Nouvelle PetiteCerise

[PetiteCerise]

Bonjour Bonjour,

Cela fait un moment que je me suis inscrite sans avoir posté encore.
Une petite présentation J'ai 34 ans et j'ai été diagnostiquée en février 2007 (26 ans) avec des douleurs avant mon diagnostique qui m'ont fait complètement craquée d'épuisement à l'époque.
J'ai pour moi eu la chance d'être tombée sur un rhumato qui m'a totalement mise en confiance, à l'écoute.
Je suis passé par plusieurs forme de métho et à différente dose (pour le traitement de fond) sans compter le reste type cortisone and co.
Actuellement, On désir avec mon mari se lancer dans un projet de grossesse. ça fait déjà un moment qu'on y pense mais c'est vrai que j'ai eu beaucoup de mal à me lancer et me dire psychologiquement qu'on arrête tout ce parcours de stabilité pour se relancer dans les douleurs que mon esprit n'oubli absolument pas.
Ce chemin commence par le OK de mon rhumato mais ma gynéco m'a détecté un polype utérin donc hystéroscopie diagnostique puis ensuite hystéroscopie opératoire bimmm. Mon rhumato m'a conseillé de ne pas arrêter mon traitement pendant pour l'opération. Entre tous les rdv prise de sang echographie pelvienne hystéro opération cicatrisation cela fait déjà 5 mois que tout cela tourne (tjs mon traitement). J'espère que la suite sera plus favorable.
Sinon qu'est ce que je pourrais vous dire j'ai plein de passion comme le mixed média (scrapbooking), la photographie, les voyages. En septembre 2014 j'ai couru la parisienne gros challenge pour moi avec un entrainement bien sur auparavant. j'ai vraiment été ravie de la faire et d'avoir cet objectif.
voila voila
Je pense lire de plus en plus le fofo. Pour voir les expériences de vie de chacune chacun.
Je vous souhaite une très bonne journée
PS: si des femmes me lisent je suis évidemment intéressée par leur parcours avant pendant après grossesse. Si elles ont des trucs et astuces pour affronter au mieux tout ça.

[gwenou]

Bonjour et bienvenue

Je ne sais pas si tu as lu mes pots qui reprennent monn parcours depuis le début de la maladie. Mais en gros j'ai été diagnostiquée fin 2012 au même moment où j'ai appris le début de ma grossesse. La maladie était alors au début de son évolution et a commencé vraiment à flamber avec la grossesse. Normalement chez 2/3 des femmes la PR se met en sommeil pendant la grossesse, je faisais partie du tiers restant... J'ai donc vu pour la 1ere fois des rhumato enceinte. pendant la grossesse la seule chose à faire c'est de prendre son mal en patience, du doliprane en antalgique et du cortancyl (sur avis médical évidemment ) et c'est tout. Dur dur quand on souffre ! J'ai quand même vécu une belle grossesse et un superbe accouchement. J'ai tenu 2mois d'allaitement très difficiles à cause des douleurs et j'ai donc décidé avec l'avis de mon rhumato de sevrer mon fils et de commencer le metho. S'était le 5 septembre 2013, date très dure pour moi, un vrai supplice d'avaler ses cachets jaunes fluo !!! Puis s'en suit la reprise du travail (très compliquée ) et l'essai de plusieurs traitements, aucuns ne fonctionnent. Nous sommes actuellement en janvier 2015 à 17mois bientôt du début de la prise des traitements et je vais toujours très mal, en arrêt maladie forcé.
Je ne tiens absolument pas à te décourager.
En ce qui concerne une future grossesse qui me tient a coeur, les rhumato m'ont parlé de 3 mois d'arrêt des traitements avant d'arrêter la contraception et de commencer les essais.
Voilà bon courage à toi

[ingrewn]

Bienvenue à toi petiteCerise.
Au plaisir de te lire.

[PetiteCerise]

merci gwenou et ingrewn!
gwenou j'ai lu quelques posts de toi mais je ne pense pas avoir tout lu alors merci pour ton récap.

[cacahuete]

Un petit coucou Petite Cerise. je ne peux pas t'aider, j'en suis au stade petits enfants.

[aurélie]

bonjour PetiteCerise

J'ai été diagnostiqué avec PR en 2006 et aujourd'hui (31 ans), j'ai arrêté mon traitement pour avoir mon premier bébé. Avant je prenais Arava et 9 mg de cortancyl. J'ai du arrêté l'arava car incompatible avec la grossesse.
Mon rhumato m'a fait prendre du questran pour m'aider à éliminer l'arava de mon organisme pendant 1 mois et ensuite j'ai pu arrêté la pilule. Par contre, j'ai du monter la cortisone à 11,5mg car les douleurs ont commencé à apparaître 1 mois après l'arrêt d'arava.

Je n'ai pas du tout de douleurs depuis. Je me suis même senti moins fatiguée qu'avec le traitement de fond.

Maintenant j'attends d'avoir un test positif pour la grossesse.

[PetiteCerise]

Coucou cacahuète
tu as eu tes enfants à l'époque avant ta PR?

coucou Aurélie

merci pour ton message. Du coup on est presque sur les même dates de PR bon je suis un peu plus vieille mais chut faut pas le dire hahaha.
Je te souhaite de tout coeur d'avoir un +++ rapidement.
Peut etre qu'on pourra échanger sur ça, nos humeurs du jour entre joie et déception?
J'ai trouvé difficile d'obtenir des témoignages avec un (ou pls) parcours grossesses avec la PR, alors pour le coup je suis contente d'en trouver, soit déjà passé comme gwenou ou dans le processus comme toi.

au plaisir de vous lire tous

[aurélie]

bonjour petitcerise

et bien voilà, le petit + est là.
Je suis enceinte de 5 semaines.

Tout va bien a part la fatigues du aux hormones. Mme pr me laisse tranquille.
Tu vois j'ai arrêté mon traitement en novembre. Il faut rester positive avec cette maladie !
Nous ne réagissons pas tous de la même façon face à cette maladie mais il y a des témoignages d'espoir.

Il faut mettre toutes les chances de son côté

[PetiteCerise]

félicitations!!! je suis très contente pour toi!! vraiment.
surtout que tout ce fait tranquillement et rapidement alors c trop cool.
et je suis très contente de lire aussi ça.
on croise les doigts pour que tout ce passe bien !!
tu viendras me dire quelques nouvelles?

[aurélie]

oui je viendrai te donner des nouvelles mais n'hésites pas à poser tes questions.

[gwenou]

Félicitations aurelie plein de bonnes choses pour cette grossesse qu'elle soit longue et belle ! Donne nous des nouvelles Et si tu as des interrogations n'hésite pas!

[dromoise]

Bonjour, félicitations pour ce bébé, j espère que la pr se fera oublier durant ta grossesse. Dromoise

[fradan]

Belle nouvelle que ce futur bébé
Bravo et félicitations

[PetiteCerise]

oui je viendrai te donner des nouvelles mais n'hésites pas à poser tes questions.

super merci bcp aurélie

[aurélie]

Bonjour tout le monde.

Voilà le 1er trimestre de passer et la première écho a eu lieu le 24 mars. Bébé se porte bien.
Moi un peu fatiguée mais repos quand je peux et pas de douleur dû à mme pr.
Des tensions musculaire dues aux changements du corps et à force de rester assise.
Pour le moment les examens sont bons. La prochaine écho est prévu début juin.

Je suis combler et le moral est au beau fixe comme le temps ! que du bonheur

Courage à toutes celles qui attendent ce petit +. il ne faut pas se décourager et garder espoir. La maladie ne doit pas prendre le dessus.
ne soyez pas trop focaliser sur le fait de vouloir un enfant. ça arrivera quand ça arrivera. Plus on se met la pression, plus dur c'est.

Moi je ne pensais pas tomber enceinte si vite surtout après tout ce que je voyais sur internet. On réagit toutes différemment.

je vous dis à bientôt