si j'ai eu une journée très rythmée, mon blocage peut durer plus longtemps. Il y a pas longtemps ma cheville est restée bloquée pendant 2 jours, j'avais l'impression d'avoir un strapping. Mais je peux également avoir mon genou ou mon bassin bloqué et là soit je marche jambes écartées car je ne peux rapprocher mes jambes, style canard ou alors le genou, je peux pas plier, style attelle. C'est pour ça que je n'ai pu le cacher même mes patients le voient mais à eux je mens je dis que j'ai des courbatures, trop de sport (ironique car je crève d'envie que ce soit ça!!!)

J'avais pensé au départ faire suite à ton poste rossignol mais je me suis dit que tu pouvais mal le prendre. Comme quoi on peut se faire de fausses idées parfois!!

[vivie2]

Je savais bien qu'il fallait mettre les vieilles au rebus comme moi
Servons nous encore à quelque chose???

Moi cela me fait super plaisir de voir que le dynamisme se renouvelle... et puis ici, on passe on repasse et souvent on s'arrête un temps plus ou moins long...

Bienvenue mais il est vrai qu'on aimerait bien ne plus avoiur besoin de ce forum... même si on l'aime bien...

La diversité des symptômes et des réactions de chacun est un nréel handicap dans le diagnostique de la PR... Le soucis réside aussi dans les rhumpatos peu au fait de cette maladie soit disante peu courante mais on s'aperçoit que... quand même... Donc le aptientde PR doit être patient pour attendrfe son diagnostique, puis son traitement, sa réaction... et ensuite sa rémission et oui pourquoi pas! Mais en attendant nous voici avec nos raideurs souvent matinales : une bonne douche chaude au saut du lit c'est pas mal pour les raideurs quotidiennes, pour les autres du chaud du chaud et surtout l'immobilisation... et mopi pour faire cool c'est la hanche droite au moment des gels avec 3 cm de verglas devant la porte du bureau et mes béquilles!... Ben j'ai bien tenu mai_s si j'avais été un peu plus consciente je n'aurais pas dû aller au boulot!!!

Bon je ne suis pas sérieuse je suis encore debout et demain ça va pas être facile au boulot...
Courage et bienvenue encore une fois ... moi je vais essayer de venir un peu plus car je suis un pointillé en ce moment!

[lilou69]

On aura toujours besoin des anciens vivie. Tu sais j'ai lu beaucoup de messages jusqu'à 2007 et vos questions- réponses m'ont beaucoup aidées!!!!

Les béquilles sur le verglas je dois dire que ça devait être stressant! A chaque pas tu devais hésiter!!! Bonne soirée vivie!

[vivie2]

faut pas qu'il n'y ait que les questiosns réponses mais aussi il faut rire et sourire... et dire ce que l'on pense!

[arnaud69]

salut vivie2, lilou69, rossignol ...et les autres!
suite au message de vivie2, je pense que la douche chaude est une bonne idée pour le dérouillage du matin. Je suis sur la région lyonnaise... et je sais qu'au Centre hospitalier Lyon sud (p***** b*****), ils proposent une journée d'éducation thérapeutique... où la kiné et l'ergothérapeute montrent des exercices de dérouillage et d'auto-rééducation. Il y a plein d'exercices à réaliser si possible qutodiennement. Ca a l'air pas mal comme journée car ça permet de rencontrer d'autres patients, de pouvoir poser toutes les questions qu'ont veux... il y a tjs qqun pour répondre: médecin rhumatologue, pharmacien, ergothérapeute, kinésithérapeute, infirmière, psychologue, assistante sociale, dieteticienne...
Je pourrai vous donner les coordonnées si ça vous intéresse... je crois qu'ils ont un numéro de téléphone!
A bientôt

[Moderateur01]

Pour Arnaud 69 : merci de bien vouloir respecter la charte du forum en ne citant ni le nom des établissements hospitaliers ni celui des médecins, c'est pour cela que votre message a été édité. Merci pour votre compréhension.

L'équipe de Modérateurs

[lilou69]

Salut Arnaud, je veux bien que tu me donnes les coordonnées car pour moi le diagnostic a enfin été posé. Je suis allée faire une échographie de mes articulations avec ma rhumatologue dans le fameux hôpital et suite aux épanchements articulaires des métacarpes je suis sous méthotrexate 10 mg par semaine. J'ai également vu un professeur L. qui a été génial et très pédagogue! Alors il faut que je me batte maintenant et que je me prépare à accepter : long chemin à suivre! Alors merci d'avance et peut-être qu'on se rencontrera. Avis à rossignol aussi qui est du Rhône je crois...

Plein de courage à vous!!!!

[vivie2]

Bon courage, mais je pense que le plus dur est fait : accepter le diagnostique... ou être en phase de l'accepter en sachant que la route sera longue et que cette maladie demande beaucoup de patience.
Il est important d'être soutenu alors je trouve sympa nque vos puissiez vous rencontrer comme nous l'avons fait lors de congres de l'Andar. Pour ma part j'en ai fait 2, Toulouse en 2007 et Paris en 2009. Et se voir tous ensemble dans une ambiance extra ordinaire malgré nos déformations, nos fatigues et nos soucis....Il est bon de se voir mais attention ça ne marche pas à tous les coups.... Moi j'ai rencontré Pierrette et je peux vous dire que ce n'est pas un cadeau

[rossignol]

Effectivement Lilou69, je suis également sur la région lyonnaise!!!
Peut-être nous croiserons-nous à l'occasion ou alors en provoquant une rencontre...à défaut, on peut continuer à échanger via le forum!!! En outre, je crois que l'andar organise un colloque sur la PR à Lyon en 2010.

Courage lilou69 et désolée que le diagnostic soit confirmé...l'avantage c'est que maintenant tu es d'ores et déjà prise en charge et que grâce aux ttt tu peux espérer voir ton quotidien s'améliorer! mais il reste que c'est dur à accepter, surtout lorsqu'on est jeune comme toi.
Comme tu le dis vivie, le plus dur est d'accepter et de se faire à l'idée qu'il va falloir vivre avec cette maladie (et surtout ces douleurs...pour moi, elles reviennent malgré la cortisone 10mg et les AINS..heureusement que je vois ma rhumato la semaine prochaine pour faire le point...il faudra que j'ose lui en parler franchement pour mettre en place un ttt plus approprié).
En ce qui me concerne, j'ai un boulot moins physique que le tien et, comme toi, je n'ai pas encore d'enfants, mais qd même il y a des jours où je suis si fatiguée et mon corps est raide (t'as raison lilou: impression de strapping) et endolori: j'aimerais bien rester au lit toute la journée....!!!!!
C'est vrai que la douche chaude fait du bien, mais bon....parfois ce n'est pas suffisant...!

Arnaud, merci de l'info concernant l'existence de journées d'éducation thérapeutique spécialement dédiées à la PR , je vais me renseigner auprès de ma rhumato pour connaître les détails sur Lyon.

Courage à vous tous,
Rossignol.

[arnaud69]

En effet, rossignol, le mieux est de demander les coordonnées à votre rhumatologue... car je pense que je n'ai pas le droit de donner des coordonnées sur le forum.
Peut être que l'ANDAR est au courant aussi... mais comme ça ne fait pas très lontemps...
Rossignol, sais-tu quand se passera le colloque de l'ANDAR?
En effet, le plus difficile reste l'acceptation du diagnostic... mais il faut se dire que les traitements ont beaucoup évolué (biothérapies) et la prise en charge de la PR a beaucoup évolué. Aujourd'hui, on arrive à canaliser les poussées et éviter des déformations majeures. Courage!