voila , ce matin , j'avais rendez - vous avec mon rhumato. ; selon lui ma prise de sang ne donne rien d'anormal , je lui ai demandé si j'avais été trop tôt , le 1 er jour de ma crise mais il m'a répondu que non ; l'inflammation aurait dû se voir ......Pour ma douleur à l'épaule , il pense plutot à une tendinite ( toute une semaine , ça me parait beaucoup surtout que je n'ai pas fait d 'effort !! ) ....pour ma cheville toute enflée , j'avais emporté les photos de mon pied .....ce n'est pas significatif à une PR !!
Je n'ai plus mes doigts gonflés , pas de raideur matinale ...on dirait que tout a disparu .....je lui ai aussi parlé de mes problème aux yeux : ils grattent , je suis allée acheter des gouttes à la pharmacie mais il n'a rien ajouté et noté dans son cahier ...je dois le revoir en décembre sauf si j'ai une urgence .....je me pose vraiment 1000 questions , ai -je rêver ? mon médecin traitant avait pensé qu'il recommencerait mon traitement ,il va être étonné , enfin voila ...j'ai tapé en + grande taille car j'ai vraiment du mal à lire les posts , c 'est très petit , je dois me concentré , cligné des yeux ,ça me fatigue énormément .......bz à tous
suite à ma visite de ce matin
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Bonsoir ma pauvre Lise,
Dur, dur... de se sentir si peu écouté.
Malheureusement c'est le lot de presque tous, au début de nos douleurs, et ce, jusqu'au jour ou un diagnostique de PR est donné.
Tu peux te poser mille questions, mais une choses est, malheureusement, sur: tu n'as pas rêvé...
Pour les yeux qui grattent, nous sommes nombreux à s'en plaindre mais si les yeux ne sont pas complètement sec (sans jamais aucune larme) et si cela ne s'accompagne pas d'autres manifestations de sécheresse (gorge,-sécheresse de la bouche avec brûlures gênant la déglutition, -Gonflement intermittent des parotides [glandes salivaires devant l'oreille et derrière l'angle de la mâchoire], -sécheresse vaginale gênant les rapports + Peau sèche et démangeaisons fréquentes.) cela n'est pas le syndrome de Gougerot que l'on évoque souvent entre nous.
J'espère que ton généraliste (terme impropre car il est aussi et surtout le médecin traitant) va pouvoir t'aider un peu, voir te diriger vers un service hospitalier approprié dans le but d'accélérer les recherches destinées à expliquer et à soulager tes maux.
Tiens nous informé car beaucoup comme toi, se sente bien désemparée.
Bon courage
et bien amicalement,
Patrick
Dur, dur... de se sentir si peu écouté.
Malheureusement c'est le lot de presque tous, au début de nos douleurs, et ce, jusqu'au jour ou un diagnostique de PR est donné.
Tu peux te poser mille questions, mais une choses est, malheureusement, sur: tu n'as pas rêvé...
Pour les yeux qui grattent, nous sommes nombreux à s'en plaindre mais si les yeux ne sont pas complètement sec (sans jamais aucune larme) et si cela ne s'accompagne pas d'autres manifestations de sécheresse (gorge,-sécheresse de la bouche avec brûlures gênant la déglutition, -Gonflement intermittent des parotides [glandes salivaires devant l'oreille et derrière l'angle de la mâchoire], -sécheresse vaginale gênant les rapports + Peau sèche et démangeaisons fréquentes.) cela n'est pas le syndrome de Gougerot que l'on évoque souvent entre nous.
J'espère que ton généraliste (terme impropre car il est aussi et surtout le médecin traitant) va pouvoir t'aider un peu, voir te diriger vers un service hospitalier approprié dans le but d'accélérer les recherches destinées à expliquer et à soulager tes maux.
Tiens nous informé car beaucoup comme toi, se sente bien désemparée.
Bon courage
et bien amicalement,
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
excuses moi, de te pas avoir de suite mis ma prose dans un format plus lisible.
c'est chose faite, maintenant.
Bises.
Bonsoir ma pauvre Lise,
Dur, dur... de se sentir si peu écouté.
Malheureusement c'est le lot de presque tous, au début de nos douleurs, et ce, jusqu'au jour ou un diagnostique de PR est donné.
Tu peux te poser mille questions, mais une choses est, malheureusement, sur: tu n'as pas rêvé...
Pour les yeux qui grattent, nous sommes nombreux à s'en plaindre mais si les yeux ne sont pas complètement sec (sans jamais aucune larme) et si cela ne s'accompagne pas d'autres manifestations de sécheresse (gorge,-sécheresse de la bouche avec brûlures gênant la déglutition, -Gonflement intermittent des parotides [glandes salivaires devant l'oreille et derrière l'angle de la mâchoire], -sécheresse vaginale gênant les rapports + Peau sèche et démangeaisons fréquentes.) cela n'est pas le syndrome de Gougerot que l'on évoque souvent entre nous.
J'espère que ton généraliste (terme impropre car il est aussi et surtout le médecin traitant) va pouvoir t'aider un peu, voir te diriger vers un service hospitalier approprié dans le but d'accélérer les recherches destinées à expliquer et à soulager tes maux.
Tiens nous informé car beaucoup comme toi, se sente bien désemparée.
Bon courage
et bien amicalement,
Patrick
c'est chose faite, maintenant.
Bises.
Bonsoir ma pauvre Lise,
Dur, dur... de se sentir si peu écouté.
Malheureusement c'est le lot de presque tous, au début de nos douleurs, et ce, jusqu'au jour ou un diagnostique de PR est donné.
Tu peux te poser mille questions, mais une choses est, malheureusement, sur: tu n'as pas rêvé...
Pour les yeux qui grattent, nous sommes nombreux à s'en plaindre mais si les yeux ne sont pas complètement sec (sans jamais aucune larme) et si cela ne s'accompagne pas d'autres manifestations de sécheresse (gorge,-sécheresse de la bouche avec brûlures gênant la déglutition, -Gonflement intermittent des parotides [glandes salivaires devant l'oreille et derrière l'angle de la mâchoire], -sécheresse vaginale gênant les rapports + Peau sèche et démangeaisons fréquentes.) cela n'est pas le syndrome de Gougerot que l'on évoque souvent entre nous.
J'espère que ton généraliste (terme impropre car il est aussi et surtout le médecin traitant) va pouvoir t'aider un peu, voir te diriger vers un service hospitalier approprié dans le but d'accélérer les recherches destinées à expliquer et à soulager tes maux.
Tiens nous informé car beaucoup comme toi, se sente bien désemparée.
Bon courage
et bien amicalement,
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Bonjour Lise,
Si tu te souviens je t avais envoyé un post pour te dire que j étais Belge et donc suivie pendant plus de 3 ans à Bruxelles. Depuis 7 ans je suis suivie en charente-maritime et je peux te dire que le sentiment d être incomprise est bien le même partout
Bien souvent le jour du rendez-vous la crise est passée,il y a moins d inflamation et voilà ils ne comprennent pas
Il faut être patiente avec la maladie et en plus avec les médecins et leurs rendez-vous dans 3 ou 6 mois et voilà on reste avec nos douleurs
Bon courage à toi
Bizzzz Chris.
Si tu te souviens je t avais envoyé un post pour te dire que j étais Belge et donc suivie pendant plus de 3 ans à Bruxelles. Depuis 7 ans je suis suivie en charente-maritime et je peux te dire que le sentiment d être incomprise est bien le même partout
Bien souvent le jour du rendez-vous la crise est passée,il y a moins d inflamation et voilà ils ne comprennent pas
Il faut être patiente avec la maladie et en plus avec les médecins et leurs rendez-vous dans 3 ou 6 mois et voilà on reste avec nos douleurs
Bon courage à toi
Bizzzz Chris.
Bon courage Lise car j'ai été incomprise au début aussi, et ensuite il faut taper sur la table pour dire que l'on a mal, et un jour viendra les premiers signes, et ils comprendront.
J'ai le syndrome sec aussi, les yeux ne vont pas bien en ce moment, je vais retourner chez l'ophtalmo et même avec plusieurs sortes de larmes artificielles.
J'ai des démangeaisons partout, peut-être dû au traitement, il faut patienter et croiser les doigts m'a dit le rhumato car je n'ai trop le choix des ttt avec mes infections ORL.
Je ne veux pas te décourager mais c'est possible ma Lise qu'il faut attendre un peu plus pour savoir mieux, car moi non plus la prise de sang n'est pas anormale , juste des petits signes , et les globules blancs qui diminuent encore sur l'analyse d'hier.
Moi, c'est l'échographie des mains qui ont montré le premier signe, si çà peut t'aider.
Je te souhaite un grand courage, et beaucoup d'espoir avec le temps, Lise, je t'embrasse.
J'ai le syndrome sec aussi, les yeux ne vont pas bien en ce moment, je vais retourner chez l'ophtalmo et même avec plusieurs sortes de larmes artificielles.
J'ai des démangeaisons partout, peut-être dû au traitement, il faut patienter et croiser les doigts m'a dit le rhumato car je n'ai trop le choix des ttt avec mes infections ORL.
Je ne veux pas te décourager mais c'est possible ma Lise qu'il faut attendre un peu plus pour savoir mieux, car moi non plus la prise de sang n'est pas anormale , juste des petits signes , et les globules blancs qui diminuent encore sur l'analyse d'hier.
Moi, c'est l'échographie des mains qui ont montré le premier signe, si çà peut t'aider.
Je te souhaite un grand courage, et beaucoup d'espoir avec le temps, Lise, je t'embrasse.
Bonsoir Lise, Thérèse et chris
Pour rappeler la grande utilité de d'échographie je citerais un article:
" Les progrès technologiques effectués dans le domaine des ultrasons laissent entrevoir, en particulier aux articulations métacarpophalangiennes, des perspectives intéressantes dans la prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde débutante. Après de brefs rappels concernant l'écho anatomie normale des articulations métacarpophalangiennes, les auteurs passent en revue les principales manifestations échographiques de la polyarthrite rhumatoïde débutante. La place de l'échographie dans le suivi thérapeutique des patients de même que l'apport des produits de contraste ultrasonores sont également abordés."
et je vous informe que des études vont être faites afin d'observer par "echo et IRM" l'évolution des PR, sur la main notamment, afin de pouvoir mieux analyser l'évolution de la maladie pour en adapter les traitements. Cela permettra aussi de voir plus distinctement les signes sur les articulations et de pouvoir comparer avec ce que ressent le patient.
Il est constaté que les signes réels sur l'articulation ne sont pas toujours aisés à voir et ne s'accompagnent pas forcément des mêmes manifestations: gonflements, douleurs intenses, inflammations, rougeurs etc...et n'évoluent pas, non plus, à la même rapidité chez tous...
On peut alors espérer une meilleure écoute, un diagnostique plus précoce et un dosage plus précis du traitement.
Suivi par un grand hôpital Parisien il m'a été demandé de participer à ces travaux; ce que j'ai bien sur accepté et je me prêterai à ces contrôles à chaque visite pour le renouvellement de mon traitement anti TNF (Humira).
J'espère que ces nouveaux matériels seront rapidement dans un grand nombre de services de Rhumato et que cela va enfin pouvoir accélérer le diagnostique des PR.
Entre temps, je souhaite à tous moins de douleurs et bon moral.
Bien amicalement,
Patrick
Pour rappeler la grande utilité de d'échographie je citerais un article:
" Les progrès technologiques effectués dans le domaine des ultrasons laissent entrevoir, en particulier aux articulations métacarpophalangiennes, des perspectives intéressantes dans la prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde débutante. Après de brefs rappels concernant l'écho anatomie normale des articulations métacarpophalangiennes, les auteurs passent en revue les principales manifestations échographiques de la polyarthrite rhumatoïde débutante. La place de l'échographie dans le suivi thérapeutique des patients de même que l'apport des produits de contraste ultrasonores sont également abordés."
et je vous informe que des études vont être faites afin d'observer par "echo et IRM" l'évolution des PR, sur la main notamment, afin de pouvoir mieux analyser l'évolution de la maladie pour en adapter les traitements. Cela permettra aussi de voir plus distinctement les signes sur les articulations et de pouvoir comparer avec ce que ressent le patient.
Il est constaté que les signes réels sur l'articulation ne sont pas toujours aisés à voir et ne s'accompagnent pas forcément des mêmes manifestations: gonflements, douleurs intenses, inflammations, rougeurs etc...et n'évoluent pas, non plus, à la même rapidité chez tous...
On peut alors espérer une meilleure écoute, un diagnostique plus précoce et un dosage plus précis du traitement.
Suivi par un grand hôpital Parisien il m'a été demandé de participer à ces travaux; ce que j'ai bien sur accepté et je me prêterai à ces contrôles à chaque visite pour le renouvellement de mon traitement anti TNF (Humira).
J'espère que ces nouveaux matériels seront rapidement dans un grand nombre de services de Rhumato et que cela va enfin pouvoir accélérer le diagnostique des PR.
Entre temps, je souhaite à tous moins de douleurs et bon moral.
Bien amicalement,
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
eh oui irm et echo sont quand même les techniques d'imagerie qui devraient être généralisées pour la PR...On en a parlé à l'AG et c'était très intéressant... et que l'on arrête de voir des rhumato crier au scandale quand on vous fait faire un IRM pour confirmer une inflammation non-palpable! C'est mon cas : mon rhumato parisien ne palpant pas de synovite me fait faire un irm ==> grosse synovite des 2 poignets.... le rhumato de La Rochelle me dit : mais quelle idée de faire un IRM à ce niveau de la maladie!!! Cela n'apporte rien.... ah Bon.... Décidément il y a rhumato et rhumato...Il va falloir qu'ils intègrent que l'avancée des recherches en terme d'imagerie est importante... et que anti-tnf n'est pas un gros mot!
Toujours et pour toujours votre clown
Merci de vos messages Vivie et Pat, bonne journée à tous. Bonjour,
Lise, il ne faut pas penser que t’as pu rêver, ce n’est pas du tout le cas. Moi-même quand ma maladie a commencé, ça m’arrivait de ne pas justement avoir de douleur ni d’inflammation, le jour de mon RDV, ça m’embarrassait beaucoup. Mais j’expliquais chaque fois que la douleur revenait puis disparaissait à intervalles de jour. Bien sur il faut trouver le bon médecin qui écoute et comprend surtout dans la PR, c’est difficile de se prononcer.
Je suis désolée pour le problème de tes yeux, moi à part le strabisme, je ne connais pas d’autres difficultés.
J’espère que tout va rentrer dans l’ordre pour toi !
Arme toi de courage et de patience et tout ira bien.
Bon WE
Dalila
Lise, il ne faut pas penser que t’as pu rêver, ce n’est pas du tout le cas. Moi-même quand ma maladie a commencé, ça m’arrivait de ne pas justement avoir de douleur ni d’inflammation, le jour de mon RDV, ça m’embarrassait beaucoup. Mais j’expliquais chaque fois que la douleur revenait puis disparaissait à intervalles de jour. Bien sur il faut trouver le bon médecin qui écoute et comprend surtout dans la PR, c’est difficile de se prononcer.
Je suis désolée pour le problème de tes yeux, moi à part le strabisme, je ne connais pas d’autres difficultés.
J’espère que tout va rentrer dans l’ordre pour toi !
Arme toi de courage et de patience et tout ira bien.
Bon WE
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
LES YEUX
Bonjour petite Lise
Je viens de lire ton post du 4 juillet et surpris que ton rhumato te laisse
avec tes yeux qui te font souffrir à ce point.
Il aurait du t'envoyer en urgence chez un ophtalmo.
Nous avons des priorités comme dans le cas d'une uvéite.
Meilleure santé petite Lise
Continue à nous donner de tes nouvelles
Je te fais une grosse Bise.
Kénavo
Je viens de lire ton post du 4 juillet et surpris que ton rhumato te laisse
avec tes yeux qui te font souffrir à ce point.
Il aurait du t'envoyer en urgence chez un ophtalmo.
Nous avons des priorités comme dans le cas d'une uvéite.
Meilleure santé petite Lise
Continue à nous donner de tes nouvelles
Je te fais une grosse Bise.
Kénavo
Effectivement, comme dit Vivie, lors de l'AG, le radiologue à parlé de l'écho et de l'irm!!!
C'est ce que je vais demander à mon prochain rhumato!
J'ai même pas eu une écho avant l'arthordèse du poignet!!! Peut-être que à cet examen, il aurait vu l'état de mes tendons!! Et cela m'aurait éviter une seconde intervention!! Avant la seconde intervention ( ppour ma rupture de tendons), j'avais demandé s'il y avait un moyen de voir ou se situé cette rupture, le chirurgien m'avait répondu : il faut réouvrir pour voir!!!
Dommage que L'AG n'est pas eu lieu avant!!! Croyez moi, je crois que je lui aurait donné un cours après ce que j'ai appris sur l'imagirie!!!
Enfin, c'est fait!! on peut pas revenir en arrière!!
Bisous au forum!!
C'est ce que je vais demander à mon prochain rhumato!
J'ai même pas eu une écho avant l'arthordèse du poignet!!! Peut-être que à cet examen, il aurait vu l'état de mes tendons!! Et cela m'aurait éviter une seconde intervention!! Avant la seconde intervention ( ppour ma rupture de tendons), j'avais demandé s'il y avait un moyen de voir ou se situé cette rupture, le chirurgien m'avait répondu : il faut réouvrir pour voir!!!
Dommage que L'AG n'est pas eu lieu avant!!! Croyez moi, je crois que je lui aurait donné un cours après ce que j'ai appris sur l'imagirie!!!
Enfin, c'est fait!! on peut pas revenir en arrière!!
Bisous au forum!!
grand merci pour votre soutien à tous et les précieux renseignements que vous m'apportaient !
j'ai fait une IRM de la main qui n'a pas donné grand chose ....( des pincements , mais rien designificatif ) quant à l'écho , je n'en ai jamais fait ...
Pour le moment , je suis heureuse d 'être en congé ...je suis crevée , p être à cause du temps ( en tout cas , mon rhumato me reçoit d 'urgence si c 'est nécessaire : il m'intercalera .....on va voir la suite )
j'ai fait une IRM de la main qui n'a pas donné grand chose ....( des pincements , mais rien designificatif ) quant à l'écho , je n'en ai jamais fait ...
Pour le moment , je suis heureuse d 'être en congé ...je suis crevée , p être à cause du temps ( en tout cas , mon rhumato me reçoit d 'urgence si c 'est nécessaire : il m'intercalera .....on va voir la suite )