bonjour à tous
ce petit message pour vous donner de bonnes nouvelles. Ca fait un moment que je n'avais pas écrit sur le forum. j'ai eu mon deuxième garçon il y a un mois et demi et il est en pleine forme !!(j'étais sous cortancyl pendant ma grossesse qui s'était faite attendre...). c'est un reel bonheur d'avoir ce petit bout!!! niveau douleurs je n'ai pas eu d'évolution durant la grossesse ni plus ni moins je suis restée la meme dose de cortisone tout du long et depuis mon accouchement j'ai baissé un peu, ça semble plutot mieux. je vois mon rhumato bientot pour voir si on entame un traitement de fond. actuellement je suis descendue à 6 mg par jour avec légères douleurs supportables donc je me demande si il faut sortir la grosse artillerie, qu en pensez vous?
severine
nouvelles
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Félicitation au papa et à l'heureuse maman.
Je vous souhaite plein de bonheur avec vos deux bambins.
Tiens nous au courant de ton état et n'hésites pas à voir avec ton rhumato pour un traitement de fond approprié en cas de reprise des douleurs.
Ce n'est pas la peine de perdre du temps et de ne pas immédiatement faire régresser ta PR si elle se réactive.
Les petits ont besoin de toute ton énergie.
Je te souhaite le meilleur à toi et à toute la petite famille.
Mille bisous à vous quatre
Bien amicalement,
patrick
Je vous souhaite plein de bonheur avec vos deux bambins.
Tiens nous au courant de ton état et n'hésites pas à voir avec ton rhumato pour un traitement de fond approprié en cas de reprise des douleurs.
Ce n'est pas la peine de perdre du temps et de ne pas immédiatement faire régresser ta PR si elle se réactive.
Les petits ont besoin de toute ton énergie.
Je te souhaite le meilleur à toi et à toute la petite famille.
Mille bisous à vous quatre
Bien amicalement,
patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
je n'avais pas fais le tour du forum et donc je n'avais pas eu la bonne nouvelle! 
désolée!!! je sui sfatigfuée en ce moment et donc je ne suis pas très..;attentive! je me disais bien que tes messages à propose de la cortisone était plein de "vécu"
Dis moi est ce ton premier?
Je suis de l'avis de Patrick, je pense qu'il ne faut pas attendre le retour des grosses douelurs! Pour avoir vécu un rebond, je peux te dire par expérience que pour rien au monde je ne souhaite recommencer car ne pas pouvoir changer son bébé pendant 15 jours, ne pas pouvoir le prendre dans les bras le consoler et voir dans ses yeux toute l'incompréhension de ton attitude..... j'en ai trop souffert avec Choupette même si elle a très bien compris que Maman avait des soucis, j'ai eu trop mal que ce soit au coeur comme aux articulations! Il est très rare que la grossesse améliore la PR (à peine 25% et encore...) en revanche le rebond est une chose qui existe et ce n'est pas marrant du tout!
Préserve toi au maximum car tu auras besoin de tes mains, de tes poignets et de tes pieds pendant toute la croissance de ton bout de chou... Choupette a 17 mois, elle marche mais je dois encore la porter, elle ne change pas ses couches toute seule (!!!) etc.... et faire un vrai calin à son amour de grand bébé c'est incomparable et cela m'a été difficile certaines fois quand je n'avais pas de traitement de fond (je l'ai arrété en mars pour Choupi...)
C'est mon humble avis!
désolée!!! je sui sfatigfuée en ce moment et donc je ne suis pas très..;attentive! je me disais bien que tes messages à propose de la cortisone était plein de "vécu" Dis moi est ce ton premier?
Je suis de l'avis de Patrick, je pense qu'il ne faut pas attendre le retour des grosses douelurs! Pour avoir vécu un rebond, je peux te dire par expérience que pour rien au monde je ne souhaite recommencer car ne pas pouvoir changer son bébé pendant 15 jours, ne pas pouvoir le prendre dans les bras le consoler et voir dans ses yeux toute l'incompréhension de ton attitude..... j'en ai trop souffert avec Choupette même si elle a très bien compris que Maman avait des soucis, j'ai eu trop mal que ce soit au coeur comme aux articulations! Il est très rare que la grossesse améliore la PR (à peine 25% et encore...) en revanche le rebond est une chose qui existe et ce n'est pas marrant du tout!
Préserve toi au maximum car tu auras besoin de tes mains, de tes poignets et de tes pieds pendant toute la croissance de ton bout de chou... Choupette a 17 mois, elle marche mais je dois encore la porter, elle ne change pas ses couches toute seule (!!!) etc.... et faire un vrai calin à son amour de grand bébé c'est incomparable et cela m'a été difficile certaines fois quand je n'avais pas de traitement de fond (je l'ai arrété en mars pour Choupi...)
C'est mon humble avis!
Toujours et pour toujours votre clown
Bien venue sur terre à ton petit garçon et plein de bonheur à ta petite famille !
Pour l'après grossesse, voilà mon avis et seulement le mien ! je n'attendrais pas d'avoir un rebond pour me traiter. Si tu as pris un traitement pour rien, c'est mieux que de voir s'installer des destructions pour n'avoir pas pris les précautions.
On se vaccine bien pour la grippe chaque année sans savoir si on l'aura, c'est au cas où, parce que sinon, c'est la cata pour nous. C'est le même principe que j'appliquerais à ta place. Dans les trois mois qui viennent, même avec un traitement, ton rhumato saura si tu fais un rebond ou pas et il pourra alors baisser, voir même supprimer le traitement. Mais pour ça, il faut sevrer ton petit homme ...
Bisous à ce petit bout de choux et courage aux parents, l'aventure ne fait que commencer ...
Catm
Pour l'après grossesse, voilà mon avis et seulement le mien ! je n'attendrais pas d'avoir un rebond pour me traiter. Si tu as pris un traitement pour rien, c'est mieux que de voir s'installer des destructions pour n'avoir pas pris les précautions.
On se vaccine bien pour la grippe chaque année sans savoir si on l'aura, c'est au cas où, parce que sinon, c'est la cata pour nous. C'est le même principe que j'appliquerais à ta place. Dans les trois mois qui viennent, même avec un traitement, ton rhumato saura si tu fais un rebond ou pas et il pourra alors baisser, voir même supprimer le traitement. Mais pour ça, il faut sevrer ton petit homme ...
Bisous à ce petit bout de choux et courage aux parents, l'aventure ne fait que commencer ...
Catm
bonjour à tous
merci pour vos messages adorables. mon petit bonhomme va très bien et son grand frère et son papa sont aux anges tout comme moi.
coté polyarthrite en fait c'est bizarre car dans mon cas dpuis le diagnostique il y a un an et demi où un traitement de cortison à 60 mg une semaine a permis de calmer mes articulations gonflées et douloureuses, je prends 7,5 de cortancyl pour maintenir pas de gonflement ni de trop de douleurs, reste raideur des mains et ma sterno claviculaire douloureuse. pendant pas grossesse pas de changement des que j'ai voulu diminuer les douleurs réapparaissaient aux mains et au pieds et depuis mon accouchement comme je disais j'ai pu baisser à 6 mg donc plutot un petit mieux. j'entend souvent parler de crises et de rebonds et dans mon cas j'ai l 'impression d'etre en permanence en "petite crise" je dis petite car je me rend bien compte que parmi vos certaines et certaines ont des symptomes beaucoup plus fort. donc je me demande si d'autres sont dans mon cas. ça m'interesserait d'avoir vos témoignages là dessus. j'ai revu mon rhumato hier et on a prévu un bilan pré biothérapie pour bientot car il me conseille de démarrer metho et rémicade pour tenter en attaquant fort d'éviter une augmentation des symptomes voir de les supprimer, tout en arretant le cortancyl. il pense que ça vaut le coup d'essayer. j'avoue que mem si je sais que le cortancyl est pas terrible sur du long terme j'en suis pas à de grosses doses alors je me demande si le traitement metho et remicade n'est pas un peu lourd. je ne suis pas médécin c'est sur mais ça me stresse un peu et ça me rassurerait d'avoir de témoignages de personnes qui ont ce traitement. voilà c'ets tout pour cette fois!
bises à tous et à toutes
severine
merci pour vos messages adorables. mon petit bonhomme va très bien et son grand frère et son papa sont aux anges tout comme moi.
coté polyarthrite en fait c'est bizarre car dans mon cas dpuis le diagnostique il y a un an et demi où un traitement de cortison à 60 mg une semaine a permis de calmer mes articulations gonflées et douloureuses, je prends 7,5 de cortancyl pour maintenir pas de gonflement ni de trop de douleurs, reste raideur des mains et ma sterno claviculaire douloureuse. pendant pas grossesse pas de changement des que j'ai voulu diminuer les douleurs réapparaissaient aux mains et au pieds et depuis mon accouchement comme je disais j'ai pu baisser à 6 mg donc plutot un petit mieux. j'entend souvent parler de crises et de rebonds et dans mon cas j'ai l 'impression d'etre en permanence en "petite crise" je dis petite car je me rend bien compte que parmi vos certaines et certaines ont des symptomes beaucoup plus fort. donc je me demande si d'autres sont dans mon cas. ça m'interesserait d'avoir vos témoignages là dessus. j'ai revu mon rhumato hier et on a prévu un bilan pré biothérapie pour bientot car il me conseille de démarrer metho et rémicade pour tenter en attaquant fort d'éviter une augmentation des symptomes voir de les supprimer, tout en arretant le cortancyl. il pense que ça vaut le coup d'essayer. j'avoue que mem si je sais que le cortancyl est pas terrible sur du long terme j'en suis pas à de grosses doses alors je me demande si le traitement metho et remicade n'est pas un peu lourd. je ne suis pas médécin c'est sur mais ça me stresse un peu et ça me rassurerait d'avoir de témoignages de personnes qui ont ce traitement. voilà c'ets tout pour cette fois!
bises à tous et à toutes
severine
severine
Bonjour Séverine,
Voilà le raisonnement que ton rhumato a dû suivre à mon avis : la cortisone de fait que diminuer le symptôme, mais n'agit pas sur la cause. L'inflammation et donc la douleur sont diminuées mais pas éliminées. La maladie continue donc insidieusement son boulot de destruction. Comptes tenus qu'on vit de plus en plus longtemps, on peut donc espérer aller jusqu'à plus de 80 ans (même plus pour la plupart) Comment allons-nous passer les prochaines décennies si on ne nous stoppe pas tout de suite cette #~"{[[]}grrrrrrrr de maladie ?
Ton diagnostic est sûr, il n'y a pas de doute, ton rhumato sait qu'il ne fait aucune erreur sur l'avenir. C'est très bien qu'il envisage de passer aux anti tnf, tu pourras élever tes enfants comme tu le souhaites et vivre une vie normale !
Ton avenir est radieux !!!
Bonne journée,
Catm
Voilà le raisonnement que ton rhumato a dû suivre à mon avis : la cortisone de fait que diminuer le symptôme, mais n'agit pas sur la cause. L'inflammation et donc la douleur sont diminuées mais pas éliminées. La maladie continue donc insidieusement son boulot de destruction. Comptes tenus qu'on vit de plus en plus longtemps, on peut donc espérer aller jusqu'à plus de 80 ans (même plus pour la plupart) Comment allons-nous passer les prochaines décennies si on ne nous stoppe pas tout de suite cette #~"{[[]}grrrrrrrr de maladie ?
Ton diagnostic est sûr, il n'y a pas de doute, ton rhumato sait qu'il ne fait aucune erreur sur l'avenir. C'est très bien qu'il envisage de passer aux anti tnf, tu pourras élever tes enfants comme tu le souhaites et vivre une vie normale !
Ton avenir est radieux !!!
Bonne journée,
Catm
Bonjour Séverine,
J'ai eu aussi le parcours de la cortisone à + ou - moins fortes doses , les douleurs disparaissaient qd je l'augmentais bien sûr , et réappaparaissaient en la diminuant. Comme te dit Cat , ça n'agit que sur l'inflammation ,et pas sur le reste de la PR , et notamment sur les futures (peut-ètre ?) destructions.
J'avais aussi le Métho à 15 ,puis à 10 mg/sem, et depuis début septembre, au vu de mes douleurs plus qu'ATROCES , après des mois de questions avec le rhumato , il m'a mise sous Rémicade , je vais faire ma 3° perf vendredi prochain , et j'ai aussi le Métho tjs à 10 mg/sem +la cortisone que je baisse doucement , ainsi que la Morphine. Je te précise que je n'ai PAS de destructions,ni de synovites .
Mais depuis ces 2 semaines , je revis , mes articulations ne me font plus autant souffrir , je dors la nuit , sans crier en me tournant dans le lit ; je ne crie pas VICTOIRE , bien sûr , mais je crois rèver de tout ce que je peux refaire.
Je ne regrette pas mon choix du Rémicade.
J'espère t'avoir apporté quelques éclaircissements.
Je t'embrasse très fort.
JackieD13
J'ai eu aussi le parcours de la cortisone à + ou - moins fortes doses , les douleurs disparaissaient qd je l'augmentais bien sûr , et réappaparaissaient en la diminuant. Comme te dit Cat , ça n'agit que sur l'inflammation ,et pas sur le reste de la PR , et notamment sur les futures (peut-ètre ?) destructions.
J'avais aussi le Métho à 15 ,puis à 10 mg/sem, et depuis début septembre, au vu de mes douleurs plus qu'ATROCES , après des mois de questions avec le rhumato , il m'a mise sous Rémicade , je vais faire ma 3° perf vendredi prochain , et j'ai aussi le Métho tjs à 10 mg/sem +la cortisone que je baisse doucement , ainsi que la Morphine. Je te précise que je n'ai PAS de destructions,ni de synovites .
Mais depuis ces 2 semaines , je revis , mes articulations ne me font plus autant souffrir , je dors la nuit , sans crier en me tournant dans le lit ; je ne crie pas VICTOIRE , bien sûr , mais je crois rèver de tout ce que je peux refaire.
Je ne regrette pas mon choix du Rémicade.
J'espère t'avoir apporté quelques éclaircissements.
Je t'embrasse très fort.
JackieD13
jackie D'Arienzo 13
Moi je te propose Séverine de clôner ton rhumato! Enfin! Un rhumato qui a compris qu'il faut traiter avant que le mal ne soit fait!!! Bien sûr cela peut paraitre disproprtionné comme TTT mais je pense qu'il s'agit là de la sagesse... Comme l'a dit Cat sur un post : ne nous injectons pas le virus de la grippe en vaccin au cas où on l'attraperait???
Et je peux te pormettre un truc, c'est que si jamais tu te tapes le fameux rebond (entre le 3ème et el 6èmem mois...) tu seras heureuse d'être sous traitement un peu plus costaud car oui la cortisone soulage mais ne traite pas!
Bisou je ne suis pas longue car contrairement à Choupette...j'ai quelques nausées donc c'est pas top la forme!
Et je peux te pormettre un truc, c'est que si jamais tu te tapes le fameux rebond (entre le 3ème et el 6èmem mois...) tu seras heureuse d'être sous traitement un peu plus costaud car oui la cortisone soulage mais ne traite pas!
Bisou je ne suis pas longue car contrairement à Choupette...j'ai quelques nausées
donc c'est pas top la forme! Toujours et pour toujours votre clown
