Effets secondaires METOTREXAT

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lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Effets secondaires METOTREXAT

Message par lamiss »

Bonjour à vous tous,

Je dois attaquer mon traitement de fond, et j'ai vu dans la notice qu'en effets secondaires ils parlent de chute de cheveux et dans les plus graves de cancer. Ayant déjà des problèmes de chute de cheveux, j'aurais aimé avoir les témoignages de ceux qui suivent ce traitement et avoir leurs avis sur les effets secondaires.
Merci pour vos réponses.
Lamiss
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par gwenou »

Je crois que regarder les effets secondaires d'un traitement avant de le commencer est normal et iné pour tous, mais aussi terriblement néfaste pour tous. On s'affole quand on voit toute cette liste avec des éléments bénins comme très graves. Et il peut arriver parfois qu'on psychote et qu'on développe inconsciemment ces effets secondaires ! On est tous différents face à la maladie mais également face aux effets secondaires (mais aussi bénéfiques car au départ c'est pour ça qu'on prends les traitements quand même !)

Personnellement j'en ai fais des réactions au metho mais sous forme injectable, et s'était à type de nausées, perte d’appétit entraînant ainsi hypoglycémie et hypotension. Mon rhumato m'a donc diminué de 15 à 10 et repassé de nouveau en forme per os. Depuis ces effets sont nettement atténués mais toujours un peu présents (surtout la nausées mais sans m'entraîner de baisse d’appétit)

Voilà pour mon expérience mais chaque patient à sa propre expérience différente !

Bon courage
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par lamiss »

Merci gwenou pour votre réponse,
Je sais bien que ce n'est pas bon de regarder les effets secondaires mais comme vous le dites, on ne peut s'en empêcher.
En ce qui vous concerne, si j'ai bien compris pour vous c'est la forme injectable qui posait problème, vous êtes donc passé aux comprimés?
Depuis que vous êtes sous traitement de fond, avez-vous pu garder une vie "normale", boulot etc...?
Car au vu des effets secondaires cela doit parfois être compliqué. Si je demande ça, c'est parce que ma PR ne m'a jamais empêché de travailler, les poussées ont toujours été supportables, et j'ai peur que ce soit les effets secondaires qui soient gênants pour bosser (j'ai galéré pour trouver du travail...). Aujourd'hui les poussées sont de plus en plus rapprochées et je pense que ma rumatho va me mettre sous traitement de fond, elle m'avait donc parlé du Métotrexat, c'est pour ça que je venais chercher des témoignages.
Merci et bonne soirée
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par BRIAND »

Bonsoir lamiss
Ma nièce ( fanfan ) répond sur le forum à mon bureau mais n'est pas polyarthritique.
Moi, maintenant, fatigué je m'occupe de nos malades pour diverses raisons et suite aux
'' turbulences de cet été. '' sur le forum.
Je rentre du magnifique congrès de Paris et j'en profite pour remercier tous les organisateurs, les intervenants, et les chercheurs que j'ai rencontré et échangé. Comme me disait une malade, nous apprenons toujours en venant ici, et c'est bien le but. Personnellement j'ai encore appris sur TOUT.
J'ai eu réponse à toutes mes questions préparées par les intervenants de grande qualité.

PLAQUENIL ( source de tension sur ce forum )
Les premières années pas de soucis mais ensuite une consultation tous les ans. ( réponse d'un Professeur de Lille parfois cité sur ce forum, que je connais depuis longtemps ).

Je reviens à ce qui vous inquiète le METHOTREXATE.
En lisant la notice on se pose des questions, j'ai reçu par le passé des courriers me l'envoyant surlignée. Pendant les deux jours j'ai rencontré de nombreuses malades qui sont sous MTX. qui est le plus utilisé en premier.
Je n'ai rien entendu de particulier, mais tous les traitements ont leurs effets secondaires et nous sommes tous différents face à la toutes les maladies et les traitements
En 1985 je souffrais terriblement et dans un état épouvantable. A l'époque on avait vite fait le tour des traitements malgré tout ce que j'ai lu cet été sur ce forum. Je ne me suis jamais caché, je réponds encore à tous et il est facile de me joindre .
Je m'étais retrouvé dans un hôpital parisien ou on m'a donné du MTX a tester avec un autre en priorité. Le s........ aucun effet j'avais plongé davantage mais le MTX m'a remis debout et j'en prends toujours. A cette époque j'aurai avalé n'importe quoi, ce n'a pas toujours été facile mais j'ai continué à travailler jusqu'à ma pré-retraite et j'arrive à 74 ans bientôt et 37 ans de PR. Pourtant, à cette époque des médecins à mon retour disaient nous ne donnerons jamais de cela....
Voilà mon témoignage et je vous souhaite bon courage et donnez-nous de vos nouvelles.
Bonnes fêtes de fin d'année à tous.
BRIAND
maelyss
Messages : 20
Enregistré le : 29 mars 2013, 09:31

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par maelyss »

Bonjour, je prend 10 mg de metho depuis 1 an. Au debut j ai perdu un peu plus mes cheveux mais petit à petit cela est revenue a la normale. J ai toujours un coup de fatigue le lendemain de la prise. sinon pas de nausées, pas de pertes d'appetit ni de trouble digestifs. voila pour mon experience<<<; bises
Avatar du membre
fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par fradan »

Il ya 6 ans que j'ai ma petite injection par semaine
Au début perdu pas mal de cheveux ...puis retour à la normal ..je les soigne particulièrement
Je fais faire mon injection le soir dans le bras et pas plus que ca de réactions, qqs fois pendant 1/2h besoin de frotter mais sinon rien de particulier
Bon courage
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par lamiss »

Bonsoir,
Merci à vous tous pour toutes vos réponses, ça me permets effectivement de voir les choses moins négativement.
Sachant que chacun réagit différemment donc, pour mon cas nous verrons bien , apparemment pas mal de chute de cheveux.
J'ai encore quelques examens à passer notamment pour le canal carpien, puis prise de sang, ensuite rdv chez ma rumatho...
Pour l'instant la douleur est supportable mais elle est quotidienne, et passe d'un membre à un autre en passant par la mâchoire, ce qui par contre beaucoup plus douloureux.
Encore merci pour vos témoignages et bonne fêtes à vous tous
Lamiss
Avatar du membre
Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par Azeline »

Coucou,

je pense que si il n'y avait que des affreux effets secondaires, le methotrexate ne serait pas le traitement donné en premier. Beaucoup y réagisse très bien.

courage
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par lamiss »

Bonsoir,
Effectivement, comme vous le dites Azeline, s'il n'y avait que des effets néfastes ce traitement ne serait peut-être pas donné en premier!
Merci pour tous vos témoignages, ça aide à voir les choses différemment.
Bonne soirée
jacques
Messages : 2
Enregistré le : 18 déc. 2014, 13:54

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par jacques »

Bonjour,
Ma PR a été découverte en 1987* ... à l'époque on parlait d'ailleurs de PCE Polyarthrite Chronique Evolutive dont on comprend la modification pour ceux qui comprennent que chronique= "tu vas te la garder toute ta vie" et évolutive="en plus ça ne va pas s'arranger!" :D
Elle a été "soignée" avec succès jusqu'en 2001** par homéopathie et acupuncture.
Puis elle a commencé à "flamber" et a nécessité l'utilisation de la pharmacopée ad-hoc à doses progressives jusqu'au MTX et ses effets secondaires sur le foie.
En 2006*** il faut arrêter le MTX et on passe avec Enbrel aux biothérapiques. 5 années de rémission puis échappement. Afin d'essayer de booster l'Enbrel on essaie d'y ré-associer un peu de MTX ... au bout de 2 mois ... hépatite médicamenteuse qui a failli m'être fatale.
Après 9 mois de récupération sans médicament la PR s'est évidemment remise à flamber de plus belle, l'Enbrel a réassayé sans succès, un autre anti-TNF ... pas mieux, donc le Prof Cantagrel du CHU de Toulouse m'a mis sous RoActemera (Tocilizumab) a/c du 15 octobre 2012 et ... 6 mois plus tard il m'a déclaré en rémission et a autorisé ma perf à l'hôpital le plus proche de mon domicile, puis cet été on est passé de 4 à 5 semaines entre les perf's puis on a essayé de passer à 6 après la perf du 5 novembre et j'ai donc été perfusé hier 17.12.
Je dois avouer que la semaine dernière j'ai ressenti quelques points articulaires douloureux mais très supportables d'autant qu'à 65 ans je ne me ménage pas j'aide un de mes fils à refaire son appart, je fais mon jardin, coupe et fend mon bois pour l'hiver ...etc...; donc on repart pour 6 semaines, on verra bien! En attendant le version en auto injection sous-cut'! BON COURAGE à toutes et à tous on peut s'en sortir, la preuve.

* stress professionnel= rentrée en métropole pour y créer et diriger un service départemental après 6 ans outre-mer, puis familial en 88 avec décés de mon beau frère dans un accident d'avion puis en 90 décès de ma mère (poussées à chaque fois)
** stress "professionnel" avec mon élection comme maire de ma commune
*** stress familial avec l'agonie et décès de mon père
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par lamiss »

Bonsoir,
Je me reconnais un peu dans le début de votre témoignage, car ma PR a été déclarée en 2009 mais je n'ai pas eu ou très peu eu de crise jusqu'à aujourd'hui, je suis suivie depuis 2009 par une rumatho pour gérer l'évolution et ce n'est que depuis quelques temps que les douleurs sont réapparues puis ne m'ont plus lâché! en fait la douleur se déplace mais ne s'en va plus.
Si j'ai bien compris Jacques, pour vous le MTX n'a vraiment pas été le médicament miracle! les effets secondaires sont bien différents pour chacun, d'après tous les témoignages que je lis.
Il y a apparemment des phases de rémission plus ou moins longues...ça donne du courage! Vous n'avez pas eu un parcours médicamenteux facile, mais en même temps il faut essayer pour savoir, et calmer ces douleurs qui envahissent et pourrissent notre quotidien.

Je vais voir d'ici peu ma rumatho en sachant que le MTX va faire parti de mes prochains mois...
a bientôt , bonne soirée
jacques
Messages : 2
Enregistré le : 18 déc. 2014, 13:54

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par jacques »

A mon avis mais ça n'engage que moi les rhumatos "attaquent" le mal très doucement, le Plaquenil par exemple pour lequel il faut surveiller yeux et oreilles puisque c'est à base de nivaquine (j'ai aussi travaillé en Afrique!) et autres médicaments dont on s'est aperçu ... par hasard (toujours à mon avis) qu'ils pouvaient aussi soulager les atteintes de ce qu'on appelait "les rhumatismes" ... c'est aussi le cas du MTX qui était utilisé en chimio contre je sais plus quel(s) cancer(s). Les effets secondaires du MTX sont pour le foie ceux d'une chimio "douce". Ce n'est qu'après avoir épuisé les médicaments usuels que la faculté passe aux biothérapiques qui ne "marchent" pas à tous les coups mais lorsqu'ils fonctionnent sont super efficaces et sont (toujours à mon avis) LA solution. Ils n'arrivent hélas qu'en dernier recours car ils sont TRES onéreux pour sécu et mutuelles mais s'il faut cotiser toute sa vie sans être malade "pour de vrai" il faut arrêter! Je me suis autorisé à insulter une "journaliste" de "Que choisir" qui avait commis un article sur la PR disant que les traitements "classiques" faisaient aussi bien sinon mieux pour beaucoup moins cher que les biothérapies ... j'ai été "violent", ils m'ont répondu sur la forme mais pas sur le fond!!! La recherche laisse dans ce domaine beaucoup d'espoirs pour (ou plutôt "contre"!) notre maladie chronique. Moi je suis venu en 2006 à l'Enbrel par un ancien Ministre !!! Paul Quilès qui est maire d'une petite commune dans mon département (la plus belle de France, Cordes sur Ciel) que j'ai rencontré lors d'une réunion de ... maires alors que j'étais en pleine crise d'où sa question "Qu'est-ce qui t'arrive mon pauvre Jacques ;-)?", explications et il me dit: "Tu sais que ma fille (Emmanuelle) est PDG de W**** et qu'ils ont trouvé un "truc" super efficace" contre la PR! voilà son mail." Echanges avec Emmanuelle et j'en parle à mon rhumato qui me dit banco et m'envoie au "grand prêtre régional" de la PR 'A**** C********, CHU de T*******, seul habilité à prescrire les bio's (trop chères!!! mais ensuite le rhumato peut les renouveler). Avant on a droit à check up complet, puisque les bio's visent à vous diminuer les défenses immunitaires, dont un traitement lourd d'antibiotiques comme si vous aviez la tuberculose ... mais ensuite et surtout rapidement QUEL SOULAGEMENT! Anecdote (triste) mon père est décédé le jour de ma première injection d'Enbrel, le 26.10.2006 je ne pouvais plus marcher, le 28 j'ai pu l'accompagner au cimetière sur mes 2 jambes sans autre "problème", bien sûr, qu'une évidente grande douleur d'une autre nature. Ca a tenu comme je l'ai écrit précédemment presque 5 ans avec une qualité de vie correcte. Aujourd'hui avec RoActemera c'est encore une meilleure qualité de vie ;;; je touche du bois et croise les doigts pour vous, parlez-en à votre rhumato et vous me direz. Bon courage mais ça va "marcher" ;-)

Merci de respecter la charte du forum en ne citant ni les noms des laboratoires, rhumatologues et établissements hospitaliers. MODERATEUR01
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par lamiss »

Bonjour Jacques,

Merci beaucoup pour toutes vos explications, ça me permet de mieux assimiler tout ça. Donc tout ce qui est biothérapie est beaucoup plus efficace si j'ai bien compris! mais beaucoup plus onéreux, ce pourquoi nous n'y avons accès qu’après les traitements "classiques", ce qui reste quand même scandaleux! Sachant qu'apparemment c'est beaucoup plus efficace rapidement, c'est fou que nous soyons obligés de passer par d'autres essais qui n'arrangent rien niveau foie etc...bref!
Je vais en discuter avec ma rumatho et voir ce qu'elle pense de tout ça, mais je ne me fais aucune illusions, elle va surement me proposer de commencer par MTX au cas où je le supporterais...
J'angoissais à l'idée de commencer un traitement de fond, surtout que je viens de trouver un emploi, j'appréhende les effets secondaires en espérant qu'ils ne m’empêcheront pas de travailler normalement. C'est pour ça que j'avais ouvert un post à ce sujet afin de recueillir des témoignages sur le mélange MTX et emploi.
Merci pour vos encouragements et bien sur , je viendrais vous raconter la suite...
Bonne soirée et bonnes fêtes de fin d'année
Miguel
Messages : 31
Enregistré le : 21 sept. 2014, 10:32

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par Miguel »

Salut,

Pour me présenter je fais beaucoup de sport, j'ai beaucoup d'énergie.
Je suis sous MTX depuis trois mois, en premier métoject 20mg puis Imeth en cachet 20mg. Je le prend le vendredi soir et heureusement... :(
Le samedi est très difficile je suis plus ou moins coincé à la maison assis ou allongé. Barre à la tête et grosse fatigue avec nausée. :(
Le dimanche je vais beaucoup mieux, je peux recommencer a faire du sport. :D
En semaine j'ai la patate, niveau douleur j'ai encore mal aux genoux, surtout à la flexion et au sacro-illiaque.
Pour l'instant le MTX semble stabiliser l’évolution de la maladie mais pas miraculeux en soit...
Dans tout les cas pour moi, il met impossible de travailler le lendemain de la prise du MTX.
Mes Week-end sont donc très court et j'appréhende le samedi. Je me pose réellement la question de la pertinence de la poursuite du traitement...
Le traitement semble plus néfaste sur mon état que sans, seul hic ma PR était en pleine évolution, quand serait il maintenant sans MTX ? mystère...
Je vais essayer de prendre du Desmodium comme détox, essayer de trouver des solutions pour améliorer mon état le lendemain du MTX.
Je tiendrai pas se supplice du samedi toute ma vie... Sinon espèrer que cela s'améliore dans le temps :?:

Voilà pour mon témoignage, bonne chance à tous et bon courage!

Byebye
roxyroth
Messages : 55
Enregistré le : 08 nov. 2013, 21:18

Re: Effets secondaires METOTREXAT

Message par roxyroth »

Bonjour,

J'ai 35 et sous méthoject depuis un an (10mg)
Au début un peu de chute de cheveux et perte d'appétit ! mais c'est revenu ) peu près à la norme ! Un peu de nausées après l'injection et un gros coup de fatigue!
Mais ma vie est redevenue quasi normale : je peux courir ; sauter ; ouvrir une bouteille d'eau :)

Je vous souhaite à toutes et tous un très joyeux Noël ! bonnes fêtes en famille ou entre amis !
à bientôt
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