DESILLUSION

[tigrou]

Bonjour Martine,
ton message est très beau et reflète si bien la vérité..... Moi aussi, je pense avoir une PR pas trop évolutive pour l'instant (2 ans et 9 mois d'âge). Et tu as mille fois raison : il faut vivre, prendre tout ce qu'on peut à bras le corps, et quand bien même cette PR nous mine, on se rend compte qu'elle ne nous abattra jamais. Merci et GROS BISOU TIGROU
Et vivement la prochaine occasion de danser !!!!!

[martine]

Merci Tigrou...
Je suis contente de te revoir sur forum. Tu as un mari en 'Or' il venait nous mettre des posts à ta place quand tu n'étais pas bien. C'est mignon tout ça ... Le mien aussi est super et nous partageons ma PR. Il m'aide dans toutes les tâches ménagères au début je trouvais ça bizarre, et puis on s'y fait très vite
Oui Tigrou et tout le monde sur le forum, on peut danser, chanter, faire tout ce que l'on veut lorsqu'on n'a pas trop mal. Il faut profiter un maximum de la vie, elle est trop courte pour qu'on s'ennuie.
Je pense souvent aux enfants qui sont atteints de maladies incurables, qui se savent condamnés et qui savent très bien qu'ils ne passeront pas les 25 ans.... Et bien ma PR à côté, elle me fait rigoler, mais il ne faut pas la négliger, bien se soigner c'est tout.
Allez bonne soirée à tout le monde, et n'oubliez pas, la vie passe top vite...
Bises
Martine

[patrick]

Bonsoir vivie, martine, tigrou, catm, françoise
sans oublier toutes les autres: isa, nat, therese, arlette etc...


Ce sujet me perturbe
Car, si je suis, comme vous toutes, pour dire qu'il faut vivre et profiter pleinement du jour présent.
Que la vie est magnifique et que nous nous devons de composer avec la maladie sans perdre un instant le moral.
Qu'à la condition de se ménager quelque peu et d'adapter notre manière de faire les plus belles choses sont possibles...

Je me demande si nous savons tous comment il convient vraiment de s'attaquer à la maladie pour faire qu’elle ne nous pourrisse pas d'avantage l'existence.

- attendre et seulement calmer la douleur afin de pouvoir garder en réserve les vrais traitements pour le jour ou les atteintes seront présentes ?
- ou attaquer vite et fort avec le nouvel arsenal afin de s'éviter les destructions irréversibles des articulations ?

Bien évidemment je ne dis pas de traiter des personnes non atteinte, je sais que les traitements se doivent d’être fait sous surveillance, qu’ils ne peuvent être administrer qu'en l'absence d'infection et que le patient ne doit pas souffrir d'insuffisance cardiaque, rénale, hépatique ou pulmonaire.

Ce-ci dit,
Chacun à son opinion sur la question, mais où est la vérité et la bonne décision ?
A mon sens les choses ne sont pas claires:
- Les réponses divergent trop.
- Les explications pour justifier une stratégie particulière ne sont pas précises et même trop souvent inexistantes.
- Les personnes souffres
- Trop de malades sont dans des états pas possible bien que suivi et soigné depuis des années.

Alors que penser ?
Pourquoi les Rhumatos n'ont-ils pas la même approche ?
Sont ils bien informé ?
Si la recherche fait des progrès pourquoi l'ensemble des malades n'en profitent-ils pas ?

Autant de question laissée sans réponse, es-ce bien raisonnable ?
Ne serait-il pas urgent de faire un petit sondage parmi nous pour juger du résultat donné par l’une ou l’autre des décisions ?
Pour cela, essayons de connaître, selon le traitement, le nombre de personnes parmi nous:
- en rémission (presque guérie)
- en faible activité (peu de douleur et pas de destruction sérieuse)
- en souffrance (douleurs)
- en échec (douleur et destruction progressive)
- mal ou pas vraiment soigné (douleur et destruction très présente)


Si nous parvenons à faire ce petit travail peut être que nous en saurons un peu plus…
Je ne promets pas que nous mettrons en évidence le traitement universel, mais peut être saurons nous, au moins, ce qu’il convient de ne pas faire ou de ne plus faire…

A suivre…

Bien amicalement
Patrick

[catm]

Pat, tu es un type génial !!!!!!!!!
Tu poses les bonnes questions :
Pour moi, il est évident que si j'avais eu les anti tnf il y a seulement trois ans, je ne serais pas en invalidité aujourd'hui !
Je connais des jeunes de moins de 30 ans qui se sont retrouvés en reconversion professionnelle et qui avec les anti tnf ont pu reprendre leur activité à plein temps !!!
On ne va quand même pas leur reprocher de vouloir avoir une vie comme tout le monde ?
Sans les anti tnf, ces jeunes là n'auraient pas une vie acceptable.
Bien sûr, on peut trouver bien plus malade et bien plus mal loti que soi. Ce n'est pas une raison pour ne pas vouloir être au mieux.
Dans ce cas, pourquoi prendre le dernier traitement contre un rhume quand d'autres font des pneumopathies ? ce raisonnement ne tient pas même si sur le moment, il permet de relativiser nos misères.
Les Américains et les Canadiens ont pris le problème des RIC, (rhumatismes inflammatoires chroniques) bien avant les Français et ils ont du recul. Les anti tnf sont bénéfiques pour tous, les malades et la société. Même si ces traitements sont très chers, ils permettent à ceux qui en bénéficient (à condition qu'ils soient administrés avant les destructions et l'installation d'un handicap) de mener une vie normale et d'avoir le place au sein de la société en travaillant et donc en cotisant !
Mais il y a toujours des gens qui pensent que le progrès est mauvais et qui freinent des quatre fers pour ne pas aller de l'avant.
Si votre pr est muselée sans les anti tnf et qu'on sait qu'aucune destruction, qu'aucun handicap ne s'installera, c'est bon, restez au métho ou arava ou autres ...
Mais pour combien d'entre nous est-ce le cas ?
Combien ont une vie normale, un travail à plein temps, des enfants, une vie sociale ... une activité sportive ... tout ça sans trop de douleurs ?
Combien ? faites-vous partie de ces gens là ? moi, pas !
Bonne journée à tous
Catm

[Vivie]

Cat et Pat je vous remercie.... je n'arriverai pas à exprimer mieux que vous deux les questionnements qui me sont venus après cet énième rhumato... Pourquoi tant de différences entre eux? tant d'approches? Comment nous y retrouver? Comment ne pas douter pour le coup de notre propre discours?

En reprenant l'exemple de la grippe de Cat (sur le post nouvelles de séverine)... Tous les médecins une fois le diagnostique fait savent comment la traiter..... Donc pourquoi pour n'est-ce-pas pareil... Pourquoi certains disent oui aux anti-tnfs d'autres les refusent certains vous donnent des thérapeutiques pendant la grossesse d'autres vous disent de tout arrêter... et pourtant le dossier est le même! Je suis folle certes mais pas au point de magouiller mes radios et mes analyses!....

Alors moi je vous dis : si vous avez un rhumatoo qui vous convient et dont le discours correspond à ce que vous ressentez, qu'il vous ecoute et que vous n'avez pas l'impression que la prochaine étape est l'institut psychiatrique... et bien : GARDEZ LE!

[catm]

Ma Vivie, je ne suis pas d'accord avec toi ! tu n'es pas folle !!!!
La fantaisie et la bonne humeur ne sont pas folie, c'est folie pour ceux qui ne sont pas en mesure d'apprécier.
Pourquoi tant de différences ?
D'après moi, c'est que tout d'abord, c'est une maladie difficile à diagnostiquer, ensuite, ce n'est pas une maladie à constantes. C'est une maladie bien plus grave que la grippe (mon exemple n'était peut-être pas judicieux) et on rencontre les mêmes problèmes avec les cancérologues, les uns vous diront qu'il faut opérer avant la chimio, d'autres qu'il faut commencer par des rayons ...
De plus, dans les RIC, on touche au système immunitaire et là, chacun a le sien qui réagit plus ou moins à tel ou tel stimulus.
Et encore, les anti tnf sont des traitements qui n'ont qu'un dizaine d'années et la plupart de nos rhumato ne les ont pas étudiés lors de leur formation, ils n'ont pas l'habitude de les prescrire et sont peut-être aussi inquiets quand aux effets possibles sur le long terme.
On ne sait pas quels seront ces effets dans vingt ans, par contre, on sait très bien ce que sera notre état (à quelque chose près) dans vingt ans !
Donc aux vues de ces éléments, je vous dirais donc de continuer votre traitement actuel sans passer aux anti tnf si vous avez une vie normale et que vous vous sentez bien tel que vous êtes.
Si ce n'est pas le cas, je vous conseillerais d'aller consulter de préférence les rhumato qui sont aux faits et partie pris dans la recherche sur les anti tnf.
Pour ma part, ayant assisté à plusieurs communications de rhumatologie, je sais que les anti tnf sont la réponses à tous ceux qui ne sont plus correctement améliorés avec les traitements "ordinaires", qu'avec ces nouvelles molécules, les destructions ne sont plus d'actualité et que plus vite on les prescrit moins le handicap s'installe et mieux est la qualité de vie du patient.
Je peux vous dire que je n'ai encore fait aucune infection sous anti tnf, alors que c'est une des raisons qui a fait que j'ai dû arrêter le métho ...
On peut débattre longtemps, on n'aura jamais tous le même avis et c'est très bien ainsi.
Je vous souhaite une excellente journée.
Catm

[nat]

je vous lis tous avec grand intérêt, vos dires sont raisonnés et logiques !!!! que dire de plus !!!!!
(ha si Cat, Vivie a raison elle est folle, je le confirme )

[patrick]

Bonsoir vivie, catm et nat,


A l'attention de vivie et de tous les autres:

" La fantaisie est un perpétuel printemps " [ Johann Friedrich von Schiller ]

" Il est doux à tout âge de se laisser guider par la fantaisie " [ Marcel Proust ]


Il est urgent de faire bouger les choses car, bien trop de personnes, par la faute, l'ignorance ou le laxisme de certain se retrouvent dans un état de souffrance et de délabrement inadmissible, simplement parce qu'ils n'ont pas eu les traitements adaptés, qui étaient pourtant disponible, même s'ils ne sont par suffisamment ancien pour certain.
Quand bien même le médecin trouverait qu'il n'y a pas assez de recule, le minimum serait qu'il vous en parle afin que vous puissiez prendre la décision car vous seul, êtes en mesure d'apprécier si le jeu en vaut la chandelle.

Les anti TNF demandent une bonne surveillance du patient et c'est en grande partie pour cela que certain médecin et rhumato s'en écartent.
Ils se complaisent dans la facilité, refusent de s'informer et de se former aux nouvelles techniques qui leurs demanderaient bien évidemment une plus grande attention, un suivi précis et technique de leurs patients et clients.
Faut de quoi la maladie abîme et détruit petit à petit vos articulations.

Je parle bien entendu des PR qui sont par définition évolutives et destructrices.
Pas question de vous prescrire un traitement si vous n'êtes pas atteint pour ce dont il à été mis au point.
Et croyez moi, comme vous le savez, les testes et les examens qu'ils vous faut subir avant d'être diagnostiqué sont nombreux et précis.
Mais cela s'avère nécessaire même si cela est vécue, pour beaucoup, comme un véritable parcours du combattant. Seul les délais entre certain rendez-vous pourraient être revu à la baisse, je crois...car n'oublions pas, que si officiellement vous n'êtes pas encore atteint, de je ne sait quoi, les douleurs elles sont bien réelles...

Pour terminer ce soir, je dirai qu'il y a, comme partout ailleurs, un faussé énorme entre les médecins qui recherchent la facilité pour eux même et vous laissent dans une détresse extrême et ceux qui ont, véritablement à coeur, de vous donner le meilleur en s'investissant totalement pour nous apporter aide et soulagement.
Ma reconnaissance et mon admiration est sans mesure pour ces derniers et toutes leurs équipes qui oeuvrent pour améliorer les soins et trouver de nouveaux traitements sans cesse plus efficace.
J'en connais de nombreux , pense souvent à eux et les remercie ici.

Je vous souhaite une bonne et douce nuit.
Bien amicalement,
Patrick

[Françoise]

Bonjour,

Je suis une fois de plus d'accord avec toi Patrick...

Je le répète, lorsque la maladie est là et fait des dégâts où tout simplement empêche d'effectuer les gestes quotidiens on ne peut se contenter de simplement soigner la douleur...

Une de mes tantes par alliance est atteinte d'une PR qui fut qualifée de "pas grave" et non évolutive. Elle fut soignée par des sels d'or puis aujourd'hui avec du méthotrexate...

Bilan des courses après près de 20 ans d'évolution;

classée travailleur handicapée "2" (si j'ai bonne mémoire, c'est à dire qu'elle avait le droit de travailler à mi-temps), les deux poignets foutus, les doigts également ainsi que les pieds....Après quelques opérations les mains et poignets ont un aspect quasi-normal mais n'ont pas retrouvés une mobilité complète, forcèment. Quand à ses pieds si elle s'en tire relativement "bien" elle a tout de même beaucoup de mal à se chausser avec ses orteils qui se disent merde les uns aux autres...
Alors une PR peu évolutive...désolée mais ça fait des dégats au bout du compte et à l'heure actuelle je trouve inadmissible de rester sans traitement. Un traitement adapté à la maladie ok mais hors de question de ne pas soigner.

Certes il y a plus atteint mais savez vous qu'elle n'a pas le droit de dépasser un certain plafond au niveau de sa retraite du fait de son handicap? la pension de reversion qu'elle aurait dû toucher au décés de son mari a été tronqué de sa plus grande part car un travailleur handicapé retraité n'a pas le droit de dépasser ce plafond...Vous trouvez cela normal??

Non seulement on est malade, handicapé dans notre vie quotidienne, on nous demande d'être "responsable" vis à vis de la maladie et en plus on s'autorise à ne pas nous verser ce pour quoi on a cotisé!!!!

Comme Briand je suis écoeuré de tout cela...J'ai vu maman se battre pour essayer d'obtenir le versement de son allocation dépendance, elle n'avait plus qu'une seule main qu'elle pouvait utiliser et était dans un fauteuil roulant, et bien non...pas assez dépendante elle pouvait manger toute seule....Des exemples comme cela j'en ai malheureusement à la pelle...

Avant de me mettre saous anti-tnf ma rhumato a tout tenté, y compris l'association du metho avec le plaquénil et la salazo...nous en avons parlé ensemble car oui les risques existent, d'autant plus avec mon terrain familial. Mais si je ne fais rien je crois très sincèrement qu'au rythme où la maladie progresse je serais obligée d'arrêter de travailler avant 5 ans, et je ne parle pas de la vie quotidienne. Aujourd'hui même avec les anti-tnfs j'ai mal et je ne peux définitivement plus faire certains gestes alors que la prise en charge a été précoce et énergique, peut-être qu'enbrel ne me convient pas tout à fait, j'ai tout de même les articulations qui ont très fortement désenflées, trop tôt pour le dire...Depuis une dizaine de jours j'ai des vertiges et suis très essouflée, anémie ma thyroïde ou réaction au traitement on fait des analyses pour le savoir. Mais j'ai la hantise qu'on me dise d'arrêter le traitement car déjà rien qu'une semaine sans enbrel et la PR reveint me miner au galop....

Voilà...

Gros bisous

[tigrou]

Bonjour,
je suis bien d'accord avec vous tous, seulement, eh bien moi, j'ai la trouille de ces anti-TNF. Mon choix perso est fait. J'en ai eu pendant 1 an 1/2, et je n'en veux plus.... Jusqu'à quand, j'en sais rien, mais, je ne peux pas me "refaire".... J'en ai peur, je l'avoue. Je veux bien le métho ou arava, mais rien d'autre. et je ne sais pas qui pourra me convaincre de me piquer à nouveau..... chacun son cheminement psycho. C'est une maladie vraiment pas marrante, et c'est vrai que sans anti-TNF, concilier vie de famille, enfants, boulot, et maintient de la maison, c'est très dur de garder sans cesse le sourire....
Peut-être qu'un jour je changerai. BIZ TIGROU

[patrick]

Tigrou bonsoir,

La décision nous appartient et dans l'existence il est judicieux de faire les choses telle que l'on les ressent.
Bien sur, pour le faire équitablement, il faut avoir les bonnes et justes informations à sa disposition.

C'est je pense le plus de ce forum ou l'information circule et ou le vécu de chacun peut venir confirmer les dires.

Si nous arrivons à recueillir suffisamment de témoignages, nous en saurons un peu plus sur la réalité des résultats et de l’efficacité obtenus en fonction des différentes manières de traiter les malades souffrant de PR.

Souffrent ils toujours
Les douleurs ont-elles régressées
Ont elles disparues
Se sont elle accentuées

La mobilité est elle meilleure
Les articulations se déforment elles chaque jours d’avantage
L’atteinte est elle devenue invalidante
Les déformations ont elles disparues

La vie est elle redevenue plus facile
Est elle chaque jour plus pénible
Est elle sans changement et toujours identique.

Diriez-vous que la maladie est ;
en rémission (comme guérie)
En faible activité (fortement atténuée)
En évolution constante (s’aggrave et a des conséquences de plus en plus catastrophique)

Si une majorité de personnes sont disposer à répondre à ces questions je preparerai un pro forma de questionnaire que nous essaierons de peaufiner avant de le soumettre à tous.


Je ne vous cacherai pas que certains témoignages comme celui rapporté par Françoise sont des plus significatif quand à la mauvaise prise en charge de la maladie.
Peut on demeurer ainsi et laisser des malades souffrir et se détériorer lentement ?
Pourquoi certains vont mieux et d’autres pas ?
La question est posé.

Je vous dis à bientôt et vous souhaite de moins souffrir.
Bien amicalement,
Patrick

[nat]

mon petit témoignage :

depuis hier je suis compètement handicapée.
pour la première fois j'ai une épaule en crise (gauche)
je ne peux absolument plus bouger, j'en ai le souffle coupé à chaque mouvement, je suis complètement crispée et du coup j'ai mal au dos...

je me suis levée ce matin en pleurs ça ne m'était pas arrivé depuis le debut de la PR il y a 5 ans.
ça fait 5 ans jour pour jour que je voyais le premier rhumato de ma vie, quel anniversaire.

après salazopirine je suis sous méthoject (17.5) depuis mai 07 mais je vais de plus en plus mal.
le rhumato me dit de patienter parce qu'il faut trouver la bonne dose.
Je n'en peux plus. Il y avait 4 ans que la douleur n'avait pas été aussi fulgurante. j'ai vraiment l'impression d'avoir une épaule fracturée.
et pis l'épaule quelle M.... je n'arrive même pas à dormir et pourtant j'ai pris somnifère cette nuit et gros anti-douleurs (mais aucune amélioration).
demain je l'appelle et je vais le supplier de me faire une infiltration.
Sur une échelle de 10, je suis depuis un an entre 4 et 7 mais aujourd'hui c'est 10/10.
Je n'ai pas l'habitude de me plaindre mais aujourd'hui c'est trop.
Courage à nous tous
bizzzzzzzzzzzzzzz

[isa31]

Nat: j'espère que tes douleurs vont se calmer... Je pense fort à toi, on redoute tous je pense de se retrouver dans une telle crise. Le seul conseil que je peux te donner, c'est ce que je faisais c'est de mettre des bouilottes sur ton dos et toutes les parties de ton corps qui doivent être crispées à cause de la douleur. J'en avais trouvé une géniale d'ailleurs qui se posais sur les épaules et me soulageait le cou.
Courage!!

Patrick: je continue dans les témoignages! 1 an de PR j'en suis à mon troisième traitement:
metho dans le cadre d'un protocole où j'aurais d avoir le mabthéra mais j'ai eu un placebo du mabthéra
humira tous les 14j avec injections rapprochées petit à petit tous les 7j
remicade je vais bientôt avoir ma 4ème perfusion

Bilan: je souffre moins mais c'est toujours quand même, je suis toujours bien inflammatoire
ma mobilité est meilleure mais je boite depuis le début et j'ai perdu de la mobilité et froce dans les poignets et doigts. J'ai mes doigts qui commencent à partir "en coup de vent" . Les articulations dégonflent mais le cartilage des mains et doigt est abimé.
La vie deviens très lentement plus facile trop lentement d'ailleurs!!
Et je dirais que la maladie est encore très active et j'ai bien peur que si ça va un peu mieux extérieurement elle me ronge toujours plus les cartilages...

Voilà!!

Si tu as besoin d'aide Patrick pour le questionnaire je veux bien t'aider!

Bonne soirée à tous

[catm]

Nat, je te comprends très bien et je ne suis pas la seule. Beaucoup d'entre nous sont passé par là ou y sont encore.
Pour moi, ces matins où l'on se demande comment on va bien pouvoir se lever, se laver, déjeuner ... et enfin passer la journée sont derrière moi. Les anti tnf ont fait s'éloigner tout cela.
Prend vite rdv avec ton rhumato et qu'il te fasse cette infiltration si c'est ce qu'il te faut. Peut-être est-il temps de voir si le métho est suffisant pour toi maintenant ?
Je vais vous dire mon état :
Je ne prend plus d'anti douleur, je me suis sevrée de la morphine (dur dur) je n'ai plus d'anti inflammatoire, ni de cortisone, ni d'arava ...
Je n'ai qu'embrel 50mg toutes les semaines.
Je revis, même si je ne peux toujours pas me tenir assise plus de trois quart d'heure, je peux marcher, mon petit Vladi est ravi !
Gardez espoir, il y a des traitements qui marchent !!! continuez de crier votre douleur, bousculez vos rhumato qu'ils vous entendent !
Tentez les traitements qu'ils vous proposent. Sinon, vous ne saurez jamais ce qui vous améliorera la vie.
Reprend courage ma Nat, tu verras que tu retrouveras le sourire !
gros bisous,
Cat

ps : Pat, je veux bien répondre à ton enquête ! je trouve que c'est une excellente idée.

[patrick]

Bonsoir Nat, catm, isa31 et à tous les autres bien sur.

Nat, il te faut revoir le Rhumato afin qu’il complète ton traitement.
Soit le metho à 17.5 mg est insuffisant et il convient de le remonter encore, à 20 peut être ; plus je ne sais pas ? si quelqu’un est à 25 mg / s ou + pour obtenir un bon résultat peut il se manifester et nous donner son avis ?
Maintenant il est peut être temps de passer au anti TNF ? As tu eu une bonne reponse au metho même si cela n’a pas duré ?
Dans l’immédiat il faut que l’on te soulage vite car tu ne peux pas rester comme cela. Je te souhaite d’aller mieux très vite et je te fais mille bisous.

Isa31, tu sembles avoir une PR très inflammatoire qui fait de la résistance aux premiers anti TNF qui ont déjà étés essayés. J’espère que le bon, pour toi, sera vite trouvé et que les destructions qui accompagnent probablement les douleurs mêmes atténuées du moment seront enfin stoppées.
Décidément les réponses aux différents traitements varient selon les personnes et nécessitent, de la part des équipes qui nous ont en charges, une parfaite connaissance des traitements et un suivi très spécifique de chaque patient.
Heureusement, il existe aujourd’hui un arsenal de médicaments dont forcement un conviendra, j’en suis sur…(pourquoi être pessimiste avant d’avoir tout essayé, surtout que l’expérience nous montre que ça à marcher pour d’autres.).


Une étude est en cours afin de pouvoir mettre sur pieds une méthode et un matériel adaptés à la surveillance des articulations en cours de traitement.
Cette recherche faite, actuellement, sur 84 personnes est destinée dans un premier temps à parvenir à mieux définir l'état de faible activité des PR améliorées par les biothérapies, et sera à même de fournir les outils nécessaire à quantifier avec précisions l'état articulaire juxtaposé à celui biologique et clinique des malades.
Je vous tiendrais au courant car l’équipe Parisienne qui me suit ma gentiment demander d’y participer.
Les choses bougent, informons nous, montrons nous attentif, curieux et confient.
Bien amicalement,
Patrick.


PS :

Un grand merci pour vos réponses très encourageante, je n’hésiterais pas à faire appel à tous pour peaufiner le questionnaire qui pourra nous permettre de faire un point sur l’état des personnes en fonction du traitement.