coucou me revoilà

Tout ce que vous dites sur la maladie

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JackieD13
Messages : 103
Enregistré le : 28 mai 2006, 14:23

coucou me revoilà

Message par JackieD13 »

Je suis hyper heureuse ,car ça y est , gràce à Pascal ,me revoilà sur le forum.C'est un véritable DIEU ! car voilà plus d'un mois que je n'arrivais plus à me reconnecter sur le forum, et j'étais très malheureuse. Je vous lisais mais c'était tout!!

J'ai donc parcouru pas mal de messages depuis l'arrèt de mon ordi, et suis au courant plus ou moins des bonnes et moins bonnes choses.

Donc pour moi ,suite au mariage le 27 Janvier , il y a eu la vente de la maison ,et donc 6 mois de nettoyages "par le vide" , déménagement le 6 Juillet et réaménagement le mème jour. Inutile de vous dire dans quel état j'étais , à pleurer de mal,des douleurs de partout , tout mon corps était dans un étau de douleurs; je ne dormais plus tellement je souffrais, enfin une immense horreur.

Depuis ,j'ai été hospitalisée en Septembre pour mettre en place le Trt de Rémicade, avec une arthroscopie du genou droit pour biopsie synoviale, toujours avec un diagnostic pas SUR A 100% pour le rhumato ???pour une PR ?????? mais comme m'a dit Catm ,il t'a quand mème mise sous Rémicade , donc ??? n'en-est-il pas si sûr que ça? Mais que c'est ENERVANT de ne pas avoir de réponses à toutes nos questions , malgré nos CRIS DE DOULEURS. ma sérologie n'étant pas vraiment positive, la VS est à 100!! pour lui , une PR SERO-NEGATIVE ??? ça n'a pas l'air d'exister.

Enfin,je ne crie pas victoire, mais mes articulations me font moins mal, je dors mieux , et si ce n'était pas mes genoux , surtout le droit qui a une chondropathie stade 3, donc le Dr m'a dit de penser à une future prothèse , j'en ai déjà une ( fémoro-patellaire) au gauche!! ça irait quand mème mieux qu'il y a un mois ,oû je ne pouvais mème plus monter une marche d'escalier.

Je suis très heureuse d'avoir appris que Choupi est en route ; je te souhaite Ma Chère Vivie une bonne grossesse , sans trop de douleurs.Fais de très gros poutous à Choupette qui est vraiment adorable.

Bon je vous quitte , je vais chercher mon petit-fils à l'orthophoniste; je reviendrai vite.

Grosses bises à toutes et tous.

A bientôt.

JACKIED13 :lol:
jackie D'Arienzo 13
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »


YOUPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
te revoilou!!! Notre jeune mariée préférée!!!!!!!!!!! Pour ceux qui ne la connaissent pas, Jackie s'est amriée en début d'année et nous avions suivi son mariage jour après jour!.... Que de bons souvenirs et quelles rigolades!!!!!!! :)

Cela me fait plaisir de te relire et de voir que tu es quand même sur la bonne voie... comme te l'a dit Cat... On ne t'aurais pas mise sous remicade si on était sur que tu n'avais pas de PR!!!!! Vu que déjà quand tu en as une on rechigne à donner les anti-tnfs!

Le principal c'est que cela aille mieux, que tu es dans une nouvelle maison, que ton maridou d'amour est toujours aussi ...amoureux... ehehehehe

Ma grossesse se déroule bien même si je suis devenue une vraie marmotte et que depuis trois jours je passe des après midi.....nauséeux...ehehehehehe falait bien que je goûte aussi à ce sentiment.... :-) La prochaine echo est le 26/10 et j'ai hâte de voir Choupi à la télé comme dirait mon maridou à moi! :-)

Je t'embrasse très fort!
et raconte nous ton coyage! et on veut des photos!

ImageToujours et pour toujours votre clown
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonsoir Jackie du 13

Juste pour te confirmer que bien évidemment qu'il y à des PR atypique, comme on les appelle...

Très peu ou pas de signe biologique (analyses parfaites). Des douleurs oui et beaucoups même, mais parfois même pas de gonflement.

La cata pour le diagnostique...

La bonne manière: tomber sur des gens compétents et avec une grande expérience, traiter avec les médicaments adapté et si la réponse est positive c'est que l'on à vu juste et que l'on peut poursuivent en suivant de près l'évolution.

La moins bonne: attendre que les destructions articulaires soient bien présente, installées et parfaitement invalidante. Je n'ose trop y penser ...

Je suis content que tu ais enfin un bon traitement et que tu commence à percevoir une amélioration.

Mille bisous
bien amicalement,
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
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nat
Messages : 1373
Enregistré le : 01 mars 2007, 19:51

Message par nat »

bonjour Jackie,
on ne se connait pas car je suis arrivée lorsque tu as "quitté" le forum.
mais vivie m'a raconté le mariage et la personne sympa que tu es.
on arrivera bien par faire connaisse.
bizzzzzzzzz et bonne journée
Image
Nat
on ira tous au paradis ...
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Bonjour Jackie;

Heureuse d'avoir de tes nouvelles, il est vrai que je passe beaucoup moins, moi aussi...mais pour améliorer mon moral, seulement...car il est vrai que toutes ses explications, que je prenais trop à coeur, m'angoissait aussi...donc c'est un choix, et le moral se porte mieux...comme çà.
Je voulais vous dire que je n'oublais pas , que c'est ce premier forum qui m'a tant aidé à trouver ma maladie, et je vous en remercie tous.

Donc, ma présence et réduite mais non moins sincère...

J'ai aussi une PR atypique donc séro négative mais on me soigne bien, car il y a maintenant des signes de synovite...donc je suis reconnue et soignée PR...mais vous savez déjà, certain(e)s...

Bon courage Jackie, et je vois que tu avances bien et qu'il y a des progrés pour toi..
Bises.
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PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Message par PieretteM »

JACKIE :lol:
Que du bonheur de te retrouver parmi nous
Bisous
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JackieD13
Messages : 103
Enregistré le : 28 mai 2006, 14:23

Message par JackieD13 »

MERCI A TOUTES ET TOUS POUR VOS GENTILS MESSAGES POUR MON "RETOUR" SUR LE FORUM. C'EST VRAI QUE JE SUIS TRES HEUREUSE DE VOUS RETROUVER .

JE VOUDRAIS VOUS ENVOYER DES PHOTOS DU MARIAGE LE 27 JANVIER ET CELLES DE NOTRE CROISIERE "VOYAGE DE NOCES "QUE NOUS VENONS DE FAIRE , TOUT LE TOUR DE L'ITALIE, MAIS N'ETANT PAS DOUEE EN INFORMATIQUE , JE N'Y ARRIVE PAS. JE VAIS TROUVER UN MOYEN ??!!

EN ATTENDANT , JE VOUS SOUHAITE UNE BONNE SOIREE ET VOUS EMBRASSE TRES FORT.

JACKIED13 :lol:
jackie D'Arienzo 13
dalila
Messages : 374
Enregistré le : 17 mars 2007, 13:53
Contact :

Message par dalila »

Bonjour à tous et à toi Jackie,

Excuse le tutoiement, c’est vrai qu’on se connaît pas encore mais je crois que sur le forum, nous sommes tous ami(e)s. :oops:

Je voudrais te féliciter pour ton mariage et te souhaiter mes meilleurs vœux de bonheur. Contente que t’aies pu trouvé un traitement qui apaise tes douleurs, espérons que ça dure longtemps.

Je suis ravie aussi que la grossesse de Vivie se déroule bien, bonne continuation « Inch’Allah ».

Chez nous le jeûne est fini et nous avons eu les deux jour de l’Aid comme chaque année, c’est une fête religieuse très spécifique, nous préparons des gâteaux spéciaux et achetons des vêtements neufs pour l’occasion, nous avons aussi notre prêche qui appelle à la solidarité, fraternité et beaucoup de bonnes choses…ça c’est très bien passé chez moi avec tous les membres de la famille réunis.

La seule chose qui me gène ces jours ci, ce sont mes douleurs, je souffre énormément des mains et des pieds, ça commence même à gêner sérieusement mon quotidien, surtout au bureau. J’ai trop peur d’est ce qui m’attend, je ne veux pas être obligée de quitter mon boulot, parceque même si mes supérieurs sont compréhensifs et tolèrent mes absences, je ne crois pas qu’ils résisteront éternellement. Je prie dieu tout le temps pour me donner la force et j’essaie de tenir le coup.

Mes amitiés à tous, ça m’a fait plaisir de vous lire et de vous écrire.

Gros bisous.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
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