incompétence médicale ? vécu personnel

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sauze arlette
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incompétence médicale ? vécu personnel

Message par sauze arlette »

Ce que je vais dire n'engage que moi, c'est mon avis, libre à vous de ne pas le partager.

En relisant ce qu'a dit Vivie concernant le Dr D j'ai repensé à mon parcours personnel. J'ai diagnostiqué moi même ma PR dans la mesure où ma mère en était atteinte, mes symptomes étaient minimes mais flagrants. Tous les rhumatos de Périgueux me disant que ce n'était pas possible, j'ai eu (par piston) un RV privé avec le grand professeur ***** à Monpellier. Lequel m 'a dit tout de go :"votre PR est bégnine car vos mains ne sont pas atteintes et si elles ne le sont pas dans les 3 ans, pas de problèmes. Résultat des courses, j'ai une PR des plus agressives et mes mains n'ont été atteintes que très tard. Est-ce que ***** est un incompétent notoire ? En PR rien n'est jamais sûr.

Je voudrais revenir sur les anti-tnf. Il est vrai que je veux défendre les médecins qui ne les préscrivent qu'en dernier recours. J'ai été traitée par arava (qui n'est pas un anti tnf, donc moins immuno-suppresseur), et les médecins ne sont pas certains que cela n'ait pas influé sur les métastases hépathiques que j'ai eu alors que mon cancer du colon n'était pas très invasif. Pour ce qui est des anti-tnf, aucun médecin ne peut affirmer qu'ils ne peuvent pas booster un cancer. En ce qui me concerne, aucun cancéro ni rhumato ne veut m'en donner, et ceci à vie. Pourquoi, s'ils sont si sûrs qu'il n'y a pas de problèmes !

Tout cela pour dire que ces médocs ne doivent être pris qu'en dernier recours, surtout chez les jeunes, donc ne traitons pas d'incompétent les médecins qui préfèrent attendre que la PR évolue un peuavant de les prescrire.

arlett

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Vivie
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Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Arlette ... et si tu avais été traitée à ce moment là par un traitement efficace... ne crois-tu pas que ton état aurait été moins pénible? que les destructions auraient été plus tardives?ou encore moins fortes?
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catm
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Message par catm »

Pour mon cas personnel, donc qui n'engage que moi ..., si l'anti tnf qui que soulage enfin avait été choisi en premier, je n'aurais pas de destructions, je pourrais marcher comme tout le monde et surtout me tenir assise normalement ! mais hélas, on a commencé par remicade qui a fait effet quelques temps puis humira, qui n'a pas fait effet du tout et enfin embrel qui est une totale réussite.
On a commencé la mise en place des anti tnf dès que les premiers signes sont apparus (il y a bientôt deux ans déjà) après échec du métho, d'arava, intolérance à la cortisone (pancréas) ... donc pas vraiment le choix, mais à cette époque, j'avais encore un travail ....
Maintenant, je suis en invalidité et si je n'avais pas d'anti tnf, je ne marcherais plus et vivrais dans des douleurs intolérables ...
A la conférence du 30 juin à Toulouse, un cancérologue est venu nous dire que depuis que les anti tnf existent aucune augmentation du nombre de cancer n'a été observée, rien ! donc à court et moyen terme, on peut dire que les anti tnf ne favorisent pas l'apparition des cancers et ne les agravent pas non plus. A long terme, nous ne savons pas, pas assez de recul.
Allons nous attendre vingt ans avant de nous soigner ?

bon courage à tous et je vous souhaite de n'avoir jamais besoin de traitements lourds..
Catm
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Françoise
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Message par Françoise »

Idem pour moi...

A tort ou à raison, seul l'avenir nous le dira mais je n'avais d'autres échappatoires que les anti-tnfs....Je ne les prends pas de gaieté de coeur, avec le nombre de personnes décédées du cancer dans ma famille je peux vous asssurer que j'y ai réfléchi à deux fois je vous l'avoue humblement mais c'est cela ou ne plus vivre normalement ou presque normalement...

Il faut vous dire une chose: dans le cancer une chose extrêmement importante est le dépistage...Plus il est décelé précocement meilleures sont les chances...

Avec les traitements que nous avons nous sommes beaucoup mieux surveillés à cause de ce risque...alors comme je suis une optimiste je me dis que si cela doit arriver on le saura suffisamment tôt, je l'espère plus tôt que cela ne l'a été en tout cas pour les autres membres de ma famille.

J'ai déjà "droit" à une mammographie annuelle puisque ma mère est décédée d'un cancer du sein, ma thyroïde nodulaire est également sous haute surveillance à cause justement de l'enbrel....

J'en ai un peu raz le bol d'être inspectée sur toutes les coutures régulièrement mais d'un autre côté...c'est assez rassurant :lol:

bisous
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Vivie
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Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Je sais que les anti tnfs sont loin d'être anodins.... étant moi- même fille distilbène je suis bien placée pour connaitre les soucis que provoquent les TTT que l'on ne connait pas depuis longtemps...Mais si nous ne commençons pas un jour à les utiliser, comment pourrons nous savoir? Je pense que notre démarche doit être double : essayer de se soulager mais aussi essayer ce que l'on nous propose pour les générations futures...

et je pense que si nous étions moins frileux, la recherche avancerait plus vite... il y a 20 ans, le sida était traité par des trithérapies dont on ne connaissait pas les retombées.... Beaucoup sont heureux d'avoir pu les prendre aujourd'hui..; et grâce à eux, la recherche a beaucoup avancé en 20 ans....
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PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Message par PieretteM »

Je viens ajouter mon grain de sel et vous faire part de mon vécu : sous Arava depuis 04/2004 j’ai eu un cancer du côlon (aujourd'hui guéri et seule la chirurgie a été nécessaire, merci le dépistage), suite à cela des masseuses graisseuses bénignes sont apparues au foie et rien à voir avec Arava car pour le côlon c’est héréditaire dans ma famille et pour le foie et bien on ne sait pas d’où ça sort, j’ai un foie gras point barre !
Quant aux anti-TNF, les dernières études démontrent qu’il n’y a pas plus de cancers chez les PR traités par anti-TNF que dans la population qui n’a pas d’anti-TNF.
Si demain mon état de santé nécessite la prise d'anti-TNF et bien ce n'est pas le fait d'avoir eu un cancer qui m'empêchera de les prendre, non, je fais totalement confiance à la médecine. Et surtout je remercie tous ces chercheurs qui ont mis en place des traitements novateurs qui ont transformé la vie de tant de malades et porteurs de grands espoirs pour nous malades.
oui la vie peut prendre de belles couleurs avec ces traitements, que d'espoir pour l'avenir
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Françoise
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Enregistré le : 30 janv. 2007, 17:29
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Message par Françoise »

Je confirme j'ai l'impression de renaître depuis que j'ai été mise sous enbrel! Pourvu que ça dure....

Vivie, je suis aussi une fille distilbène...

Chez nous il y a cancers du poumon, du sein, de l'utérus et du foie...Mon grand-père (qui ne fumait pas) et mon père 'qui fumait) sont morts d'un cancer du poumon, ma mère est morte d'un cancer du sein qui a métastasé au foie et cerveau, un de mes oncles a un cancer du foie, l'autre est décédé des effets secondaires du médicament qu'il devait prendre pour son coeur etc...Rassurez vous je ne suis pas parano mais faisant partie d'une famille à risques on surveille c'est tout. Vivie l'a souligné le fait d'être fille Distilbène n'arrange pas les choses, ma gynéco en tient compte dans le suivi.

voili voilou et je garde les anti-tnfs en toute connaissance de cause car de tout de façon si je dois avoir un cancer un jour, je pourrais aussi bien l'avoir sans avoir jamis pris d'anti-tnfs alors autant vivre correctement aujourd'hui non???

gros bisous à tous
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nat
Messages : 1373
Enregistré le : 01 mars 2007, 19:51

Message par nat »

les anti - TNF me fichent une trouille bleue et Vivie peut en témoigner (on en a longuement parlé cet été) et je disais qu'il ne fallait pas prendre ce traitement tant qu'on le pouvait et même jamais car nous n'avions pas assez de recul pour juger des effets secondaires.

Je suis dans une nouvelle crise depuis 10 jours, (arrêt de travail pour 1 mois et radios chezk up de la tête aux pieds) et par malheur mes mains qui n'avaient jamais été touchées me font très mal.
les 10 doigts...
je reviens donc honteusement sur ma décision (pardon Vivie) et vive les anti TNF car ce n'est pas possible de vivre avec ces putains de douleurs au quotidien et de devoir rester assise ou allongée à 41 ans quand on a envie de croquer la vie à pleine dent.

De toute façon 2 choix s'imposent à nous :
vivre le mieux possible sous anti TNF quelques années (notre mort sera peut être plus proche que sans ce traitement et encore nous n'en savons rien mais en prenons le risque) ou
vivre plus vieux remplis de douleurs dans une chaise roulante impotants et dépendants de tous...

pour moi c'est vite choisi!!!
on ira tous au paradis, même moi mais en meilleur état possible :wink: :wink: :wink:
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Nat
on ira tous au paradis ...
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patrick
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Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonsoir,

Afin de donner, également, mon sentiment sur l'utilité des nouveaux traitements je me permet de reprendre quelques phrases que j'ai écrit hier pour un autre sujet

Je reprends les ressentes affirmations de spécialistes en PR que je tiens de plusieurs chefs de service de rhumatologie :


" Diagnostiquer le plus rapidement possible les PR afin de les traiter immédiatement et sans attendre. "
" Les résultats n'en seront que meilleurs. "
" Les nouveaux traitements sont encore plus efficace s'ils sont administrer tôt. "
" Les traitements ne cessent de progresser et les services spécialisés dans les hôpitaux disposent d'un arsenal important et efficace pour s'attaquer aujourd'hui à la maladie. "



Les anti TNF demandent bien évidemment une bonne surveillance du patient et nos médecins traitants et autres rhumatos devraient avoir à coeur de s'informer afin d'assurer notre suivi, plutôt que de refuser ces traitements en bloc pour ne pas à avoir à en effectuer la surveillance.

Je dis non aux médecins recherchant la facilité pour eux même et ce à notre détriment.
En contre partie je remercie infiniment tous les autres qui s'investissent totalement pour nous apporter aide et soulagement.

Ai-t-il nécessaire de rappeler ici que les anti TNF se doivent d'être administrer qu'en l'absence d'infection et d'insuffisance cardiaque, rénale, hépatique ou pulmonaire et qu'il est nécessaire pour les femme d'utiliser une méthode de contraception efficace afin de prévenir toute grossesse durant le traitement et même pendant au moins 5 mois après son arrêt.

Je rentre de Paris et je peux vous confirmer que j'expérimente avec bonheur tous ceci et que j'ai la chance d'être en bien meilleure forme que beaucoup d'entre vous grâce à la compétence et au professionnalisme de l'équipe qui me suit et à l'immense valeur du Professeur qui m'accorde son attention lorsque nécessaire.

Le meilleur existe et ce forum est là pour que chacun puisse en avoir connaissance afin de faire avancer les choses et que nulle ne soit ignorant ou impuissant face à l'obscurantisme de certain.


Actuellement avec les nouvelles thérapies, l'objectif de la prise en charge de la PR est la rémission ou la faible activité.

Nous ne sommes plus au temps des caches misères et des pises allers mais bien à celui visant à donner une seconde existence aux malades.

Pour cela les choses avancent et progressent très régulièrement ces dernières années.

Certains se penchent sur la façon de mieux administrer ces traitements et ont besoins de mieux connaître l'état du patient sous traitement.
S'il existe actuellement des stratégie thérapeutiques sur la façon d'augmenter les traitements en cas de mauvais équilibre de la maladie, il n'y a aucun consensus sur la façon de les diminuer.

Un projet de recherche est lancé avec l'aide de 84 sujets, dont votre serviteur, afin dans un premier temps de parvenir à mieux définir l'état de faible activité.
Ce travail consiste à suivre pendant un an de façon standard des patients atteints de PR en faible activité de la maladie ( lire fortement amélioré par les biothérapies ) par un examen clinique, biologique et radiologique auquel sont rajouté une exploration par échographie et IRM dédiée avec injection intraveineuse (gadolinium) qui devraient permettre de mieux quantifier l'état articulaire juxtaposé à celui biologique et clinique du malade.

Si ces nouveaux marqueurs peuvent être mis en évidence,
- fini les évaluations au doigt mouillé par certains rhumatos et les avis subjectifs sur la douleur.
- enfin des diagnostiques précoces étaillés sur des réalités physiques.
- plus, un suivi précis et le dosage fin et exacte des traitements jusqu'à la à faible activité stabilisée voire la rémission.

Les choses bougent, informons nous, montrons nous attentif, curieux et confient.
Bien amicalement,
patrick[/size]
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Therese
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Message par Therese »

Merci à tous pour toutes vos précieuses infos... :wink: :wink:
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Chris17
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Enregistré le : 10 juin 2007, 22:25

Message par Chris17 »

Bonjour à tous,
Merci à vous pour ces précieuses infos car je me pose tellement de questions au sujet des antiTNF .
Je commence à préparer mon dossier pour le protocole car les autres traitements ne répondent plus et je n en peux plus de souffrir et de me gaver de morphine.
Mais c est vrai qu il y a toujours la peur des effets secondaires "cancer" et qu on fond de moi je suis tiraillée : ne plus souffrir oui mais à quel prix ?
Et là que je dois m y préparer , j avoue que j angoisse un peu mais c est vrai aussi que je rêve à une vie meilleure pour moi mais aussi pour ma famille.
:D
Bizzzz Chris.
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patrick
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Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonsoir Chris17,

Sois confiante, les "anti TNF" sont de très bons traitements qui donnent enfin des résultats.
De plus ils ne sont administrés que si ton état de santé est bon (hors PR s'entend) et avec un suivi médical rigoureux.
Par le faite tu ne risques pas plus que tout à chacun et tu bénéficies, en plus, de contrôles qui te mettent à l'abri de découvrir avec retard un problème santé annexe.

Tout ceci sans compter que tu soufres, que ta PR ne cesse, faute de traitement adapté, de te détruire les articulations et de te pourrir l'existence.
Viens vite nous rejoindre, parmi les personnes qui savent que la vie est bien plus douce sans handicape ni ces fichues douleurs.

Bien amicalement
Mille bisous à toi
Patrick
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Chris17
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Message par Chris17 »

Patick,

Je voudrais te remercier , ton message me donne du courage et de l espoir... Quel rêve de ne plus souffrir !!!
Je vais chez la rumatho le 8 et j espère qu elle aura de bonnes nouvelles de l hôpital car mon rendez vous est toujours fixé au 28 Avril !!!
Je croise les doigts ( si je peux ) que je puisse aller à Poitiers très vite.
J ai de nouveau un peu d espoir et c est grace à toi, à vous tous... Merci.

BIZZZ
Chris.
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patrick
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Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Merci Chris17

Nous attendons, tous, le 8 avec impatience et nous penserons bien à toi.

Plein de bisous pour d'aider à apporter linsupportable...



Bien amicalement,
Patrick
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patrick
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Message par patrick »

Pardon, pour m'être mélanger les lettres...

" Plein de bisous pour t'aider à supporter l'insupportable..."


Bien amicalement
Patrick
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