PR SERONEGATIVE QUI EST DANS MON CAS

[DOMI68]

je suis nouvelle et j'ai été diagnostiquée PR en Novembre 2008 après avoir galéré pendant plus
d'un an. Douleurs atroces, impossible de monter les escaliers parfois , membres ankylosés,
courbatures de grippe et mal partout - A chaque fois, radio, prise de sang et rien d'anormal. On a
donc évoqué le mot Fibromyalgie. Ce n'est qu'au bout d'un an, après m'avoir envoyé en Médecine
Interne à l'hôpital pour avoir un avis, que l'on m'a refait prise de sang(toujours bonne), puis une scintigraphie
osseuse qui elle a annoncé un état inflammatoire évolutif au niveau des poignets et là tout s'est
enchainé (IRM, échographie) puis hospitalisation pour fixer le diagnostic . Il s'agit donc d'une PR
séronégative (résultats sanguins normaux) et c'est au cours de l'hospitalisation que l' on a
commencé à voir des articulations qui étaient gonflées au niveau des mains et une petite déformation
j'ai été mise sous Methotrexat 10mg, puis 15 mg, puis 17,5 mg et cortisone 5 mg - sans grands
effets, on m'a mis sous injection de Metoject 17,5mg et toujours sans grands effets on m'a parlé
d'un éventuel traitement anti tnf alpha. Mais ayant eu un cancer du sein (il y a 9 ans) des examens
étaient nécessaires. j'ai donc été hospitalisée une nouvelle fois dans un CHU - le traitement anti tnf alpha a été
validé par un professeur - mon gynéco qui me suit depuis le cancer a été contacté mais a annoncé qu'il n'avait pas assez de recul sur ces nouveaux traitements et moi j'ai craqué car j'étais incapable de prendre la décision en sachant que ce traitement pouvait me déclencher un nouveau cancer
On m’a donc proposé un traitement intermédiaire sur 3 mois : je garde le metojet 17,5 – on me rajoute Arava 10 mg et cortisone passe à 7 mg (sans oublier speciafoldine et cacit D)
Ya t il quelequ’un qui est dans mon cas, car j’ai l’impression d’ETRE UN CAS
merci de votre soutien

[emilie]

bonsoir DOMI68
et bien c'etait simplement pour t'apporter mon soutien, car je ne suis pas dans ton cas, meme si j'ai une polyarthrite recente egalement.
bref, c'etait simplement pour te souhaiter du courage, et te souhaiter de trouver des personnes susceptibles de t'aider!
d'ailleurs, si d'autres personnes qui cherchaient du soutien et de l'entraide passent par ici (comme anissoune, la maman de claire, je crois, et bien d'autres), et a qui je n'ai jamais signifié ma sympathie, j'en profite, car nous sommes tous et toutes dans le meme "bateau" et meme si je passe rarement par ici, ca me fait du bien, et m'encourage pour avancer, et j'espere qu'il en est de meme pour tout le monde!
voila, et bien, a bientot!

[monica]

Bonjour Domi,

Je suis sensiblement dans le même cas de figure que vous.

Diagnostiquée il y a un an tout juste, j'avais des prises de sang à peu près normales, sauf la CRP et la VS qui étaient toutes deux très élevées. C'est aussi la scintigraphie osseuse qui a été prise en compte et confirmée le diagnostique.
Les radios montrent régulièrement une évolution. (pieds et mains tous les 3 mois).

Depuis, Méthotréxate augmenté régulièrement, puis Méthoject augmenté régulièrement, Cortisone et anti-inflammatoires que j'ai arrêtés , non seulement ça ne change rien aux douleurs mais en plus mon estomac ne supporte plus.

Depuis un mois, j'ai de nouveau des difficultés pour marcher, alors que mes pieds allaient mieux contrairement à mes mains, doigts et poignets. Les douleurs sont plus intenses qu'il y a un an.

Consultation chez la rhumato cet après-midi, je suis complètement désemparée.

J'espère pour vous que la conjugaison des deux produits fera son effet et que vous trouverez un soulagement.

Bon courage à vous.

Amicalement, Monica.

[helene12345]

Coucou domi,

je ne suis pas dans le même cas que toi, mais j'avais discuté il y a quelques temps avec un monsieur qui avait un problème aux poumons, et qui ne pouvait pas prendre d'anti-tnf.
Ses médecins avaient décidé de le traiter avec du mabthéra, qui est un médicament d'une autre catégorie. Comme il est utilisé depuis plus de 10 ans pour le traitements de certains cancers (lynphomes je crois), les médecins ont plus de recul.

J'espère de tout coeur que le traitement que tu vas prendre te soulagera, mais ne perd pas espoir, il n'y a pas que les anti-tnf dans les nouveaux traitements.
Gros bisous.

[DOMI68]

Merci à toutes pour vos petits mots - j'espère qu'un jour nous aurons la joie de nous annoncer que l'on va mieux
hier j'avais mon RV chez le rhumato - c'était un jour où je n'avais vraiment pas trop de douleurs ( le 1er depuis 2007 ) - j'étais contente de l'annoncer et de penser que l'association de mes deux traitements commençaient peut être à faire effet - mais trop vite pensé - cette nuit 2H , réveillée par les douleurs aux mains - le bras me semblait lourd à déplacer
allumer la lumière était douloureux - rien que de prendre le drap entre mes doigts pour le ramener vers moi était douloureux - on a l'impression de ne pas s'en sortir.
Pour en revenir aux analyses de sang, chez moi depuis 2007, la CRP a toujours été bonne et la VS aussi. La seule fois où la cortisone a fait effet, c'est quand j'ai pris du 30 mg
mais là que je sois à 5 ou à 7 mg actuellement, il n'y a pas plus de résultats et si l'on augmente, c'est l'ostéoporose, les reins qui seront touchés
Si vous saviez comme ça fait du bien de ne pas / plus se sentir seule. Est ce que vous travaillez ? moi j'ai essayé de tenir le maximum que je pouvais mais ça n'allait plus. Pourtant j'étais dure envers moi (même pendant le cancer) , j'en ai fait des 10-12H/jour et travaillé des samedis , bossé avec 39 de température - avec une minerve, une entorse, je ne connaissais rien et là tout bascule à 2 ans de la retraite. Bon courage à toutes aussi.

[christine84]

bonjour juste un petit mot de revonfort j'ai connu ses fameuses douleurs et je connais encore ma pr a ete diagostiqué heureusement rapidement et piur en revenir a la cortisone il n'y a que a partir de 20mg que je me sents mieux au niveau douleur pourtant la je suis sous metoject plus enbrel anti inflammatoire,j'avais un mieux depuis le passage aux anti tnf mais la une infection urinaire m'a declenchée une poussée ,c'est mon point fragileet je suis suivie mais rien a faire c'est recurant et en puls l'enbrel accentue le phenomene je te souhaite d'aller mieux et surtout du courage car travailler dans ses conditions j'etais comme toi invincible je travaillais avec bronchite ,meme avec 3 orteils cassés et la j'avoue que c'est dur tres dur et je ne fais plus que 15 a 20h ,je fais des menages courses et autres chez des personnes agées et j'ai envie de tout lacher parfois,courage

[yolandeB]

bonsoir a tous
comme j ai pu le voir beaucoup prennent embrel j aimerais un peux d aide pour savoir a quelle moment de la journee il est preferable d avoir son injection et quel jour je suis comme christine je fais des menages j ai la trousse et l ordonnance mais j ai tout de meme peur de commencer
un peux de conseil seront les bienvenus
merci a tous bonne soiree.

[quitterie31]

hello

pour ce qui est des résultats d'analyse, le test au latex a été positif une seule fois depuis à part la vs qui est un peu élevée les autres marqueurs sont presque dans la norme (sauf le foie), je parle d'avant la pancréatite ...

je prends actuellement 5 cp par semaine de métho, 13 mg de corti par jour, de l'orocal d3 et d'autres ttt pour d'autres pathologies

quoi qu'il en soit je souffre, en ce moment c ma tendinite cheville droite qui me fait le plus souffrir (c lié à la pr), j'ai un nodule dessus et apparemment il a beaucoup grossi ces derniers temps, il faudrait que je fasse une écho pour vérifier

cette maladie est une galère et je ne sais pas quel ttt on va pouvoir me donner car tous les tnf alpha comportent un risuqe certes rare de pancréatite. que va t il me rester ? j'en saurai plus le 16 après mon hospi de jour

bizatous

[markues]

salut,je m'appelle Paola sa fait un moment que je ne suit pas venu sur le site .j'ai 38 ans et une pr erosive et seronegative depuit 8 ans,je suis actuellement sous injection de métoject 15mg,hidrocortisone,et tout le reste.ma pr est a peu pret stabilisé. je n'ai jamais eu de marqueur sanguin meme en periode tres inflamatoire.si tu veut plus de renseignements fait moi signe.

[vivie2]

vivie2 = vivie au bureau de son mari!

coucou à vous tous! et un grand bonjour à Pao cela fait plaisir de te revoir!

Bonjour à tous et bienvenue à tous ceux et celles que je ne connais pas mais ça en fait un paquet car j'ai été pas mal absente!
Il faut absolument s'accrocher malgré toout, malgré les douleurs et les déceptions, malgré les "tête dans les choux" et les crises de larmes...
Il est difficile de garder la tête hors du trou quand on a cette maladie mais il faut le faire et c'est pour cela que nous sommes tous là aussi pour vous tendre la main car nous sommes passés par là.
Mais nous avon une maladie très spécifique et très peu connue même par les spécialiste et quand je lis qu'un gyneco dit u'il n' y a pas de recul avec les anti tnfs cela me fait bondir car c'est gràce à nous que ce fameux recul se fait! Si le rhumato propose un traitement en connaissant tous les antécédents c'est qu'il pense que c'est bon... et le gyneco ne doit sans doute pas connaitre la pr aussi bien pour se prononcer.... AU début Pasteur n'avait pas de recul pour tester ses découvertes.... heureusement qu'il croyait en son diagnostique et en sa compatibilité sinon bien des médecins en seraient encore à la saignée!!!!!
Il est d'autant plus difficile d'être sero negative.... ce n'est pas mon cas mais j'ai toujours eu une vs basse même en crise et on ne e croyait pas.... aujourd'hui je suis presque contente d'avoir une vs à 20... C'est un comble! Comme ce rhumato qui écrit que ce serait bien que j'aie un peu plus de lésions pour paser sous anti tnfs!!!! Soyez très malade et peut-être on vus soignera!
pffffffffffffff

Ca y est je suis en colère !!!!!!!!!! (comme d'hab diraient les "anciens" ahahahahahahahhahhahahaha)

[steffe]

bonjour

ça fait quelques mois que je ne suis pas venue, je suis comme vous seronegative, et parfois l'impression justement de rien avoir et que tout se passe dans ma tête... le plaquenil ne fait pas son effet je vais donc avoir droit a un autre traitement. j'ai rdv a montpellier pour une hospi de jour afin de faire plusieurs exams...la cortisone ne fait rien a 10mg et suis trés fatiguée...
j'arréte mon travail la semaine prochaine suis vraiment épuisée et du mal a gerer mes enfants. diagnostiqué en decembre j'ai de al chance d'etre suivi ^par un rhumato trés attentif et attentionné.

Votre témoignage me touche et je vous souhaite plein de courage.
Bises

[cathy08]

Bonjour Steffe,

Oui plein de courage, je sais combien on peut baisser les bras et tout envoyer promener, mais tous ensemble faisons front;
Comme a écrit Briand et d'autres pas une pr ne ressemble à une pr ou plutôt chaque organisme est différent ( je me fais régulièrement dire que je suis un cas on ne comprend pas !!!)
les traitements je les ai tous eu d'après mes connaissances et les dires du professeur qui me suit mais il doit forcement en exister un qui vous soulagera.
Cest vrai la fatigue et les douleurs sont de très loin le plus dur à vivre et endurer. dans ces moments là on voudrait pouvoir dormir pour oublier mais ;;
Désolée que la cortisone ne fasse pas d'effet mais pourquoi ne pas faire un bolus ( au moins 50 mg pdt quelques jours et diminution progressive surtout.
Vos enfants sont là et c'est unexcellent moteur ainsi que la confiance envers votre rhumato
Reposez vous et donnez de vos nelles
cahy08

[DOMI68]

Bonjour Markues et bonjour à toutes/tous
je vois que toi aussi tu n'as aucun marqueurs sanguins qui témoignent de cette PR, même en cas de crise - cela me rassure -
lors de ma dernière échographie lundi, on m'a dit que les articulations étaient toujours gonflées mais que l'inflammation que l'on voyait à la dernière écho avait régressé - et pourtant les douleurs sont toujours là et j'ai toujours ma main droite (plus que la gauche) qui semble être cassée par moment tellement ça fait mal. ou alors est ce tout ce qui est abîmé, qui ne se refera pas et qui continuera à faire mal. en tous les cas, les mains ( comme le reste je pense aussi) c'est très handicapant + les coudes qui brûlent .....
Mi juillet j'ai commencé à avoir des douleurs - sorte de barre, brûlures) au niveau des chevilles - et peu de temps après j'ai eu pendant 3 nuits le pied entier qui me faisait mal à ne pas pouvoir dormir - je me demande si c'est la PR aussi - peut -elle se mettre aux chevilles, pieds - ça m'inquiète de voir qu'avec tout ce que j'avale , on n'arrive pas à me calmer la douleur à moins effectivement de prendre comme le disait quelqu'un dans le forum , une dose de cortisone élevée et redescendre progressivement - ce que j'ai déjà fait effectivement ça m'avait calmé - plus rien pendant 3 jours et dès que je redescendais ça recommençait
A bientôt de vos nouvelles sur le forum
bises. DOMI

[Bluesman]

Bonjour,

Je suis dans ce cas la, ca fait un an que je suis traité mais sans trop de résultat, j'etais a 25mg de Méthotrexate + du Plaquenil, au début je prenais de la cortisone avec le MTX.

On m'avait prescrit du RALIVIA contre la douleur... ne touchez pas a ca... dans mon cas, j'étais sur une autre planète, impossible de me concentrer ... et un danger sur la route

Je suis en attente d'un traitement a l'HUMIRA. Y a-t-il quelqu'un qui prend ce traitement???

[quitterie]

Bonsoir,
apres avoir galéré avec de nombreux antiinfammatoires,je suis diagnostiquée PR séronégative depuis plus de 10ans .j'ai eu des scintigraphies qui l'ont confirmé.
j'ai eu comme traitement Plaquenil qui n'a pas marché.1 an
puis arrava idem 6mois
,Salazopyrine 6 comprimés (hospitalisation arret pour ulcere à l'estomac)
,Novatrex arret pour problemes importants digestifs,
Methotrexate une injection 15mg par semaine;Vioxx
puis methotrexate 17,5mg,Celebrex
puismethotrexate 20mg .tout seul pas droit à la cortisone car diabete
nouveau changement car toujours douleurs persistantes
donc methotrexate injection 20mg +plaquenil (arret plaquenil car problemes aux yeux)
.methotrexate 20mg tout seul
puis methoject seringue préremplie 20mg +salazopyrine à petite dose ;2 comprimés.
pendant tout ce temps prise de sang normales!!!!
puis il y a quinze jours ,fievre,nausées,maux de tete,fortes douleurs, grosse fatigue epuisée;prise de sang et là horreur 2 0000globules blancs , VS 17 et PCR 88,6.
arret immediat de methoject et salazopyrine .
traitement antibio et anti inflammatoire et anti douleurs .
la fievre tombe et plus de nausées,un peu moins fatiguée et nouvelle prise de sang globules blancs 5000(normal)PCR 86.
nouvelle prise de sang (3 en une semaine : PCR 2,7 et globules blancs 9500
mais trois jours apres impossible de bouger tres grosses douleurs bassin,hanches et colonne.traitement Profenid et antalgiques en piqures deux fois par jours pendant 7 jours .pas de reprise de methoject et salazopyrine.
aujourd'hui derniere s piqures :douleurs moins fortes mais douleurs il y a toujours . je vais patienter encore quelques jours pour voir comment evolue la situation .
je dois spécifier que je suis aussi diabetique sous insuline et Daonil 3cachets par jour ;hypertendue avec traitement ,glaucomme ;et traitement pour douleurs neuropatiques dues au diabete.
parfois je me demande quelle est la vraie cause de certaines douleurs et elles ne sont pas dans ma tete comme me l'avait dit un rhumato qui n'a pas cherché bien loin ,il m'avais conseillé de voir un psychiatre et de prendre des anti depresseurs !!!!!!!!
je suis en invalidité categorie 2 depuis environ 3 ans suite à un arret de travail de un an.(j'etais nourrice )
quand on est pas dans les "normes" on est vite catalogué de Fibromyalgique ,et oui cela aussi,et de depressive !!alors que ce sont ces douleurs qui nous épuisent et nous dépriment ainsi que la réaction de certains personnel médical.!!!

Je n'accepte pas mes maladies mais je les subi comme beaucoup d'entre vous .
j'espére ne pas vous avoir trop ennuyé avec mon parcours de polyarthritique.

bonne soirée
Quitterie