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Bonjour à tous,
Après avoir soigné pendant 7 ans un "lupus érythémateux", des examens à l'hôpital m'ont appris que ce n'est pas cette maladie que j'ai mais une PR!
Voilà pourquoi ,après avoir fréquenté les forums du lupus, je me retrouve parmi vous!...
Les conversations que j'aurai correspondront peut-être mieux à mes préoccupations (et mon traitement aussi, j'espère )
J'ai donc abandonné le plaquénil que je prenais depuis 7 ans et qui ne m'a jamais rien fait et j'ai commencé il y a un mois le methotrexate (20mg/semaine) + spéciafoldine + mobic + inexium.
J'espère que je verrai une amélioration prochaine. En attendant, je suis à plat et les douleurs sont toujours présentes. Étant enseignante, je suis encore en congé jusqu'à dimanche mais je ne sais pas comment je vais faire pour reprendre lundi!
Voilà pour les présentations.
Merci pour votre accueil
Bienvenue sur ce forum et bon courage pour la reprise de lundi, pas facile les élèves de nos jours.
Il faut compter entre 2 et 4 mois avec que le métho ne fasse son effet, il faut beaucoup de patience avec nos maladies. Mais la recherche avance et nous disposons aujourd'hui de traitements performants qui nous permettent de mener une vie presque normale.
La fatigue fait malheureusement partie intégrante de notre maladie, il faut profiter de tous vos congés, de tous vos temps de repos pour récupérer au mieux.
Bon courage et à bientôt de vos nouvelles, amitiés.
Merci pour votre réponse et vos encouragements. Il est vrai que je n'ai pas trop le moral en ce moment alors, ça fait du bien!
Pour le travail, le médecin m'a parlé de la possibilité d'un mi-temps thérapeutique. Ce serait l'idéal pour moi car en arrêt total, je tournerais en rond et déprimerais. Malheureusement, je crois qu'à l'éducation nationale, ça ne peut que suivre un congé longue maladie et un mi-temps à ma charge, ça coûte cher (surtout avec des enfants qui font des études supérieures).
Enfin, il faut que je trouve à me renseigner plus en détails.
Merci encore et à bientôt.
Tartine, essayes de rentrer en contact avec TIGROU qui fait partie de l'EN, elle est intervenue récemment sur le sujet « urgent qui peut m’expliquer ».
Peut être que la reprise de lundi va vous aider à retrouver un peu de moral. Tout comme vous je n'aimerai pas rester chez moi, mais c'est pas toujours évident de concilier vie professionnelle et PR.
Comment peut-on soigner un patient aussi longtemps sans s'aperçevoir qu'il y avait erreur de diagnostique ?
C'est vrai que la PR est une maladie difficilement décelable, mais quand même.
Enfin, l'important c'est que maintenant votre traitement par le Métho est mis en route, vous allez dans quelques semaines sentir une amélioration, pour moi, ça a été assez rapide, un petit mois pour vraiment ressentir un mieux, j'espère que pour vous il en sera de même.
Bon courage pour lundi, et pas que pour lundi, car ce n'est pas tous les jours faciles.
Amitiés, Monica.
Pour PieretteM, Babette, Tigrou, enfin pour tout le monde, bon W.E sans trop de souffrances, avec un temps pareil, on a envie de flaner, pas vrai ?
moi même j'ai une PR depuis 20 ans et ma fille a un lupus mais celui ci a été décelé de suite
je ne comprend pas avec les examens sanguins on jpuisse pas faire la différence 0
être soigné pendant 7 ans pour une maladie que l'on a pas vive la médecine
ma fille prend du plaquenil cela lui fait du bien elle a parfois quelques douleurs articulaires mais rien avoir avec mes douleurs à moi.
écoute je te souhaite beaucoup de courage pour l'avenir soigne toi bien il y a beaucoup de nouveaux traitements qui pourront te soulager je l'espère et courage pour lundi.
Bonjour à tous et merci pour vos réponses . Ca fait du bien de pouvoir parler à des gens qui comprennent "de l'intérieur", je veux dire concernées par le sujet.
Monica, tu dis:
Comment peut-on soigner un patient aussi longtemps sans s'apercevoir qu'il y avait erreur de diagnostic ?
C'est la question que je me pose aussi ...
Moi, j'ai toujours douté de ce diagnostic finalement je crois et j'ai été soulagée lorsqu'elle m'a parlé d'aller faire un bilan à l'hôpital! Mais je suis une "fidèle": j'ai du mal à changer de médecin, ou alors, je n'ose pas. Il m'a fallu près d'un an pour changer de médecin référent (généraliste) alors que cette décision s'imposait!
Nogara, tu dis:
je ne comprends pas avec les examens sanguins on puisse pas faire la différence
En fait, à la décharge de la rhumato, je crois que ce n'est pas facile. Il me semble que les anticorps peuvent être les mêmes dans les 2 cas.
En tout cas, elle a fait un diagnostic de lupus bcp trop vite, je crois, avec peu d'éléments.
Pierrette, tu dis:
Tartine, essayes de rentrer en contact avec TIGROU qui fait partie de l'EN, elle est intervenue récemment sur le sujet « urgent qui peut m’expliquer ».
Je vais le faire en MP car je n'arrive pas à trouver de message sur le sujet du mi-temps à l'EN sur le forum.
Tigrou m'a donné plein de renseignements. Malheureusement, comme je le pensais déjà, il faut être arrêté complètement pendant plusieurs mois avant de bénéficier du mi-temps. C'est dommage: moi, un mi-temps thérapeutique m'éviterait d'être arrêtée à temps complet justement...
Bon dimanche à tous.
Bonjour TARTINE
Bienvenue sur ce forum parmi nous.
Le metho est un bon traitement pour PR, vous allez sentir une amélioration après 2 à 3 mois ou peut être dans un mois, il faut avoir de la patience.
Moi aussi je suis enseignante depuis plus de 22ans et malheureusement cette année je suis en congé maladie et je ne peut pas prendre mon travail autant enseignante.
Vous avez de la chance d’avoir la possibilité d’un mi-temps thérapeutique qui n’existe pas chez nous.
C’est vraiment ennuient le faite de rester a la maison.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Baaaaaaaay
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
Bonjour Djamila et tous les autres,
J'ai passé différents coups de fil suite aux conseils de Tigrou au sujet de cet éventuel mi-temps thérapeutique. Ca n'existe pas ici non plus "d'entrée". Ca n'existe que pour la reprise d'une activité progressive après un arrêt longue maladie (au moins 2 mois). (Je ne parle que pour l'Education nationale).
C'est dommage car je trouve que dans mon cas, je serais mieux en arrêt à mi-temps qu'en arrêt à temps complet. La secrétaire de la médecine du travail m'a parlé un éventuel "allègement d'horaires". J'ai RV avec le médecin du travail mercredi prochain.
Où vis-tu Djamila?
Merci à tous et bonne journée.
Tartine bonjour et bien venue sur ce forum fort intéressant, je sais qu'en qualité d'enseignante vous appartenez à la MGEL et non à la CPAM mais avez vous pensé à vous faire obtenir un % d'invalidité cela doit bien exister à l'éducation nationale, ce qui pourrait vous amener à pouvoir travailler à temps partiel - Vous pourriez vous renseigner auprès de la MDPH de votre ville. Maison des Personnes Handicapées. Il ne faut pas que le mot handicapé vous choque- Bon courage - Lydie
Bonjour TARTINE
Je vis en Algérie
Chez nous les personnes handicapés qui travail dans des sociétés ou autre on droit a des journées pour leurs rééducations fonctionnel, mais dans l’éducation (enseignant) c’est le chef d’établissement qui nous libère des journées ou parfois des après midi pour faire la rééducation.
L’enseignent est très dur pour nous les polyarthritiques !!!!!!!!!!!
bon courge
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
Bonjour Djamila et Bredelet,
J'ai rendez-vous avec le médecin du travail. Je vais donc voir avec elle s'il existe des possibilités. Je vous tiendrai au courant.
A bientôt.
Djamila je suis heureuse de te retrouver sur ce forum, j'espère que tu vas bien. Tu as raison, l'enseignement est un dur métier et pas facile tous les jours.
Tartine, j'espère que le médecin du travail pourra t'apporter des réponses et t'aider. Il est vrai qu'il faut avoir un minimum d'arrêt de travail pour bénéficier d'un mi-temps thérapeutique.
Lydie a raison : essaye de te renseigner auprès de la MDPH, quoique je ne doute pas que Tigrou t'ai donné de bonnes informations car elle a un "bon" (enfin si on peut dire ) vécu de ce côté là.
)
. Ca fait du bien de pouvoir parler à des gens qui comprennent "de l'intérieur", je veux dire concernées par le sujet.
) vécu de ce côté là.