DESILLUSION

[Vivie]

Voilà une grande désillusion et sans doute le pire des rhumatos que j'ai pu voir.... Non pas qu'il était pas sympa, au contraire, il était super gentil, humain, à l'écoute et tout et tout mais son... dois-je dire incompétence ou plutôt son manque d'informations? sa mauvaise compréhension des mécanismes de la maladie? bref.... ce qu'il m'a dit m'a donné une joie immense et un retour de flammes très difficile à digérer....

J'ai hésité à vous en parler car je n'ai pas l'habitude de me plaindre mais que cela me serve de leçon... et à vous aussi.

Ce rhumato est reconnu dans la région et soigne pas mal de PR....
Voici ce qu'il m'a dit :

ma PR n'est pas évolutive car il n'y a quasiment pas de destructions osseuses depuis 3 ans et que les destructions sont majoritairement en place dans les 5 premières années de la maladie... Donc pour lui, je n'en aurai pas plus. Donc...pourquoi suivre un ttt de fond? Pour lui un TTT des douleurs serait largement suffisant puisque je risque de me faire plus de mal à prendre un TTT pour éviter d'hypothétiques destructions qui n'arriveront sans doute pas.... Donc pas d'anti-tnfs ni d'arava ni rien du tout... juste ains pour les douleurs car elles seront là et toujours là.
Cela change un peu la donne pour le projet Choupi... non plutot pour la suite... pour lui il est presque vital que j'allaite : car tant qu'on allaite on reste hormonalement "enceinte" donc protégée contre la maladie et les douleurs... et si pour Soline j'ai eu des douleurs c'est que je ne devais pas être assez "chargée" en hormone car c'était une première grossesse... Il pense que même les douleurs risquent de ne pas revenir après la grossesse (!!!) et qu'il vaut mieux attendre qu'elles reviennent pour agir afin d'être sur que la maladie ne s'est pas éteinte!
Il dit qu'une PR est programmée pour durer un certain temps et donc que toute période pendant laquelle je me "protège" d'elle est d'autant de temps gagné car cela ne repousse pas l'échéance de la maladie... Donc faut que je sois enceinte out le temps

Voilà....... Donc en gros pour lui, je ne suis pas assez malade pour prendre des TTT et la maladie ne s'agravera pas.... Mais surtout je pourrai allaiter Choupi à sa naissance autant de temps que faire se peut...

Je ressors de ce RDV presqu'en larme tant j'étais heureuse... mais voilà...ce n'était qu'illusion car NON les atteintes osseuses ne se manifeste pas simplement dans les 5 premières années, non, allaiter ne protège pas contre les douleurs et le rebond est bien une chose qui existe.... et donc non je ne pourrai pas allaiter Choupi sauf si je suis assez folle pour risquer un rebond qui me clouerai sur un lit...

Alors... même si votre rhumato est un bon rhumato, même s'il est réputé, même si même si.... ne jamais croire que la PR peut être une situation idyllique..Les chutes sont trop dures!

[isa31]

Courage Vivie. Retrouves le moral!! C'est vrai c'est nul de lancer des espoirs pour rien... je comprends pas comment certains rumatho peuvent être aussi incompétents...

Bisous

Un sourire de choupette et ça repart!!

isa

[pimpim75]

C'est dramatique qu'un rhumato, apparemment réputé, dise autant de c...ies. Heureusement que tu as pu faire la part du vrai et du faux; mais j'imagine combien le retour à la réalité a du être douloureux pour toi.
Que te dire si ce n'est que nous sommes là. Je te souhaite bon courage.

[sauze arlette]

salut Vivie,

Je suis obligée de réagir à ton post dans la mesure ou c'est moi qui t'ai dit d'aller voir ce rhumato. Je ne cherche pas à le défendre car même si je l'aime bien, je pense que chacun peut avoir son avis.

En ce qui me concerne, je crois que lorsque l'on n'a aucune dégradation, il n'est peut-être pas indispensable de donner des traitements de cheval immédiatement, car ces traitements peuvent entrainer de sérieux problèmes, et en plus il y a accoutumance dans la majorité des cas et ensuite,il n'y a plus de solution alternative. Au lieu de crier immédiatement contre les médecins qui ne veulent pas donner tout de suite des anti-tnf, ne vaut-il pas mieux réfléchir ? Je pense qu'il sera bien assez tôt pour les donner lorsque la PR deviendra agressive.

Pour ce qui est du rebond après l'accouchement, certaines personnes ne l'on pas. Je sais que moi je préfèrerai faire comme si tout allait bien se passer, et prendre un traitement si les choses se dégradent.

Ton problème Vivie, c'est que tu as vu trop de rhumatos, tu as eu trop d'avis de tout le monde, et tu ne sais plus à quel sein te vouer. Personnellement, j'arrêterai de paniquer si j'étais toi. Le jour où tu seras enceinte, laisse-toi aller au bonheur, dis toi que tu vas allaiter le bébé, et que tu prendras un traitement en cas de nécessité. Les dégradations osseuses ne se jetteront pas sur toi en 3 mois, et je suis bien placée pour parler même si chez moi elles vont très vite.

J'ai une très grande pratique des médecins. Ils m'ont sauvé la vie. Je crois qu'en grande majorité ils essaient de nous aider. Chacun a son individualité et ses convictions. En PR, rien n'est jamais ni sûr, ni vrai, ni faux. Le problème d'internet, c'est aussi le surplus d'information. Il faut donc faire le tri dans les infos. Pas toujours facile.

Vivie, tu as tout en main pour pouvoir faire ton choix. Ce n'est pas toujours de la faute des autres. Je ne pouvais pas laisser traiter le Dr D d'incompétent, car ce n'est pas le cas tout de même.

Je te souhaite que tout se passe bien pour toi sincèrement et je suis vraiment désolée que ça n'ait pas marché avec D

Arlette

[Vivie]

Je n'ai pas dit qu'il était incompétent je me suis posé la question sur le pourquoi de cette analyse de sa part... Arlette je te l'ai dit, je te remercie de m'avoir donné les coordonnées de ce médecin, mais son discours ne correspond à aucun autre, et si je cherche un rhumato sur ma région c'est que celui que j'ai à Paris aimerait pouvoir avoir quelqu'un de confiance pas loin de chez moi en cas de pépin....

quant à ce que dit ce fameux docteur notamment à cause des douleurs et du rebond, de mon côté j'ai reçu de nombreux témoignages qui allaient dans le sens inverse de ce qu'il m'a dit et le plus important d'entreux est le mien : pour Choupette j'ai beaucoup souffert les 3 premiers mois, et le rebond a été terrible.

Je me souviens qu'il y a quelques temps il y avait eu le même problème sur le forum d'une personne qui avait recommandé une autre et qui n'avait pas eu l'écoute qu'elle attendait...

Chacun a sa façon de voir, et tant mieux si ce praticien te convient...Moi son discours est à l'opposé de mon rhumato de famille et de ce que beaucoup de personnes m'ont dit sur la maladie... et son discours sur l'allaitement a beaucoup fait rire mon gynécologue car si certaines hormones continuent d'être produites pendant l'allaitement ce ne sont pas les mêmes que pendant la grossesse.

bref n'épiloguons pas... ce que je sais c'est que j'y ai cru au plus profond de moi et qu'aujourd'hui je m'en mords les doigts. Et ce n'est pas parce que j'ai une "petite" PR, que je n'ai pas le droit de vivre sans douleurs, en changeant les couches de ma fille, en écrivant des lettres et en corrigeant mes élèves avec un stylo normal. Je ne pense pas crier sur les médecins qui ne veulent pas me donner d'anti-tnfs tout de suite. J'en connais les revers et les risques, mais aujourd'hui on ne me propose pas d'autre traitement efficace : j'ai fait un essai avec le métho mais malheureusement je ne peux pas me permettre de rester allitée ou à souffrir : j'ai 35 ans, un mari chef d'entreprise, une fille de 17 mois, sans doute un bébé dans les 12 mois qui viennent, j'ai aussi ma propre entreprise à faire tourner.... Croyez-moi, j'aurai préféré que le metho marche....

Je ne force personne à adhérer à ce que je pense, mais sans doute suis-je trop jeune, trop active, ou même avec une trop grande envie de vivre, pour avoir une PR.... ou j'en demande trop aux médecins.... Autant rester dans le doute et ne rien savoir?.. mais dans ce cas il faut accepter d'être battue et non plus se battre contre la maladie... Personne ne peut me dire ou prétendre que je ne vais pas avoir de destruction, que je ne vais pas avoir mal à en hurler quand il faudra à 4h du mat me lever pour préparer le bib (et ses manipulations...) pour Choupi, réconforter Choupette qui ce sera réveillée, tout en pensant à mes 6h de cours du lendemain... Moi j'ai décidé de me battre avec ce que l'on me propose...Je vais de l'avant car jamais une guerre ne s'est gagnée sans se préparer à l'attaque. C'est ma façon de voir. C'est tout.

QUE LES MÉDECINS NE VEUILLENT PAS ME PROPOSER LES ANTI TNFS JE LE CONçOIS MAIS RIEN N'EXCUSE LE FAIT DE DIRE DES CHOSES SANS COHÉRENCE SUR L'ALLAITEMENT ET LES TTT DE FOND.

Et je ne devrais même pas à avoir à me justifier.

[catm]

Bonjour,
Tout d'abord, il faut savoir que nous ne sommes pas si nombreux, donc nos rhumato ne voient pas tant de cas que ça ... du moins pas tous !
D'autre part, on sait qu'après une grossesse, il y a un rebond dans la majorité des cas, c'est même parfois la première manifestation de la maladie.
Ensuite, dire à une femme qu'il faut qu'elle soit enceinte "au maximum" n'est pas très sérieux à mon avis.
Ma maladie a commencé a être présente en permanence en 1997, j'ai des signes radiologiques visibles "seulement" depuis un an, soit neuf ans plus tard. Donc, au delà des cinq ans, on peut toujours voir apparaître des dégâts.
Les traitements anti tnf sont là justement pour ne pas arriver à ces destructions, pour permettre aux malades de garder un travail et une vie sociale acceptable. Si on attend que des destructions soient installées quelle sera la qualité de vie du patient ? et comment vit-on tout ce temps avec les douleurs ?
Je dirais pour finir que les rhumato sont des hommes et à ce titre loin d'être parfaits ou toujours au top.
Vivie, tu as du tomber un mauvais jour.
Moi, je te conseille de garder ton rhumato de Paris et de faire prendre le relais par ton médecin de famille. Ou de prendre le train jusqu'à Toulouse, je t'y acceuillerai volontier ... et je garderai Choupette le temps de la consultation ...
bises à tous ...
Catm

[Françoise]

Vivie...

Cat parle d'or....

C'est vrai ton rhumato de Paris est loin, je t'aurais bien proposée de rencontrer la mienne mais...je ne suis qu'à une heure de TGV de Paris (Le Mans) alors le gain de temps n'est pas évident...

En ce qui me concerne les signes radiologiques ont été visibles dès les premiers mois de la maladie alors je ne pense pas vraiment être un bon exemple...Avec enbrel pour l'instant, bien que j'ai eu droit à une effet secondaire "paradoxal" (douleur) mes articulations ont tellement désenflées qu'elles sont presque redevenues normales. C'est simple mardi dernier c'était la première fois que ma rhumato me voyait sans signe apparent (de visu uniquement) de synovite depuis qu'elle me connaissait!
Je tends un peu le dos pour la semaine prochaine car j'ai chopé la crève, donc antibiotiques et pas d'enbrel aujourd'hui, mais on verra de tout de façon je vais déjà tellement mieux qu'il n'y a pas photo

Alors Vivie ma belle gardes courage, les PR sont toutes différentes, personne ne peut prédire comment elles vont évoluer sauf dans un seul cas: en absence de traitement on est sûr qu'elles évolueront défavorablement à plus ou moins longue échéance...

gros bisous ma belle

[isa31]

Pour information

J'ai trouvé cet article sur Internet concernant la grossesse je pense que c'est une source fiable.

"Les médecins ont coutume de dire que la polyarthrite rhumatoïde s’améliore durant la grossesse. Pour la première fois, une étude a suivi des femmes jusqu’à l’accouchement. Résultat : les bénéfices attendus ne concerneraient qu’un tiers des femmes alors qu’un tiers verraient au contraire leur situation se détériorer après l’accouchement."

http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... ssesse.htm

Bonne journée

[nat]

Ma Vivie,
J'ai la meilleure des solutions tu vas venir vivre à Lyon et tu verras le Dr T. qui est génial.
j'aurais une amie et une petite fille (que je n'aurai jamais) toujours avec moi
courage ma grande
bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[vanessa]

chère vivie

voila longtemps que je ne suis plus venu parler avec vous tous, je suis passée par une phase difficile et n'avait pas le courage d'affronter mes problèmes avec vous.

Depuis peu ma pr me laisse un peu de répis et je te lis ce soir.

Ne te décourage pas vivie il faut prendre ce que te dis ton médecin bien sur il faut en prendre et en laisser mais peu être qu'il ne veut pas de ttt anti tnf pour le moment par rapport à ta prochaine grossesse je sais que mon rhumato me dit de faire trés attention à ne pas tomber enceinte car je suis sous embrel et vais bientôt commencer la métho

allez courage et va consulter ailleurs pour être sur de son diagnostic

grosses bises et a bientôt

[tigrou]

T'inquièt' Vivie,
vis 1 jour à la fois...... profite de tes instants sans douleurs, la suite, tu la verras bien vite arriver..... Pense à ton futur bou'chou, à vivre le + sereinement possible pour accueillir ce petit ds les meilleures conditions.... Pour moi aussi, le rhumato me dit avoir "une drôle de PR" parce que je n'ai plus du tout de signes inflammatoires et que je ne "gonfle" pas. Toi, tu sais ce que tu as, et personne n'est mieux informé que nous tous, parce que nous souffrons au quotidien. Il faut apprendre à s'affirmer face aux médecins, ne pas hésiter à leur dire nos vérités. J'ai la vague impression que parfois, ils sont encore + paumés que nous face à notre maladie capricieuse..... BISOU TIGROU

[Vivie]

Merci à tous pour votre soutien!

Je commebce à y voir un peu plus clair et je vous en dirai un peu plus plus tard car j'ai un autre rdv cet après midi... encore un me direz-vous??? je suis une infatigable mais je crois que celui-là sera différent

Je vous tiens au courant et merci encore!

[patrick]

Bonsoir Vivie,

Pour aller dans ton sens, je confirme et je rappelle à tous les dernières affirmations des spécialistes en PR reprises par plusieurs chefs de service Hospitalier:


" Diagnostiquer le plus rapidement possible les PR afin de les traiter immédiatement et sans attendre. "
" Les résultats n'en seront que meilleurs. "
" Les nouveaux traitements sont encore plus efficace s'ils sont administrer tôt. "
" Les traitements ne cessent de progresser et les services spécialisés dans les hôpitaux disposent d'un arsenal important et efficace pour s'attaquer aujourd'hui à la maladie. "


Les anti TNF demandent bien évidemment une bonne surveillance du patient et nos médecins traitants et autres rhumatos devraient avoir à coeur de s'informer afin d'assurer notre suivi, plutôt que de refuser ces traitements en bloc pour ne pas à avoir à en effectuer la surveillance.

Je dis non aux médecins recherchant la facilité pour eux même et ce à notre détriment.
En contre partie je remercie infiniment tous les autres qui s'investissent totalement pour nous apporter aide et soulagement.

Ai-t-il nécessaire de rappeler ici que les anti TNF se doivent d'être administrer qu'en l'absence d'infection et d'insuffisance cardiaque, rénale, hépatique ou pulmonaire et qu'il est nécessaire pour les femme d'utiliser une méthode de contraception efficace afin de prévenir toute grossesse durant le traitement et même pendant au moins 5 mois après son arrêt.

Je rentre aujourd'hui même de Paris et je peux vous confirmer que j'expérimente avec bonheur tous ceci et que j'ai la chance d'être en bien meilleure forme que beaucoup d'entre vous grâce à la compétence et au professionnalisme de l'équipe qui me suit et à l'immense valeur du Professeur qui m'accorde son attention lorsque necessaire.

Le meilleur existe et ce forum est là pour que chacun puisse en avoir connaissance afin de faire avancer les choses et que nule ne soit ignorant ou impuissant face à l'obscurantisme de certain.

Bien amicalement,
patrick

[Therese]

Gardes le moral Vivie, et regardes la grossesse, puis tu auras tout le temps pour l'aprés, et d'ici là, tu auras de l'éclaicissement dans ta PR...
Il ne faut pas courir, et vivre le jour, le jour, çà j'ai compris, mais çà n'empêches pas que parfois, il y a des contracdictions car cette PR est si difficile à comparer, et même impossible, je pense.

Tout le monde est si différent, et merci pour les renseignements des Anti TNF, Pat, car je ne suis pas prête d'en avoir avec mon milieu infectieux en permanence (ORL) si je comprends bien....mais la Salazo ne fait pas de gros miracles pourtant, allèges la douleur, juste mais pas assez...

Bon courage à vous tous...et bises

[martine]

Coucou Vivie,
Où es-tu passée et comment vas-tu depuis ton dernier RV ? Je ne pense pas que le rhumato que tu ai vu soit incompétant, il dit surement des vérité et il faut faire la part des choses. Chacun d'entre nous (sur tous les posts) dit beaucoup de vérité aussi. Bien entendu, personne ne détient la vérité, il faut laisser le temps faire. Je n'ai n'a pas une PR très évolutive, non plus, mais elle est a surveiller comme le lait sur le feu. J'ai eu de bonnes attaques et rien n'était visible sur les radios, sauf mes poignets depuis 4 ans (15 ans de PR). Oui un traitement de fond est très souvent nécessaire, j'ai pris du métho à très faible dose (entre 5 et 10mg pendant 10 ans) et maintenant à dose plus raisonnable (15mg). Je ne suis pas passée aux anti-tnf. Il faut bien se laisser un peu de marge sous les pieds, ne crois-tu pas ? Car si on commence tout de suite une petite PR en attaquant par les anti tnf, si ça ne marche pas, que va-t-on donner par la suite ? C'est vrai que mon rhumato est également très prudent.... Trop surement car mes desctuctions osseuses sont bien là. Il me disait parfois qu'il avait l'impression de vouloir tuer un moustique avec un marteau en me donnant trop de métho.
Quand j'ai eu ma grosse crise l'année passée, et que j'ai decouvert l'atteinte irrévesible de mes poignets, je lui en ai voulu de m'avoir un peu traitée "à la légère". Mais je ne pense pas qu'il se soit tromper. Et puis il faut croire en son médecin, moralement, ça aide.
Bien entendu s'il ne convient pas, tu t'en rendras compte par toi même.
Mais Vivie, garde le moral, c'est primordial et danse un peu avec ta PR peu évolutive, on peut se le permettre, on peut faire plein de choses, pense que d'autres n'y arrive plus et que tant que tu peux et bien tu le fais. C'est ta façon à toi de faire un petit pied de nez à tout ça.
Le temps passe très vite Vivie, soit heureuse, tant que tu peux. J'ai 48 ans maintenant je n'ai rien vu passer.J'ai essayé d'être heureuse au maxi. La vie est si belle.
Bises Vivie
Martine