peur de la PR

[yasunari]

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum et j'y viens vous rejoindre car je sens le besoin de parler à vous, personnes souffrantes de cette maladie, dont moi j'ai peur d'être diagnostiquée.

Pour faire court le début, j'ai 28 ans et déjà des histoires avec les articulations (hanches) pour lesquelles je suis sur la "bonne voie" vers l'arthrose, car j'ai des sequelles post-opératoires suite à une luxation congenitale bilateralle. Donc, je suis déjà habituée à la douleur, que j'ignore souvent dans mon quotidien, et aussi à l'idée que j'arriverais le plus probable (chaque médecin m'a rappellé depuis que j'ai 16 ans) à des prothèses.

Mais tout ça c'était bien digéré dans ma petite tête ... et accepté... mais là, je me retrouve à être suspectée de PR ... et je n'y suis pas capable d'accepter. J'ai très très peur ... j'ai déjà passé par des dures epreuves depuis toute petite, je veux pas continuer en luttant pour chaque mouvement.

Depuis un mois et demi j'ai des douleurs articulaires aux pieds (orteils, chevilles, talons), genoux, mains et poignets, avec des gonflements des articulations.

Ca avait débuté avec mes genoux, qui m'ont souvent fait mal depuis mon adolescence, donc j'ai ignoré les douleurs, et puis un os du pied, à côté du gros orteil. De suite,les talons et les chevilles. Environ 2 semaines après un doigt me faisait très mal et restait raid, j'ai cru l'avoir blessé sans me rendre compte. je me suis dit : "bon, j'attends une semaine, si ça passe pas, je vois le médecin". Après, dans une semaine ça a pris tous les doigts et les poignets... J'ai commencé à avoir peur car j'avais jamais eu ça. J'ai pris rdv chez mon médecin, pour une semaine plus tard. Il m'a prescrit tout un tas d'analyses de sang et d'urine pour voir si j'ai pas la PR ou autre ... et m'a mis sous cortizone (Médrol) pour 8 jours. Dès le premier jour du traitement ça allait super, les douleurs diminuaient, et dans 2-3 jours ont disparu.
une fois le traitement arrêté, les gênes sont réapparus, doigts raides, dérrouillage le matin pendant plusieurs heures ... Puisque les analyses étaient ok (sauf le CPR un peu elevé) et que le médecin ne savait pas ce que j'avais car "les analyses sont bonnes", nous sommes restés sur "prennez encore un médrol chaque jour pendant 4 jours, et si ça t'arrives une autre fois de tels douleurs je vais vous envoyer chez un spécialiste". Bon, j'ai suivi le conseil, ... 7 jours après, limite "handicapé" car je pouvais à peine marcher, mal partout, même la cervicale et la machoire ... les mains, les genoux, les chevilles, les pieds, les coudes et une épaule, il me donne l'ordonnance pour un rhumatologue et un traitement AINS et du voltarene.

Mais qui ne fait pas son effet (prends depuis 24h seulement) car douleurs plus fortes que jamais, et j'ai les genoux gonflés comme pas possibles. Un d'entre eux il est complétement raide, bloqué limite, il me fait un mal horrible ..... horrible, même au répos. Je pleurs de douleur. Et j'ai rdv chez le rhumato dans 5 jours.

Enfin, en lisant sur le forum j'ai vu que des fois dans les analyses la PR n'apparait pas au début ... limite des bons résultats d'analyses de sang ça veut rien dire tant que les symptomes sont là ... J'ai très peur d'avoir la PR donc ... et d'avoir perdu du temps dans son diagnostique... je dis même pas que j'ai l'obsession depuis qq heures que le p'tit doigt de la main droite est déformé

Enfin, vous, qui souffrez de la PR, ou connaissez d'autres ... est-ce que c'est inquiétant ce qui m'arrive? c'est "obligatoirement" la PR car j'ai les symptomes, ou ça peut être autre chose, tout simplement un rhumatisme ... un peu vilain ... ? j'ai très peur de devoir suivre un traitement de fond comme j'ai lu ... ça me fait plus peur que toute autre chose ... j'ai peur pour les changements dans ma vie; actuellement je suis sans emploi, mais comment je vais faire qd je vais devoir travailler?? car dans l'état dans lequel je suis je ne pourrais même pas m'y rendre, je ne parle même pas d'y passer la journée....

ouf, enfin, vous auriez compris, j'ai le moral dans les chaussettes qui couvrent mes chevilles gonflés et douloureuses

une pensée pour tous ceux qui ont mal, où qu'il soit ce mal ... et qu'il disparait!

Bisous,
yasu

[mamité]

Bonjour,

D'abord pas de panique!!! Si c'est une PR, il y a de plus en plus de traitements, c'est donc difficile le temps d'en trouver un qui correspond, et après il faut le temps qu'il fasse effet (3 mois environ pour un traitement de fond). Mais avec un peu de temps la PR s'équilibre et normalement on peut vivre normalement. Il faut réussir à se détendre car si vous êtes toute la journée à l'affut de vos articulations voir si celle ci ou celle la n'est pas en train de se déformer, vous allez déclencher des déformations.
J'ai essayé quand j'étais au collège, et en le voulant psychologiquement j'ai entrainé des gonflements aux doights. Ce qui ne veut absolument pas dire que s'il y a déformation c'est du au psychologique. Ca ne marche pas dans les deux sens.
Cependant je suis convaincue que lorsque l'on se guette pour voir quelle nouvelle articulation est atteinte on accroit les effets de la PR
Je ne sais pas si c'est très clair mais bon j'aurais essayé.
Mamité PR depuis l'êge de 4 ans.

[christine84]

bonjour et bienvenue,j'ai l'impression de me relire il y a quelques mois,j'avais eu des comment dire sortes d'alertes et comme toi ça va passé ect.. suite a une fracture de 3 orteils a la reprise de la marche j'avais une douleur dans le pied pui ça a ete les epuales les genoux ect....mon toubib me disait que pour le pied c'etait des rhumatismes bon puis quand ça c'est agravé j'au vu un autre toubib qui a fait des recherches pour la pr et bien sur c'etait ça elle m'a dont dirigé vers un rhumato,et la il m'a fait faire et je pense que ce sera pareil pour toi des analyses encore plus complete et quand ça sera bien diagostique et que c'est bien ça tu commencera certainement un traitement de fond,et il faudra etre un peu patiente mais il va aussi te donner des anti inflammatoires si tu les supporte et de la cortisone en attendant,pour moins souffrir enfin moi c'est ce qu'a fait un rhumato et tu verras apres ça ira mieux mais c'est parfois rapoide parfois un long parcours avant de trouver le bon traitement,par contre il est important de te detendre essaie de ne pas trop focaliser dessus comme le dit mamité,je sais c'est pas faicle c'est nouveau pour toi et la PR fait peur mais crois moi plus tu y pene plus ça fait mal c'est fou le psychisme a la limite prend un peu des plantes relaxantes si il faut,surtout n'hesite pas a venir t'epancher et surtout venir nous dire ce qu'a dit le rhumato en attendant bon courage a toi

[PieretteM]

Bonjour Yasunari,

Bienvenue sur ce forum.

Je ne te le cache pas, les symptômes que tu décris font penser une PR mais il faut patienter et attendre les résultats des examens et surtout le diagnostic de ton rhumato. Le RDV approche à grands pas, ça va passer vite mais il ne posera peut-être pas le diagnostic ce jour là et demandera des examens complémentaires, rassures toi c'est pour affiner le diagnostic, c'est normal.

Je pense qu'il ne faut pas t'inquiéter tant que tu ne sais pas ce que tu as au juste, ensuite on pourra reparler du traitement de fonds qui sont, je te rassure, très nombreux (merci la recherche) et très bien maitrisés. Certes, il faut attendre entre 1 et 4 mois avant qu'il ne fasse effet, il faut de la patience mais la prise en charge de la PR est bonne aujourd'hui.

Idem pour le boulot, il existe plusieurs solutions, quel est ton métier aujourd'hui ? Peut-être faudra t'il envisager une reconversion professionnelle mais là aussi il vaut mieux attendre que le diagnostic soit posé pour avancer.

Bon courage pour tout et n'hésites pas à poser tes questions.

[yasunari]

Bonsoir,

merci à toutes pour vos réponses et vos encouragements. Si jamais c'est pas un simple rhumatisme je sens que c'est parmi vous que je trouverais conseil et écoute.

Comme vous l'avez dit, Mamité et Christine, je suis moi aussi convaincue que le psychique, le moral, le stress joue beaucoup sur notre santé. Et que l'auto-suggéstion, dans le bon ou le mauvais sens (guérir ou se croire malade ou plus malade qu'on l'est) joue aussi de beaucoup. D'ailleurs je culpabilise car j'ai eu pas mal de périodes où j'avais pas le moral et je stressais pour tout rien, j'espère que ça vient pas de là ces pbs. Et je vais tacher de me détendre plus et essayer un peu l"optimisme, ça ferais pas du mal

@Pierrette, je travaille dans le marketing, donc boulot de bureau. Normalement ça devrait pas poser des problèmes, mais c'est juste que là, comme je me vois sous anti-inflammateurs qui ont pas d'effet, avec des gonflements pas possible et des douleurs qui s'accentuent, je marche à peine, je peux à peine utiliser mes mains. j'ai de la chance que mon travail se déroule principalement à l'ordinateur, vive le clavier!!

bon, j'espère tenir jusqu'à lundi sans trop de grincements de dents et avoir un traitement qui me rend un peu la mobilité, l'usage des mains. Et puis on verra, vous avez raison, il semble que les traitements, même si font peur, ont leurs succès, je dois faire confiance à la science, à la médecine.

je vous écrire qd j'aurais du nouveau. Merci bcp pour l'accueil chaleureux, ça fait plaisir.
Bisous et bon courage à vous.
Bonne nuit

[yasunari]

Coucou à vous,

après avoir passé qq jours de douleurs cauchemardesques surtout au genou droit, j'ai eu mon rdv chez le rhumato ce fin aprèm. Il m'a changé le traitement, en changeant d'anti-inflammateur (et m'a dit que le dosage que j'avais eu pour le cortisone était comme pour un cheval hoplà, c'est pas gagné la confiance dans mon médecin traitant )). Il m'a donné encore des analyses de sang à faire pour enqueter plus, et des radios des mains et des pieds. Donc c'est réparti pour une semaine et démi d'atteinte pour un autre rdv, en espèrant bien sûr que les douleurs vont céder au nv traitement.

Après, il s'est pas prononcé sur le fait de la PR, il a dit que ça peut être seulement une polyarthrite aigue, comme si ça pourrait être chronique, ou autre ... donc je commences à gagner de l'espoir, et à croire que ça pourrait être qu'un vilain rhumatisme je l'espère ... et enfin, pas chronique

bon, je vous fais des bises et je vous souhaite bon courage dans vos journées

Yasu

[christine84]

bonjour deja esperons que les anti inflammatoires vont te calmer en attendant mieux pour le terme polyarthrite aigue ça ne me dit rien ,je sais qu'il y a la debutante,moderée active et severe destrutrice mais aigue je ne pourrais pas te dire,si tu as la PR tu as la PR apres c'est selon le degre de gravité,vivement les analyses,viens nous dire un peu et aussi vivement le prochain rdv

[PieretteM]

Bonjour Yasunari,

Polyarthrite rhumatoïde, polyarthrite aigüe = rhumatisme inflammatoire chronique, donc pour moi pas beaucoup de différences.

Ceci dit le rhumato effectue des recherches, c'est une bonne chose, peux tu nous dire ce qu'il t'a prescrit comme bilan sanguin ?

J'espère que l'anti-inflammatoire te soulagera mieux que le précédent.

Bon courage pour tout et surtout pour l'attente qui n'est pas facile.

Bonne soirée.

[yasunari]

Bonjour,

@Christine84 : en fait le diagnostique de PR n'a pas été mis (encore?!! ) car les analyses avaient été bonnes. Le rhumato m'a dit que ça pourrait être une forme de rhumatisme aigüe ou chronique, mais comme ça a atteint plusieurs articulations (mains, poignets, genoux, chevilles, pieds ...) on parle tjs d'une polyarthrite. Mais ça serait (si j'ai bien compris) dans ce cas là, pas une maladie auto-immune. Enfin, il ne sait pas encore ... entre temps je suis sous anti-inflammatoires, qui me font rien, je souffre ... comme je dis des fois, comme un chien ((( (enfin, j'ai pas pu mettre au féminin, lol)

@PierreteM : j'avais déjà fait un set d'analyses de sang et urine prescrit par mon médecin traitant (anticorps anti-nucléaires, numération formule plaquettes, vitesse de sédimentation, électrophorèses des protides, CRP, les transaminases, Latex ,Waaler-ROse, protéinurie des 24h), qui ont été bonnes. Juste le CRP était élevé : 10 (VR<7), et les transaminases aussi. Le rhumato m'a donné à faire les anticorps anti-nucléaires, la sérologie hépatite B et C, la sérologie HIV et le test de la maladie de Lyme. P'tit commentaire "très perso" lol, je juge pas les décisions médicales, mais je pense que là on est partis dans tous les sens ... les transaminases ne seraient pas inquiétantes puisque je suis sous contraceptives ... mais bon, vérifions si j'ai pas la hépatite. Après, je me demande si qq a eu déjà a faire la sérologie HIV ... car sinon, sans être "parano" je pense que c'est parce que je suis d'origine étrangère venant de l'Europe de l'Est. Et pour le test pour la maladie de Lyme, pour le médecin était justifié car juste avant les premières symptômes j'avais été en vacances à la montagne / forêt en Europe de l'Est. Mais je n'avais été piquée par rien, ni moustiques, ni tiques, j'ai eu aucune plaie, rien rien ... ca s'était vu a mon avis

Enfin, j'attends ces résultats pour la semaine prochaine, et voir de nouveau le rhumato pour voir la suite. En attendant je continue à souffrir et à mener ma vie de p'tite vieille, car je suis vraiment bien rouillée de partout
Les radios aux mains et pieds faites hier ont été elles aussi bonnes, rien de mal n'est apparu.

Voilou voilou, je vous dirais ce qu'ils ont donné ces nouvelles analyses.

Bonne journée et bon courage à vous
Yasu

[christine84]

bonjour non ce n'est pas par rapport a tes origines,pour pouvoir acceder aux traitements de fond tout ces examens sont prescrits meme le hiv j'y ai eu droit,pour la polyartrhite elle n'apparait pas parfois de suite dans les examens sanguins helas,je trouve que ton rhumato a fait de bonnes investigations comme ça certaines maladies comme celle de lyme est a ecartée ,pour la souffrance tu pourrais peut etre prendre si tu n'es pas allaergique en plus de tes anti inflmatoires du paracetamol 1000 4 fois par jour en plus ça peut soulager,il ne t'a pas porpose la cortisone ça soulage vraiment,moi je l'avais refuse au depart mais apres j'ai souffle un pu ,si tu souffres vraiment beaucoup n'hesite pas a l'appeler,en tout cas courage a toi et donne nous des nouvelles,tu verras apres tu auras un prise en charge,courage

[yasunari]

coucou Christine,

merci pour ton message. Ce que tu me dis ça me rassure que je suis tombée plutôt sur un bon rhumato alors. Alors, j'arrête d'être "parano"
le cortisone je l'avais eu pendant 8 jours, effectivement avec des très bons effets pour la période de traitement : je pétais la forme. après le rhumato m'a dit que c'était un dosage trop fort celui prescrit par le médecin traitant; je préfère qd même ne plus prendre car j'ai une tendance à prendre du poids et j'ai peur des effets secondaires de ce genre. Donc tant que je peux l'éviter ...
Merci pour me parler du paracetamol; je ne suis pas sage et j'en ai pas encore pris (prescrit lundi), car je croyais qu'il aura aucun effet sur les douleurs. et en plus j'ai un peu peur du paracetamol depuis qu'on parle qu'il est pas bon pour le foie, surtout en cas de surdosage; mais là, faut que je puisses vivre normalement, donc en cas de douleurs fortes je vais en prendre

Merci et bon courage à toi
Yasu

[christine84]

coment ça va aujourd'hui au niveau des douleurs bon courage

[yasunari]

Bonsoir Christine,

merci pour le p'tit mot; justement je pensais vous dire que je suis plus que contente : je peux serrer le poing droit!!! et a peu près celui gauche; aujourd'hui ça a été plutôt bien, bcp moins de raideurs et de douleurs; hier soir ça a été un "grand soir" : j'ai été au théâtre sur Paris (j'habite ile de france) avec mon chéri; bon, j'avais l'air d'une mamie, mais ça a été super; moins super au moment de se lever de la chaise dans la salle de théâtre, j'ai cru mourir de douleur ... mais bon, c'était plutôt bien au global. Le soir j'avais pris un paracetamol 1g; je ne sais pas si c'est pour ça qu'aujourd'hui ça va mieux, mais en tout cas, je vais en prendre qd les douleurs me gênent trop.

bises et bon courage à toi
Yasu

[christine84]

ça fait plaisir de lire ça si je peux me permettre un conseil le paracetamol n'attendez pas d'avoir trop mal car apres il est long a faire effet,ho le theatre sur paris meme si ça a ete dur voila une chose que madame pr ne vous aura pas volée

[PieretteM]

Bonjour Yasunari,

Le super bon rhumato a tout de même oublié quelque chose au milieu de tous ces examens (pour ma part, il y en a certains dont je ne vois pas l'utilité dans le cadre de la recherche de la PR), et les anti-CCP ????? Qui permet de détecter une PR de nos jours ; ceci dit les examens peuvent être négatifs et la maladie peut être là, cela a été mon cas mais j'ai été très bien suivie ce qui a été ma grande chance.

Contente de voir que tu vas mieux et le moral a l'air d'être au RDV aussi, c'est super. N'oublie pas de prendre le paracétamol, tu n'as rien d'autres pour les douleurs et tu revois ton rhumato quand ?

Bon courage, bisous.