nouveau venu sur votre forum

[Dany42]

bonsoir a vous ,
je me présente , je suis en retraite , ancien artisan du bâtiment ,j'ai 67 ans
marié et deux enfants

je souffre de la pr depuis novembre 2008 , mon généraliste , n'a pas réagi assez rapidement et a ma demande , j'ai pu enfin consulter un rhumato ,il a effectué les analyses complètes avant le traitement , sous méthotrexate bellon 2,5mg 1 fois par semaine ,et 3 jours apres l' acidefolique ccd 5mg , cortisone 30mg jour , et dafalgan 1 g suivant les douleurs ,

j'ai souffert énormément au début de la pr j'était raide de douleurs , (au passage j'ai deux sœurs qui en souffrent également , et ma maman a été en traitement pendant 20ans , )
en février 2009 j'ai fait un infarctus , en mars une infection urinaire ce qui a compliqué mon état de santé , et mon traitement pour adapter la prise d'autres médicaments,
avec cette polypathologie la vie n'est pas simple pour moi et mon entourage j'ai il y a quelques mois j 'ai sombré un peu dans la dépression malgré ma volonté
je ne suis pas fataliste , c'est la vie et depuis ces accidents de santé je me bats ,je vois la vie autrement avec un autre regard sur l'avenir , je réalise depuis peu
l'état réel ,de ma santé je ne peux plus faire grand chose pour le moment , c'est un vrai changement de vie , je vis maintenant au jour le jour , je prends la vie comme elle vient ,
et maintenant je vais ,vous lire et faire plus ample connaissance avec vous , je vous souhaite a tous bon courage pour les jours a venir , ayez confiance en vos soignants , et surtout très important GARDER le moral autant que possible , nous avons la chance de pouvoir être bien soignés dans notre pays,
amicalement Danybogger

a bientot

[Dany42]

bonsoir a vous ,
je me présente , je suis en retraite , ancien artisan du bâtiment ,j'ai 67 ans
marié et deux enfants

je souffre de la pr depuis novembre 2008 , mon généraliste , n'a pas réagi assez rapidement et a ma demande , j'ai pu enfin consulter un rhumato ,il a effectué les analyses complètes avant le traitement , sous méthotrexate bellon 2,5mg 1 fois par semaine ,et 3 jours apres l' acidefolique ccd 5mg , cortisone 30mg jour , et dafalgan 1 g suivant les douleurs ,

j'ai souffert énormément au début de la pr j'était raide de douleurs , (au passage j'ai deux sœurs qui en souffrent également , et ma maman a été en traitement pendant 20ans , )
en février 2009 j'ai fait un infarctus , en mars une infection urinaire ce qui a compliqué mon état de santé , et mon traitement pour adapter la prise d'autres médicaments,
avec cette polypathologie la vie n'est pas simple pour moi et mon entourage j'ai il y a quelques mois j 'ai sombré un peu dans la dépression malgré ma volonté
je ne suis pas fataliste , c'est la vie et depuis ces accidents de santé je me bats ,je vois la vie autrement avec un autre regard sur l'avenir , je réalise depuis peu
l'état réel ,de ma santé je ne peux plus faire grand chose pour le moment , c'est un vrai changement de vie , je vis maintenant au jour le jour , je prends la vie comme elle vient ,
et maintenant je vais ,vous lire et faire plus ample connaissance avec vous , je vous souhaite a tous bon courage pour les jours a venir , ayez confiance en vos soignants , et surtout très important GARDER le moral autant que possible , nous avons la chance de pouvoir être bien soignés dans notre pays,
amicalement Dany42

a bientot

[Dany42]

désolé pour le doublon petite erreur de manipulation , DANY 42

[christine84]

bonsoir dany enchanté de faire votre connaissance et bien quel parcours,on a presque tous le meme longueur de temps pour faire un diagnostic et bien sur on tombe sur le bon rhumato qui met en route le traitement presque miracle je suis contente pour vous que vos douleur ce soient stabiliséés mais c'est sur qu'a coté vous avez eu d'autres soucis pour la deprime on passe tous par la on dirait les montagnes russes un coup on a une bonne passe un coup ça va plus c'est incroyable cette PR reccurante dans votre famille ça alors ça fait beaucoup moi,j'ai 49 ans c'est suite a une mauvaise chute je m'etais fracturée 3 orteils et j'ai compensé avec le pied opposé et du jour au lendemain ce pied opposé a commence a me faire mal j'avais l'impression de marcher sur du gravier,bon je patiente un peu car moi les toubibs puis je consute et la on me dit rhumatisme du au fait que j'ai mal compensé anti inflmmatoire 8j ça passe puis ça revient et la tout s'enchaine du jour au lendemain mal partout epaules doigts genoux pieds ,plus pouvoir me lever seule des toilettes plus pouvoir conduire ou en pleurant quand j'avais pas le choix ect ect ... c'etait a l'approche des fetes l'année derniere et je vois un autre toubib du village qui me dit je suspecte un Pr kesako ce truc jamais entendue parlé ou vaguement qu'edith piaf avait cette maladie et de la tout s'enchaine elle m'envoie chez un rhumato qui m'a refait faire pleins d'exems et m'a de suite mis sous metrotrexate et anti inflammatoire m'opposant dans un premier temps a la cortisone mais j'ai vite compris que cela allait m'etre d'un grand secours et on est passé aux anti tnf enbrel car de debutante en un mois ma Pr est passée a active et severe cela fait 6 mois et il y a du mieux c'est pas encore vraiment ça mais il y a du mieux mon courage je le puise aupres de mes enfants qui me soutiennent vraiment de mon mari qui a mis un peu de temps a accepter et surtout chez mes petits enfants ,ils sont ma joie de vivre au plaisir de vous lire

[Padre21]

Bonjour Dany,

J'aime ce que vous dîtes sur le fait de vivre au jour le jour. Malgré ma jeunesse (29 ans) souffrant de PR c'est le même principe. Je crois que la douleur physique nous fait comprendre à quel point la vie est importante. C'est peut être un peu bizarre mais avant d'avoir cette maladie, je me polluais l'esprit avec des problèmes qui finalement ont bien peu d'importance quand on serre les dents de douleurs. On dit toujours la santé c'est ce qu'il y a de plus important. Vous allez voir le 31 décembre, tout le monde va nous sortir bonne santé. Et que c'est vrai ! Des problèmes de ménages, de travail, de famille ? Mais quand on se réveille le matin avec les jambes raides comme des bâtons, qu'ils vous faut 1/2 heure pour sortir du lit, les yeux plissés, le visage grimacant tout ça n'est que futilité. Vous voulez juste vous mettre debout, un bébé arrive à le faire au bout de 12 mois. Et là on en bave... La vérité est là toute nue. Rien est important à part sa santé et celle de ces proches. Et chaque jour où la douleur se fait moins ressentir ou est plus supportable qu'un autre est un jour nouveau. Quelques fois je vois ceux que j'appelle moi même les plaignants. Vous savez ceux qui se plaignent de tout, tout le temps alors qu'ils n'ont pas vraiment de pb. J'aimerais avec sadisme qu'ils aient pendant ne serais ce qu'une journée une PR... Juste pour qu'ils se rendent compte que ne pas avoir mal, marcher, s'asseoir et se coucher normalement sont des choses du quotidien, simple mais tellement jouissive quand on est bien portant. Je suis peut être un peu jaloux c'est vrai. Mais avec le recul je me dis que ma vie a plus de saveur que la leur car je sais apprécié les choses simples et naturelles...

[Tartine]

Bienvenue et bon courage Dany.

[Dany42]

bonjour a vous

Crhistine Padre Tartine vous allez bien enfin je me comprends ,la vie continue malgré tout ,nos lutes contre ce handicape , bof pas de soucis avec patience persévérance nous en verrons le bout , notre but conjoint est est de combattre la souffrance , qui journellement nous harcèle et nous empêche de vivre pleinement , notre changement de vie est radicale , pas le choix adaptation et acceptation de notre état de santé ,sans trop se plaindre pour éviter de soucier nos entourage proche , je ne sais pas pour vous mais en ce qui concerne j'ai un état de fatigue en dent de scie ,et le pire c'est le soir vers 18h presque chaque jour , alors je fait une petite pause et sa repart doucement ,
j'ai consulter plus tôt que prévue mon rhumato pour des raisons de monté de tension au réveil le matin , mais rien avoir avec la PA problème avec le besoin d'uriner plusieurs fois dans la nuit alors le matin mal reposé , nuit agitées , voila le pourquoi , ( entre parenthèse une opération est prévue début février)
maladie de l'homme
je vous est bien lue et je vous remercie pour vos échanges amicaux et sincères malgré que nous sommes virtuel , sauf la maladie elle ,elle ne l'est pas ,
désolé de pas avoir pu vous répondre plus tôt, amitiés a vous et content de pouvoir échanger nos préoccupations sur ce forum ,

et malgré tout cela je vous souhaites un très bon WE AVEC VOS FAMILLE ET VOS PROCHES

les amis des oiseaux

ne laissons pas la maladie nous dominer toute notre énergie disponible contre celle- ci la vie quelle quelle soit vaut le combat journalier pour mieux êtres , avec l'aide et compréhension de nos proches , aux plaisirs de vous lire amicalement dany et aux passage bonjour a toute l' équipe du forum web et modo , dany

[haysha]

bonjour.


JE VOI SUR CE FORUM QUE BEAUcoup de gens sont très optimiste. DEPUIS JUILLET LORSQUE ON MA DECOUVERT LA PR jessaie de faire avec mais rien y fais je suis tjr déspérer. COMMENT vous faites pour avoir un tel optisme? JE SAIS c'est la vie te qu'on peut rien changer a cela. mais le fait d'avoir sa a 19 ans sans aucune raison apararente je me pause beaucoup de questions???? PK ne pas savoir les causes de cette maladie? PK de tels flou dans les causes et les facTeurs de cette maladie? cette maladie ne tombe pas par hazard sur quelquun en très bonne santé avec une joie de vie que aujourdhui elle a disparu.

[veronique]

il y a une part familiale en général, meme si c'est pas systématique (perso pas de cas antérieur, quoique je me demande si ma mère n'est pas en train de déclarer la maladie...). Il y a aussi ce qu'on appelle un "terrain" auto-immun, c'est à dire une tendance du système immunitaire à se retourner contre l'organisme. La PR est liée à ce qu'on appelle donc des auto-anticorps, des anticorps qui au lieu de repondre aux attaques exterieures, s'attaque à l'articulation (à la membrane synoviale pour etre précise).Ce sont le plus souvent le Facteur rhumatoide ou les anticorps anti CCP qui sont utilisés pour le diagnostic car retrouvés le plus souvent, mais là encore pas systématiquement.
J'espere avoir répondu un peu à tes interrogations. N'hesite pas si tu as des questions... bis

[Corysande]

Haysha pour avoir un tel optimisme il faut avoir accepté sa maladie, je pense que vous êtes encore dans le déni, c'est peut-être pour cela que vous ne pouvez pas avancer. Pourquoi ne pas connaître les causes de la maladie car elles sont multiples et qu'elles varient d'une personne à une autre, la PR dont je sui porteuse est différente de la vôtre par exemple. Moi aussi ça m'est tombée sur la tête à une époque où j'avançais dans la vie avec optimisme et entrain et puis du jour au lendemain il a fallut tout chambouler.

Véronique la PR est une maladie auto-immune, il n'y a pas de de gêne identifié, donc pas de part familiale. Toutefois, on observe certains cas familiaux, mais la PR est une maladie auto-immune. Le facteur rhumatoïde est aujourd'hui dépasSé, on utilise les anti-CCP qui sont plus parlants.

[haysha]

bojour,


MERCI BEAUCOUP Pour vos réponses; ceci me reconforte.

[veronique]

Haysha pour avoir un tel optimisme il faut avoir accepté sa maladie, je pense que vous êtes encore dans le déni, c'est peut-être pour cela que vous ne pouvez pas avancer. Pourquoi ne pas connaître les causes de la maladie car elles sont multiples et qu'elles varient d'une personne à une autre, la PR dont je sui porteuse est différente de la vôtre par exemple. Moi aussi ça m'est tombée sur la tête à une époque où j'avançais dans la vie avec optimisme et entrain et puis du jour au lendemain il a fallut tout chambouler.

Véronique la PR est une maladie auto-immune, il n'y a pas de de gêne identifié, donc pas de part familiale. Toutefois, on observe certains cas familiaux, mais la PR est une maladie auto-immune. Le facteur rhumatoïde est aujourd'hui dépasSé, on utilise les anti-CCP qui sont plus parlants.

merci merci, mais je sais bien que la PR est auto immune, et en fait c'est très exactement ce que j'expliquais en essayant d'utiliser des termes que tout le monde puisse comprendre. Et si, je maintiens, il y a une part familiale bien que tu ais raison il n'y a pas de gène ni de transmission systematique c'est pour cela que ce n'est pas une maladie génetique.
Enfin le facteur rhumatoide n'est pas "depassé" ni remplacé par les anti CCP, ce sont juste deux facteurs completement independants l'uns de l'autre qui peuvent ou non etre présents. Certes les anti CCP sont comme nous disons "sensibles" à presque 100% ce qui veut dire que s'ils sont présents c'est une PR à coup sur.Ce n'est pas le cas pour le facteur rhumatoide qui peut etre présent dans beaucoup d'autres affections, c'est pour ça qu'on a tendance à moins "lui faire confiance".
En ce qui concerne le coté medical de la chose je ne m'avance pas à écrire sur un site public des choses que je ne maitrise pas. La PR je la connais sur le bout des doigts et j'en sais presque autant que les rhumatos alors quand j'en parle, je sais de quoi je parle