enbrel

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
phocea
Messages : 12
Enregistré le : 15 mars 2008, 18:09

enbrel

Message par phocea »

Bonjour
j ai une poly arthrite diagnostiquee il y a 2 ans mais j avais deja eu des crises depuis quelques annees qui disparaissaient au bout de quelque temps avec des traitements antiinflammatoires
depauis le diagnostic apres une enorme crise et hospitalisation j ai suivi plusieurs traitements tous inefficaces
plaquenil et methotrexate
aujourdh ui j ai de l enbrel toutes les semaines et d apres ce que je lis dans le forum ce medicament est revolutionnaire mais moi j en suis a la 4 ieme piqure en associatio avec metho et cortisone 10 mg et rien ne se passe et au contraire je dirai mon etat s aggrave
lundi 4 jours apres mon tt j ai eu une crise horrible et obligee de mettre un patch de morphine les autres antidouleurs etant completement inefficaces
mon medeci me dit qu il ne comprend pas
il pense que j ai en plus de la PR un rhumatisme psoriasique
en fait je voudrais savoir s il existe des effets secondaires a l enbrel comme des douleurs arthritiques violentes en un mot est ce que l enbrel peut provoquer l effet inverse de l effet espere

Voila je suis un peu desesperee beaucoup meme
merci
lise
Messages : 157
Enregistré le : 21 juil. 2006, 21:38

Re: enbrel

Message par lise »

Je suis vraiment désolée de lire ton post , c 'est affreux de ne pas trouver un traitement qui puisse te soulager , j'ai eu quelques grosses crises mais le métho m'a bien aidé !
j'espère que tu trouveras vite un moyen t'apaiser tes douleurs
Avatar du membre
Françoise
Messages : 208
Enregistré le : 30 janv. 2007, 17:29
Contact :

Re: enbrel

Message par Françoise »

Bonjour Phocéa,

Ne t'inquiètes pas cet effet secondaire paradoxal je l'ai eu moi aussi, ce n'est pas très courant mais cela arrive....L'enbrel m'avait déclenché également de très fortes douleurs dans toutes les articulations déjà touchées et même dans d'autres que je croyais épargnées (les omoplates en l'occurrence).

Ma rhumatologue m'avait expliqué que certains produits très actifs pouvaient déclencher ce genre d'effet paradoxal...

Fort heureusement cette réaction diminue progressivement tandis que l'enbrel remplit son office. Il m'a fallu plusieurs semaines avant de vraiment voir la différence (je dirais au moins 6 peut-être même 8 je ne me souviens plus trop) mais aujourd'hui je peux dire avec certitude qu'il a changé ma vie même si j'ai encore des épisodes douloureux.

Alors courage, serres les dents ça va passer.

Bisous
phocea
Messages : 12
Enregistré le : 15 mars 2008, 18:09

Re: enbrel

Message par phocea »

je suis nouvelle sur ce forum j ai poste avant hier mon desespoir et j ai deja eu quelques reponses tres chaleureuses
qui me vont droit au coeur et me remontent le moral
je me sens moins seule avec ces temoignages alors merci a vous
je suis tres heureuse d avoir trouve ce forum
daniele
pimpim75
Messages : 161
Enregistré le : 30 janv. 2007, 10:12

Re: enbrel

Message par pimpim75 »

Courage Phocéa. On finit toujours par trouver un traitement qui nous convient même si il faut tatonner un peu. En plus, comme l'a dit Françoise, il faut parfois être patient pour en tirer des bénéfices, les traitements ne produisant leurs effets souvent que 6 à 8 semaines après la 1ère injection.
En tout cas, bienvenue parmi nous !
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: enbrel

Message par PieretteM »

Bonsoir Danielle,
Bienvenue sur le forum.
Je vois que tu as eu de nombreuses réponses et notamment celle de Françoise qui a une bonne expérience de la PR et du traitement par Enbrel. Pour ma part, je n'en suis pas encore là, donc je ne peux t'éclairer de mon expérience si ce n'est à partir de généralités. Je pense qu'il faut que tu patientes encore quelques temps avant de n'avoir une réponse du traitement, car comme tout traitement de fonds il n'agit pas immédiatement.
Bon courage à toi
Avatar du membre
Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: enbrel

Message par Vivie »

Coucou

eh oui je suis très à la traine en ce moment..; en ce moment seulement :-) on va dire que c'est la grossesse! je trouverai une autre excuse après l'arrivée de Choupi!

Bienvenue Phoceas, que ce forum devinne un petit peu de ta famille et que tu puisses y trouver tous les renseignements que tu recherchs et que tu puisses partager ts connaissances avec nous tous!

L'Enbrel c'est pour nombre d'entre nous une deuxième vie... Je n'y suis pas encore puisque je suis enceinte mais si les douleurs reviennent on me l'a promis et j'en rève car je crains ce fameux rebond qui m'a tellement fait souffrir pour Choupette!

En attendant je crois que les symptômes que tu as eu arrivent de temps en temps comme le dit Françoise. Mais il faut que tu tiennes, et que tu sois optimiste! N'hésite pas à venir nous parler on sera toujours là pour t'aider et tenter de te redonner le moral! De toute façon avec cette p??****LM%K%LMJH%%JL%KJFie de maldie faut toujours s'accrocher .... :-)

Courage!
ImageToujours et pour toujours votre clown
domi49
Messages : 2
Enregistré le : 27 mars 2008, 13:45

Re: enbrel

Message par domi49 »

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai une polyarthrite diagnostiquée depuis deux ans, traitée par Méthotrexate depuis le diagnostic. Les augmentations des doses de Méthotrexate n'ayant pas suffi pour contrôler la maladie, je suis sous Enbrel depuis 2 semaines (Métho + Enbrel + anti-inflammatoires). J'ai l'impression qu'il y a déjà de l'amélioration, j'ai toujours quelques douleurs, mais mes articulations retrouvent leur souplesse et ne sont plus inflammatoires. Par contre je m'inquiète car j'ai une belle crise d'Herpès. J'y étais sujette, mais n'en avais pas fait depuis longtemps, je me demande s'il s'agit d'une coïncidence ou d'une conséquence du nouveau traitement. Est-ce que certains d'entre vous ont remarqué une augmentation de ces petits bobos depuis le début de leur traitement par Enbrel ?

Bon courage à tous.
Dominique.
Dominique
Avatar du membre
Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: enbrel

Message par Vivie »

Bonjour Dominique et bienvenue sur ce forum!!! J'espère que tu y trouveras tout ce que tu recherches comme information et comme soutien voire comme belle tranche de vie et de fou rires!

Je ne suis pas sous enbrel mais je sais que cela affaiblit pas mal l'organisme et cela ne me surprendrait pas qu'une maladie comme l'herpes puisse être réactivée... Il faut aussi laisser le temps au corps de s'habituer à ce traitement qui n'est pas anodin et peut-être que d'ici quelques temps ton herpès s'amenuisera voire disparaitra.... Dans cette maladie tout est possible et surtout Mere Nature nous réserve bien des surprises! :-)

Mais je pense que d'autres âmes plus éclairée que la mienne ne vont pas tarder à te répondre! :-)
ImageToujours et pour toujours votre clown
Avatar du membre
DUFDROME
Messages : 1133
Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: enbrel

Message par DUFDROME »

Bonjour, Domi
Oui effectivement cela peut etre du à l'Enbrel. Car affaiblit le systhème immunitaire....et plus fragile au devant des infections, virus.

Il faut en parler avec votre médecin traitant ou rhumato., mais sachez qu'après 6/8 semaines, l'organisme se "sent" moins fatigué...sur les infections, chaque personne réagit différement...Donc difficile de vous promette quelque chose !!!!!

Je suis sous Enbrel depuis de nombreuses années avec des interruptions (au moment des opérations chirurgicales) et des infections (ORL).
C'est la "dernière" tentative sous Enbrel.....mais je reconnais une amélioration/confort sur mes articulations+déformations, sauf une certaine fragilité dans les chevilles !!!!

Souhaitant vous savoir en meilleure forme et à trés bientot pour de bonnes nouvelles
Amitiés,
DUFDROME :D :D :D
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
Avatar du membre
MCHRISTINE
Messages : 316
Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38

Re: enbrel

Message par MCHRISTINE »

Je suis inscrite juste ce soir je viens de lire les critiques sur enbrel j'ai une prdiagnostiqué en 2000 et j'ai tt essayé metho plaquenil (que je prends tjrs) et enbrel bien sur en + enbrel a été inéfficace pour moi aussi le rhulato m'a mis sous humira 1 injection ts les 15j et je dois dire que je vais mieux ce n'ai as comme si je n'avais plus rien mais je vis normalement donc esaie de discuter avce ton rhumato et si tu n'es pas satisfaite n'hésite pas à changer de médecin car je trouve que les rhuamto ne sont pas très au fait de cette maladie pour certain j'en ai cottoyé pas mal un effet secondaire très rara de humira ce sont des saignements j'y ai eu droit mais je suis rassrée je vais bien depuis que je sais que c'est un effet secondaire bien qu'au départ mon rhumato me disait que non mais il aété obligé de se rendre à l'évidence bon courage c'est difficile de vivre la pr ss moralce qui est mon cas moi c'est + la dépression que la pr qui me gêne à bientôt
M.CHRISTINE
Avatar du membre
DUFDROME
Messages : 1133
Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: enbrel

Message par DUFDROME »

Oui M.Christine, mais quand je vois mon Rhumato à l'hopital Lariboisière (Prof.) reconnu dans cette pathologie....il ne voit que par l'Enbrel !!!! Pourtant avec de nombreuses infections O.R.L. et deux opérations des sinus...peut etre une 3e en vue, des problèmes de "base" pulmonaires (primo-infection petite), il ne voit que par CE PRODUIT.......
quand je lui parle des autres anti-tnf ....pour l'instant : Niet !!!! et m'évoque comme "excuse" pas de recul sur celui là ou celui ci !!!!
sur les traitements "classiques" : aucun effet sur PR mais sur foie (hépatite médicamenteuse), et sur bilan sanguin....
Comme il me le répète : chaque PR est différente, chaque personne également, et de plus la "mienne" est une PR évolutive atypique ....avec çà, cela me fait de belles articulations, pour en rire et garder le moral. Ce dernier compte beaucoup dans le traitement ....

A plus, et bonne nuit à tous et toutes et à demain si D.....

amities,
DUFDROME :D :D
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
domi49
Messages : 2
Enregistré le : 27 mars 2008, 13:45

Re: enbrel

Message par domi49 »

Bonjour tout le monde,

Ce message, juste pour donner un peu d'espoir à ceux qui souffre encore de la polyarthrite. L'enbrel pour moi est magique !!! Juste un mois de traitement... et une IRM qui confirme que je n'ai plus de synovite au niveau de ma main droite... En fait, ma polyarthrite est particulière car j'avais les signes cliniques confirmés par l'IRM et les marqueurs de la polyarthrite, mais pas de syndrome inflammatoire au niveau sanguin. Difficile de vérifier l'évolution de la maladie en dehors des douleurs et déformation... je me suis rendue compte tout de suite (2 semaines), qu'il y avait une amélioration, mais quand à ce que cela disparaisse complètement au niveau de l'IRM. Je suis super contente. je continue naturellement l'Enbrel le metho et la speciafoldine, mais vais diminuer les anti-inflammatoires pour les supprimer bientôt je pense... Juste il m'arrive d'avoir un peu de nausée, mais je ne sais pas si c'est lié au traitement ou bien à la fatigue par manque de sommeil parfois... Bon week-end à tous et courage.

Domi.
Dominique
Avatar du membre
DUFDROME
Messages : 1133
Enregistré le : 06 mars 2008, 00:30

Re: enbrel

Message par DUFDROME »

Bonsoir DOMI,

Contente pour vous sincèrement des effets "rapides" de l'Enbrel.....
Mais chaque personne est différente et supporte ou non ce traitement. Certains (nes)ont une PR ancienne, plus érosive, plus évolutive. Chaque cas est différent...
Mais, vraiment contente pour vous ...et surtout pour vos articulations non touchées !!!!!
Donne des rayons de soleil sur le Forum.
Bonne continuation et continuez à nous donner de vos nouvelles ..
AMITIES
DUFDROME (Françoise) :) :) :) :)
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
Répondre